Mama - Gallengangskarzinom

[SESAM]

Hallo,

ich bin seit ca. 2 ½ Jahren regelmäßiger Leser der Beiträge, und zwar seit ich mit dieser schrecklichen Krankheit konfrontiert wurde.

Ende August 2006 hatte meine Mama enormen Gewichtsverlust, Übelkeit, sie konnte eher wenig essen und bekam Gelbsucht. Das alles habe ich selbst nicht so richtig mitbekommen, da ich selbst im Krankenhaus war wegen Materialentfernung (hatte 1 Jahr vorher einen Lendenwirbelbruch). Sie befand sich ca. 5 Wochen im Krankenhaus und man stellte Gallengangskrebs fest. Sie wurde operiert und mir anschließend mitgeteilt, dass nichts mehr getan werden kann, es inoperabel ist und nur noch eine Strahlentherapie sinnvoll wäre. Da ich mich schon vor der OP nicht so ganz wohl fühlte in dieser Klinik, habe ich mich an eine andere Klinik in Regensburg gewandt wegen einer Zweitmeinung. Nach ihrer Entlassung hatten wir sofort am nächsten Tag dort sogar einen Termin in der Privat-Sprechstunde des Direktors der Poliklinik, der sie dann nach einer Entzündung erst eine Woche später erneut operieren konnte. Diesmal aber erfolgreich! Ihr wurde ein neuer Gallengang gemacht aus dem Dünndarm, 2/3 der Leber entfernt und auch zwei befallene Lymphknoten. Jedoch 3 Tage nach der OP musste meine Mama stark erbrechen und ich konnte in einem Spucknapf (von 5) entdecken, dass Blut dabei war. Es wurde eine Magenspiegelung gemacht und festgestellt, dass eine Magenwandinfiltration vorliegt. Der nächste Schock!
Nach ihrer Entlassung Anfang November 2006 gingen wir beide erstmal auf AHB nach Kellberg. Ich muss sagen, dass ist eine klasse onkologische REHA-Klinik in der nähe Passau. Sie ist nach ihrem fast ¼-jährlichen Klinikaufenthalt fast nicht mehr fähig gewesen, allein ihren Koffer zu packen und schon deshalb entschloss ich mich, sofort 2 Wochen mit ihr zur AHB zu fahren. Das war auch für mich sehr erholsam, denn ich war eigentlich auch mit den Nerven fertig und voll am Boden zerstört.

Nach unserer Rückkehr (sie selbst war 3 Wochen dort) hat sie einen Port bekommen und erstmal so etwa 1 ¼ Jahre als Chemotherapie Gemcitabine, 50 %, bekommen (Jan 2007 – März 2008). An ihrem Geburtstag am 7. März 2008 hatte ich Urlaub und wir wollten das Ergebnis vom CT erfahren und uns dann einen schönen Tag machen: Leider war das nicht möglich. Das Ergebnis war niederschmetternd. Und auch das ganze Jahr 2008. Sie hatte Metas auf der Lunge, die mit der Chemo zwar wieder verschwanden. Die Metas im Bauchraum bisher noch nicht.

Sie stellte um auf Chemotabletten Xeloda 2-0-3. Im Januar 2009 wurde jetzt erneut operiert und zwar weil eine Verengung im Magen vorhanden war. Sie konnte nicht mehr richtig essen, nur noch Suppe und auch nur geringe Mengen. Am 30. Januar wurde sie operiert und ist jetzt wieder zu Hause. Langsam versucht sie wieder normal zu essen, was noch nicht so gut gelingt. Wir hoffen, dass es wieder besser wird und sie wieder normal leben kann.

Ja, das ist unsere Geschichte in verkürzter Form.

Viele Grüße und alles Gute an alle Betroffenen - ich fühle als Tochter mit, denn ich bin seit 2 1/2 Jahren sehr konfrontiert mit der Krankheit und frage sehr viel nach bei den Ärzten.

[nichtsoleicht]

Hallo,
ich habe eben deine Geschichte gelesen. Ich kann wirklich nachfühlen wie es dir geht. Bei meinem Vater ist die Diagnose auf Gallengangkarzinom vor ca. 1 1/2 Jahren festgestellt worden. Seitdem hat er wirklich unzählige OPs und (wie er es sagt) "Auspuffwechsel" (Röhrchenwechsel) hinter sich. Derzeit liegt er wieder im Krankenhaus. Seit Ihr aus der Nähe?? Du schreibst von Regensburg. Von welchen Arzt wurdet ihr bisher betreut. Prof. Dr. Weigert der früher in Regensburg in der UniKlinik war ist unser behandelnder Arzt.
Grüße von nichtsoleicht

[SESAM]

Hallo,

ja wir sind aus Regensburg. Meine Mutter wurde bei der ersten OP im Krankenhaus Barmherzige Brüder operiert. Diese OP war ja umsonst - es wäre besser gewesen, sie hätten uns gesagt, dass sie diese OP überhaupt nicht durchführen können und dafür die Kompetenz nicht haben. Die OP an der Uniklinik Regensburg wurde von Herrn Prof. Dr. Hans-J. Schlitt, Direktor der Poliklinik Chirurgie, durchgeführt. Wenn ich nicht eine gute Freundin in der Uniklinik hätte, deren Chef der Prof. Schlitt ist, wüsste ich nicht, wie es bei uns weitergegangen wäre vor 2 1/2 Jahren. Mag auch gar nicht dran denken.

[nichtsoleicht]

Hallo tschuldige das ich mich erst heute melde, aber hatte wirklich Stress. Hoffe das es deiner Mum besser geht. Wir sind aus SR. Kam vor 2 Stunden erst aus dem Krankenhaus. Mein Dad sagt das es ihm gut geht, aber wenn man ihn kennt. Die Ergebnisse der Blutwerte hat er heute bekommen, angeblich alles super, nur der Billi geht nicht runter. Obwohl sie ihm gestern wieder einen dickeren Auspuff verpasst haben. Kurz bevor ich ging habe ich noch gesehen das sich Blut in einem seiner schlaeuche angesammelt hat. Er sagt das waere ok. Essen will er auch nicht richtig. Bauchweh hat er auch. Ich weis auch nicht was ich jetzt noch tun soll. Mit den aerzten soll ich nicht sprechen. Das moechten meine Eltern nicht. Fuehle mich etwas hilflos.
Gruß aus SR


Habe jetzt gerade mit meinem Vater telefoniert. Angeblich geht es ihm heute Besser. Gestern abend kam ich noch auf eine Idee. Meine Frau hat nach der Geburt unseres 1. Kindes Löwenzahntee getrunken, da unser Sohn Gelbsucht hatte. Dieser wurde bereits früher als Volksheilmittel bei Lebererkrankungen eingesetzt. Also dachte ich, das wäre doch auch etwas für meine Vater. Also lief ich noch in die Entbindungsstation um einen zu holen. Prompt gab mir meine Lieblingsschwester von damals auch einen. Wieder unten angekommen übergab ich diesen der Nachtschwester, mit der Frage ob mein Vater diesen Tee trinken könnte, da ja sein Billi nicht runter geht. Sie sagte nur, "Warum nicht?". Raus aus dem Krankenhaus und meine Mutter angerufen. "NEIN, NICHT", schrie sie nur ins Telefon. Den soll er nicht trinken, sagte der Arzt bereits zu ihnen. Das wusste ich natürlich nicht, denn solche "Kleinigkeiten" sind ja nicht wichtig. Ich also wieder rauf zur Schwester und ihr Bescheid gesagt. Heute sprachen Sie dann mit dem Arzt darüber, ob es wirklich ein Schaden wäre, wenn er diesen Tee trinken würde. Jetzt auf einmal macht das nicht mehr. "Aber Hr. xxx kommen Sie nach dem Trinken des Tee´s nicht auf die Idee, im 2. Stock zu stillen." Jetzt weiß man wahrscheinlich auch, was für eine Einstellung dieser Arzt zu alternativen Heilmittel hat. Von einer Mistelkur hat er uns schon vor Monaten abgeraten. Bei allen anderen hier im Forum lese ich aber, dass diese Bestens für das Allgemeinbefinden beiträgt. Was hälst Du davon??
Gruß aus SR

[SESAM]

Hallo,

ich habe auch schon über eine Misteltherapie nachgedacht, aber ich habe auch gehört, dass man dabei auch Fieber bekommen kann. Und meine Mutter hat ja auch immer - vor der OP - die Chemo mit Xeloda bekommen und wir wollten nicht noch zusätzlich ihr die Kräfte nehmen. Ich hab auch schon über Hyperthermie nachgedacht und recherchiert. Das setzt direkt am Tumor an, aber ich glaube, das machen sie gar nicht bei so einer Krebsart, wenn auch Metas vorhanden sind. Ich würde an deiner Stelle schon über eine Misteltherapie nachdenken, aber erst dann, wenn sich der Gesundheitszustand wieder gebessert hat, denn so eine Therapie schwächt den Körper glaub ich schon. Rede doch einfach mal mit deinem Hausarzt, der müsste da auch Bescheid wissen. Das kann man nämlich ambulant machen.

Viele Grüße und alles Gute!

SESAM

[nichtsoleicht]

Hallo SESAM,
Danke für den Tipp. Hoffe bei Euch läuft es zur Zeit wieder gut. Heute Nachmittag war ich wieder im Krankenhaus. Er war so schlecht drauf, das ich das Zimmer wieder verlassen habe. Meine Mutter war bereits bei ihm. Zudem war es ihm glaube ich nicht recht ihn so zu sehen. Na ja, nach einer Stunde fuhr ich noch mal hin. Es war echt wahnsinn. Wie ausgewechselt. Er saß im Bett erzählte Witze, über den Ausgang des Verfolgungsrennen der Langläufer, usw. Als säßen wir gerade bei ihm zu Hause auf der Terasse. Nach einer Stunde ging ich dann wieder, um ihn etwas Entspannung zu geben, bevor meine Mutter wieder mit dem Abendessen aufläuft. Schon seltsam, am Nachmittag dachte ich schon an das Schlimmste und nur eine Stunde später dachte ich an den Planungsbeginn unseres ersten gemeinsamen Familienurlaub mit meinen Kids und meinen Eltern.

Wie gehst Du mit solchen Schwankungen um? Zudem werde ich mit Berlin in Kontakt treten. Vielleicht können mir die irgend einen Tipp geben, auf den die SR-Ärzte nicht kommen. Meine Mutter möchte auch in dieser Spezialklinik in Oberaudorf nachfragen. Bin ja mal gespannt was da dabei rauskommt.

Immer fest die Daumen drücken für alle hier im Forum.

Gruß nichtsoleicht

[SESAM]

Hallo,

bei uns war auch eine Menge los. Meine Mutter hat wg. Metas im Muskel auch Strahlentherapie bekommen am Rücken 16 x, dafür lange keine Chemo. Das Ergebnis vom CT war schlecht. Die LK Metas sind größer geworden und auch der Tumor. Sie ist sehr müde und liegt viel im Bett. Auch hat sie eine neue Chemo (1 Spritze alle 4 Wochen und 2 Wochen Xeloda). Das macht sie auch fertig. Heute waren wir nachmittags wieder beim Heilpraktiker und noch kurz beim Einkaufen. Ich mache alles was ich kann, aber ich habe auch in der Arbeit viel um die Ohren. Mein Problem ist, dass ich sehr an meiner Mutter hänge und Angst habe, wie ich ohne sie leben kann. Deshalb versuche ich halt auch gelegentlich etwas zu unternehmen, wie z. B. den Citylauf mit Kollegen und einen Ausflug mit einem Berufsverband gestern. Am nächsten Freitag ist meine Diplomfeier und ich hoffe, dass ich gemeinsam mit Mama hingehen kann.

Schön zu hören, dass ihr ein paar Tage im Urlaub gewesen seid. Das ist auch wichtig, mal entspannen und sich für den anderen Zeit nehmen. Meine Mama und ich haben am Freitag REHA beantragt, vielleicht können wir in einer Urlaubszeit wieder nach Kellberg fahren. Da bleib ich dann auch 3 Wochen mit ihr. Endlich ausspannen, nichts tun müssen, sporteln, usw. Mal sehen, obs und genehmigt wird.

Ich wünsch deiner Mama und deinem Bruder alles Gute.

Liebe Grüße
SESAM

[nichtsoleicht]

Hallo SESAM,

tut mir wirklich leid das es Deiner Mutter derzeit nicht so gut geht. Habt Ihr von der REHA schon etwas bekommen?

Wie war die Diplomfeier?

Zudem wollte ich Dir sagen, Du brauchst keine Angst haben allein zu sein. Du hat bestimmt Freunde, Arbeitskollegen, usw. Auch wenn es sich schlimm anhört, aber das Leben geht wirklich weiter. Hobbys zu finden ist zwar nicht leicht, aber DU schaffst das schon. Hobbys helfen wirklich weiter. Den Kopf mal frei machen, abschalten.
Für Hobbys habe ich nicht viel Zeit, aber ich hole mir dann bei meiner Frau und den Kindern die Auszeit die ich brauche.

Einen weiteren Todesfall hatten wir leider auch schon wieder. Der Opa meiner Frau ist einen Tag nach der Geburtstagsfeier meiner Mutter verstorben. Er war fast 93 Jahre. Lag auch die letzte Zeit im Pflegeheim, usw. Irgendwie bringt meiner Familie das Jahr 2009 kein Glück.

Bis denn .....
Nichtsoleicht

[SESAM]

Hallo nichtsoleicht,

das tut mir sehr leid mit eurem Opa. Es ist immer schwer, wenn jemand so schnell gehen muss und man nicht vorbereitet ist darauf. Irgendwie denke ich jedoch, dass ihr den Tag vorher gut miteinander verbracht habt und gefeiert habt, so dass ihr euch doch von ihm verabschieden konntet.

Mama gehts nicht so gut, sie liegt meistens im Bett. Dennoch war sie heute wieder mit dem Rad unterwegs beim Arzt und wollte nicht, dass ich vormittags von der Arbeit weggehe. Da kann ich nichts machen, ich kann nicht rund um die Uhr hier sein. Ich bin eh meistens da, geh am Wochenende nur äußerst selten wohin und nur dann, wenn es ihr gutgeht.

Am letzten Freitag gings ihr abends gut und sie war bei der Diplomfeier dabei. War ein schöner Abend, ich denke, ihr hat es auch gut gefallen. Sind sogar bis 22 Uhr geblieben.

Ich wünsche dir, dass es endlich wieder aufwärts geht und das Jahr 2009 nun endlich wieder besser wird. Aber ich kanns dir nachvollziehen, denn unseres ist auch nicht gut.

Reha haben wir beantragt, aber ist noch nicht von der Klinik an die Krankenkasse gelangt, denn die Ärztin muss noch was schreiben dazu. Aber die von der Sozialstation hat uns schon mal ein DZ in Kellberg vorreserviert. Mal sehen!

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
SESAM

[nichtsoleicht]

Hallo SESAM,

wau, schon wieder ein Monat vergangen. Die Zeit rinnt hier nur so. Arbeits bis zum Umfallen, Unfall der meinen Bruder schon wieder getroffen hat, usw. Alles bleibt irgendwie so wie es seit Januar 2009 läuft.
Aber jetzt der Reihe nach:
Mein Bruder war von der Reha zuhause, als er dann vor 2 Wochen nur kurz vor seine Haustüre ging, sakte ein Bein weg (wahrscheinlich die noch nicht vorhandenen Muskeln nachgegeben), kurzum viel er die Eingangstreppe hinunter und brach sich zum 2 mal eine Kniescheibe. Große Platzwunde am anderen, aber Gott sei Dank nicht auch noch gebrochen.

Im Büro habe ich normal zwei Angestellte. Eine davon hat den 2. Bandscheibenvorfall und fällt mir jetzt mind. 2 - 3 Monate aus. Die 2. muss bei mir aufhören, da ihr Mann nach Stuttgart versetzt wurde. Jetzt sitze ich
dann auch noch ohne Personal hier rum. Wahnsinn !

Ein guter Freund meines Vaters liegt seit Sonntag auf der Paliativstation im Krankenhaus. Lebermetas. Irgendwie hört das alles gar nicht mehr auf.

Meine Familie möchte ich aber nicht damit belasten. So fahren wir ab morgen Abend erstmal nach Italien, treffen uns dort mit Freunden. Tapetenwechsel, sonst wird uns das alles langsam zu viel.

Genug gejammert. Wie gehts Deiner Mutter ? Hat die Klinik nun alles so weitergegeben das Ihr auf Reha kommt? Wahr der Jungesellinenabschied bereits?

Gruß nichtsoleicht

[SESAM]

Hallo nichtsoleicht,

ganz schön viel passiert in letzter Zeit. Vor allem das mit deinem Bruder geht ja schon lang so. Wie gehts ihm denn psychisch dabei? Sicher frustriert das sehr, wenn man meint, es geht wieder besser und schon steht wieder ein Rückfall an.

Trotz allem, auch wenn es in der Arbeit momentan auch nicht so gut läuft, solltest du deinen Urlaub ein wenig genießen und wieder Kraft tanken.

Meine Mama hatte Dienstag wieder Chemo und sie ist seitdem wieder sehr schlecht beieinander. Sie hat heute gesagt, dass sie keine Chemo mehr mag, denn sie nimmt immer mehr ab und das kann sie bis zur nächsten Gabe nicht aufholen.

Endlich wurde uns die Reha genehmigt, nachdem der 1. Antrag abgelehnt wurde und wir Widerspruch eingelegt haben. Ab 14. Sept. gehts los und zwar nach Kellberg bei Passau. Ich bin auch wieder dabei - mein Urlaub also. Und danach hat sie dann wieder Chemo ab 05. Oktober, meinem ersten Arbeitstag.
Sie bekommt alle 4 Wochen eine Spritze Mitomycin und dann 2 Wochen Xeloda. Danach eigentlich 2 Wochen Pause - aber letztes Mal mussten sie wg. schlechter Blutwerte 4 Wochen Pause machen.

Ich sehne meinen Urlaub herbei, denn ich kann bald nicht mehr. Der Stress in der Arbeit und die Sorgen zu Hause machen mich kaputt.

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub und viel Kraft weiterhin.

LG
SESAM