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  #1  
Alt 30.10.2008, 00:14
ELA73 ELA73 ist offline
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Registriert seit: 29.10.2008
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Standard DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Hallo zusammen,

wir benötigen dringend eure Hilfe, da wir uns auf den Wirrwarr der Ärzte mit ihrem hü und hott keinen Reim mehr machen können. Es geht um meinen Schwiegervater.

Alles begann mit plötzlich einsetzendem Fieber und einer gelben Hautfärbung während seines Urlaubes in Mexiko.
Der Urlaub wurde abgebrochen und mein Schwiegervater wurde auf Lebererkrankungen, Hepatitis, etc. untersucht, wobei Metastasen auf seiner Leber festgestellt wurden, anhand eines Ultraschalls.

Anchließend wurde ein PET gemacht, wobei "viele Lebermetastasen, Metastasen in den Leisten und im oberen Lymphensystem sowie 3 Darmtumore" (2 im Dickdarm, 1 im Dünndarm) festgestellt wurden.

Bei einer Blutuntersuchung wurde ein positiver Tumormarker im Darm bestimmt.

Eine Magen- sowie eine Darmspiegelung wurden gemacht, außerdem eine Kernspinttomographie bei denen nichts gefunden wurde.

Er bekam eine Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel im Dünndarmbereich gemacht, bei der ebenfalls nichts gefunden worden ist.
Der untersuchende Arzt meinte zu meinem Schwiegervater, dass es sich nur um einen agressiven Minitumor handeln könne, da er nichts gefunden habe. Da er diesen nicht lokalisieren konnte, ließe er sich somit auch nur schlecht behandeln. Er gab meinem Schwiegervater die Prognose unbehandelt noch 6 Monate zu leben, behandelt max. 1,5 Jahre.

Danach machte man eine Leberbiopsie, bei der keine Metastasen, dafür aber eine Entzündung, nachgewiesen werden konnte. Der Arzt meinte hierzu nun, dass sie die Metastase bei der Untersuchung verfehlt haben müßten. Er vermutet, dass nur der Randbereich getroffen wurde und deshalb die Untersuchung morgen wiederholt werden müsse und wird!

Allerdings teilte genau dieser Arzt noch gestern meinem Schwiegervater mit, dass er sich sicher sei, dass es sich um Lebermetastasen handeln würde. Heute hingegen bezweifelte er, dass die "Metastasen" bei der Leberbiopsie verfehlt wurden und meinte plötzlich, dass es sich auch lediglich um eine Entzündung und / oder Zysten handeln könne.

Dazu fällt mir im Moment nicht mehr viel ein, außer, dass dies ein unmögliches Durcheinander ist. Nun möchten wir wissen ob uns hier irgend jemand weiterhelfen kann, der zufällig ähnliches erlebt hat.

Hat vielleicht noch jemand eine Idee mit welchen -weiteren- Untersuchungsmethoden man die Tumore entdecken könnte?

Wir sind nun vor allem auf der Suche nach einer kompetenten und erfahrenen, von Spezialisten geführten (Spezial-) Klinik in Sachen Lebermetastasen. Denn sollten sich diese bestätigen, hätte er ja dann aufgrund der Menge keine Zeit mehr zu verlieren und benötigt dann auch eine Klinik die schwierige Fälle als Herausforderung sieht und annimmt.

EDIT: Wir sind aus dem Raum Erlangen / Nürnberg / Fürth. Würden aber auch ein Stückchen fahren! (Bisher war / ist er in Erlangen in Behandlung.)

Sorry, für die Länge.

Bitte zögert nicht uns eure Erfahrungen mit kompetenten Kliniken mitzuteilen.

Vielen Dank dafür!

Liebe Grüße, Michaela

Geändert von ELA73 (30.10.2008 um 09:30 Uhr)
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  #2  
Alt 30.10.2008, 08:18
Benutzerbild von Erle
Erle Erle ist offline
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Beiträge: 604
Standard AW: DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Liebe Michaela,
zunächst mal tuts mir herzlich leid, was da bei Euch passiert.

Ich kann Dir nur dringend die Kliniken Essen-Mitte empfehlen. (Prof. Wilcke oder Prof. Stahl) Ich hab aber gar nicht gelesen (oder überlesen?), aus welcher Ecke Deutschlands Ihr kommt.

Grundsätzlich finde ich Deinen Bericht oder besser die Kranken-bzw. Untersuchungsgeschichte Deines Schwiegervaters ziemlich wirr.
Bei einer PET findet man 3 Tumore (oder auch Metas?) und bei der Spiegelung nichts?
Seltsam.

Nur in einem haben die Ärzte leider recht. Wenn der Primärtumor nicht gefunden wird, dann ist es wirklich schwierig, die richtige Behandlung zu finden.
Als Beispiel: Lebermetastasen bei Brustkrebs werden mit einer anderen Chemo behandelt als Lebermetas bei Darmkrebs.
Und deshalb ist es eigentlich auch richtig, nicht blind "irgendeine" Chemo zu verabreichen.

Nichtsdestotrotz, ganz fix her mit einer Zweitmeinung.
Lass Dir sämtliche Untersuchungsergebnisse und Röntgenbilder etc per CD geben und verschicke sie an einige gute Kliniken. Du wirst dann sicher schnell Antworten bekommen, ohne das Dein Schiegervater in einem instabilen Allgemeinzustand quer durch Deutschland gondeln muss.

Ich wünsche Dir viel Kraft beim Handeln jetzt. Und bitte, nicht aus den Augen lassen, dass man für ALLE Fälle gerüstet sein sollte. Gesundheitsvollmacht, Patientenverfügung, Testament. UND: Verbringt Zeit miteinander, sagt Euch all die lieben Dinge, die Ihr sonst nur denkt. Lasst nichts unausgesprochen.

Ich wünsche Dir alles Liebe Erle
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  #3  
Alt 30.10.2008, 10:09
Sara25 Sara25 ist offline
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Beiträge: 86
Standard AW: DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Hallo,

zu der Krankheit an sich kann ich gar nix sagen, da es wirklich ziehmlich chaotisch ist.... ich selbst habe viel zu wenig ahnung davon.
Ich selbst hatte einen HCC ( Bösartiger Lebertumor) eine sehr seltene form da ich werde die Pille nahm, noch Hepatitis hatte oder Alkohol trinke. Man weiß nicht wo er her kam. Der Tumor war 15 cm groß und gefäderte die wichtige Fortader. Durch eine behandlung konnte diese gerettet werden.

Ich selbst komme aus NRW und muss die Tage noch mal nach Essen in die Uniklinik. Diese so wie die Charité ( dort wurde ich operiert) in Berlin kannn ich nur empfehlen.

Die Uniklinik Essen hat eine eigene Tumorforschung
Die Charité wurde uns von der Ärztekammer als Leberspezialisten empfohlen.

Würde selbst lieber wieder in die Charité aber es geht nicht weil es zu weit weg ist.

Hoffe ich konnte dir mit den zwei Kliniken weiter helfen
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  #4  
Alt 30.10.2008, 11:50
Hope68 Hope68 ist offline
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Standard AW: DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Hallo Michaela,

wenn Ihr zu einem absoluten Spezialisten gehen wollt, dann solltet Ihr Euch an Prof. Büchler in Heidelberg wenden. Er ist auf Bauchspeicheldrüse und Leber spezialisiert und baut seit einigen Jahren ein europäisches Spezial-Zentrum für Leber und Pankreas in Heidelberg auf.

Er ist nicht nur eine Koryphäe auf seinem Gebiet sondern auch noch ein sehr sympathischer Mensch, der auf jeden Patienten eingeht. Mein Vater ist damals von ihm behandelt worden - und die Aussage war ganz klar, wäre mein Vater nicht dort behandelt worden, wäre er 3 Monate später tot gewesen.

Natürlich muss jeder Patient selbst entscheiden und ich kann Euch auch nicht versprechen, dass Ihr dort genau so zufrieden seid, wie wir das waren. Aber ein Versuch ist es allemal wert.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch, dass es "nur" Zysten und eine Entzündung ist.

Liebe Grüße

Birgit
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  #5  
Alt 30.10.2008, 12:15
ELA73 ELA73 ist offline
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Standard AW: DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Liebe Birgit, Sara und Erle!

vielen Dank für eure raschen Antworten!! Ihr habt uns damit bereits sehr weitergeholfen!

@Erle: Super Idee mit der CD und dem Verschicken. Gerade für Essen und Berlin vielleicht!?! Aber antworten die einem wirklich mal kurz darauf? Ich meine, weil es ja sonst getreu dem Motto läuft, erst das Geld / die Versichertenkarte und dann schau´n wir mal...
Und vielen Dank auch für die anderen Tipps für Angelegenheiten die man in so einer Situation schnell und gerne von sich schiebt!!

@Birgit: Das hört sich doch toll an!! Heidelberg wäre dann auch nicht so arg weit weg!

Ich habe nun meinen Beitrag, mit der Wohnortangabe erweitert (Erlangen / Nürnberg / Fürth).


Ergänzend möchte ich noch erwähnen, dass mein Schwiegervater seit seinem Urlaub immer wieder um die 40 Grad Fieber hat.

Liebe Grüße, Michaela
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  #6  
Alt 30.10.2008, 12:41
Benutzerbild von annika33
annika33 annika33 ist offline
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Standard AW: DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Hi Ela,

hab dir auch in Deinem anderen Thread geantwortet.

Sofern Du Essen in Erwägung ziehst, kannst Du doch im Vorfeld einfach mal dort anrufen http://www.wtz-essen.de/frames/02_01_00.asp

Viel Erfolg!

Annika
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  #7  
Alt 30.10.2008, 14:53
Hope68 Hope68 ist offline
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Standard AW: DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Hallo Michaela!

Ich bin immer noch ein wenig irritiert von dem plötzlich hoch einsetzenden Fieber und von den "Metastasen", die bei bestimmten Untersuchungen auffallen, bei anderen aber wieder überhaupt nicht (wobei Kernspin erheblich genauer ist, als Ultraschall).

Es könnte doch auch immer noch eine Infektionskrankheit sein, die er sich in Mexiko zugezogen hat. An Eurer Stelle würde ich evtl. doch einmal beim Tropen-Insitut der Charité in Berlin anrufen, ob die evtl. eine Idee haben, auf was man testen könnte. Manchmal bringt man sich die utopischsten Krankheiten aus dem Urlaub mit (habe tatsächlich Gestern noch von jemandem gehört, der sich in Griechenland mit Tetanus infiziert hat!). Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Metastasen haben nämlich eigentlich nicht die Eigenschaft mal aufzutauchen, um dann ohne Therapie einfach so wieder zu verschwinden.

Jetzt hoffe ich, dass sie bald die Ursache finden und eine adäquate Therapie eingeleitet werden kann.

Auf jeden Fall drücke ich Euch die Daumen !!!

Ach ja: Hier noch die Tel.-Nr. von Prof. Büchler: 06221 - 56 - 7807

Liebe Grüße

Birgit
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  #8  
Alt 31.10.2008, 12:05
ELA73 ELA73 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: DRINGEND! Lebermetas und kein Tumor! Klinik gesucht!

Hallo zusammen,

@Annika: Vielen Dank für deinen Link!!

@Birgit: Ja, das mit dem Tropeninstitut klingt total logisch. Da hätte ich auch selbst darauf kommen können / müssen.

Und vielen Dank auch für die Telefonnummer!

Es ist so schön wie viel Hilfe und Unterstützung man hier durch euch erfahren darf!! Ihr habt meine kühnsten Erwartungen übertroffen.

Daran sieht man wieder wie gut so ein Forum ist. Wenn man ein Brett vor dem Kopf hat, gibt´s keine bessere Anlaufstelle.


Liebe Grüße, Michaela

Geändert von ELA73 (31.10.2008 um 20:34 Uhr)
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