Leberkrebs bei jungen Menschen

[Kopi]

Liebes Forum,

bei meiner Frau wurde in den letzten Tagen ein fortgeschrittener Leberkrebs, soweit ich verstanden habe HCC, diagnostiziert. Neben den Belastungen, die eine solche Diagnose psychologisch mit sich bringt, beginnt jetzt natürlich auch die Recherche zum Thema Krebs, mit der man sich leider ungern befasst.

Es ist noch nicht sicher, ob der Krebs bereits Metastasen gebildet hat. Dies wird kommende Woche an der Uniklinik Essen gecheckt werden.

Unüblicherweise gehört meine Frau zu keiner klassischen Risikogruppe: Sie hat weder viel getrunken, genauer genommen hat sie in den letzten drei Jahren keinen Tropfen Alkohol getrunken und auch davor war es nie viel. Der Sekt zum Anstoßen, die drei Bier auf einer Geburtstagsfeier. Auch in der Familie gibt es keine signifikanten genetischen dispositionen. Auch eine Hep-Infektion ist ausgeschlossen. Ein weiterer ungewöhnlicher Faktor ist, dass meine Frau erst 27 Jahre alt ist.

Hat hier irgendjemand Erfahrungen mit Leberkrebs bei jungen Menschen?

Weiterhin lese ich fleißig in eurem Forum und versuche mir mal einen Überblick über Chancen, Risiken, Möglichkeiten und Limits bei der Therapie zu verschaffen.

Vielen Dank für jede Antwort. Gut, dass es euch gibt.

[Erle]

Lieber Kopi,
es tut mir sehr leid, dass Ihr zwei in so jungen Jahren derart vom Schicksal gebeutelt werdet.
Leider kann ich Dir zu Leberkrebs nicht viel sagen, mein Mann hat Lebermetastasen in Folge eines CardiaCA, aber es gibt hier so einige, die mehr Ahnung von Leberkrebs haben. Du bekommst mit Sicherheit Antwort, hier ist es nur meist am Wochenende gerade ruhig. Lies doch mal in dem Thread "Leberkarzinom" von Sabine, deren Mutter hat Leberkrebs und wurde gerade recht erfolgreich behandelt mit Chemoembolisation, oder Elke1967, von ihrem Vater kannst Du im Thread "Behandlung von Lebermetas" lesen. Viel Glück wünsche ich Dir bei der Suche.

Leider fragt dieses Monster nicht immer nach Risikogruppen, sondern verschleudert völlig unbegreiflich auch dort sein Gift, wo man es nicht vermuten sollte.

Dass Eure Psyche jetzt total im Keller ist, ist klar. Ich lese aus Deinem Schreibstil heraus, dass Du ein pragmatischer Mensch bist, Du wirst Dich gut informieren (damit hast Du ja schon angefangen) und daraus Kraft schöpfen.
Und die wird dann übergehen in Deine Frau und damit wird sie für ihr Leben kämpfen können.

Aber egal wie es kommt, geht bewusst miteinander um und lebt jeden Tag intensiv und vielleicht mit Dankbarkeit, dass Ihr zwei Euch habt, wo doch das Schicksal Euch hart prüfen will.
Alles Liebe für Euch Erle

[LAHeike]

Hallo Kopi,

diese Krankheit kann leider jeden treffen. Sie ist auch nicht beschränkt auf eine Risikogruppe (Menschen mit erhöhtem Alkoholkonsum), sondern die Ursachen sind ganz unterschiedlich. Männer sind eher betroffen als Frauen. Leberkrebs gehört aber zu den seltensten Krebserkrankungen. Bei meiner Mutter war der Auslöser Diabetes (Blutzucker). Da auch ich das "Ärztelatein" am Anfang nicht immer verstand, begann ich einfach im Internet zu "googeln". Unter dem Schlagwort Leberkrebs kannst du einiges auch zum Thema Therapie finden.
Nach meinem Wissensstand muss nun erst mal geklärt werden, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist. Je früher sie entdeckt wird, desto höher sind die Heilungschanchen. Die Leber ist ein Organ, das sich wieder regenerieren kann, d.h. man kann auch einen Teil der Leber entfernen. Transplantationen werden nur bis zum 65. Lebensjahr durchgeführt, wobei es möglich ist, ein Stück Leber eines Verwandten (vorausgesetzt die Leber ist groß genug) zu erhalten.
Ich wünsche euch viel Kraft in dieser schwierigen Zeit und viel Glück bei der Recherche. Melde dich wieder mal hier im Forum, um uns auch auf dem Laufenden zu halten.

Viele Grüße
Heike

[Elke1967]

Lieber Kopi,
ein trauriges aber herzliches Willkommen hier im Forum. Es hat mich schon sehr erschüttert, hier von deiner Frau zu lesen, die so jung schon an HCC erkrankt ist. Ich kann dir leider nicht direkt zu Leberkrebs bei jungen Menschen spezielle Tipps geben. Nur so viel, mein Papa erkrankte mit 65 Jahren daran. Ich hatte bisher nie den Eindruck, dass man ihn weniger therapiert oder anders gehandelt hätte, wenn er jünger wäre. Ich denke mal, du hast schon den richtigen Weg eingeschlagen, wenn du dir hier Infos holst. Die Therapiemöglichkeiten sind meiner Meinung nach nicht vom Alter abhängig. Guck doch mal im Thread "Behandlung von Lebermetastasen" nach, habe da von der Behandlung mit dem Medikament Nexavar berichtet. Selbstverständlich kannst du mir auch jederzeit eine pN oder eine Mail schicken, wenn du Fragen dazu hast. Komm einfach immer wieder hierher wenns Fragen gibt oder einfach zum "ausweinen".
Ich wünsche euch beiden von Herzen alles alles Gute und viel viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße von Elke

[Kopi]

Vielen Dank für die vielen tröstenden Worte.

Leider hat sich herausgestellt, dass es sich um ein schnell- und aggressiv wachsendens Gallengangskarzinomals als Primus handelt, das bereits metastasiert hat. Nächste Woche gehts mir einer sytematischen Chemotherapie los.

Leider hat sie seit gestern auch heftige Schmerzen in der Leber.

Liebe Grüße

Kopi

[Rungi]

Normalerweise treibe ich mich eher in irgendwelchen technischen Foren herum. Dass ich hier mal lande, hätt’ ich auch nicht gedacht...

Aber seit 2 Wochen recherchiere ich nur noch in Sachen Leberkrebs, Chemo, Sorafenib, Yttrium, HCC, CCC – um nur einige Schlagworte zu nennen – und irgendwann war ich hier. Schon seit etlichen Tagen lese ich hier rum, manche Geschichten machen einem Mut, andere sind leider eher traurig – dann las ich den Beitrag von Kopi – diese Geschichte will ich hier ergänzen:

Ich bin 57 Jahre, männlich, und wie ich hoffe, altersgemäß gesund.

Das war meine Tochter (27 J.) vor 3 Wochen auch noch. Dann hatte sie ein komisches Druckgefühl unter dem Brustbein. Ihre Internistin machte Ultraschall und schickte sie in die Röhre. Dort fand man große schwarze Schatten in/auf der Leber. Anschließend ging es direkt ins Krankenhaus. Eine erste Leberpunktion sah zu gut aus, so dass man wusste, DIE Probe war nicht repräsentativ. Ultraschall entdeckte etwas Wasser im Bauch, möglicherweise noch eine Zyste an den Eierstöcken und man entschloss sich, statt einer zweiten Punktion eine Bauchspiegelung zu machen um sich div. Organe anzuschauen und eine sichere Leberprobe zu nehmen.

Es bestätigte sich der Verdacht: Leberkrebs! Ob CCC oder HCC stand zunächst nicht fest. Die Tumore sollen so 12 bis 24 Monate alt sein. Die Blut und Leberwerte sind bis auf einen soweit noch gut. Der eine ist normal zwischen wenig und 200, bei ihr 400 – der Chefarzt sagte, es gäbe Leute, die haben über 4000 und sind noch nicht gelb. Er sagte auch, dass man es der Umsichtigkeit der Internistin zu verdanken habe, dass der Krebs überhaupt entdeckt wurde. Bei einer 27-Jährigen rechnet man normalerweise nicht damit.

Es war auch von Transplantation die Rede, und für alle weiteren Maßnahmen machte man einen Termin mit einer Uniklinik.

Nach einer erneuten CT dort und dem Eintreffen des Laborergebnisses der zweiten Leberprobe stand es dann fest: CCC, nicht mehr operabel, keine Transplantation, keine Lebendspende. Der Arzt sagte uns: "Es gibt nur eins: Chemo. Aber sie werden an diesem Tumor sterben!"

Wir haben uns in den Armen gelegen und gemeinsam geweint.

Meine Tochter sagte: "Ich mach keine Chemo. Lieber habe ich noch schöne 6 Wochen, als nur im Krankenhaus dahinzusiechen!"

Der Arzt sagte mir später, Prognose ohne Chemo sei so 6 Monate - aber: die Aggressivität des Tumors habe den großen Vorteil, dass er um so empfindlicher gegen die Chemo ist.

Der Arzt arrangierte schnell einen Termin mit der Onkologie-Oberärztin. Die kam in Zivil von einem Meeting vorbei, ca. 35 - 40 Jahre alt, schick, sympathisch, Vertrauenseinflößend, und sagte, ... kein Kittel, .. eben Meeting, Entschuldigung, ... aber Sie müssen auf jeden Fall Chemo machen!

Ich sagte, meine Tochter hätte lieber noch 6 Wochen Hully-Gully, als 2 Jahre im Krankenhaus ohne Haare mit kaputter Haut dahinzusiechen...

Da meinte die Ärztin - und das war die Wende: "Wie ist jetzt Ihr körperliches Empfinden?" - "Gut, bis auf ein bisschen Druck im Bauch - sonst gar keine Beschwerden"! - "Sehen Sie, mit der Chemo können wir diesen Zustand versuchen aufzuhalten"!

Ich weiß die genaue Formulierung nicht mehr - ob können oder werden, ob mit oder ohne versuchen - wie auch immer – auf jeden Fall diesen Zustand so lange wie möglich zu halten!

Und das Ganze auch nicht stationär, sondern ambulant. Jede Woche mal hinfahren, 1-2 Stunden Tropf, und dann wieder nach Hause. Und die Nebenwirkungen? Ihre Zimmernachbarin, 56J., vor 9 Jahren Brustkrebs mit Chemo, jetzt plötzlich wieder Chemo und dann doch noch die halbe Leber raus vor einer Woche, immer noch ohne Haare, meinte: Nebenwirkungen? Teilweise war mir nach Shopping richtig mit viel Energie, manchmal aber auch nur müde im Sofa nach Fernsehen... Ich sagte, das kenne ich auch ohne Chemo.

Wir haben wieder Hoffnung bekommen. Vielleicht ja in einem, zwei, oder gar in 5 Jahren – wer weiß – die Medizin bleibt ja nicht stehen, vielleicht kann man dann ja sogar wieder schneiden...?

Wir haben in den Tagen über alles gesprochen, über das Leben, über den Tod und über das Leben nach dem Tod. Wir haben vor dem Cafe gesessen, kopfschüttelnd den tiefstimmigen und glatzköpfigen Patienten beim Rauchen zugeschaut.

Schlimm war, als sie zwischendurch mal - aus relativ "heiterem" Himmel - plötzlich mit feuchten Augen sagte: "Ich möchte aufwachen!" - "Wie, was?" - "Ja, aus diesem Alptraum!"

Sie sagte, auch morgens, wenn sie wach wird, es dauert lange, bis sie wieder realisiert, es ist im Krankenhaus, es ist immer noch der selbe Film.

Das war letzten Donnerstag. Freitag bekam sie dann einen Port und wurde entlassen.

Gestern, Montag, war das „Chemo-Briefing“. Während wir warteten, nahm sich meine Tochter die Broschüre „Leberkrebs“ und blätterte darin. Ich sah, dass sie ernüchternden Inhalt las. Ihre Augen wurden glänzend und sie bemühte sich, sich nichts anmerken zu lassen. Sie will uns (Eltern) schonen.

Die sympathische Oberärztin ging mit uns die einzelnen Punkte durch und erklärte uns die Risiken und deren Wahrscheinlichkeiten. Sie strahlte Ruhe und Vertrauen aus. Es gab noch diverse Röntgen- und Blutuntersuchungen. Wir fragten noch nach alternativen Methoden, z.B. SIRT. Aber das geht alles erst nach Chemo.

Dann hieß es, die Chemo beginne doch noch nicht morgen, sondern erst Freitag oder nächsten Montag. Wegen des Ports, und weil sie noch nicht so weit sei...

Wir gingen durch die Klinik, weil wir für die Akten Post spielen mussten.

Ihre Leber begann zu schmerzen. Sie kann auch nicht mehr ganz so tief einatmen. Wir gingen wieder zur Onkologie. „Eine Reizung, weil es der Leber etwas eng wird!“. Sie bekam ein Schmerzmittel. Eine leichte Wirkung war nach 20 Minuten zu erkennen.

Wir machten noch ein paar Einkäufe und traten dann die Heimfahrt an. Ich übergab sie ihrem Freund, der gerade von der Arbeit kam.

Heute fragte ich noch mal nach wie’s ihr geht. „Es ist eng und die Leber schmerzt. Mama ist da.“ - „Wenn’s nicht besser wird, müsst Ihr dort anrufen!“ - Aber die Klinik hat angerufen: Nun wird die Chemo doch Morgen schon beginnen. Man hat an den Blutwerten einen erhöhten Tumorwachstumsfaktor erkannt. Gestern haben wir auch die CD der letzten CT bekommen. Ich hatte schon nachgesehen. Der Große im rechten Leberlappen ist markiert worden mit 157 x 68 mm. Links sind nur ein paar Kleine.

Jetzt habe ich gelesen, dass SIRT auch gemeinsam mit Chemo geht – neue Perspektiven - es geht weiter!





Ich träume in den letzten Wochen immer Träume, die mit dem jetzigen Zustand überhaupt nichts zu tun haben, als wenn mein Schlaf mich in völlig andere Leben treibt - um dann wach zu werden und das ganze Elend ist wieder da!

Vor 3 Wochen war die Welt noch in Ordnung. Jetzt ist sie eine andere geworden: unwirklicher, kälter, einsamer, überflüssiger....

[Rungi]

Heute hat sie ihre erste Chemo bekommen und informativ beruhigende Gespräche mit den Ärzten gehabt.

Sie ist wieder hoffnungsvoller geworden, zwar etwas matt, aber guter Dinge.

Es ist wieder etwas wärmer geworden...

[Erle]

Lieber Kopi, lieber Rungi,
ach es tut mir so entsetzlich und herzlich leid, dass Euch beide dieses Schicksal so trifft.
Wenn ein junger Mensch schon so gebeutelt wird, das ist wirklich schlimm.
Und wer kann schon ermessen was schlimmer ist, ein Kind herzugeben oder den Menschen, den man liebt, sein zweites Ich....
ist ja auch vollkommen gleichgültig, ich hoffe für beide, dass die Medizin tagtäglich Fortschritte macht und man diesen jungen Menschen noch reichlich Leben und Lebensqualität schenken kann.

Alles Liebe für Euch Erle

[Die3As]

Hallo Rungi,Erle, Elke, und alle hier,

traue mich mal wieder und habe das Schicksal von DIR Rungi gelesen.....ich bin 30 Jahre und habe meine Vater (58) an Leberkrebs wobei der Tumor in der Bauchspeicheldrüse lag am 06.07.07 verloren.

Darf ich Dich mal ganz lieb in den Arm nehmen? Ohne Worte ganz fest.....ich kann nur allzu gut nachvollziehen was in Dir und auch in Deiner Tochter vorgeht. Manchmal habe ich mir gewünscht an Papas stelle zu sein, doch dann denke ich wäre es ihm wie Dir ergangen. Das ist ja das schlimme daran, egal wie man "es dreht und wendet" einer ist immer der der "zuschauen" muss.

Andererseits auch wir haben nichts unversucht gelassen. Aber das ist ein anderer Threat(Behandlung von Lebermetas...)

Seit Papa muss ich zugeben, habe ich einen richtigen Arztmarathon hinter mir...ich habe mich mal so richtig durchchecken lassen. Leider geht es mir daduch auch nicht besser. Mein Körper ist (noch) gesund aber meine Seele nicht. Meine Angst macht meine seele kaputt. Angst vor dem Tod, vor dem nicht wissen wie es mir und meiner Familie ergehen wird....ob wir uns irgendwann wieder mit dieser Krankheit befassen müssen. Meine Großeltern und mein Vater sind an Krebs gestorben. Somit also "in der Familie". Ich habe noch viel zu verarbeiten, allein schon fr meine Familie meinen Mann und meinen Sohn, der nur 3 Jahren seinen Opa haben durfte......ich, wir alle mussen damit leben, und ich hoffe das unbeschwerte Leben kommt irgendwie und irgendwann wieder, obwohl es nie wieder so wie früher sein wird.

Darf ich Dich nochmal drücken? Danke und in Gedanken sind wir alle bei Dir und Deiner Tochter und Eurer Familie.....

Alexandra

mit Papa unvergessen im Herzen.....

[Rungi]

21 Wochen Chemo mit unterschiedlichen Rezepturen und unterschiedlichen Nebenwirkungen konnten das Wachstum der Tumore und der Leber nicht wesentlich aufhalten.

Das anschließende SIRT hatte dem entsprechenden Leberlappen wohl genutzt, allerdings haben sich die Tumore des anderen Leberlappens durch die Chemopause sehr stark vergrößert. Jennie hatte einen Bauch wie im 8. Monat schwanger.

Durch die verringerte Leberfunktion und eine Metastase am Bauchfell sammelte sich Wasser im Bauch und in den Zellen.

Nachdem ihr Zustand zu unerträglich wurde, kam sie zur Schmerztherapie ins Klinikum. Das Pflegepersonal war sehr einfühlsam und nach 10 Tagen Aufenthalt und einer langen Nacht mit liebevoller Betreuung durch Eltern, Freund und Freundinnen verstarb Jennie Heute früh um 6:45 Uhr schmerzfrei und friedlich.

Wir sind alle sehr müde, leer und sehr sehr traurig.

[Elli]

Lieber Rungi,

mir fehlen die Worte. Darf ich Dich einfach mal ganz fest in den Arm nehmen ?
Ach was,ich frage gar nicht,ich tue es einfach!!!

Ich kann mir vorstellen,das Ihr alle leer und müde seit. Müde vom Kampf gegen diese Sch...krankheit.
Es ist Euch vielleicht ein kleiner Trost,das Eure Jennie nun nicht mehr leiden muss,und im Regenbogenland ein neues ,schmerzfreies Leben beginnt.

Für die bevorstehende schwere Zeit möchte ich Euch alle Kraft der Welt schicken.

Traurige Grüsse
Elli

[Michi26]

Hallo Rungi,
auch ich nehm dich ganz fest in den Arm!
Mein herzliches Beileid. Ich schick dir ganz viel Krafpakete für die kommende Tageund Wochen.
Gruß Michaela

[Reiner1]

Hallo Rungi,

herzliches Beileid von mir. Schrecklich wenn man alles versucht und es doch nicht wirklich hilft. Ich hoffe Deine Tochter hat es nicht bereut doch noch die Chemo begonnen zu haben. Es ist eine so schwere Entscheidung was das richtige ist.

Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft und gute Freunde und eine liebevolle Familie die Dir beistehen für den Abschied von Eurer Tochter.

Alle Liebe

Gruß

Reiner

[ErikaS]

Hallo Rungi,
du hast meine aufrichtiges Mitgefühl.
Nur ein Trost bleibt uns, dass sie ohne Schmerzen eingeschlafen sind und nun nie wieder welche haben werden.

traurige Grüße
Ilona

[Rungi]

Danke Ilona, Reiner, Michaela, Elli und die Anderen,
Danke für Euer Mitgefühl.

Trotz des Wissens im Kopf, nicht sehr alt zu werden, hatte Jennie Dank Chemo und Schmerzmittel fast 6 Monate "Hully-Gully". Erst nach SIRT und der dadurch bedingten Chemopause ging es dann innerhalb von 2 Wochen rapide bergab von Wasser im Gewebe, Schmerzpflaster, Klinik, Liegen, Schlafen, Eingeschlafen.

Heute war nun die Urnenbeisetzung und damit verschwand praktisch die letzte Spur ihrer sterblichen Überreste hier auf Erden.

Dass sie in der Gemeinschaft der Seelen weiterlebt, davon bin ich überzeugt. Und vielleicht wird sie mir im Traum begegnen. Und ich weiß auch, dass wir nun einen Schutzengel mehr haben...

Aber offen gestanden ist das kein Trost dafür, dass ich mein einziges Kind verloren habe und dass Jennie auf 50 oder mehr Jahre ihres Lebens verzichten musste. Ich hätte ihr noch sooo viel gegönnt und gewünscht.

Sie hatte sich gewünscht, mal Mutter zu werden und dass ich mit meinem Enkel dann auch all die schönen und interessanten Dinge mache, die ich mit ihr früher gemacht habe...

Vorbei ist vorbei. Zurzeit überwiegt noch der Gedanke, man hätte noch mehr tun müssen. Zurzeit werden die Gefühle noch durch Gedanken verdrängt. Ich befürchte, die wahre Trauer kommt erst dann, wenn dem Kopf nichts mehr einfällt.

Aber Bebilein, Du fehlst mir schon jetzt so sehr!