Abagovomab

[Miewah]

Hallo Manuela,

ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ...

Gruß
Miewah

[geornck]

@bailey13

Kopf hoch!
Es ist noch nicht gesagt das es ein rückfall ist. Warte erst mal ab.
Meine Frau ist jetzt auch beim vierwöchigem Impfrythmus.
Abschluss CT war ja auch bei ihr super.
Nächste CT hat sie am 5 September.
Ich hoffe das meine frau den Wirkstoff bekommt und das er auch wirkt.

Gruß

[geornck]

Ich schiebe mal diesen Thread etwas nach oben...weil ich mich für diese Studie interessiere.

[Anja S.]

Hallo,

was möchtest du denn wissen? Mache bei der Studie mit und habe vor 2 Wochen die erste Spritze bekommen, am Mittwoch bekomme ich die 2te Spritze. Wenn du Fragen hast, einfach zu......

Gruss
Anja.

[Miewah]

Hallo an Alle,
meine Oma hat vorgestern die Diagnse Eierstockkrebs bekommen und ich habe heute das erste Mal in diesem Forum gelesen.
Ich finde es total toll, was Ihr schon alles wißt.
Ich versuche gerade Jemanden an's Telefon zu bekommen, der meine Oma in die Mimosa Studie aufnimmt-leider muß ich wohl bis Dienstag auf die Hotline warten.
Meine große Frage ist aber, ob meine Oma besser in dem Krankenhaus operiert werden soll, wo auch diese Studie gemacht wird?????

Ich würde mich sehr über Hilfe freuen!!

[Petra 038784]

ein allgemeines hallo....
dies ist meine Premiere im Internet und ich hoffe, irgendwer liest diese Zeilen...
Suche ganz dringend Teilnehmerinnen an der Mimosa-Studie mit Abagovomab...

Bis morgen muß ich mich entschieden haben und das verteufelte ist, daß ich immer noch keine Entscheidung treffen kann.
Daher würde ich sehr gerne mit jemandem sprechen, der teilnimmt.
Für mich tun sich immer noch zig Fragen auf, die mir keiner wirklich beantworten kann, so daß ich inzwischen total verunsichert bin...

Würde mich riesig über eine Antwort freuen.
Gruß v. Petra

[MM-Tiga]

Liebe Petra!
Diese Studie wurde hier ganz heiss besprochen, als sie ganz neu war vor über einem Jahr- einige haben teilgenommen, andere wollten, durften aber nicht etc. ...gib doch den Begriff "Abagovomab" oder "Mimosa-Studie" mal in die Suchfunktion ein- dann findest Du den Thread bestimmt! In letzter Zeit ist es allerdings ruhig darum geworden- warum, weiss ich nicht.....
Ich bin auch selbst keine Betroffene, aber damals vor einem Jahr überlegten wir für meine Mutter- es ging dann nicht, weil sie nicht tumorfrei war .
Viel Glück, dass Du noch Entscheidungshilfe findest!
.und dann alles Gute für Deine Genesung natürlich !
LG MM-Manuela

[Anja S.]

Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative.

Alles Liebe

Gruss
Anja

[Petra 038784]

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht!
habe kein Auge zugetan und immer noch keine Entscheidung getroffen-der absolute Irrsinn...

Meine Bedenken sind:
ich erfahre nicht die Immunantwort meines Körpers...
der Tumarmarker ist nicht mehr aussagekräftig und auf dem CT erkennen die Ärzte sowieso nichts wirklich oder wenn der Tumor zu groß ist..
ich habe Sorge, daß durch die Impfung der Krebs auch angeheizt werden könnte - habe gehört, daß das wohl sein könnte - aber eben alles sehr schwammig
außerdem wird mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos
und man reagiert nach dieser Impfgeschichte nicht mehr auf Mausantikörper...

Was meinst due dazu?
Gruß v. Petra

Mir ist noch eingefallen, daß du vielleicht ein Rezidiv bekommen hast, weil du evt. zu den 30 Prozent gehörtst, die keine Antikörper bilden...

[Petra 038784]

Zitat von Anja S.

Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative

Alles Liebe

Gruss
Anja

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht! Kämpfe im Moment noch mit dem PC - weiß nicht genau, wo ich auf Antwort drücken muß.
Meine Bedenken sind:
-der Tumormarker kann nicht mehr zur Verlaufskontrolle eingesetzt werden
-ich erfahre nicht die Immunantwort des Körpers
-wenn ich zu den 30 Prozent gehöre, die keine Immunantwort bilden, nähre ich dann mit dem Impfstoff die Krebszelle
-mit zunehmender Dauer der Verabreichung soll die Therapie wirkungslos werden

außerdem stellt sich mit die Frage, warum du ein Rezidiv bekommen hast, obwohl du an der Impfung teilgenommen hast. Kann ja nur sein, daß dein Immunsystem keine Antikörper gebildet hat.
Was haben denn die Ärzte zu dem Rezidiv und der parallelen Impfung gesagt?
Hoffentlich habe ich alles richtig gemacht und du kannst das Geschreibsel lesen...LG v. Petra

[Pfingstrose]

Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja

[BirgitL]

Ein herzliches Hallo in die "Runde"!

Hab mich nach einigen Überlegungen nun doch entschlossen, diesen Threat mal wieder nach oben zu bringen, da ich seit Juli mit "dabei" bin (also 8x gespritzt wurde).

Es wurden ja schon einige kontroversen Meinungen dazu abgegeben, und unsere liebe bailey hat es trotz der Teilnahme "nicht geschafft", worüber ich sehr traurig bin. Allerdings weiss man ja nicht, ob sie den Wirkstoff oder ein Plazebo bekommen hat.

Ich selbst habe mich aus folgenden Gründen zur Teilnahme an der Studie entschlossen:


1. aus einer grossen Portion Dankbarkeit darüber, dass ich durch die Chemo - die ja auch irgendwann mal auf gleiche Weise von einigen Frauen ausprobiert wurde - tumorfrei wurde;

2. die Wissenschaft muss forschen, um überhaupt irgendwann mal was gegen diesen aggressiven EK tun zu können - und, wenn ich/wir das nicht unterstützen - wer sollte dann das Potenzial sein?

3. aber auch aus Gründen der Nachsorge, die diese Studien bietet (schade, leider, dass nicht alle so engmaschig kontrolliert werden), und man somit vielleicht schneller wieder ein Rezidiv bemerkt.

Die Anwendung des Wirkstoffes (wenn er mir denn gegeben wird) führt - bei mir jedenfalls - bis auf lokale Hautreaktionen wie nach einem heftigen Mückenstich - zu keinerlei spürbaren Nebenwirkungen.
Und, wenn ich auch den Wirkstoff nicht erhalte, so habe ich für mich wenigstens die Gewissheit, nicht ganz untätig gewesen zu sein.

Es wäre schön, wenn sich im Forum noch andere Teilnehmerinnen finden, und auch dazu zu Wort melden würden. So könnte man sich mal austauschen und bekäme wenigstens ein kleines Feedback über den Verlauf der Studie in der Anwendung.

Wünsche allen schon jetzt besinnliche und erholsame Festtage, einen schönen Jahreswechsel und für das neue Jahr viel Gesundheit und nur gute Ergebnisse!

Herzliche Grüße
Birgit

[ricoshiva]

liebe birgit

meine pflegemama hat auch mitgemacht, leider hat sie trotzdem ein rezidiv bekommen, second line chemo beginnt im jänner.
aber wie du sagst, es hätte uns niemals ruhe gelassen es zu probieren, ein versuch ist es auf alle fälle wert!! ich drücke dir ganz fest die daumen dass alles erfolgreich verläuft, ganz viel kraft und gottes segen.

lg tina

[BirgitL]

Liebe Tina,

lieben Dank für deine Antwort.
Schade, dass deine Pflegemama ein Rezidiv bekommen hat - man ist so voller Hoffnung, wenn man irgendetwas mitmacht.
Das bin ich auch!
Und auch ich werde sicherlich bei einem Rezidiv nicht aufgeben und mich dann den "neuen Perspektiven" stellen.

Ich wünsche deiner Mama alles, alles Liebe und guten Erfolg für Januar!!!!!

Doch genießt zuerst mal die Feiertage und den Jahreswechsel, sammelt Kraft für die kommende Zeit

ganz herzliche Grüße
Birgit

[ricoshiva]

hallo birgit,

bei einem rezidiv ist noch lange nichts verloren, wir haben ja einige damen hier die bereits zwei haben und noch wohlauf sind. danke für die aufmunterung, wir werden alles machen um die dinger wieder loszuwerden, der arzt sagte neulich zu ihr: alles raus was keine miete zahlt

wir drücken dir die daumen für deine therapie, sie gibt doch sehr viel hoffnung!!! einen guten rutsch für dich und deine familie, tina