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  #931  
Alt 20.02.2004, 19:02
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Hallo Tina...

das ist ja alles nicht so erfreulich, was man von dir da hört..... und dass du hier sooooo eine Pause einlegst.... dir schein es echt schlecht zu gehen :-(

Denk mal dran, dass wir alle im Gedanken bei dir sind und dir (sowie auch den anderen) alle verfügbaren Daumen täglich drücken.

Fühl dich mal ganz ganz liebe gedrückt..

... Kerstin

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Moderation: verschobener Thread /Tina (Mod.)

Simone Meine Schwiegermutter - 21.02.2004, 17:45

Hallo lese seit ein paar tagen in diesem Forum und bin erschrocken über die Krankheitsentwicklung des Eierstochkrebses.
Meine Schwiegermutter hat im Nov.03 vom Krebs erfahren.Wir wußten erst gar nicht damit umzugehen und waren alle sehr traurig.Nach der OP hat sie die erste chemo mit Taxol bekommen und wir sind jetzt bei der 4.und eigentlich geht es ihr gabz gut,sie hat die ersten Tage immer starkr gelenk schmerzen aber danach geht sie ihre aktivitäten nach wie vor weiter.Und darüber sind wir alle sehr froh das sie sich nicht gehen läßt.
Würde mich freuen wenn sich jemand mit mir schreiben würde weil ich eigentlich viele tausend fragen habe und ich als nur Schwiegertochter doch nicht so Antworten bekomme wie ich gerne möchte.Weil ich Ihr helfen möchte.
Danke Simone[email]maiksp29@web.de

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Simone Meine Schwiegermutter - 22.02.2004, 10:49

Ich nochmal vielleicht bin ich nicht ausdauernd genug um das jemand den kontakt zu mir aufnimmt aber warum meldet sich niemand wäre sehr wichtig für mich weil da die vielen fragen sind
nochmal danke simone


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Geli Meine Schwiegermutter - 22.02.2004, 15:22

Liebe Simone,

habe dir eine E-Mail gesendet. Manchmal verschieben sich bei uns hier die Antworten etwas, denn viele von uns sind in der Behandlung, und nach einer Chemo oder einem Eingriff braucht's manchmal ein paar Tage, bevor man sich zum Schreiben aufrafft. Lass dich dadurch nicht entmutigen, wir sind auf deiner Seite und möchten dir gerne helfen.

Geli

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Geli Meine Schwiegermutter - 22.02.2004, 19:38

Liebe Simone,
ich bin der Ansicht, dass man bei Eierstockkrebs realistisch sein muss, aber nie die Hoffnung aufgeben darf. Die Rezidivraten sind sehr hoch, aber irgendjemand muss ja zu den Frauen gehören, die es schaffen. Die Ansprechraten auf die Erstchemotherapie, die deine Schwiedermutter bekommt sind gut, aber Rezidive sind nun einmal häufig. Ängste sind nur natürlich, wir wären nicht menschlich, wenn wir die nicht hätten, aber man muss darauf achten, dass sie nicht überhand nehmen. Ist deine Schwiegermutter denn selbst auch ängstlich über ihre Krankheit? Ich muss z.B. sagen, dass ich mit meiner eigenen Sterblichkeit viel besser klarkomme, als meine Kinder und mein Mann. Ich wünschte mir, es wäre nicht so hart für sie. Persönlich bin ich froh, dass ich optimal behandelt werde, ich versuche mich einigermaßen gut zu ernähren, aber ich genieße mein Essen und auch ein Glas Wein. Ich möchte mein Leben genießen, ohne mich auf Sachen einschränken zu müssen, die ich nicht mag. Ich mag Fleisch, und es gibt soweit ich weiß keine Beweise dafür, dass eine vegetarische Kost viel bringt, nachdem der Krebs schon einmal da ist. Ich habe z.B. Leinöl und Hüttenkäse versucht - genau einen Tag, bevor ich beschloss, mir das nicht anzutun. Ich denke halt, dass alles in Maßen am vernünftigsten ist, möchte aber niemanden von etwas abhalten, wenn er glaubt, es hilft. Mit Vitaminen und Aufbaustoffen sollte man aber vorsichtig sein und das auf jeden Fall mit dem Arzt absprechen. Bei deiner Schwiegermutter wird halt viel darauf ankommen, ob und wie weit sie auf die Chemo anspricht. Es gibt viele Erfolge: eine meiner Bekannten wurde vor 14 Jahren mit hochgradigem Eierstockkrebs diagnostiziert und lebt immer noch. Sie hatte mehrere Rückfälle: 8 Operationen und 5 Chemos, im Moment die 6. Chemo, aber es geht ihr gut und sie hatte die ganze Zeit eine gute Lebensqualität. Vor 14 Jahren hätte das niemand geglaubt. Ich wünsche deiner Schwiegermutter, dass auch sie in vielen Jahren zurückschauen kann und die Krankheit hinter ihr liegt.
Geli

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Tina NRW Meine Schwiegermutter - 26.02.2004, 16:20

Hallo Simone,
was für Fragen hast Du denn? Ich denke, Du wirst schneller Informationen und Erfahrungen hier bekommen, wenn Du Deine Frage hier mal postest.
Ansonsten darfst Du mich auch gerne anmailen.
Schau doch auch mal hier im Eierstockkrebs-Forum im "Erfahrungsaustausch" rein. Da werden sicher schon viele Antworten stehen.
Alles Liebe für Dich und Deine Schwiegermama
Tina
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  #932  
Alt 23.02.2004, 13:20
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Hallo,
wer hat Erfahrungen mit Hormonrezeptor-positiven Krebs? Mir sind vor 2 Wochen beide Brüste entfernt worden und meine einzige Nachbehandlung besteht im Unterdrücken meiner eigenen Östrogene. Bin 43 Jahre alt, also noch ein paar Jahre vor den wechseljahren. Hat jemand Erfahrungen mit Tamoxifen oder besser noch: mit Alternativen .
Bin dankbar für jede Anregung und Antwort
Marion
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  #933  
Alt 24.02.2004, 18:53
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Liebe Tina, Geli und Kerstin,
ich bin gerade von meiner Reha nach Hause gekommen. Habe gerade die letzten drei Wochen nachgelesen und die Nachrichten sind leider nicht gut.
Meine Reha war auch nicht so berauschend. Es war ja eigentlich keine Reha sondern ein Erholungsaufenthalt. Trotzdem hab ich mir etwas mehr erwartet. Ich hätte mir mehr Erfahrungsaustausch mit Betroffenen gewünscht, war leider nicht möglich. Man rennt ja nicht den ganzen Tag mit einer Tafel "ich habe Krebs" herum. Dadurch weiss man dann nicht, weshalb die Anderen "Erholungsurlaub" machen. Die ersten Tage war ich echt mies drauf. Ich dachte, dass es Gesprächstherapien in der Gruppe gibt, war leider nicht so. Dadurch musste ich mich ganz bewusst mit meiner Situation auseinandersetzen. Tatsache ist, dass ich als Nebenwirkung der Chemo grad so meinen Haushalt versorgen kann, ansonsten ist nicht viel möglich. Ich leide immer noch an starken Gelenk-, Muskel- und Knochenschmerzen. Ich bin täglich eine Stunde spazieren gegangen, alles was darüber hinausging hat mir einen schlimmen Musekelkater beschert und ich war dann so total erschöpft, dass ich vor lauter Erschöpfung nicht einmal schlafen konnte. Ich denke, dass dies eine Form von Fatigue ist und setze mich in Zukunft nicht mehr selbst unter Druck.
Liebe Tina,
es tut mir sehr leid, dass dein Tumormarker wieder steigt und deine Chemo leider nicht den gewünschten Erfolg hatte. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass deine Ärzte eine effektive Therapie finden. Ich nehm dich ganz fest in den Arm!
Liebe Geli,
dein Stent hat ja ziemliche Probleme gemacht. Ich freue mich, dass es letztendlich doch noch geklappt hat!
Liebe Kerstin,
hab mir gerade deine Urlaubsfotos angeschaut und Fernweh bekonmmen. Meine Haare sind auch noch nicht viel länger, aber ich hab vor einer Woche einen ziemlichen Schock bekommen. Plötzlich hab ich gemerkt, dass meine Augenbrauen und Wimpern ziemlich ausgingen. Die Augenbrauen sind so dünn geworden, dass ich sie nachziehen muss um sie zu sehen. Ich habe mit einer Ärztin gesprochen und die hat gemeint, dass Augenbrauen und Wimpern nach einer Chemo auch ein zweites Mal ausgehen können!Hoffentlich hab ich dich jetzt nicht geschockt :-)
Ich wünsche euch alles Gute und schicke liebe Grüße
Margit
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  #934  
Alt 25.02.2004, 09:35
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Hallo Margit,

schön, dass du wieder da bist.
Das ist ja nicht schön, dass dir die Reha nicht so gut gefallen hat.... deshalb habe ich statt Reha lieber den Urlaub vorgezogen ;-)

Dass du jetzt nach all er Zeit immer noch so starke Nebenwirkungen von der Chemo hast, finde ich schon erstaunlich. Ich war erst später fertig und fühle mich im Grunde wieder wie vor der Erkrankung.

Doch, etwas geschockt hast du mich schon mit den Wimpern und Augenbrauen..... da bin ich ja mal gespannt.

Schönen Tag dir

... liebe Grüße... Kerstin
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  #935  
Alt 26.02.2004, 09:50
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Liebe Margit,

Schade das Dir die Reha nicht so gefallen hat!
Da meine Mam vor hat in die Reha zu fahren und zwar würde sie gerne auf Borkum "Kuren".Wo warst Du denn? Ich hoffe nur bei meiner Mam lassen noch die Gelenk und dieses Reißen in den Gliedern nach!
Der Doc meint es kommt vom TAXOL-geht wieder weg wenn Chemo zu Ende sagt er!Ihre Fußsohlen machen auch nicht mehr so mit jetzt bekommt sir i.m. Vitamin B-12.
liebe Grüße,Kraft und alles Gute
Angel
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  #936  
Alt 26.02.2004, 12:36
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Liebe Angel,
ich komme ja aus Österreich und bei uns gibt es nach Chemo nicht Reha sondern "Erholungsurlaub". In diesem Heim war nur ein kleiner Teil Krebspatienten und ein Erfahrungsautausch ist leider nicht zustande gekommen. Es wurden zwar einige Behandlungen angeboten, aber da ich ziemliche Probleme mit den Muskel habe, konnte ich nicht viel in Anspruch nehmen. Aber ich hab viel nachgedacht und für mich den momentanen Zustand angenommen. Wahrscheinlich hat es mir nicht so gut gefallen, weil ich mit großen Erwartungen hingefahren bin.
Mein Onkologe meint, dass es noch einige Zeit dauern kann und ich nehm jetzt seit einem Monat ein hochdosiertes Vitamin B Präparat. Was sich in meinem Körper 5 Monate nach der Chemo immer noch abspielt seh ich an meinen Augenbrauen und Wimpern, die mir jetzt zum 2.Mal ausgehen.
Wie verträgt deine Mam die Chemo bis jetzt?
Ich wünsche dir und deiner Mam alles Gute!
Liebe Grüße Margit
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  #937  
Alt 26.02.2004, 17:41
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Hallo, Brigitte und Tina,
vielen Dank für Eure Antworten und Hinweise. Du hast recht, Tina, ich bin bei Euch wohl falsch gelandet und werde mich mal bei den BK-Frauen umhören. Trotzdem war es interessant zu hören, dass Eure Erfahrungen mit Tamoxifen wohl doch recht unterschiedlich sind.
Ich wünsche Euch beiden und allen anderen ganz viel Glück und alles Gute für die Dinge, die da noch auf Euch zukommen.
Liebe Grüße
Marion
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  #938  
Alt 26.02.2004, 20:32
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Hallo Ihr Lieben, hab mich eine ganze Zeit lang nicht mehr gemeldet, aber in den letzten Tagen wieder viel "mitgelesen" und will Euch auch noch mal was berichten und auch fragen. Ich bin selber nicht betroffen -wenn man das so sagen kann-, aber meine Mum (65). Sie hatte am 18.02.04 ihre 6. und letzte Chemo und wollte eigentlich erst nächste Woche in die Reha, damit sie ohne Knochenschmerzen dort antreten könne. Aber nun ist sie bereits seit Dienstag, den 24.02. dort. Die Krankenkasse (BKK) meint, dass die Reha innerhalb 10 Tagen nach der Chemo begonnen werden muss, sonst würden die Kosten nicht übernommen . . . Was mir neuerliche Sorgen macht, ist, dass meine Mutter nach der letzten Chemo krebsrot war, wie nach einem ausgedehnten Sonnenbank-Bad. Ihr war es übel und sie war sehr müde. Das hatte sie sonst nie. Kann es sein, dass die letzte "Dosis" irgendwie anders oder erhöht verabreicht wird? Wer weißt da etwas drüber? Meine Mum wundert sich selber und weiß nichts. Sagen die Ärzte so was vielleicht nicht? Ich habe außer dem Erstgespräch mit dem Arzt an keinem Gespräch mehr teilgenommen. Ám 24.03. ist im Krankenhaus die Abschlussuntersuchtung. Ich wollte auch mit. Meine Mutter meint, dass ich das nicht brauche, wäre auch zu aufwendig, würde den ganzen Tag dauern ... Will sie mich schonen?? Was soll ich tuen? Ich versuche positiv zu sein wie sie, aber muss eingestehen, dass es mir sehr schwer fällt. Sie glaubt, es sei jetzt fast alles "geschafft". Ich wünsche mir so sehr, dass es so wäre. Eine Zeit lang wollte ich ihr Briefe aus dem Forum zum Lesen geben. Hab ich bisher noch nicht getan. Ich trau mich nicht. Ist das unfair ihr gegenüber?

Es wäre schön, wenn jemand mir was zu meinem wahrscheinlich triefenden Selbtmitleid schreiben könnte. Ich weiß einfach nicht, wie ich den Mut rüberbringen kann, ohne dass das negative auf meiner STirn geschrieben steht. name@domain.dename@domain.de
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  #939  
Alt 26.02.2004, 21:15
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Hallo Margit!
Tja wie geht es meiner Mam unter der chemo.?!
An den Haarverlust sagt sie hat sie sich schon gewöhnt(es war für sie schlimmer als sie geglaubt hat)Wäre es für mich auch ich habe sehr langes Haar.aber es ist als Frau eigentlich sch. egal ob lang oder kurz es tut weh und knackt am Selbstbewußtsein.
Aber sonst geht es ihr gut(SAGT SIE)
Dann kam jetzt der Verlust ihrer Augenbraun und Wimpern wieder ein Schlag ins Gesicht.Aber sonst geht es ihr gut (SAGT SIE).Bei ihrer 5CHemo legte man ihr die Nadel sehr Tief ins Handgelenk jetzt hat sie das Gefühl bis in ihr Nagelbeet schmezt alles.Aber sonst....(SAGT SIE).Wie oben genannt Knochen und Gliederschmerzen(Taxol Caboplatin).Aber s.....(SAGT SIE)Mam hat noch eine Chemo am 8.März und dann hofft sie nie mehr wieder.So wie jeder von Euch!Mein Wunsch wäre es das Mamadie 5Jahres Statistik schafft,denn was bin ich ohne Mam!?Ohne beste Freundin,sie weiß schon die Antwort bevor ich die Frage gestellt habe.Mam ist im Jan.55Jahre geworden und hofft alle drei Enkelkinder heranwachsen zu sehen.Mam hat Angst,Angst davor sich zusehr in die Krankheit herein zu hören,das sie nicht aus einem smalltalk ein Kaffeeklatsch macht,ich weiß nicht wie ich es erklären soll!Sie hofft das jetzt alles gut geht,aber macht alles was ich so an Info organisieren kann.Und heute hat man bei Ihr einen Zuckerwert von 350 festgestellt evtl. Nebenwirkung der Chemo sagt der Doc Euglucon 2x1Tbal.Aber sonst geht es ihr gut.(Sagt sie).
Ihr Appetit ist super sie könnte immer essen.ihr CA125 ist bei 18 und das läßt uns hoffen.
Hoffnung und Glück,Gesundheit und ein langes Leben ist das was ich Euch allen Wünsche.Es war auch für mich eine etwas harte Zeit,danke an alle die mir,uns einen guten Rat Tipps und Hoffnung gaben DANKE!!!!
Alles Liebe bis bald
Angel
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  #940  
Alt 26.02.2004, 23:00
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Liebe Tina,
schön, dass Du wieder da bist und vielen Dank für Deine ermutigenden Worte. Ich hoffe, dass die Tumormarker bei meiner
Mam doch nochmal nach unten gehen, bevor die Therapie zu Ende ist.
Ich bin froh, wieder von Dir zu lesen, ich habe die letzten
Tage oft an Dich gedacht. Ohne Deine Beiträge ist dieses
Forum einfacht nicht das, was es sein soll :-)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Schmerzen besser werden und der Tumormarker sich bald wieder in die richtige Richtung bewegt, nämlich nach unten.
Bis bald, ich drück Dir alle Daumen, alles Liebe
Gabi
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  #941  
Alt 27.02.2004, 12:15
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Hallo zusammen!

Hier liest man ja nicht so angenehme Sachen! Deswegen will ich jetzt mal etwas positives zur Aufmunterung über meine Mama berichten:
Hatte auch vor ein paar Wochen unangenehmes über meine Mama zu erzählen. Die Ärzte gaben ihr nicht mehr so viel Hoffnung, sie sagten, der Tumor sei auf jeden Fall gewachsen, jeden Tag hat sich ihr Zustand weiter verschlechtert. Sie konnte nicht mehr laufen, ihre Beine waren angeschwollen und sie hatte dadurch aufgeplatzte Spannungsblasen. Ständig hatte sie so eigenartige Zuckungen, daß sie nichts mehr halten konnte und war geistig auch nicht mehr ganz da. Mein Daddy und ich hatten schon das Schlimmste befürchtet. Dann sind wir mit ihr nach Berlin in die Charité zur MRT gefahren und seither ging es stetig bergauf! Der Tumor ist zum Glück nicht gewachsen. Der behandelnde Arzt war sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Nachdem sie jetzt Cealix und Hyperthermie bekommen hatte, nimmt sie jetzt an einer Studie teil, die mit Immunisierung arbeitet. Sie ist zum Glück wieder voller Hoffnung, auch wenn sie vor ein paar Tagen noch mit einem Darmverschluss zu kämpfen hatte und sich täglich übergeben musste. Sie wird zwar noch über eine Sonde ernährt, aber sie freut sich einfach so über das tolle Ergebnis der MRT, daß sie das gar nicht so sehr stört mit dem Übergeben.
Mal sehen, wie es jetzt mit ihren Beinen weiter geht. Durch das Cealix hatte sie immer eine offene Wunde am Bein, so dass sie das letzte Jahr kaum draussen war bzw. laufen konnte. Wir hoffen natürlich, das ihre Beine jetzt mal wieder ein bissal besser mitspielen! Der Arzt ist zuversichtlich! Jetzt ist sie knapp 7 Wochen im KH, kommt aber wahrscheinlich nächste Wo endlich nach Hause!
Wenn sie hier ist, schicke ich sie gleich vor den PC, damit sie sich hier auch mal rege beteiligen kann! Denke das ist sehr wichtig!

Wünche Euch allen viel Erfolg und drücke ganz feste die Däumchen!

LG,

Alexa
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  #942  
Alt 27.02.2004, 16:56
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Hallo Tine, schön zu sehen, das du zurück bist. Hoffentlich sind die Schmerzen inzwischen erträglicher.

Ich werde heute nachmittag mal im Mainpost-Archiv nachschauen und die Artikel posten, möchte auch Neuigkeiten von hier im Thread Neue Therapien posten, oder wie auch immer ich ihn genannt habe. Gestern ist in den USA nämlich ein neues Mittel namens Avastin nach klinischen Studien zugelassen worden. Es ist ein Angiogenesehemmer, erst mal für Darmkrebs zugelassen, aber das heißt, dass Ärzte es auch für andere Zwecke verschreiben dürfen. Ich weiß von einigen Frauen, die momentan an Studien für Eierstockkrebs für dieses Mittel teilnehmen, und es ist vielversprechend für bestimmte Arten (besonders Tumore die p53 exprimieren). Kein Allheilmittel, aber es hält das Tumorwachstum in Schach. Ich werde versuchen einen kurzen Artikel zu finden und zu übersetzen.

Ich bedanke mich für die vielen guten Wünsche für meinen Stent. Der sitzt tatsächlich noch richtig. So richtig bequem ist er nicht, kratzt immer noch, besonders wenn ich etwas länger laufe, und ich habe den Nierenausgang auch noch zur Sicherheit, aber ich bin wahnsinnig erleichtert. Meine 3. Behandlung mit Doxil (Caelyx) klappte gut, ich habe außer etwas Müdigkeit ein paar Tage danach immer noch keine Nebenwirkungen. Letzte Woche hat meine Krankenversicherung noch einmal einen kombinierten PET/CT-Scan genehmigt, den werde ich am 8.3. haben und am 10.3 werde ich dann erfahren, ob die Chemo diesmal wirkt. MIr geht es auf jeden Fall gut genug, dass ich die letzten paar Tage wieder vollzeitig gearbeitet habe.

Margit, es tut mir leid, dass deine Reha nicht nach Vorstellung verlaufen ist. Es wäre schön, wenn du Beziehungen zu Frauen hättest aufnehmen können, die die gleichen Erfahrungen wie du gemacht haben. Ich hätte mir bie vorstellen können, wie meine Eierstockkrebs-Selbsthilfegruppe hier mich oft aufputzt und ermutigt. Eine der Frauen dort bekommt die gleiche Chemo, und es ist oft schon hilfreich mit jemandem zu sprechen, der genau das gleiche durchmacht, selbst wenn es nur um etwas geht, was man z.B. gegen Verstopfung tun kann ;-).

Liebe Alexa, Gabi und Angel, euren Müttern wünsche ich alles Gute und weiteren Behandlungserfolg. Toll, wie ihr ihnen zur Seite steht. Ich bin auch so stolz auf meine Kinder, egal ob sie mich zu einem Arzttermin bringen oder am Wochenende kommen und das Klo putzen ;-)

Alles Liebe,
Geli
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  #943  
Alt 27.02.2004, 18:03
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Hallo an alle,
zunächst mal ganz lieben Dank all denen, die mir ihre Tipps für eine Mundspülung weitergegeben haben, ich habe mich über so viel Anteilnahme riesig gefreut!
Seit Mittwoch bin ich wieder zurück aus Hammelburg - ohne Chemo. Bei der Blutuntersuchung wurden wieder mal stark erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Also ist jetzt erst mal wieder Antibiotikum angesagt. Die Entzündung im Mund stammt übrigens von einem Pilz, der mit einem Säftchen vertrieben werden soll (ist zum Glück fast weg, das Essen schmeckt wieder!). Ansonsten fühle ich mich sehr schwach und bin wieder mal auf die volle Unterstützung meines Mannes angewiesen :-(
Leider gibt es ja wegen der regionalen Chemotherapie immer noch keine endgültige Entscheidung. Also müssen wir weiter bangen - das Personal um ihren Job, die Krebskranken um ihr Leben.

@Azra, habe deine Mama am Dienstag auf Zimmer 116 besucht, sie hat so schön geschlafen! Hoffentlich geht es ihr inzwischen besser.
@Tina, bin froh, wieder von dir zu lesen - wenngleich ich mir bessere Nachrichten erhofft hätte. Kommt jetzt eine andere Chemo zum Einsatz?
@Gaby, ich habe mich sehr über die positiven Nachrichten gefreut. Hoffentlich hast du bald noch mehr davon auf Lager!

Liebe Grüsse an alle,
Anita
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  #944  
Alt 27.02.2004, 23:12
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Ich hatte heute morgen die Zulassung von Avastin durch die amerikanische FDA erwähnt. Avastin wurde für metastiertes Kolorektalkarzinom zugelassen, wird aber derzeit in Studien auch für Eierstockkrebs geprüft. Eine der Frauen meiner amerikanischen Eierstockkrebsliste nimmt seit letztem Frühjahr an solch einer Studie teil und gab mir die Erlaubnis, ihre Nachricht von heute zu übersetzen und hier zu posten. Sie meinte nur, ich sollte auch klarmachen, dass nicht alle Frauen in der Studie angesprochen haben, dass sie aber überzeugt ist, dass die Therapie ihr das Leben gerettet hat. Hier die Nachricht von Dana, die so lang war, dass ich den Abschnitt über ihre Nebenwirkungen zusammengefasst habe:

*****
Ich wurde nach mehr Informationen über meine Avastin-Studie gefragt. Der Handelsname ist Avastin und der generische Name Bevacizumab. Die Studiennummer ist GOG 0170D und der Link http:/www.cancer.gov/clinicaltrials/view_clinicaltrials.aspx?version=healthprofessiona l&cdrid=68839

Ich begann die Studie am 16. Mai 2003 und habe seit dem Anfang über meine Erfahrungen gepostet. Ich habe zur Zeit 14 Behandlungen damit hinter mir. Lest meine Archivnachrichten vom Juni 2003. .... [schreibt länger über Nebenwirkungen, die leicht sind: vorübergehender akneartiger Hautausschlag, Nasenblutungen, hat keinen Bluthochdruck, keine inneren Blutungen, keine Proteinurämie gehabt, die als Nebenwirkungen auftreten können].
Das Mittel ist keine Heilung. Es tötet den Tumor nicht. Es ist ein Antikörper gegen VEGF, vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor. VEGF wird vom Tumor sekretiert, um eine neue Blutversorgung zum Tumor zu schaffen und dadurch eine wichtige Blutversorgung für weiteres Wachstum bereitzustellen. Die Hypothese ist, dass Tumore ohne eine etablierte Blutversorgung nicht größer als 2 mm werden. Das Medikament lässt den Tumor also verhungern. Ich bin fest davon überzeugt, dass ich viele kleine Tumore in mir habe. Sie verursachen mir keine Probleme, und da sie resistent auf die Standardchemos waren, ist dies das Beste, worauf ich hoffen kann, bis neue Medikamente entlang kommen. Ich bin sehr aktiv. Müdigkeit ist kein Problem, und da ich schon mehr als ein Jahr lang keine Chemo mehr bekomme, liegen meine Knochenmarkswerte im Normalbereich. Ich trainiere im Moment für weitere Triathlone im Sommer und fühle mich „normal“. Diese Therapie ist nicht wirksam für ausgereifte Tumore, es wird angenommen dass die Gefäße ausgereifter Tumore von Perizyten geschützt werden und keinen VEGF brauchen. Mehr über diesen Mechanismus könnt ihr unter http://www.TargetVEGF.com lesen. Mein Tumor ist geschrumpft, während ich diese Therapie erhielt, ist aber seit mindestens 4 Monaten stabil geblieben, und ich denke mir, dass das auf die etablierte Natur des restlichen Tumors zurückzuführen ist. Ich glaube, ich habe dieses Tumorvolumen seit April 2002, und es ist nicht wahrscheinlich, dass Avastin da wirksam sein wird. Die GOG-Leute [GOG = Gynecological Oncology Group] sind gerade in einer Entwicklungsphase, dieses Medikament mit Chemos für Eierstockkrebs zu kombinieren. Es ist noch nicht bekannt, ob Chemos eine synergistische oder negierende Wirkung auf den Tod von Eierstockkrebs haben. Die Studien mit anderen Krebszelllinien sind vielversprechend bzgl. einer Kombinierung der Mittel. Es ergibt Sinn, das Medikament mit zytotoxischen Mitteln zu kombinieren, von denen bekannt ist, dass sie Zellen töten. Die klinische Studie besteht aus einer Infusion alle drei Wochen, und diese wird solange verabreicht, wie sie wirksam ist, möglicherwiese für immer. Ich kriege keine Prämedikationen und die Infusion dauert ca. 45 Minuten. Falls ihr weitere Fragen habt, schreibt mir direkt. Wie ein MSNBC-Artikel gestern sagte, http://www.msnbc.msn.com/id/4387366/, testen andere Pharmaunternehmen ähnliche Mittel und ich hoffe, dass gibt uns allen, die sich mit diesem furchbaren Biest herumschlagen müssen, einen weiteren Hoffungsschub. Ich wünsche uns allen viel Glück,

D.M., Diagnose Aug 01, Stadium IV, 2 Runden Taxol/Carbo, dann gewechselt zu Doxil(Caelyx)/Carbo/Taxol, Optimale Zytoreduktion Feb. 02, 6 weitere Zyklen der Dreifachbehandlung, aber Tumorwacstum vor Beendigung, Gemzar mit Studienmedikament SGN-15, 4 Behandlungen, immer noch Tumorwachstum, Darmverschlussoperation Jan 03, 2 Monate Femara, immer noch Tumorwachstum, Avastin angefangen im Mai 03 und Tumor zur Zeit stabil
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  #945  
Alt 01.03.2004, 09:37
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Liebe Tina,
du bist immer noch sehr still, ich hoffe aber, dass es schön langsam besser wird bei dir. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Warterei sehr zermürbend ist. Ich drück dir die Daumen, dass der Tumormarker bei der nächsten Bestimmung im Sinken ist. Können deine Schmerzen in der Schulter und im Arm event. Verspannungen sein? Ich hatte nach der OP (wegen der Lagerung) so starke Schmerzen, dass ich mich nicht mehr anziehen konnte. Die 3. Ärztin, die ich darauf angesprochen habe, hat mir dann Massagen verordnet. Vielleicht sind Muskelverspannungen eine Nebenwirkung deiner jetzigen Chemo?
Ich muss Anfang Mai wieder ins Krankenhaus zur großen Nachuntersuchung. Ein Jahr nach der OP wird auch wieder eine Darmspiegelung gemacht, event. auch Magenspiegelung. Mir wurde empfohlen, diese Untersuchung stationär zu machen, da es bequemer ist.
Ich drück dich mal ganz fest und wünsch dir noch einen schöen Wochenanfang!
Liebe Grüße
Margit
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