Meine Mutter hat jetzt Metastasen, was tun?

[Meg84]

Hallo erstmal, ich heiße Margit, bin 23 Jahre alt und bekomme im März 08 mein 3. Kind.

Ich weiß nicht mit wem ich sonst drüber reden soll also dachte ich mir ich versuch es einfach mal hier.

Gestern Nachmittag hat mich meine Mutter angerufen.
Sie hatte Brustkrebs und ihr wurde vor knapp 2 Jahren die linke Brust abgenommen (sie bekam auch einige Chemos und etliche Spritzen). Sie wurden noch regelmäßig in immer weiteren Abständen behandelt und es ging ihr eigentlich den Umständen entsprechend gut soweit.

Vor 2 Wochen hatte sie eine größere Rutineuntersuchung und die Ärzte entdeckten, dass sie anscheinend damals nicht alles erwischt haben und sie jetzt einige Metastasen im Brustbereich hat. Sie war sehr fertig nach dieser bitteren Botschaft und hat sich gleich bei allen (auch mir) gemeldet und sich schon fast verabschiedet, die Ärzte müssen ihr die Diagnose warscheindlich sehr kalt serviert haben.

Heute war sie wieder im Krankenhaus. Die Ärzte haben entdeckt, dass sich die Metastasen schon bis in ihren Kopf ausgebreitet haben und sie nicht wissen wie lange ihr noch bleibt. Sie wollen es mit Bestrahlung versuchen, meinen aber das wird das ganze nur hinauszögern.

Ich verstehe einfach nicht warum die Ärzte nicht schon früher auf sowas geachtet haben, immerhin ist das jetzt schon fast 2 Jahre her. Ich meine, das hätten sie doch sehen müssen!!
Die behaupten es gibt bei Krebs 4 Stufen und meine Mutter sei in der 4.

Und was ist dann bitte mit Stufe 2 und 3?? Ich kann das einfach nicht verstehen wie man als Arzt, wo man doch so viel Verantwortung und Vertrauen bekommt, so nachlässig sein kann, vorallem wenn es um ein so ernstes Thema wie Krebs geht. Ich versteh das einfach nicht. Und dann sagen die das auch noch so locker und kühl, dass meine Mutter richtig am Boden ist und schon fast aufgegeben hat.

Aber sie lebt noch, also muss man doch auch noch was tun können, oder nicht??
Irgendwas muss es noch geben, wenn nicht bei uns dann halt woanders, die Welt ist doch groß!

Ich schreibe an euch, weil ich hoffe, dass hier jemand vielleicht noch ein Mittel oder eine Methode weiß die ihr helfen kann. Da die Ärzte bei denen meine Mutter ist, nicht mehr weiter wissen als das Ganze mit Bestrahlung noch etwas zu verzögern. Was für mich aber nur "umsonst leiden lassen" ist.

Danke fürs Lesen
liebe Grüße
Margit

[suze2]

liebe margit,

erstmals möchte ich dir ein großes kraftpaket schicken - ist eine schwere situation...

on die ärzte da was übersehen haben, möcht ich aber anzweifeln. es ist eben leider die eigenschaft nach einer krebserkrankung, dass jahre danach an anderer stelle etwas bösartiges entstehen kann.
davor fürchten sich auch hier im forum viele frauen und manche mussten es auch am eigenen leib erfahren.
und wenn das passiert, dann ist man automatisch in stufe 4.

hinauszögern klingt schlimm, aber wenn es einige jahre werden - und die bei guter lebensqualität - ich glaub nicht, dass man da von "umsonst leiden lassen" reden kann -

vielleicht kann jemand mit deiner mutter zu den ärzten gehen - man ist oft total überfordert und eine zweite person kann helfen, fragen stellen usw.

dir, liebe margit, wünsch ich nochmals viel kraft, für dich, für deine kinder -
und einen lieben gruß an deine mutter!

alles liebe
suzie

[Meg84]

Hallo liebe Suzie,

du sagst "hinauszögern klingt schlimm, aber wenn es einige jahre werden - und die bei guter lebensqualität - ich glaub nicht, dass man da von "umsonst leiden lassen" reden kann"

Die Ärzte sprechen eben nicht mehr von Jahren, sondern dass sie froh sein kann wenn es noch ein Jahr geht. Sie darf leider nicht alle Behandlungen haben. ZB Herceptin verträgt sie nicht, das hatte sie mal bekommen, aber ihr Herz hätte es fast nicht mitgemacht.

Ich kenne mich da nicht so gut aus, desshalb frage ich ja hier ob ihr was über Behandlungen wisst, oder sogar selbst gute Erfolge erziehlt habt. Es ist mir sehr wichtig Erfahrungen von anderen Betroffenen zu sammeln und nicht von Ärzten zu hören.

Sie hatte erst Metastasen an der Stelle wo sie ihr vor 2 Jahren die Brust abgenommen hatten und die wanderten dann unter die Achsel und in den Hals. Im Hals hatte sie dann eine Dropmbose durch die Metastasen in den Lyphknoten, wogegen sie momentan Blutverdünnende Spritzen bekommt. (Entschuldigt, dass ich nicht immer die korrekten Begriffe benutze, meine Mutter hat sie mir zwar alle genannt, aber ich konnt mir das ganze nicht merken wie das alles genau heißt und ich möchte sie desshalb auch nicht ständig belästigen)
Jedenfalls sind die Metastasen so in den Kopf gelangt und bei der letzten Untersuchung waren es 3, aber die Ärzte meinen, dass sie sich warscheindlich stark vermehren.

Also, falls sich jemand damit auskennt und ein paar Behandlungsbeispiele wüsste, bitte meldet euch solange ich noch so zuversichtlich bin

Ganz liebe Grüße
Margit

[Birgit64]

Hallo Meg,

du schreibst, dass Deine Ma bereits Herceptin erhalten hat. Daraus folgert, dass sie den HER-2-neu Rezeptor in Überexpression an den Krebszellen hat, was an sich schon auf eine ziemlich Aggressivität des BK schließen lässt. Darüberhinaus streut HER-2-neu positiver BK häufiger ins Gehirn als BK mit anderen oder gar keinen Rezeptoren. Insofern schliesse ich mich Suze2 an, dass die Ärzte sicherlich nichts übersehen haben, sondern diese Art von BK ist sehr aggressiv und schnell wachsend. Ich habe auch den HER-2-neu-Rezeptor und bereits bei der Diagnose vor fast 5 Jahren Metas in den Lymphknoten am Hals gehabt. 4 Monate vorher war ich zur Früherkennung mit Mammo etc. und da war zu dem Zeitpunkt gar nichts, bei Diagnosestellung war der Tumor bereits 5,5 cm groß.
Dies nur, um Dir zu verdeutlichen, dass das wirklich sehr aggressiv ist.

Die einzige andere Möglichkeit, die mir jetzt einfällt und über die Du Dich vielleicht informieren müßtest, wäre das neue Mittel Lapatinib, was aber meines Wissens in Deutschland noch nicht zugelassen ist (lebe selbst in Israel und hier ist es zugelassen). Dieses Mittel überwindet die Blut-Hirn-Schranke und kann deshalb auch auf das Wachstum von Hirnmetas Einfluß nehmen (unter der Suchfunktion kann Du auch einiges dazu hier im Forum finden).
Letztendlich, das mag vielleicht schlimm klingen, ist es aber auch dann nur ein Hinauszögern. Wunder kann auch dieses Mittel nicht bewirken.

Vielleicht kannst Du Deine Mutter zu einem der nächsten Arzttermine begleiten und Dich direkt informieren, damit Du weißt, was wirklich Stand der Dinge ist.

Ansonsten solltest Du ganz einfach für Deine Mama da sein, viel Zeit mit ihr verbringen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Unterstützung für die kommende Zeit.

Liebe Grüße

[Meg84]

Liebe Birgit,

ich danke dir ganz, ganz herzlich für deine sehr genaue Antwort. Jetzt kann ich mir auch ein etwas besseres Bild machen. Ich soll dir auch von meiner Mutter recht liebe Grüße und ein Dankeschön für den Tip mit dem Lapatinib ausrichten

Ich schreibe natürlich sobald ich etwas Neues weiß.

Liebe Grüße
Margit

[Ullala]

Hallo Margit!

Lapatinib soll ab Januar 2008 zugelassen werden, so ist meine letzte Info.

Viel Glück für Dich und Deine Mutter - vielleicht kommt das Präparat ja für sie in Frage.

Liebe Grüße Ullala

[Tante Emma]

Liebe Margit!

Es gäbe eventuell da noch eine andere Möglichkeit, vorzeitig an Lapatinib heranzukommen: durch die Teilnahme an einer Studie.
Dazu müßtest Du allerdings vermutlich in eine Uniklinik mit Brustzentrum; zudem gibt es sehr genaue Richtlinien, die erfüllt sein müssen, um dort aufgenommen zu werden.
Leider weiß ich nicht, ob dies mit einem Rezidiv möglich ist, aber einen Versuch wärs doch sicher wert?

Ich wünsch Dir und Deiner Mama alles Gute und Liebe,
Tante Emma.

[Meg84]

Hallo nochmal.

Nach mehreren Gesprächen mit verschiedenen Ärzten wird meine Mum morgen im gesamten Kopf bestrahlt und die darauffolgenden Tage bez. Wochen noch am restlichen Körper (mittlerweile sind die Metas nicht nur mehr in Brustbereich, Hals und kopf sondern auch in der Lunge). Die Ärzte haben beschlossen, sie wird Lapatinib bekommen, ich weiß nur noch nicht genau wann, weil sie es erst nur mit Bestrahlung versuchen wollen und dann weitersehn...

Ich danke euch für die lieben Worte und die guten Tipps! Liebe Grüße und ein riesen Dankeschön auch von meiner Mutter!!

Mal sehn wie`s wird...

[Meg84]

Hallo nochmal,

ich bin verzweifelt. Mama gehts immer schlechter. Vom Cortison bekommt sie richtigen "Fresswahn" und danach kann sie sich kaum bewegen vor Schmerzen. Sie fühlt sich innerlich so hohl und leer, meint sie. Sie hat gestern zu mir gesagt:"Wenn ich schon draufgehe, will ich wenigstens vorher noch gut gelebt haben." Steht`s wirklich schon so schlimm?? Die Ärzte machen ihr nicht gerade viel Mut, sie geben ihr noch ca einen Monat. Ich will das einfach nicht glauben. Kann man da wirklich nicht mehr tun??

Ich kenne mich einfach zu wenig aus. Hat vielleicht von euch jemand Erfahrung mit Metas?? Vorallem mit denen im Hirn? Ich will nicht, dass sie aufgibt!!

Ich habe mal irgendwo hier im Forum gelesen, "Die Hoffnung stirbt zu letzt" und ich will das Mama auch zeigen, zeigen dass noch Hoffnung da ist!!

Bitte, es muss da noch was geben! Ich bin wirklich sehr froh und dankbar über jede Hilfe!!!

Liebe Grüße

Meg

[gaggi]

Hallo,
ich habe deinen Hilferuf gelesen und will dir erst mal meine Geschichte erzählen. Ich hatte BK 2000, prosgesteronabhängig. Wurde standardmäßig behandelt und hatte 2005 eine Lungenmeta, die operiert werden konnte und damals hat man den HER 2-neu -Status festgestellt. Ich bekomme seit 2005 Herceptin. Im Juni 2007 hatte ich einen Hüftbruch aufgrund von Knochenmetastasen. Ich habe heute ein künstliches Hüftgelenk und die Knochenmeta waren östrogenabhängig. Also, du siehst die Krebszellchen wollen einem unbedingt das Leben nehmen. Ich baue ganz fest auf die Psyche, natürlich nehme ich auch die Standardbehandlung der Ärzte, denn die Forschung schreitet ja weiter fort und hat auch ihren Sinn. Ich mache eine Heilhypnose, die ich selbst zahle, da ich normaler Kassenpatient bin. Therapiekosten 60 € alle 14 Tage. Zusätzlich mache ich eine Musiktherapie, die über meinen Onkologen angeboten wird. Ausserdem mache ich noch Misteltherapie. Ernähre mich bewußt und gesund und lasse mir Nahrungsergängzungsmittel schicken. Ich mache seit Juni wieder eine Chemotherapie und habe trotz allem immer wieder Lebensqualität. Die Chemo findet alle 3 Wochen statt und 1 Woche bin ich platt. Kann aber leichte Spaziergänge machen und meinen Haushalt im kleinen Rahmen versorgen. Ich meditiere jeden Tag, das hilft mir ruhig zu werden. Ich habe inszwischen viele Bücher gelesen. Das meditieren ist ganz einfach: Man gehe in einen ruhigen Raum und lege die linke Hand auf die rechte. Schließe die Augen und nehme eine gerade Körperhaltung ein. Jetzt achte nur auf deine Atmung und bei jedem ausatmen sagst du Entspannung ganz für dich alleine. So habe ich angefangen und für den Anfang finde ich das ganz gut. Alles weitere kommt später durch Interesse einfach dazu oder du kannst mir ein persönchliches Mail schreiben, wenn du mehr Information brauchst. Innere Ruhe braucht man um überlegt handeln zu können und die tausend Information zu verarbeiten, die einem Überlasten und ganz verrückt machen. Am liebsten würde man sich ja ins Mauseloch verkriechen. Das hilft aber nicht. Erstmal sortieren und das für einem beste herausholen. Alles Liebe gaggi

[gaggi]

Hallo,
noch etwas. Also, nach Bestrahlungen ging es mir immer schlechter, denn die laugen aus. Mir hat oftmals ein Kräuterblut aus der Apotheke geholfen, mich aufzubauen. Versuch deine Mutter über das Krankenhaus pschologische Hilfe zukommen zu lassen. Lass dich nicht abwimmeln, der Onkologe soll helfen oder Die Deutsche Krebshilfe, Standort in deiner Nähe. Rufe einfach dort an, denn die haben die richtigen Adressen.
Alles Gute
gaggi

[Ilse Racek]

Hallo Margit,

den vorausgeschickten Beiträgen betroffener Frauen möchte ich mich gerne anschließen; besonders Gaggi hat - finde ich - sehr hilfreich kommentiert.
Und Birgit aus Israel hat vieles auf den Punkt gebracht...

Bin selbst BK-Betroffene und finde es sehr tröstlich, wenn die eigenen Kinder (Du als Tochter - bei mir ist es der Sohn) sich Gedanken und Sorgen machen.
Du musst allerdings mit Deinen Kräften "haushalten"; an Deine beiden Kinder und das Ungeborene denken. So empfinde ich das auch bei meinem Sohn und meiner Schwiegertochter - sie müssen als erstes für das Wohlergehen ihrer vier kleinen Kinder, meinen goldigen Enkelinnen, Sorge tragen bzw. für diese mit ihren Kräften in allererster Linie einstehen.

Ich denke an Dich und wünsche Dir und Deiner Familie das Beste
mit ganz herzlichem Gruß

[Meg84]

Liebe Gaggi !

Ich danke dir sehr für deine Offenheit!! Endlich ein paar positive Worte, das tut sehr gut denn in letzter Zeit könnte ich rund um die Uhr weinen! Aber ich werde versuchen das mit Mama durchzustehn und mit ihr Entspannung zu üben!! Ich wünsche dir das Allerbeste, Danke!!

ganz liebe Grüße, Meg

[Meg84]

Liebe Ilse !

Ich möchte auch dir danken für deine lieben, besorgten Worte! Es ist nur so schwer nicht ständig über das Alles Gedanken zu machen. Vorallem weil meine Kinder ihre "Oma-Kathi" so sehr lieben und immer wenn wir bei ihr auf Besuch waren, stundenlang noch von ihr reden und am liebsten bei ihr bleiben wollen.
Und es zerreisst mich innerlich bei dem Gedanken, dass sie vielleicht ihren dritten Enkel nie sehen wird
Aber du hast natürlich recht, es bringt nichts sich selbst so fertig zu machen.

Ich wünsche dir auch nur das Beste!!

Ganz liebe Grüße, Meg

[gaggi]

Liebe meg,
ich muß mich doch noch mal melden. Ich werde von meiner Aufopferung berichten. Also, meine Mutter ist 1998 an Diabetes gestorben. Im Endstadium, ich wußte nicht was das heißt. Es begann mit Wasser in der Lunge. Ein Herzinfarkt drohte. 14 Tage warten auf OP-Termin. Mehrere Bypässe. Ich war jeden Tag in der Klinik und habe den Herz-Prof. angefleht, doch endlich zu operiern. Ich habe noch 2 Brüder und mein Vater, aber die haben sich nicht so sehr darum gekümmert. Immer nur mit mehr Distanz. Nach der OP ist sie aus dem Koma nicht mehr aufgewacht. Ich habe sie 3 Monate jeden Tag auf der Internsiv besucht. Es war alles sehr sehr dramatisch. Mein Sohn hat ihr dann nach einigen Wochen gerufen, so als käme er sie besuchen und sie ist danach aufgewacht. Wurde mind. 5 mal reanimiert. Ich kann alles gar nicht beschreiben. Danach normale Station und nach einigen Wochen ab in die Reha die Wunden an den Beinen sind nicht mehr zugeheilt, es kamen Bakterien und die Beine mußten Beide amputiert werden. Ich war 8 Mon. jeden Tag in der Klinik bis ich zu ihr gesagt habe, ich kann nicht mehr und du auch nicht Mutti, du kannst gehen. Es war ganz schlimm. Aber ihre Erlösung. Heute weiß ich, dass ich persönlich unbedingt psychologische Hilfe gebraucht hätte um diesen Weg gehen zu können. Ich kann dir nur sagen es geht weiter und du mußt auch leben, du hast das Recht darauf so lieb wie du deine Mutter auch hast. Meine Tochter ist Physiotherapeutin, immer für mich da. Aber das Wochenende gehört ihr. Sie hat es gelernt und ich akzeptiere das. Denke an deine Kinder und vor allen Dingen an dich. Ich bete für Euch.
gaggi