1.Chemo - geschwächt und mutlos - was nun?

[soshilfe]

hallo ihr lieben!

seit september bin ich leser in diesem forum. nun muss ich mal schreiben... alles ist so schwer für mich. ich kann es gar nicht realisieren. und ich habe fragen.

bei meiner mama (68) wurde ein rectum-ca festgestellt - recht groß. sie wurde umgehend im "normalen" städtischen krankenhaus operiert (19.sept). diagnose danach T3N1M0 - und, was der hammer war - es wurde auch noch ein nierenzellcarcinom festgestellt, also gleich raus mit der niere.

sie hat sich recht gut in den ersten wochen nach der op erholt. aber dann verlor sie den appetit - und auch die hoffnung und die lust, weiterzumachen.

im moment erhält sie die kombinierte radio-chemotherapie, die die ersten nebenwirkungen zeigt. sie hat schmerzen im darm- und scheidenbereich. ich weiss nicht, was noch alles an nebenwirkungen aufgetreten ist. sie redet nicht mit uns kindern über ihre erkrankung. leider wohnen wir kinder weiter weg, so dass wir sie nicht allzu häufig besuchen können. wir machen uns große sorgen, sie ist so unruhig, schläft fast gar nicht, beschäftigt sich mit nichts - ist einfach in ein großes loch gefallen. sie scheint sich auch nicht besonders gut in der strahlenklinik und bei ihrem hausarzt aufgehoben zu fühlen. sie spricht ihre physischen und psychischen probleme nicht an. wir können wir helfen? wir haben bereits dort mit den ärzten telefoniert, aber man hört heraus, dass "der patient" dann schon selbst sagen muss, was er braucht oder was ihm fehlt. mutti ist aber nicht wirklich in der lage dazu. sie lässt sich hängen und alles mehr oder weniger über sich ergehen...

sie erhält als chemo auch nur 5fu (und folinsäure??? - wissen wir nicht). wir hatten gehofft, dass sie ein besseres mittel erhalten wird, mit noch größeren chancen zur heilung. kann der patient sich die chemo aussuchen? vorausgesetzt, er verträgt sie und die blutwerte stimmen?

ich bin in eine tiefes loch gefallen. es scheint alles so schwer und aussichtlos mit dieser diagnose? wie kann ich meiner mama kraft und hoffnung geben. gibt es hoffnung mit dieser diagnose? wie soll ich mit meiner mama umgehen, wenn sie selbst nicht mit dieser diagnose umgehen kann. ich hoffe, sie öffnet sich, es ist so schwer mit ihr zu reden und so zu tun, als wenn es den krebs nicht geben würde.

welche unterstützenden medikamente, vitamine etc. kann sie einnehmen? ihr wisst sicher eine menge?!

seid alle lieb gegrüßt und vielen dank im voraus
maret

[hope38]

hallo maret!
es tut mir so leid, daß ihr auch diesen schweren weg gehen müßt:-(. ein großes stück ist schon geschafft, aber die anschlußbehandlung ist schon hart.

ich denke, die 5fu ist schon eine gute chemo für deine mutter. in ihrem alter wachsen die zellen, also auch die krebszellen, nicht mehr so schnell. wäre ich nun nicht 39, sondern eben 30 jahre älter, würde ich auch nur die 5fu bekommen, die ich übrigens gut vertrage. ich bekomme aber eben aus dem altersgrund noch eine zusatz-chemo, und die empfinde ich als sehr hart.

es ist natürlich schwer, so aus der ferne für die mutter da zu sein. und erst recht, wenn sie nicht mit euch redet. schreib´ihr doch mal einen brief? vielleicht kannst du da deine ängste hineinschreiben, deine sorgen und wünsche? manchmal hilft so ein briefeschreiben auch, ohne ihn abzusenden, einfach für sich selbst?!
könntest du ihr anbieten, für sie einen psychoonkologen in der nähe ausfindig zu machen? jemanden, der sich um ihre zerrüttete seele kümmern kann? das wäre sicher für sie sehr hilfreich. lebt sie ganz allein?

liebe maret, ich wünsche euch viel kraft!!!

hope

[soshilfe]

liebe hope!

einen psychoonkologen haben meine eltern leider nicht in der nähe. ein gespräch in der strahlenklinik lehnte sie ab. es war dort eine sehr junge ärztin, die dort allerdings auch nur ganze gesprächsrunden führt - das ist nix für mama.
wir fahren am wochenende zu meinen eltern. ja ich hoffe, es geht ihr trotz der schmerzen gut und unser besuch ist angenehm für sie. habe solche sehnsucht nach ihr und wollte sie sehen, bevor sie in die klinik zur kombinierten radio-chemo (2. zyklus) muss.
die 5fu finde ich einfach zu wenig. vor allem habe ich gelesen, dass weitere mittel in kombination die heilungschancen erhöhen - deshalb fände ich das besser. man hätte doch immer noch absetzen können...mutti ging am anfang auch von heilung aus, sonst hätte sie damit gar nicht angefangen. ich habe das gefühl, das nur eine halbe sache gemacht wird, nicht zuletzt auch aus
kostengründen...
werde dann am wochenende mal sehen, was sie von ihrer hausärztin noch an medikamenten erhalten hat - vielleicht vitamine oder spurenelemente...

liebe hope, ich wünsche dir ein schönes wochenende
herzliche grüße aus berlin
maret

[soshilfe]

Hallo ihr Lieben!

wer kann uns tipps und infos geben??? wie kommt wieder kraft und leben zurück? oder wer hatte auch ein rektum-ca mit lymphmetas?

ich schreibe heute wieder nicht wegen mir, sondern wegen meiner mama (68 jahre, rektumcarcinom mit lymphmetas).
ich habe sie am wochenende besucht, bevor sie wieder ins krankenhaus zur 2.chemo geht - kombiniert mit betrahlung.
und ich musste feststellen, dass es ihr wieder schlechter ging - physisch und psychisch. ihr fällt das essen so schwer. sie würgt bereits beim anblick, geruch oder wenn man nur übers essen spricht. sie hat sehr abgenommen, geht nicht mehr raus. durch das illeostoma fühlt sie sich stark eingeschränkt und unwohl. sie sagt, sie weiss nicht, wie sie jetzt damit leben soll. alles fällt so schwer...
ich habe versucht, mit ihr zu reden. sie hat sich über darmkrebs nicht informiert - und auch nicht über ihre diagnose. habe versucht, ihr zu sagen, dass sie einen großen tumor hat und krebszellen jetzt unterwegs im körper sind (hoffentlich zu TÖTEN!!! mit chemo). sie sagte dann nur "und wenns nicht hilft, gehe ich ein wie eine primel". ihr müsst wissen, dass auch ihre mutter an krebs (nierenkrebs) verstorben ist. und nierenkrebs wurde bei ihr ebenfalls festgestellt, wohl aber nach aussage der ärzte rechtzeitig.
ja und wir kinder wissen nicht weiter, wohnen weit weg. sie selbst muss täglich 60 km zur bestahlung und chemo fahren in eine klinik- das ist hart. auch gibt es bei uns in der nähe keinen onkologen und keinen psychoonkologen. sie wird bei komlikationen (schmerzen waren es letztens) wieder zurücküberwiesen an ihre hausärztin. es ist ein ewiges hin- und her.
was können wir kinder tun. welcher arzt ist denn für einen krebspatienten der geeignete. welche medikamente kann mutti zur stärkung, zur kräftigung einnehmen. wie kann sie den krebs auf alternative weise noch bekämpfen??? was kann sie während der cheom einnehmen? wer kann uns weiterhelfen?

lieben dank im voraus
maret

[Jelly]

Liebe Maret,

das ist eine sehr schwere Situation für Deine Mutter, Chemo und Bestrahlung zugleich, das ist heftig. Bekommt Sie Medis gegen die Übelkeit, z.B. Zofran, Kevatril, etc ?? Ich denke, das wäre eine erste wichtige Maßnahme, die Übelkeit und das Erbrechen einzudämmen, damit sie wieder stärker wird.

Es gibt begleitende Möglichkeiten, wie Thymus oder Mistel spritzen, um das System zu stärken, mein Hausarzt hätte mich gespritzt, wenn ich es gewollt hätte, mit etwas Übung kann man das sogar alleine, aber da sollte doch erstmal ein Heilpraktiker helfen. Es gibt auch Kliniken, die auf diese Kombination Chemo und Naturheilmittel spezialisiert sind, z.B. die Huflandklinik. Wo wohnt Deine Mutter, gibt es vielleicht eine ähnliche Klinik in der Nähe, in der sie teilweise stationär betreut wird, und damit den weiten Weg nicht mehr fahren muß, und das in ihrem geschwächten Allgemeinzustand...

Die Schmerzen hat auch mein Hausarzt behandelt, findes es daher nicht ungewöhnlich, daß auch bei Deiner Ma auf den Hausarzt zurückverwiesen wurde.

Ich wünsche Euch alles Gute, seit für Eure Mutter da, so gut es geht.

Liebe Grüße
Jelly

[soshilfe]

Liebe Jelly!
Meine Mutter bekommt bisher noch nichts gegen díe Übelkeit. Nächstes Wochenende muss sie ja wieder in die Klinik für den 2. Block der Chemo. Vielleicht werden dann Medikamente verabreicht.
Leider hatte sie die Übelkeit und die Abneigung gegen Essen schon, BEVOR die erste Chemo begann. Ihre Psyche spielt total verrückt. Sie lässt sich sehr hängen - was man aber auch irgendwo verstehen kann. Nur wir Kinder können nicht damit umgehen. Die Misteltherapie habe ich ihr schon vorgeschlagen. Leider mag meine Mutter Nadeln nicht. Zum anderen findet ihre Hausärztin das wortwörtlich "Quatsch". Sie hat davon zudem auch keine Ahnung, wie es gemacht wird.
Tja, meine ELtern wohnen im Norden des Landes Brandenburg. Habe mich heute über die Krankenkasse mal nach einem Onkologen dort in der Nähe erkundigt - Fehlanzeige. Die einzige Praxis dort (45km entfernt) ist geschlossen, da der Arzt vor Monaten selbst erkrankt ist. Auch einen Psychoonkologen gibt es dort nicht im Umkreis. Ja und größere Kliniken auch nicht. Deshalb bin ich auch so sehr VERZWEIFELT. Und ich sitze 150km entfernt und bin nicht in der Nähe. Wenn wir rüberfahren, sind wir auch eher eine Belastung für meine Mutter - meine Tochter (6J) hat ADHS, das ist dann schon sehr anstrengend. Sie fühlt sich im Moment eher gestört, will sich nur ins Bett legen. Davor habe ich Angst. Sie ist 68, vielleicht kommt sie dann gar nicht mehr hoch - auch wegen der Psyche...
Ja mit den Schmerzen scheint es jetzt erst einmal o.k. zu sein, aber mit dem 2.Zyklus und Bestrahlung wird es sicher heftig. Ich hoffe, sie bekommt Schmerzpflaster - danach werden wir Schwestern uns erkundigen. Ist immer blöd, vieles telefonisch zu machen.
Liebe Jelly! Meine Mutter ist sehr geschwächt. Vielleicht kannst du mir sagen, ob sie Vitaminpräparate auch bei der Chemo nehmen kann. Wenn ja, was kannst du empfehlen.Habe auch mal was von Selen gelesen. Ich weiss, viel hängt von der Psyche ab. Da kann ich ihr nicht wiklich weiterhelfen, aber vielleicht kann ich es ja auf dem anderen Wege und unterstütze ihren Körper?! Vielleicht kannst du uns was sagen? Ihre Hausärztin behandelt leider auch nicht homöopatisch - wirklich nur rein schulmedizinisch.

Ich wünsche Dir einen schönen Abend und werde jetzt noch das Internet nach Infos durchsuchen
Lieben Gruß an Dich
Maret

[Jelly]

Liebe Maret,

wenn man so ganz alleine mit der Krankheit klarkommen muß und dann noch eine Hausärztin hat, die sich nicht allen Wegen öffnet, dann ist das schon eine wirklich schlechte Situation. Vielleicht hilft es Dir, wenn Du in der Nähe Deiner Mutter eine Selbsthilfegruppe findest, die viele gerade lokal bezogene Fragen beantworten kann, versuch es doch mal bei www.frauenselbsthilfe.de, ich habe mit meiner Ortgruppe sehr gute Erfahrungen gemacht, habe darüber viele nette Frauen kennen gelernt, die auch gute Informationen haben.

Ich habe mir nach der Darm-OP von einer Heilpraktikerin helfen lassen, sie hat mir Vitaminpräparate gespritzt, die es sicher auch als Tabletten gibt, wenn Deine Mutter keine Nadeln mehr mag, was ich sehr gut verstehen kann, meine Heilpraktikerin wollte bei mich quaddeln, also viele kleine Nadelstiche, konnte ich garnicht zulassen, meinen geschundenen Bauch auch noch stechen zu lassen, ging nicht, hab daher Nachsicht mit Deiner Mutter, ich kann das sehr gut verstehen, der Bauch ist geschunden und aufgeschnitten worden, da mag man dann keine anderen Nadeln mehr zulassen.

Meine Heilpraktikerin hat mir einen Tee zusammengestellt, die Apotheke hat ihn gemischt und geliefert, der hat mir sehr gut getan.

Ganz wichtig ist für Deine Mutter, daß Du darauf drängst, daß sie Mittel gegen die Übelkeit erhält, ich hab Kevatril bekommen, als Kurzinfusion vor jeder Chemo beginnend mit der ERSTEN, und dann Tabletten, die ich alle 12 Stunden genommen habe so ca. 2-3 Tage nach der Chemo, dann läßt die Übelkeit von alleine nach, bitte versuche, das für Deine Mutter durchzubringen.

Ganz liebe Grüße und eine liebe Umarmung für Dich !
Jelly

[soshilfe]

Liebe Jelly!
Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe mal gleich nach einer Selbsthilfegruppe geschaut. Leider lehnt meine Mama das bisher vollkommen ab. Sie will nix hören von anderen... Deshalb ist es auch so schwer, einen Weg zu finden, wie man ihr helfen kann. Ich denke auch, dass es wichtig ist, darüber zu reden und nicht nur zu grübeln, was sie ja anscheinend macht. Sicher hat sie Angst etwas Genaues zu erfahren, über Krebs allgemein, über Darmkrebs, über ihre Diagnose... Aber das wird sie innerlich zerfressen. Vielleicht öffnet sie sich. Wir können es nur hoffen, sonst wird es für uns alle nur noch schwerer. Eine Selbsthilfegruppe wäre 25km entfernt, na ja... Aber gut zu wissen, dass es soetwas gibt. Vielleicht kommt der Tag...
Ja, sie fühlt sich wirklich nicht gut aufgehoben bei den Ärzten. Das ist immer schlimm, wenn man krank ist, aber wenn man Krebs hat, ist das mehr als furchtbar. Deshalb wollen wir Kinder ihr zeigen, das wir da sind und dass wir uns erkundigen, was man noch alles machen kann im Kampf gegen den Krebs.
Hatte auch gehofft, dass sie vielleicht Entspannungsübungen erlernen möchte - aber sie lehnt alles ab. Sie sucht schon irgendwie Hilfe - aber sie ist nicht in der Lage, irgendetwas anzunehmen. Was machen wir bloß?
Hm, einen Heilpraktiker haben meine Eltern auch nicht in der Stadt - ja und wenn Mutti schon Heilpraktiker hört... Sie sperrt sich so gegen alles... Und dann muss sie wieder woanders hinfahren. Wer soll sie fahren, wer soll das allls bezahlen - so ist Mutti. Das lässt mich so verzweifeln. Ich weiß, es ist alles nicht so einfach, aber wenn sie jetzt schon eine Radio-Chemo macht, dann muss sie auch noch mehr machen für sich. Sonst ist es nur eine halbe Sache. Sie muss nur wieder psychische Kraft gewinnen... Woher schöpfst du Kraft?
Sei ganz lieb gegrüßt
Maret

[soshilfe]

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe noch einmal den OP-Bericht meiner Ma gelesen mit ihrer Diagnose pT3 N1 (2/21) G2 L1 V0 R0.

Ich weiss, sie hat einen sehr großen, forgeschritteneen Tumor gehabt. Lymphknotenmetas sind immer nicht besonders gut, aber mir wurde gestern gesagt, dass die Lymphgefäßeinbrüche viel schlimmer sind. Das bedeutet wohl, dass einzelne Krebszellen abgeschwemmt wurden und nun im Körper unterwegs sind oder sich wohl eher schon irgendwo angesetzt haben - nur für die Technik im Moment noch nicht sichtbar.

Hat jemand die gleiche Diagnose - auch mit Lymphgefäßeinbrüchen? Könnt ihr mir dazu etwas sagen? Ist es da nicht besoners wichtig, vielleicht eine Chemo mit Antikörpern zu erhalten? An den Onkologen meiner Mutter ist einfach nicht ranzukommen - jedenfalls gar nicht ohne meine Mutter... Doch bevor ich die Pferde scheu mache, wollte ich mich hier erst einmal umhören.

Lieben Dank im Voraus

Maret

[soshilfe]

Hallo Ihr Lieben!

Meiner Ma scheint es total schlecht zu gehen. Wenn ich zu Hause anrufe, geht nur mein Vater ans Telefon und rückt nicht mit der Sprache aus. Er hört sich sehr bedrückt an. Die Fieberschübe sind mit dem Antibiotikum wohl erst mal unter Kontrolle. Aber ansonsten fühlt sie sich gar nicht gut. Alles ist unheimlich anstrengend für sie.

Habe ein Gespräch mit einer Ärztin hier in Berlin von der Dt. Krebsgesellschaft geführt und ihr die Diagnose zu lesen gegeben und ihr die Situation geschildert. Sie fand besonders auffällig, dass meine Ma bereits vor der Chemo eine Abneigung und ein Übelkeitsgefühl fürs Essen entwickelte. Das kann darauf hindeuten, dass da doch schon sehr viele Mikrometastasen an den Organen sind - auch weil sie so rapide an Gewicht abgebaut hat. Das hat mir erneut einen Schrecken versetzt. Das kann, muss aber nicht...

Wir versuchen nun, meine Ma nicht nur psychisch aufzubauen, sondern besonders auch pysisch. Vielleicht zieht das eine ja das andere nach sich. Kennt ihr etwas zur Appetitanregung? Vielleicht könnt ihr mir konkrete Tipps geben. Habe was von Selen gelesen, von Vitaminen, von Q10, Tymusspritzen. Meine Bitte an Euch, nennt mir doch konkrete Medikamente und Dosierungen. Ich weiss, dass es sicher viele verschiedene Sachen gibt und jeder das für sich am besten geeignete heraussuchen muss... Meine Ma streubt sich noch gegen Spritzen, mag auch nicht Tabletten schlucken, vielleicht gibt es da auch andere Sachen? Suchen natürlich etwas, um den Krebs "in Schacht" zu halten. Vom vielen Recherchieren kommt man ganz durcheinander... Was tut Euch gut?

Bitte schreibt mir alles auf, egal ob Spritzen, Tabletten etc., auch an welche Ärtze (allgemein) man sich noch wegen verschiedener Behandlungen wenden kann.

Ich bedanke mich bei Euch im Voraus

Seid alle ganz lieb gegrüßt.
Maret

[soshilfe]

Hallo Ihr Lieben!

Habe hier ja schon bereits mehrmals geschrieben. Es geht um meine Ma -Diagnose im September `06 Rectum-Ca pT3 N1 M0 und Nierenzellkarzinom.

Meine Ma hat ihre Bestrahlungen hinter sich und die ersten beiden Chemozyklen, mehr schlecht als recht. Das wurde in einer Strahlenklinik 60km entfernt von der Heimatstadt meiner Eltern gemacht. Jetzt hat der Chirurg im KH der Heimatstadt meiner Eltern die Zulassung bekommen, Chemos zu machen und Mutti wurde "an ihn weitergereicht" für die Weiterbehandlung. Meine Ma fühlt sich schlecht bei dem Hin und Her. Ich habe da auch sehr große Bedenken... Dort gibt es auch keinen Onkologen in der Nähe. Ihre Hausärztin und niemand behandelt sie komplementär, also mit Vitaminen oder Spurenelementen oder Enzymen. Ihr Körper ist jetzt schon sehr gezeichnet vom Krebs und von der Chemo.

Meine Frage an Euch. Sollten wir nach einem Onkologen suchen? Ich meinerseits würde es gern tun. Kann meine Ma auch ohne ärztlichen Rat/Medikaton selbst Enzyme, Vitamine oder Spurenelemte nehmen? Oder ist davon eher abzuraten? Wie macht ihr das?

Euch allen wünsche ich von ganzem Herzen ein besinnliches und friedliches Weihnachten!!!

Liebe Grüße
Maret

[Harley]

Liebe Maret,

leider habe ich erst heute Deine Zeilen gelesen.

Ich hatte (Diagnose Aug. 05) ein Analkarzinom. Wurde mit Radio/Chemo/Therapie erfolgreich behandelt. Mein Karzinom war bereits im Endstadium und befallen waren die Lymphknoten in den Leisten voller Krebszellen.
Aber auch ich habe mich nicht unterkriegen lassen. Die Therapie war nicht gerade einfach, aber es ging.
Zum Onkologen kann ich Dir nur sagen, dass ich von meiner prakt. Ärztin empfohlen wurde und ich mittlerweile durch viele andere Leute erfahren habe, dass meine Onkologische Praxis in Berlin mehr als bekannt ist und weiter.
Ich weiß natürlich nicht, wie weit Ihr mit allem seid? Solltest Du noch Interesse haben, einen guten Onkologen hinzuzuziehen, dann kannst Du mich anmailen unter
heikeschoenherr@gmx.de.
Ansonsten alles Liebe und einen guten Rutsch ins NEUE JAHR trotzdem

Liebe Grüße Heike

[hope38]

Huhu, liebe Maret!

Wo steckst Du? Geht es Deiner Mutter gut? Und Du, meine Liebe? Magst Du Dich mal melden?

Liebe Grüße,

Leena

[soshilfe]

Hallo Ihr Lieben!

Habe mich lange nicht gemeldet hier im Forum. Es war so viel trauriges hier zu lesen... Schreiben mochte ich gar nicht.

Meine Ma hat nun seit Ostern ihre letzte Chemo mit 5FU hinter sich gebracht. Seit über einem Monat hat sie anhaltende Rückenschmerzen. Erst schien es Ischias zu sein. Es zog sich ins Bein hinein. Nun aber wandern die Schmerzen in der Wirbelsäule entlang. Spritzen halfen nicht, Tabletten gehen bereits auf den Magen und helfen aber auch nur wenig. Nun wurde wieder ein CT angeordnet...Können es "Krebsschmerzen" sein? Ein Knochenszynthigramm (?) wurde nie gemacht. Sind das auch "nur" Nebenwirkungen der Chemo? Wir alle sind wieder in großer Sorge. Die Schmerzen sind so stark, dass sie sich nur schwer bewegen kann und werden bei Bewegung auch stärker. Das alles ist furchtbar belastend und wirkt sich sehr negativ auf meine Ma aus. Da mag sie morgens schon gar nicht aufstehen...
Habt ihr ähnliche Erfahrungen nach der Chemo gemacht???

Liebe Grüße an Euch alle
Maret

[hope38]

Liebe Maret!
Schön, daß Du wieder hier bist! Hatte schon an Dich gedacht !!!

Zu den Schmerzen kann ich Dir aber nichts sagen. Ich habe das so nicht gehabt. Habe zwar auch manchmal Schmerzen im Kreuzbeinbereich, da ist die Haut aber ganz taub von der Bestrahlung und so.
Wann ist das CT? Ich drücke Euch die Daumen... Ätzende Warterei, nicht wahr?

Sei lieb gedrückt,

Leena