Erhaltungstherapie-bin ratlos

[DaggiS.]

Hallo liebes Forum!

Ich bin seit gestern total ratlos.
Im Sept.2005 wurde bei mir eine AML M3 diagnostiziert. Ich bekam eine Hochdosis-Chemo nach einer Studie an der ich von Anfang an meiner Therapie teilgenommen habe. Das Krankenhaus, in dem ich behandelt worden war gab mir nach der stationären und teilstationären Behandlung meine Behandlungsberichte, die genauen Ausdrucke meiner Studie mit genauen Angaben der Weiterführung meiner Erhaltungstherapie mit. Durch einen Umzug begann ich vor einem Jahr meine Erhaltungstherapie bei einem Onkologen an meinem neuen Wohnort. Im Glauben, das meine Studienauswertungen und mein Protokoll weitergeführt wird.
Zu meiner Therapie gehört wöchentlich eine Spritze, täglich eine Tbl. und alle drei Monate für 15Tage zusätzlich Atra. Wöchentlich wird mein Blutbild kontrolliert. Die letzte Knochenmarkpunktion war im März/April 2007.
Als ich gestern meinen Onkologen darauf aufmerksam machte, das doch wieder das Medikament fällig wäre, was ich alle drei Monate nehmen muß, sagte er mir: das ist mir nicht bekannt. Das muß ich erst überprüfen, ob sie das brauchen. Zuletzt verschrieb er es mir im Juli.
Am Mittag rief mich die Praxis an, und sagten mir, das sie noch nicht einmal einen Ansprechpartner wegen meiner Studie hätten. Ich viel vom Glauben ab.

Am ersten Tag bei meinem Onkologen habe ich ihm die Papiere übergegen (Arztbericht: wie die Behandlung weitergehen muß, Studienpapiere mit Adresse wo die Studie geführt wird und wo die Dokumente angefordert werden müssen zur Weiterprotokollierung).

Mein Vertrauen zu diesem Arzt ist nun hinfällig. Ohne weiteres kann ich aber die Erhaltungstherapie nicht woanders weiterführen. Ich bin seit gestern am überlegen, wie ich mich nun verhalten soll.

Heute warte ich ein Gespräch ab, das mein (getrennt.leb. Mann) in dem Krankenhaus führen wird, in dem ich behandelt worden bin. (es liegt leider 300km entfernt von meinem neuen Wohnort).

Kann mir jemand einen Rat geben, wie ich mich verhalten soll?

lg Daggi