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  #166  
Alt 08.03.2005, 09:09
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska seit wann hast du die Diagnose CLL und wie geht es dir zur Zeit?
Gruß Uwename@domain.de
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  #167  
Alt 08.03.2005, 13:51
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Uwe !

Die Diagnose CLL wurde 1996 gestellt ,1999 wurde ich dann erstmals therapiert ( Fludarabin ) ,2001 musste ich dann eine wesentlich stärkere Chemo bekommen ( Dexabim ) ( Stammzellen wurden gesammelt )und nach der Chemo war ich dann so ziemlich am Boden.. bekam alles was es so an Nebenwirkungen geben konnte.. schwere Bronchitis, Thrombose, Nierenversagen . beidseitige Lungenentzüng und zuguterletzt noch einen Keim im Blut, verursacht durch den den Portacath ... ich schreib dir das alles nicht um dir Angst zu machen, sondern um dir zu zeigen, dass man mit der heutigen Medizin schon einiges überstehen kann ....Seit Juni 2001 habe ich keine Chemo mehr bekommen und brauche auch für meine Lunge nichts mehr nehmen, was die Ärzte nicht mehr für möglich gehalten haben.Ich bewege mich viel an der frischen Luft, habe einen guten Arzt in Graz , der sich auf Krebspatienten spezialisiert hat und mir geholfen hat, wieder auf die Beine zu kommen .. meine Lebensqualität ist derzeit noch recht gut, obwohl die Werte ständig ansteigen - ich habe in all den Jahren gelernt auf meinen Körper zu hören und meine Krankheit zu akzeptieren...
wenn ich dir noch einen Rat geben darf , falls du ins Krankenhaus musst.. bitte hinterfrag alles ,alles was dich verunsichert und was du wissen möchtest..und sprich auch über deine Ängste ... war für mich zumindest sehr wichtig...

ich wünsche dir alles, alles Gute - lass wieder mal was hören !!

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden.
Mark Twain

liebe Grüße von Priska
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  #168  
Alt 08.03.2005, 14:06
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska
Danke für deine schnelle Antwort .Ich bin 47 meine leukos sind derzeit bei 26000 also noch nicht erkrankt zur Zeit nehme ich Mistel und Derivatio vorbeugend zur Stärkung.Bin mir aber nicht sicher ob das Gut ist.Ich bin überhaupt sehr verunsichert und weiß nicht wie ich mich verhalten soll,oder was ich vorbeugend tun kann.
Ich komme aus Worms weiß vielleicht jemand ob in der Nähe eine Selbsthilfegruppe ist ? Dir Priska und natürlich allen Anderen wünsche ich viel Kraft .Gruß Uwename@domain.de
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  #169  
Alt 08.03.2005, 14:06
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska
Danke für deine schnelle Antwort .Ich bin 47 meine leukos sind derzeit bei 26000 also noch nicht erkrankt zur Zeit nehme ich Mistel und Derivatio vorbeugend zur Stärkung.Bin mir aber nicht sicher ob das Gut ist.Ich bin überhaupt sehr verunsichert und weiß nicht wie ich mich verhalten soll,oder was ich vorbeugend tun kann.
Ich komme aus Worms weiß vielleicht jemand ob in der Nähe eine Selbsthilfegruppe ist ? Dir Priska und natürlich allen Anderen wünsche ich viel Kraft .Gruß Uwename@domain.de
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  #170  
Alt 08.03.2005, 20:28
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Uwe !

Weisst was mich interressieren würde ? Wer hat dir zur Misteltherapie geraten, bezw. wurden die dafür erforderlichen Blutwerte bestimmt ?????? Denn nicht bei jeder CLL sollte die Miasteltherapie angewendet werden.. ich kann dir nicht sagen um welche Werte es sich dabei handelt ...
Ich wollte dir auch noch sagen, dass ich bei meiner ersten Chemo 125.000 Leuko hatte ....

bitte trinke auch täglich 2 bis 3 Liter Wasser , ganz wichtig !!! ......3 Tassen grüner Tee pro Tag wären sinnvoll.....

Hast du von Wobemugos schon was gehört ??
Ich nehme davon 15 Stück pro Tag !!!!!!

Wurde dein Selaminwert schon kontrolliert ??

Kennst du Etocovit ??

Beides nehme ich , wurde von meinem Arzt ( Krebsspezialist ) nach Blutabnahme empfohlen....

alles Liebe Priska
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  #171  
Alt 09.03.2005, 14:30
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Priska
Selaminwert keine Ahnung was das ist ,die Mistelteraphie habe ich von einer Heilpraktikerin die seit 20 Jahren sich auf Krebspatienten behandelt auserdem nehme ich noch Derivatio und Drei Sorten Regenaplex zur entgiftung der Milz bevor ich die Medikamente verschrieben bekommen habe nahm sie mir Blut ab.Ich muss jetz mal meine nächsten Werte abwarten ob das ganze was bringt.Danke für deine Tipps man ist ja für alles Dankbar.Ich würde sogar nach Graz fahren um einen Artzt zu finden der gut ist vielleicht könntest du mir mal die Adresse geben Hier meine E-Mail-Adresse damit wir das Forum nicht zu sehr füllen uwe-marx57@web.de Freu mich bald von dir zu hören
Alles liebe Uwe
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  #172  
Alt 30.03.2005, 18:13
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hi @ all,

ich habe zwar ein follikuläres Lymphom, trotzdem habe ich gerade eben in diesem Forum ausführlich mitgelesen. Mich würde es sehr interessieren, ob mir jemand zu dem Blutbild-Wert "lymphatische Reizformen" etwas "sagen" kann.

Vielen Dank bereits im Voraus :-).

Ich wünsche Euch allen alles Liebe

Ingrid
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  #173  
Alt 31.03.2005, 17:42
Thomas Thomas ist offline
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Beiträge: 331
Standard chron. lymp. Leukämie

die Bezeichnungsvielfalt ist von Labor zu Labor und von Krankenhaus zu Krankenhaus groß....Ich habe den Ausdruck noch nicht gehört, obwohl ich mich eigentlich ganz gut auskenne. Spekulativ könnten hier (Gumprechtsche)Kernschatten gemeint sein, das sind sehr empfindliche Lymphozyten die bei der Untersuchung "platzen", bei der CLL ist dies häufig.
Gruß
Thomas
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  #174  
Alt 31.03.2005, 18:12
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hi Thomas,

danke für Deine Antwort. Aber ich glaube, diese Gumprechtsche Kernschatten sind bei mir nicht gemeint, sondern wirklich diese lymphatischen Reizformen. Übrigens erscheinen diese Werte auch beim Ebstein-Barr-Virus oder dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Leider habe ich darüber auch etwas zu der Leukämie gefunden. Auf alle Fälle habe ich jetzt einen Termin in der Hämatologie am 7.4.05.

Liebe Grüße

Ingrid
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  #175  
Alt 18.04.2005, 15:55
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Standard chron. lymp. Leukämie

auch bei mir (79 jahre-weiblich) wurde 1-2004 anhand der lymphozytendifferenzierung cll diagnostiziert

die leukos steigen langsam an, im moment 11,8 bei nur noch 9% granulozyten, die lymphozyten waren im märz 2004 um 6000 und sind jetzt bei 11000,erys knapp unterhalb vom normbereich, allgemeinbefinden aber ok


ist dies ein schneller anstieg?
muß ich mir wegen den granulozyten ( 9% = 1100) sorgen machen ?
angeblich sind doch die leukos entscheidend, da die lymphozytenzahl verfälscht sein kann und damit auch die errechnete granulozytenzahl
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  #176  
Alt 19.04.2005, 13:09
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Oklie,
aus meiner Sicht würde ich mir da keinerlei Sorgen machen, da ja Deine Leukos fast im Normbereich sind. Auch die Granulozyten (vermutlich die segmentkernigen) sagen wenig aus, zumal hier auch die Meßgenauigkeit des Labors schwanken kann. Meine sind meist bei 4 %, wobei dieser Wert den Hämatologen kaum interessiert. Wenn ich dann Dein Alter sehe würde ich mir über diese Krankheit keine Sorgen machen, da die CLL sehr langsam oft über Jahrzehnte verläuft.
Gruß
Thomas
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  #177  
Alt 22.04.2005, 21:11
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Standard chron. lymp. Leukämie

Oldy was dich betrifft, kann ich Thomas voll und ganz beipflichten. Haben dir die Hämatologen nicht gesagt, dass du dir keine allzugrossen Sorgen machen brauchst ?
Geniesse dein Leben, mach was dir Freude macht und wenn du müde bist ( kommt oft vor bei CLL ) gib deinem Körper die nötige Ruhe. Bewege dich soweit es dir möglich ist, viel an der frischen Luft ! Frage deinen Arzt was er von einer Grippe bezw.Impfung gegen eine Lungenentzündung hält.
Liebe Grüße aus der Steiermark sendet dir Priska !
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  #178  
Alt 23.04.2005, 20:51
Margot Margot ist offline
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Standard chron. lymp. Leukämie

hallo priska
habe geradedeinen beitrag gelesen ich selber habeNHLmöchte gerne auch so eine cd kaufen ,da ich sehr viel um die ohren habe,ich kann mich nicht richtig entspannen ,kannst du mir bitte schreiben wo man diese cd bekommen kann .viele grüsse kleine wolke
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  #179  
Alt 23.04.2005, 23:23
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Standard Margot

Liebe Margot ich hab dir ein Mail geschickt !!
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  #180  
Alt 01.05.2005, 22:24
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Standard chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas und andere CLL Betroffene.

Wie ich schon berichtet habe, stiegen bei mir die Leukozyten seit 1994 bis Okt. 2004 fast linear an. Von 5600 L. bis über 20000 L. Vor 5 Jahre wurde bei einer Knochenmarkpunktion CLL festgestellt.
Bei einem linearen Anstieg, wurde mir gesagt (habt Ihr auch zum Teil geschrieben), soll man warten bis starke Leidenssymptome kommen, bei manche mit 50000 L. und bei manche mit über 100 000 L.
Um ein verdrängen der Thrombozyten und gute Blutzellen zu verhintern, werden dann durch Chemo- oder Stammzellentherapie ein Teil der Leukozyten zwangsweise abgetötet, dabei auch die Guten. Deshalb das schlechtere Immunsystem.
Bisher, Wenn ich es recht verstanden habe, einigermaßen nachvollziebar.
Aber jetzt.
Bei einem starken schwanken der L., erst in den letzten Monate, nach unten bis 9900 L. (jetzt wieder 12000 L.) müssen doch ein großer Teil der angeblichen unreifen und unsterblichen Leukozyten (B-Lymphozyten) wieder selbstänig ausreifen und absterben.
Dabei muss doch irgend ein Körberteil oder Organ verantwortlich sein. Zumindest muss es doch auf irgend einer Weise beeinflussbar sein.
Ich habe immer wieder offene Fragen.
Soweit ich mich noch zurück erinnern kann, hatte ich damals 1994 bei Anstieg der Leukos öfter Darmbeshwerden und Grippe.

Mit freundlichen Grüße Eberhard.
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