Arztwahl - Hilflosigkeit

Hallo,

bei meiner Mutter wurde vor 3 Wochen BSDK diagnostiziert, sehr spät, weil der Hausarzt die Symptome nicht ernst genommen hat.
Der Tumor ist größer als 2cm, sitzt am Schwanz, vermutlich sind die Lymphknoten auch befallen. Sie ist z.Z. stationär in einem Kreiskrankenhaus (Stolberg). Die starke Gewichtsabnahme hat man mittlerweile durch intravenöse Ernährung aufgefangen. Magenentleerungsstörungen liegen wohl vor, da ihr ständig schlecht ist, und sie fast nichts essen kann (Brechreiz). Nachdem man sich wohl nur schwer auf eine STrategie verständigen konnte, will man jetzt operieren um genauere Erkenntnisse zu bekommen (Schnellschnitt). Vorher sprach man von einer Vorbehandlung durch Chemo, Strahlen. Davon scheint man jetzt Abstand zu nehmen. Hier habe ich ja nun einige andere Erfahrungen gelesen. Heidelberg soll sehr gut sein, und in Essen gibt es wohl einen Dr. Uhl, der aus Heidelberg kommt. Ich hätte jetzt gerne eine zweite Einschätzung, weil ich mir vollkommen unsicher bin. Der Stolberger Ruf ist nicht schlecht, andererseits raten alle in solchen Fällen von der Behandlung in Kreiskrankenhäusern ab. Wie sind die Erfahrungen mit Spezialisten zu dem Thema? Gibt es Empfehlungen für den rheinischen Raum? Meine Mutter ist nicht privatversichert. Kann das ein Hindernis für die Behandlung von Spezialisten in Heidelberg oder sonstwo sein? Ich bin im Moment wirklich ratlos, was die beste Entscheidung ist.

Gruß
Markus

Hallo Markus,

schau mal auf "45 Jahre ...inoperabel" dort habe ich meine Erfahrungen eines Besuchs letzte Woche in Heidelberg beschrieben. In jedem Fall behandeln sie auch Kassenpatienten. Wir hatten eine Privatsprechstunde, das war aber nur für ein Behandlungsgespräch.

Viel Glück für Euch!

Eva

Hallo Markus,

Ihr solltet wirklich sofort in eine spezialisierte Uniklinik,
bzw. ein Tumorzentrum gehen. Wenn irgend möglich
sogar nach Heidelberg. Die Uniklinik Essen ist auch sehr
gut - aber nicht in dem Maße auf Pankreas spezialisiert,
wie eben HD (Europäisches Pankreaszentrum!).

Der Tumor scheint noch recht klein zu sein und sitzt (viel
günstiger!) am Schwanz der BSD... das ist alles noch ver-
hältnissmässig vielversprechend.
Macht eine Privatsprechstunde (kostet nicht so viel!) bei
Prof. Dr. Büchler - und lasst dann von seinem Team bzw.
von seinen KK-Kollegen operieren.

Die Symtome sind wirklich schwer zuzuordnen. Fast alle
Hausärzte sind damit überfordert... leider.

Wenn Du möchtest, kann ich Dir meine beiden Threads
"10 Tipps... " und "10 Fragen bei BSDK" empfehlen.
Da steht alles drin was wir in den letzten 18 Monaten er-
lebt haben. Meld’ Dich, wenn Du Fragen hast!

Viel Glück für Deine Mutter!

ole

Hallo, in unserer Situation klammert man sich ja an jeden Strohhalm, den es geben könnte, im Thema "Pankreaskarzinom", ursprünglich erstellt von Francesca, wird eine Frau Dr Schreiber genannt. Es steht auch eine Telefonnummer dabei.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Ärztin? Sie wird nur von einer Person empfohlen, ich wäre sehr an eurer Meinung dazu interessiert.

Grüße, Beaben

Hallo Markus,
auch ich kann nur sagen, wie Ole,
schnellstens zu einem Spezialisten, in eine spezialklinik, ein Tumorzentrum.

Welcher Arzt, welche Klinik?

Meine mutter wurde in einem "einfachen" Kreiskrankenhaus operiert.
Leider habe ich, haben wir uns, viel zu spät an einen Spezialisten gewandt.

Aber wir waren so ahnungslos, wurden so allein gelassen.
Ich habe ja erst nach und nach mehr über die Krankheit,die Behandlungsmöglichkeiten rausgefunden.

Zu den Tips der anderen und den Infos hier auf der KK-Seite
kann ich noch eine andere Seite empfehlen!

www.adp-dormagen.de
Arbeitskreis der Pankreatektomierten (Bauchspeicheldrüsenoperierten)

Dort gibt es nach Postleitzahlen sortiert eine Liste der Kontakstellen/ Ansprechpartner +
eine Liste des Wissenschaftlichen Beirats !
Dort steht auch eine Heidelberger Adresse (ist es die Klinik die auch
die anderen meinen?)
Ich weiß leider nicht genau wo Dein Stolberg liegt,
aber Deinem Schreiben nach und den Tips der anderen
ist Heidelberg in Deiner Nähe!?

Mit meiner Mutter war ich damals bei Prof. Klapdor in Hamburg.
Wir hätten auch nach Leipzig gehen können, aber Prof. Klapdor wurde uns empfohlen.
Was ich sagen will, ob Heidelberg oder wo anders WICHTIG ist ein Spezialist !
Der Hausarzt meiner Mutti war total überfordert :-(
Die Behandlung im Kreiskrankenhaus, die Betreuung der Angehörigen war soo schlecht.
Fas ein Jahr begleitete ich meine Mutti auf ihrem Leidensweg.
Ich hab soviel dazugelernt, ich wünschte ich hätte all dies schon vorher gewußt.

Lieber Markus,
Du und Deine Familie, ihr müßt versuchen klaren Kopf zu bewahren!
Die vielen Ratschläge zu verarbeiten ist nicht einfach, oder?
Ich weiß nicht genau, wie die behandelnden Ärzte Deiner Mutter auf
einen Überweisungswunsch reagieren, was Deine Mutter will.
Versuch mit dem Arzt, der Dir hier empfohlen wird telefonisch zu sprechen.
Meistens können die kurz beratend sagen, was das Beste für Deine Mutter ist bzw.
wie man überhaupt die momentan behandelnden Ärtze dazu bringt an eine Fachklinik zu überweisen.

Lieber Markus,
alles, alles Gute für Deine Mutti !

Sandra

Vielen Dank für die Tipps und die guten Wünsche!
Ich habe mich letzte Woche an Prof. Dr. Uhl gewandt. Er stammt aus dem Heidelberger Team von Prof. Büchler, ist seit dem 01.01.04 an der Ruhruni Bochum und baut dort ein Pankreaszentrum für NRW auf. Prof. Dr. Uhl rief noch am gleichen Tag zurück. Sehr freundlich und zielorientiert! Ich war ganz irritiert, weil ich es aus Stolberg nicht gewohnt bin, dass ein Arzt ohne stundenlanges Warten und zigmaliges Nachfragen freiwillig auf Patient oder Angehörige zugeht.
Eigentlich sollte das Krankenhaus Stolberg noch am Freitag alle Unterlagen übermitteln. Dies ist nicht geschehen, wie ich heute morgen durch eine Nachfrage aus Bochum erfuhr. Ich kann mittlerweile auch nur sagen: Finger weg von Kreiskrankenhäusern!!! Ich bin wirklich froh, wenn die Bochumer das OK für eine Verlegung geben.
Also, falls jemand einen Spezialisten in NRW sucht, scheint das ein vielversprechender Kontakt zu sein. Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Gruß
Markus

Hallo Markus, ich finde es super, daß Ihr den Prof. Uhl (aus dem Team Büchler) quasi vor der Haustür habt. Pass auf, der wird das schon richten und alles erdenklich Mögliche veranlassen.Es ist einfach so, daß diese verzwickte Krankheit wirklich nur von Spezialisten erkannt, behandelt und - wenn nötig - operiert werden sollte.Ich kann mich immer wieder tierisch aufregen, wenn sog. 'Hausärzte' (ob Internisten oder Allgemeinmediziner) gerade bei BSDK-Patienten so borniert reagieren. Ich habe noch nie erlebt, daß jemand seine Unkenntnis zugibt. Mein Internist/Hausarzt, der mich VOR meiner Erkrankung 17 (!) Jahre kannte und behandelt hat, hat mich damals nicht ernst genommen und gemeint, ich hätte wohl eine Krebsphobie.Ich bin damals auf eigene Faust in ein Krankenhaus gegangen. Mittlerweile weiss er längst, wie es damals um mich stand.Als ich ihn ca. 2 Jahre nach meiner OP einmal zufällig traf und auf seine 'Behandlung' ansprach, war er so überheblich zu sagen, für ihn hätte keine Veranlassung bestanden, mich zu einem CT zu schicken - das sei ja auch eine Kostenfrage!?!Auf meinen Vorhalt, daß ich privat versichert sei und das ja wohl kein ARgument sei, wusste er nichts weiter zu sagen 'Was wollen Sie eigentlich, Sie haben doch überlebt!'.
Solchen Ärzten sollte man die Approbation entziehen.
Das musste einfach mal gesagt werden. LG

Hallo,

letzte Woche Dienstag haben wir meine Mutter nach Bochum zu Prof. Uhl gebracht, ein sehr einfühlsamer kompetenter Mann soweit ich das beurteilen kann. Er war, im Gegensatz zu den Stolberger Ärzten, optimistisch, dass bei einer OP alles entfernt werden kann. Donnerstag war die OP, er hat sie selber durchgeführt. Leider hat sich herausgestellt, dass der Krebs in den Bauchraum gestreut hat. Dafür gab es vorher keinerlei Anzeichen. Deshalb konnte bei der OP nichts weiter unternommen werden. Jetzt steht eine Chemo an, die wieder in Wohnortnähe (vermutlich Aachener Klinikum)vorgenommen wird. Prof. Uhl spricht von theoretischen 30% Chancen, dass die Chemo anschlägt. Zusätzlich haben wir Kontakt zu einer onkologischen Tagesklinik in Düsseldorf aufgenommen, wo zusätzlich noch eine Immunologisierung stattfinden kann. Man muss halt alles probieren! Leider hat eine Assistenzärztin meiner Mutter gestern gesagt, dass Sie keine Chance mehr hat, mit oder ohne Chemo. Sie solle sich damit abfinden. Danach war sie absolut am Boden. Manche Ärzte wären wirklich besser als Vekäufer in einer Metzgerei aufgehoben. Wie kann man mit so wenig Einfühlungsvermögen vorgehen?? Prof. Uhl hat dann am Abend versucht sie wieder aufzubauen. Ich denke das schaffen wir auch. Als ich den Befund nach der OP hörte, hatte auch ich kurzfristig die Hoffnung verloren. Aber wie gesagt, selbst bei einer Chance von nur 30% darf man nicht aufgeben. Was genau für eine Chemo gemacht wird, erfahren wir heute.
Soweit ein kleiner Zwischenbericht.
Gruß aus Aachen
Markus

Hallo Markus,

ja das ist so eine Sache mit den Ärzten. Haben wir
leider auch schon oft erlebt. Mein Cousin ist Onko-
loge in Hamburg - und der sagt mir oft, das Einfühl-
ungsvermögen in dieser technokratischen Umge-
bung vollkommen untergeht - und auch überhaupt
nicht gefördert wird seitens der Universitäten...

Ich wünsche Euch viel Erfolg für die Chemo. Bei
meiner Schwiegermutter wurde die Whipple auch
während der OP abgebrochen, weil die Gefässe
doch stärker infiltriert waren, als gedacht.
Jetzt machen wir weiter mit Gemzar (Gemcitabine).
Bislang wirkt die sehr gut - fast ohne Nebenwirkung.
Auch wenn eine Heilung damit eher unwahrschein-
lich ist, bestehen doch berechtigte Hoffnungen, den
Tumor geraume Zeit in Schach zu halten...

Alles Gute für Euch

ole

Hallo Markus und Ole,
der von mir häufiger zitierte Hamburger Arzt Prof. Klapdor, der fast ausschließlich BDSK-Patienten behandelt, hat mir auch einmal erzählt, dass auch bei den nichtoperablen Fällen mit geeigneter Chemo ganz bemerkenswerte Überlebenszeiten mit recht guter Lebensqualität erzielt werden. Es gibt also überhaupt keinen Grund, zu schnell die Hoffnung aufzugeben, selbst wenn eine Heilung eher unwahrscheinlich erscheint. Euch und Euren Angehörigen viel Glück, Lea