Brauche einen Rat wegen Strahlentherapie

[Asudai]

Hallo zusammen,

bei mir ist es nun 1,5 Jahre her, daß bei mir Hodenkrebs festgestellt wurde (nicht-Seminom des rechten Hodens im Stadium 2a nach Lugano pT1 R0 mit Anteilen eines reifen Teratoms, daher Ablatio testis rechts 01/06, ausgedehnte TIN im linken Hoden, Metastasen in 4/11 LK, Therapie mit 2 Zyklen PEB 03+04/06, histologisch keine TIN mehr nachweisbar 07/06) und nun brauche ich einen Rat.

Der Grund, weshalb ich Rat suche, ist, daß bei mir im Mai 2007 im Ejakulat (Urin wurde hingegen nicht untersucht) eine Azoospermie vorgelegen hat, ebenso wie es vor der Chemo der Fall war (02/06, wo hingegen auch der Urin kontrolliert wurde), weshalb auch keine Kryokonservierung durchgeführt werden konnte. In den histologischen Präparaten des linken Hodens wurden damals keine Hinweise auf Spermiogenese gefunden. (Welch Trost, daß Rechts hingegen durchaus noch Spermiogenese stattfand...)

Mein behandelnder Uro rät mir deshalb dringend dazu, eine Bestrahlung des linken Hodens durchführen zu lassen, um die Gefahr des Rezidivs aus der TIN auszuschalten, da u.U noch unbemerkte TIN-Reste noch vorhanden sein könnten. Ich hingegen würde gerne vor einer möglichen Bestrahlung überhaupt erst einmal abklären lassen, weshalb keine Spermien bei mir im Ejakulat zu finden waren/sind; da nach der Bestrahlung definitiv nie wieder Spermien gebildet würden. Ein Grund könnte sicherlich die TIN sein.

Jedoch scheint es mir, als wolle mein Urologe auf diesen Wunsch nicht eingehen. Es sei laut ihm, in Anbetracht des Zeitraumes von mehr als einem Jahr nach Ende der Chemo, und der immernoch vorliegenden Azoospermie aussichtslos, daß überhaupt jemals wieder (?) Spermien gebildet würden. Sicher, es würde bestimmt nicht billig werden (geschweige denn wohl von der Kasse bezahlt) nach der Ursache für die Azoospermie zu forschen (ein Bsp. das mir spontan einfällt: CBAVD ohne Manifestation der CF [aber eher unwahrscheinlich als Ursache], Congenitale bilaterale Aplasie des Vas deferens; naja, inzwischen einseitig ), aber wieso ist mein Uro so ablehnend dies bezüglich? Wegen den Kosten, wegen des Rezidiv-Risikos, wegen dem Zeitraum?

Standet Ihr auch vor einer Ähnlichen Situation? Wie und wonach würdet Ihr Euch entscheiden an meiner Stelle? Eine Zweitmeinung von einem anderen Uro werde ich mir noch einholen, aber dennoch wäre ich für weitere Entscheidungshilfen dankbar.

Viele Grüße
Timo

P.S.: Ich fand in anderen Threads leider keine Entscheidungshilfen, falls ich welche übersehen habe, bitte ich um Verzeihung

[PaulChang]

Bei mir wurde

ein Terato- Carzinom im re Ho festgestellt (T1/0/0). Daraufhin wurde nach der Ablatio testis präventiv eine peretoneale Lymohadenektomie (7h OP) durchgeführt. Histologie: O B..

Das Terato CA wurde mir schon damals als strahlenunsensibel erklärt, ebenso zieht sich durch die Fachliteratur, daß Chemo wenig erfolgreich sei..(?)

Heute (nach 27 Jahren) findet man im Knochen ein Enchondrom (wuchernde verspengte Knorpelzellen, die den Knochen von innen her auffressen) (noch nicht abgesicherte Diagn.).

Das eine hat natürlich nichts mit dem anderen zu tun. Sagen die Ärzte.

Paul

[Dirk1973]

Asudai schrieb, er hatte ein Nicht-Seminom mit Anteilen eines Teratoms. Dies bedeutet nicht, dass sein Tumor nicht strahlensensibel bzw. gar chemoresistent ist.

Der zu erwartende Erfolg dieser Therapien kann allerdings geringer ausfallen, als ohne Teratomanteil.

Mein Rat an Asudai wäre, mit den vorhanden Unterlagen eine Zweitmeinung bei einem Tumorzentrum einzuholen.

[Asudai]

Hallo,

hups, im Eifer des Schreibens habe ich vergessen zu erwähnen, daß bei mir 01/06 der rechte Hoden entfernt werden mußte wegen dem Tumor... 'Tschuldigung. Wenn ich darf, ändere ich es noch im Eingangs-Post.

Die TIN ist vielmehr das Problem, weil diese nicht so gut auf die Chemo anspräche. Zwar ist diese nach der Chemo in einer Gewebeprobe nicht mehr nachweisbar gewesen, aber es sei nicht auszuschließen, daß diese sich nicht doch irgendwo noch versteckt hätte. Deshalb sei in Anbetracht der, selbst nach einem Jahr nach Ende der Chemo, vorliegenden Azoospermie dringend ratsam, eine Strahlentherapie durch zu führen. Jedoch würde eine Strahlentherapie bedeuten, daß nie wieder Spermien reifen könnten im verbliebenen Hoden.

Da mein Uro aber scheinbar wenig Interesse hat vor einer möglichen Strahlentherapie noch zu klären, weshalb keine Spermien im Ejakulat vorliegen, brauche ich eine Entscheidungshilfe, pro oder contra der Strahlentherapie, zumal ich gerne eigene Kinder hätte.

Sicher, es gäbe noch die Möglichkeit der Adoption oder auch der anonymen Samenspende. Ich bezweifle keineswegs, daß man die Kinder nicht auch lieben, ehren und schätzen wird, aber so ganz kann ich mich mit 24 Jahren mit dem Gedanken "arrangieren", zumal nicht einmal nach der Ursache der Azoospermie gesucht wurde....

Für die Antworten dankend
Timo

[Andi Frenzel]

Hallo Timo,

die Leitlinie 2002 (S.8) empfiehlt die Durchführung einer Strahlentherapie der TIN nach einer Chemotherapie explizit nur bei erneutem Nachweis einer TIN sechs Monate nach der Chemo.

In deinem Posting klingt es so, als empfiehlt dein Urologie dir die Strahlentherapie aufgrund der Azoospermie. Diesen Zusammenhang, so er denn tatsächlich hergestellt wurde, verstehe ich nicht ganz. Oder wertet er die Azoospermie als Zeichen einer verkappten TIN? Eine Azoospermie kann ein Argument gegen eine abwartende Strategie sein, wie sie bei der TIN auch möglich ist. Aber wieso sollte sie die Entscheidung für eine Strahlentherapie beschleunigen, wenn diese aufgrund der vorangegangenen Chemotherapie u.U. gar nicht unbedingt notwendig ist?

Ein ausgewiesener Experte in Sachen TIN (mit zahlreichen Veröffentlichungen zum Thema) scheint Prof. K.P. Dieckmann (Hamburg) zu sein. Vielleicht kannst du diesem ja per email einfach mal deinen Fall schildern.

Gruß,
Andi

[Dirk1973]

Gute Idee.... von dem hatte ich auch sehr unkompliziert eine zweitmeinung gekriegt....

[Asudai]

Hallo,

abermals ein Danke für die Antworten und die Links :-)

Mmh, sowohl mein Uro als auch die Uro-Station der behandelnden Klinik meinten damals, daß sechs bis acht Wochen nach der Chemo erneut nach der TIN geschaut werden solle und diesem Rat folgte ich auch. Dabei wurde kein Hinweis mehr auf eine TIN gefunden. Doch wenn ich mir die Links und Antworten von Euch durchlese, ist die Rede von sechs Monaten... Hieße das, ich sollte nochmals eine Gewebeprobe entnehmen lassen um auf TIN erneut zu prüfen?

Im vergangenen Jahr war ich vor der Chemo schon einmal in Hamburg und habe die Gewebeproben-Schnitte des linken Hodens zur Ansicht vorgelegt, da aber in der Andrologie bei Prof. Schulze, um abklären zu lassen, ob ggf. direkt Gewebe zur Kryo entnommen werden könnte. Doch verneinte er dieses als Aussichtslos, weil er nur zwei oder drei Spermien in allen Schnitten zusammen gefunden hatte und dies zu wenig sei. Da hat er irgendwie auch Recht mit gehabt, denn für eine erfolgreiche IVF bedarf es oft mehr als drei Versuche. Und so verabschiedete ich mich in der Hoffnung, die Fertilität käme nach der Chemo wieder...

Die Argumentationskette meines Uros bezüglich der Strahlentherapie scheint mir zu sein: 07/06 wurde die TIN zwar nicht mehr histologisch nachgewiesen, aber kann doch sein, daß an einer Stelle neben der Biopsat-Entnahme noch TIN-Zellen versteckt sind, die erneut ausbrechen könnten. Im Ejakulat sind sowieso keine Spermien mehr zu finden gewesen (05/07), aber die TIN zerstört irreversibel auch die Fertilität. Weshalb also keine Strahlentherapie durchführen? Suuuuuuuper *kopfschüttel* Ich komme mit dem Mann eigentlich wunderbar klar, er ist nett, antwortet auch auf meine Fragen, aber hier stellt er sich echt quer.

Nun ja, so werde ich dann Zweitmeinungen einholen und schauen, was dabei heraus kommt. Zugegeben, wäre das Problem mit der Fertilität nicht vorhanden, würde ich durchaus eine zusätzliche Strahlentherapie in Betracht ziehen, doch da dies noch nicht abgeklärt ist, inwiefern es zu diesem Umstand kommt...

Irgendwie bereue ich die ein oder andere Entscheidung aus dem letzten Jahr, aber was sollte ich tun, überrumpelt von der Diagnose, unwissend der tatsächlichen Tragweiten und Entwicklungen bis zum heutigen Tag?

Viele Grüße
Timo

[Andi Frenzel]

Hallo Timo,

ist schwierig, dir zu raten.
Ich würde so vorgehen:

Versuchen, in Erfahrung zu bringen, ob es überhaupt eine Chance gibt, die Ursache der Azoospermie herauszufinden, bzw. diese zu therapieren. Immerhin war sie ja schon vor der Chemotherapie vorhanden. Wenn die TIN als Ursache der Azoospermie vermutet wird, dann wäre herauszufinden, ob es realistisch ist, nach der erfolgten chemotherapeutischen Vernichtung der malignen Zellen auf eine Erholung der Spermiogenese zu hoffen. Diese Frage kann dir nur ein Spezialist beantworten. Wenn überhaupt.

Die Richtlinie empfiehlt in der Tat nach Chemotherapie eine abwartende Haltung in Sachen Bestrahlung des verbliebenen Hodens. Die Zahlen dazu hast du sicher schon gelesen: in zwei Dritteln der Fälle ist die TIN durch die Chemo dauerhaft beseitigt. Es bleibt allerdings ein Restrisiko der erneuten Entwicklung eines Tumors, das aber angesichts engmaschiger Nachsorge vertretbar ist. Nur ist zu fragen, ob die Richtlinie diese abwartende Haltung lediglich angesichts begründeter Hoffnung auf einen Erhalt der Fertilität empfiehlt, und ob die Dinge nicht anders liegen, wenn diese Hoffnung gering oder gar nicht vorhanden ist.

Darüber hinaus liest man auch immer wieder von einer weiteren Beeinträchtigung der Leydigzellen durch die Doppeltherapie Chemo + Bestrahlung: Es wäre also noch zu hinterfragen, ob eine Bestrahlung nicht auch noch konkrete Konsequenzen nach sich zieht, wie z.B. eine Verschlechterung der Testosteron-Produktion.

Wie man es dreht und wendet, es bleibt eine Ermessensentscheidung: Auf der einen Seite die möglicherweise geringe Hoffnung auf eine Erholung der Spermiogenese, auf der anderen Seite das Risiko der erneuten Entwicklung eines malignen Tumors. Ich hoffe, dass eine kompetente Zweitmeinung dir hilft, diese Entscheidung für dich zu treffen. Du kannst ja beizeiten mal davon berichten.

Wenn es dir möglich ist, dann vergiss die Entscheidungen der Vergangenheit. Das ist leicht gesagt, aber es ist wichtig, sich davon frei zu machen. Was vergangen ist, ist unabänderlich vergangen. Kaum einer ist in der Lage, in einer solchen Situation jede Entscheidung bis in die letzte Konsequenz zu durchdenken. Man ist da einfach abhängig von den Vorgaben der Ärzte, das geht allen so, die mit einer Krebserkrankung konfrontiert werden.

Grüße von Andi

[Asudai]

Hallo,

nachdem ich inzwischen mit meiner Hausärztin über ein sinnvolles Vorgehen gesprochen habe, habe ich einen Termin am 14.09 bei einem anderen Urologen. Dafür muüßte ich noch ggf. meine Unterlagen über den Krankheitsverlauf noch vervollständigen, ansonnsten: Abwarten und Tee trinken

Ja, die Therapie-Ratschläge bzw. Leitlinien sind durchaus interessant, doch haben sie mich auch ein wenig verwirrt, es sind eben nur "nackte" Zahlen und ich habe nicht die nötige Erfahrung, sie auch richtig zu deuten.

@Andi: Du hast Recht, die Entscheidungen meiner Vergangenheit zu revidieren ist in diesem Fall wirklich ausgeschlossen. Eigentlich hatte ich bisher auch keine Probleme damit, das Geschehene als solches zu betrachten, doch hatte die Contenance bei Seite gelegt und ärgerte mich über die Haltung meines Uros, aber nun ja, ansonnsten komme ich zum Glück mit ihm ganz gut klar.

In diesem Sinne, ich halt Euch auf dem Laufenden,
Timo

[Asudai]

Hallo,

wie versprochen halte ich Euch mal auf dem Laufenden.

Heute habe ich mir bei einem anderen niedergelassenen Uro eine Zweitmeinung eingeholt und er meinte auch, daß es wohl eher aussichtslos sei, daß bei mir die Fertilität (gleich wie) wiederkehrt. Er hat sich Zeit genommen, wir haben nett miteinander geredet und er versteht durchaus mein Ansinnen, nur würde er auch die Strahlentherapie durchführen lassen. So hart es sei mit 24 zu wissen, daß man keine eigenen Kinder bekommen könnte.

Tja, was mache ich nun, noch habe ich keine Antwort. Werde ich jemals eine bekommen? Blödsinn wäre es auch, würde ich nun so lange von Arzt zu Arzt rennen, bis einer sagen würde "Ja, da ist noch etwas zu machen", denn das dauert entweder viel zu lange oder es würde keinen geben. Letztlich muß ich mich jedoch auch irgendwann einmal dem Schicksal stellen, welches mir zugetragen ist, und nicht in eine Manie oder eine Art Agonie verfallen. "Life ain't easy"...

Doch wie schrieb schon Sebastian Brant (Das Narrenschiff)? "Wer krank ist und liegt in der Not, und folgt nicht eines Arztes Gebot, der hab den Schaden, der ihm droht"

Viele Grüße
Timo

[Andi Frenzel]

Hallo Timo,

immerhin kann man Sebastian Brants Diktum heute vielleicht eher folgen als zu Zeiten der Renaissance, in der wir, die wir hier versammelt sind, bestenfalls zur Ader gelassen worden wären. Dennoch wäre es evt. zu überlegen, ob du dich tatsächlich noch einmal an den oben erwähnten Prof. Dieckmann wendest, denn nach meiner Erfahrung sind die spezialisierten Klinikärzte bisweilen doch fitter als die niedergelassenen Urologen. Sollte dieser ausgewiesene Experte auch zu einem negativen Ergebnis kommen, dann hast du wirklich alles getan, was möglich und sinnvoll ist.

Grüße von Andi

[Asudai]

Hallo,

entschuldigt, daß ich so lange auf eine Antwort habe warten lassen.

Also heute habe ich eine Antwort von Prof. Dieckmann bekommen. Er könne meine Bedenken bezüglich einer Strahlentherapie nachvollziehen und er meint, es ein gutes Zeichen sei, daß im Biopsat im Juli 2006 keine TIN nachgewiesen werden konnte. Ferner (wie ich bereits wußte/weiß) bestünde dennoch die Möglichkeit, daß sich eines Tages doch wieder aus ggf. verbliebenen TIN-Zellen ein neuer Tumor bilde und somit doch eine Bestrahlung ratsam werden könne. Wenn mir die Fruchtbarkeit wichtig sei, könnte ich unter regelmäßiger Kontrolle (Sono und Labor) die Bestrahlung erst einmal zurückstellen. Eine erneute Biopsie könnte ich zwei Jahre nach der Chemo in Erwähgung ziehen (also nächstes Jahr) um erneut nach TIN zu suchen und gleichzeitig nach befruchtungsfähigen Spermien zu suchen.

Ich muß sagen, daß ist eine überaus gute Nachricht für mich Allerdings ist da immer noch die Meinung von drei anderen Uros (das KH in dem ich letztes Jahr war, mein regulär behandelnder Uro und der Zweitmeinungs-Uro) zu berücksichtigen. Irgendwie erscheint es mir jetzt mit der Antwort von Prof. Dieckmann so, als hätte ich eine Art "Arzthopping" betrieben, so lange bis ich einen mir genehmen Rat bekam, herje ist das kompliziert oder ich denke zu viel drüber nach... Da hilft mir auch Brandts Narrenschiff nicht weiter, obschon es ziemlich viele Lebenslagen kennt.

Nach einer Entscheidung suchend und mit vielen Grüßen
Timo