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Alt 10.07.2009, 22:54
wattewuschel wattewuschel ist offline
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Standard Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27

Hallo zusammen,

nun bin ich auch eine von euch... seit heute im Forum, seit Mitte Juni diagnosetechnisch.
Ich bin weiblich, 27 Jahre alt. Hier meine Geschichte:

Seit März hatte ich Husten, nicht weiter schlimm. Da ich damals geraucht habe, schob ich es da drauf ("Muss mal die Marke wechseln..."). Später wurde das Atmen schwerer. Zum HA: HA 1 horchte ab, nix. Lungenfunktionstest - nix. EKG - eventuell Herzrhythmusstörungen. Vielleicht auch ne Allergie. Blutabnahme. Inzwischen wurde es um Pfingsten 2009 schlimmer, Atemprobleme und "Aus der Puste-Sein" - ich lief paar Meter in meiner Wohnung und war aus der Puste. Ich redete, aber die Luft war alle, bevor der Satz zu Ende war. Wieder zum HA - diesmal ein Kollege in der Gemeinschaftspraxis - Thorax-Röntgen. Also ins KH zum Röntgen. Man sagte mir, da wäre was, sagte aber nichts, was mich beunruhigen könnte. Zwei Tage später CT. Nach dem CT drückte man mir (versehentlich?) den Röntgenbefund in die Hand - ich bin neugierig und lese sowas. Verdacht auf malignen Tumor... ich weiß, dass heißt bösartig... ich stehe neben mir und sehe mein Leben schon am Ende, mit 27. Besprechung des CT-Befundes, ja es könnte Krebs sein - ich hatte immer befürchtet, dass er mich mal erwischt. Schlimmer aber: Pleura- und Perikardergüsse - ich musste noch am selben Tag ins KH zur Beseitigung selbiger.
Im KH wurden mir perikard etwas über 1 Liter Flüssigkeit abgelassen. Der Arzt war überrascht, dass ich trotzdem noch recht munter und selbständig ins KH spaziert bin. Zur Überwachung 4 Tage Intensivstation (Wochenende im KH ist tote Zeit...). Ebenfalls Pleuradrainage und Biopsie der "Raumforderung" im Brustkorb. Warten...Beruhigungsmittel. Ergebnis: keine bösartigen Zellen, nur Entzündung - die Freude war groß! Am nächsten Tag nimmt man uns die Freude: man vermutet trotzdem ein Lymphom, man würde in einer OP von unten eine bessere Probe nehmen. Nach der OP wachte ich mit einer größeren Pleuradrainage (2 Flaschen mit Blubber) auf. Ergebnis der 2. Biopsie siehe Signatur. Ich kam dann in ein anderes KH, welches auf derartige Krebse spezialisiert ist (Johanniter Bonn, Prof. Ko). Mir ging es psychisch schon besser - es ist leichter, gegen einen Feind zu kämpfen, den man kennt. Vortheraphie (Spritze mit ??) + Cortison. Nach 10 Tagen kam endlich diese schreckliche Pleuradrainage raus! Wunde tat noch eine Weile weh. Anfang Juli endlich die erste Chemo (R-CHOP 14), welche ich gut vertragen habe, keine Nebenwirkungen zu spüren. Dann durfte ich nach Hause, nach 3,5 Wochen. Weitere Chemos werde ich ambulant machen.
Es folgten Papierkram mit der Krankenkasse und dem Arbeitgeber, Arztbesuche (Hausarzt war happy über meine Diagnose, hätte ja auch etwas schlimmeres sein können), Blutabnahme/-kontrolle, trockene Haut, wunde Mundwinkel.
Nach 14 Tagen fangen jetzt die Haare an, auszufallen. Ich bekomme hoffentlich nächste Woche Perücke, Basecap und Bandanas. Werde sie mir wohl bald abrasieren (lassen), die Haare. Nebenwirkungen merke ich kaum, fühle mich auch ziemlich gut. Hoffentlich bleibt das so.
Als Medis nehme ich einen Magenschutz und Allopurinol (wg. Harnsäure), nach der Chemo 5 Tage dazu Cortison, ggf. Schmerzmittel bei Bedarf (Novaminsulfon).
Psychisch gehts mir auch gut, die Statistik spricht für mich: hab so ein Standardlymphom, es gibt ne Standardtheraphie (danke an die Forschung!), ich bin jung, vertrage bisher alles gut, bin allgemein zäh und ansonsten gesund.

Hoffe, mich hier auszutauschen, meine Erfahrungen zu teilen und anderen, die noch ganz am Anfang sind, zu helfen.

lg
watte
__________________
06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm
06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab
08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung
12/09 AHB Bad Kreuznach
12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet

02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge
04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi
09/23
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