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  #3451  
Alt 21.07.2011, 21:39
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

hier,

ich lese immer mit und musste bei Kirsten s Beitrag ein wenig Schmunzeln, weil da immer wieder dieser negative Aspekt mit in die Beiträge reinkommt. Lass das doch mal sein, das bringt Dir eh nix, Du liest sicher immer in irgendwelchen Studien oder Statistiken rum, die aber für den Einzelfall nicht entscheidend sind. Und einige Einzelfälle schreiben ja auch mit Dir.
Ich bin mir aber sicher, das sich das bei Dir auch noch ändern wird, wenn Du mal die beiden Bücher gelesen hast, die ich Dir neulich vorgeschlagen habe. Ich hatte bei mir nach oder vielmehr beim lesen des einen Buches z.B. festgestellt, das mein Krebs mit Sicherheit mit meinem Lebenswandel zusammenhing, den ich lange Zeit führte, ich habe 22 Jahre nur nachts gearbeitet in der Uniklinik, einige davon in der Notaufnahme bis es mir dort aufgrund der massenhaft ansteigenden Zahl von Alkohol-und Drogenabhängigen Patienten, gerade in den Nachtstunden, zu blöd wurde und eben einige Jahre in der Kardiologie. Ich hatte eine Immobilienfinanzierung laufen und hatte so dann oft von 30 Tagen in einem Monat 40 gearbeitet. Nachts in der Klinik und tagsüber (also mittags) nebenher. Erst bei einem ambulanten Pflegedienst, später dann für eine Firma die Duftkerzen und Accessoires im Direktvertrieb verkauft, ähnlich wie Tupper und andere Firmen. Das mache ich auch heute noch. Es würde mir aber im Traum nicht mehr einfallen nochmal nur Nachts arbeiten zu gehn und tagsüber was nebenher zu machen, nur damit ich irgendeine Immobilie bezahlen und mir einen gewissen Lebensstandart leisten kann. Es gibt wichtigere Dinge im leben als das Materielle und die Wohnung von damals ist eh abbezahlt. Aber damals sah ich das anders und hab wohl auch nicht gemerkt welchen Raubbau ich da mit meinem Körper veranstaltete. Aber man wird meist erst dann schlauer wenn es ernst wird, komisch.

Das mit dem Herpes ist ja auch keine schöne Sache, sowas braucht ja kein Mensch und doch gibt es das, schon komisch irgendwie.

Grüße und einen schönen abend

Andreas
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  #3452  
Alt 22.07.2011, 19:01
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Carlitta,

dann hast Du wohl Aciclovir gegen diesen Herpes? Wie Du schon vermutet hast, könnte es auch vom Lymphödem kommen, deswegen warte doch einfach die Blutwerte ab von gestern. Dann wird man sicher genaueres wissen.

Grüße und einen schönen Abend

Andreas
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  #3453  
Alt 22.07.2011, 19:41
SaarAndy SaarAndy ist offline
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danke Fischi,

Du triffst bei mir den Nagel auf den Kopf *g*
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  #3454  
Alt 25.07.2011, 19:57
SaarAndy SaarAndy ist offline
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guten abend,

sicherlich eine schwierige Frage, aber wenn es Dir allzusehr unter den Nägeln brennt kannst Du in ein paar Wochen Deinen Onkologen ja mal bitten einen Ultraschall zu machen um zu sehn was denn mit den LK passiert ist. Ansonsten war es bei mir so, das man eben nach Ende der Chemorunde, also nach ca 3 Monaten ein erneutes CT gemacht hat um zu schauen ob es was neues gibt oder alles beim alten geblieben ist.

Klar macht man sich am Anfang bei jedem Ziepen Sorgen, ging mir auch so. Aber das verliert sich mit der Zeit schon von alleine.

Carlitta, Dir schonmal toi toi toi für Deinen Termin in HD, der müsste ja morgen sein, denk ich mal. Das Wetter spielt ja mit und sicher seid ihr ja schon nach HD unterwegs, wenn nicht sogar schon in der Altstadt am Eisessen oder so.

Grüsse und einen schönen Abend

Andreas
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  #3455  
Alt 26.07.2011, 21:49
SaarAndy SaarAndy ist offline
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guten abend die Damen,

na Carlitta, dann haste ja heute ne richtige Rundreise gemacht und das das dann so kurz nach Ende der Chemo müde macht, will ich nur allzugerne glauben.

Die Empfehlungen die Dir die Ärztin gab, sind doch nicht die schlechtesten. Ich kenne mich Strahlentherapeutisch nicht aus, aber ich denke mal bei Bestrahlung der kompletten Brust wäre ja sicher auch das darunterliegende Gewebe in Mitleidenschaft gezogen worden, das bleibt Dir ja nun sicherlich erspart.

Bisphosphonate, nimmt man die als Tabletten oder als Infusion? Ich dachte die gibt man nur bei gesicherten Knochenmetastasen und bei Schmerzen, aber auch da kenne ich mich net aus, ich weiss nur von mir, das man da an einem Knochen einen Verdacht hatte, der sich aber dann doch nicht bestätigte da sich der Fleck nicht veränderte nach der Chemo.

Kirsten, wenn man den BK als gesichert ansieht, dann ist das ja auch für Dich besser, da man eben so gezielter behandeln kann würde ich mal vermuten. Immer noch besser als wenn man aus den Zellen die bei der Biopsie gewonnen wurden mehrere Verdachte gehabt hätte wie es bei mir zum Beispiel war.

Grüße und einen schönen abend
Andreas
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  #3456  
Alt 26.07.2011, 22:50
SaarAndy SaarAndy ist offline
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aha,

danke für die Infos Carlitta.

Meine letzte Chemo mit Carboplatin/Taxol war am 02. November 2010, seither muss ich eben alle 3 Monate zum CT und zur Laborkontrolle. Mein CUP gilt aber nicht als geheilt, sondern als Stabil so die Aussage der Onkologen.

Fühle mich auch rundum pudelwohl und mache mir keine allzugrossen Sorgen ob , wann und wo da nochmal was auftauchen könnte oder nicht, was kommt das kommt, basta.

Probleme machen mir eben nur meine körperlichen Einschränkungen seit der OP, die es mir nichtmehr ermöglichen meinen Beruf als KRankenpfleger auszuüben, man hat ein Nervengeflecht bei der Neck dissection verletzt sodass ich den linken Arm nur noch ca 80 ° hochheben kann. Wenn ich körperlich viel mache, dann merke ich das abends ganz schön, weil dieses Nervengeflecht auch noch für andere Muskeln im Schulter/Armbereich zuständig ist, die dann eben ausfallen. Und dadurch hab ich auch arge Probleme beim Arbeitgeber und mit den Behörden die für die Umschulungszuschüssen zuständig sind, das geht nun schon seit Ende Januar hin und her.

Soviel für heute

bis die Tage
Andreas
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  #3457  
Alt 27.07.2011, 13:12
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Mahlzeit,

Fischi, ich denke mal das ist so eine Standarttherapie beim CUP Syndrom mit dem Carbo/Taxol.
Klar macht das fehlende Nervengeflecht auch Beschwerden, ich kann sagen das ich am Hals und an der Schulter seit der OP noch nie schmerzfrei gewesen bin und eben besonders wenn ich viel körperlich mache Beschwerden habe, die manchmal auch bis in die HWS reichen, weil eben alles ganz anders bewegt wird als vorher. Aber das mit den Dauerschmerzen hat bis jetzt noch kein Arzt so richtig ernst genommen, damit müssen sie leben, na toll.

Kirschi, was die Aussage Deiner Onkologin beim rausgehn betrifft, ich denke, Du solltest vielleicht nach einem anderen Onkologen Ausschau halten der ein bisschen motivierter an die Sache rangeht. Bei der Dame klingt das ja in der Tat ein wenig Lustlos.

Grüße

Andreas
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  #3458  
Alt 27.07.2011, 17:43
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Jule66 Jule66 ist offline
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Zitat:
Zitat von Fischi55 Beitrag anzeigen
Und wieder eine Frage :-) Was ist eine Teilremission... bzw. wann spricht man von einer Vollremission ?
Hallo Carlitta,
eine Teilremission hat man,wenn der Tumor gut auf die Chemo anspricht und sich verkleinert.
Eine Komplettremission,wenn keine Tumorzellen mehr nachweisbar sind,d.h.der Tumor weg ist.
LG,Jule
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  #3459  
Alt 27.07.2011, 20:57
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Jule66 Jule66 ist offline
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Zitat:
Zitat von Fischi55 Beitrag anzeigen
:-)
Aber... wie wird denn festgestellt, dass kein Tumor... bzw. keine Tumorzellen mehr vorhanden sind ??
Na,das macht der Pathologe.Der guckt sich die Reste im Mikroskop an(operiert wird ja trotzdem immer).Sieht er keine Tumorzellen mehr,hat man eine Komplettremission(welche mit einer guten Prognose einhergeht)
LG,Jule
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  #3460  
Alt 28.07.2011, 01:15
SaarAndy SaarAndy ist offline
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guten morgen,

anders ist doch beim CUP Syndrom vieles Fischi *g*

Jule, das ist aber eine interessante These, wie stellt denn der Pathologe bei einer Vollremission fest, das da keine bösen Zellen mehr sind, wenn vorab der Operateur den nicht mehr vorhandenen Tumor herausoperiert hat ? Vor allem, wie findet man einen Tumor bei einer OP, der garnichtmehr vorhanden ist, das ist ja für alle Beteiligten eine sehr schwierige Aufgabe.

Ich gehe davon aus, das dazu die CT Bilder genügen, wurden Metastasen kleiner geht man von einer Teilremission aus, sind sie nicht mehr zu sehn, dann spricht man da von einer Vollremission. Ist nur meine Theorie, wie es tatsächlich geregelt wird und in wieweit da die Laborwerte eine Rolle spielen, weiss ich leider nicht. Ich bin mir aber sicher das Roter Engel - Anita uns da bei Gelegenheit weiterhelfen kann, sie ist da ja die Fachfrau auf dem Gebiet. Agiert aber im Moment eher im Hintergrund oder ist mal wieder im Urlaub oder bei der Reha.

Ach ja Fischi, ich bin ja öfters in Deiner Gegend unterwegs, also in der Nähe von Limburg, im September bin ich u.a. in Elz. Falls Du also Lust auf eine nette Kerzenparty mit Deinen Freundinnen hast, kannste mir ja mal ne PN schicken.

Ansonsten habe ich von einer Bekannten, die ich in der Reha kennengelernt habe erfahren, das sie leider wieder ein paar vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum hat, sie hatte vor 2 Jahren einen Darmkrebs, ich habe sie mal für eine Zweitmeinung in die Klinik geschickt, in der ich auch arbeite. Mal sehn, was die ihr da vorschlagen werden.

GRüsse und gute Nacht

Andreas

Geändert von SaarAndy (28.07.2011 um 01:57 Uhr)
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  #3461  
Alt 28.07.2011, 01:46
SaarAndy SaarAndy ist offline
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na,

jetzt warste aber richtig fix mit deiner Antwort Carlitta. Bestimmt haste auch immer Dein Email Programm offen und wirst gleich über Antworten informiert. So isses bei mir nämlich auch, so verpasst man auch nix. Und da ich hier noch am arbeiten bin am PC , hab ich das auch gleich wieder mitbekommen *g*

Kirsten, warum machen die das mit dem Port denn erst jetzt und nicht gleich am Anfang? Bei den vielen Chemos, also jede Woche, ist das ja ein bisschen viel für die Venen, finde ich. Und wie ist das mit deiner Bestrahlung eigentlich abgelaufen, Du hattest mal geschrieben, das Du eine bekommen solltest für die Knochen an der WS. ISt da erst eine Planung gemacht worden, oder haste die schon hinter Dir?

Ja, dann liegen wir wohl mit unserer Meinung in etwa gleich. Weil wo nix mehr is kann man ja auch nix mehr operieren.

Sodala, das wars für heute

Geändert von SaarAndy (28.07.2011 um 01:59 Uhr)
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  #3462  
Alt 28.07.2011, 08:14
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RoterEngel RoterEngel ist offline
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HAllo ihr Lieben

Ja,ja Andreas, ich hab den Wink mit dem Zaunpfahl verstanden.
Erst mal hier ein Link für eure Fragen zum Thema heilbar, Remission u.s.w.
Denke hier ist es gut erklärt.
http://www.krebsinformationsdienst.d...ueberleben.php

Andreas , die Schmerzen die du hast, sind das Nervenschmerzen, also solche Stromschläge oder wie äußern sich die?

gkirschi,der Port ist keine große Sache, bei mir wurde das ambulant mit Vollnarkose gemacht 2008.Hab ihn immer noch drin und bis zu meiner Lungen OP März 2011 keinerlei Probleme damit. Juni 2011 war meine letzte Chemo ,jetzt warte ich auf Reha und wenn bis Ende des Jahres meine Werte ok bleiben lasse ich den Port raus holen, denke ich brauche ihn nicht mehr.Natürlich hat man immer wieder depri Phasen, am besten hilft da ablenken, etwas tun das einem Spaß macht.Zeit dafür haben wir ja genug ,wenn wir im Krankenschein sind.


So das wars erst mal.

Wünsch euch allen einen schönen Tag auch wenns mal wieder nach Regen aussieht.

Liebe Grüße

Anita
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wer nicht kämpft, hat schon verloren .

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  #3463  
Alt 28.07.2011, 12:54
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Mahlzeit *g*,

also ic hhabe ja vor wieder arbeiten zu gehn, aber wegen meinem Nebenjob dann nur noch 50%. Und so wie es ausschaut könnte das auch bis September was werden, unglaublich.

Kirschi, Depritage hat jeder mal, auch gesunde Leute, also nicht verzagen. Bei so nem Wetter und wenn dann wie jetzt der Vollmond or der Tür steht, fühl ich mich manchmal auch net so wohl, grad weil ich dann nachts immer so schlecht schlafen kann. Aber das geht nicht nur mir so, früher in Zeiten wo ich noch nachts gearbeitet hatte, konnte man sich immer drauf einstellen das kurz vor dem Vollmond die Patienten viel wehleidiger, die Dementen viel unruhiger und die Besoffenen in der Notaufnahme noch aggressiver sind als sonst.

Anita, bei mir ist die linke Gesichtshälfte seit der OP taub ab Wange abwärts, beim rasieren ist das ein sehr unangenehmes Gefühl. Diese Taubheit setzt sich nach unten fort , auch die linke hälfte bis zum Brustbein ca bis unter die Brust,hinten bis unteres Ende Schulterblatt und am linken Arm eben bis Mitte Oberarm.Du kannst mir also auf die linke Schulter tippen solange Du willst, ich reagiere da nicht unbedingt drauf. Von den Schmerzen her ist es eben so, das direkt am Hals immer ein Druck besteht, wenn ich den Kopf nach rechts drehe denke ich immer, da fehlt ein Stück, weil es bei der Drehung dann ziemlich zieht. Und wenn ich mich körperlich anstrenge, dann merk ich das eben in der Schulter und der HWS, da diese durch die ausgefallenen Muskeln ja anders belastet wird. Ich kann zum Bsp mit ausgestrecktem Arm noch keine Wasserflasche vom Tisch hochheben, geht nicht, klebt fest. Reiche ich jemandem was über den Tisch, dann zieht es in der HWS. Elektrisierende Schmerzen sind da aber keine dabei. Onkologe meinte, ja so wird das von den andern auch berichtet, is halt so. Hausarzt sagt garnix, auch schön.

Anita, gehn wir am Rohrbachfeschd ein Bier trinken, oder ne Limo? Is ja am nächsten Wochenende schon.

Grüße
Andreas
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  #3464  
Alt 28.07.2011, 13:02
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RoterEngel RoterEngel ist offline
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Hallo Andreas

Warst du wegen deiner Beschwerden schon mal bei einem Neurologen,hört sich für mich an wie eine Neuropathie.Zumindest zum Teil. Wann und wo genau ist denn dieses Rohrbachfeschd?

Gruß

Anita
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  #3465  
Alt 28.07.2011, 13:36
SaarAndy SaarAndy ist offline
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hallo,
nein biem neurologen war ich deswegen noch nicht gewesen.

Rohrbachfest ist am nächsten Wochenende Freitag und Samstag in der oberen Kaiserstrasse. Festmeile ist von der Sparkasse bis oben zur Kreuzung wo die Standuhr steht. Und drumherum. Wußtest Du das nicht?

Grüsse
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