Chondrosarkom

[Claudia R]

Ich wieder.

Meine Freundin hat gestern erfahren, dass sie eine Metastase im Oberkiefer hat und sofort operiert werden muss!!! Die Bestrahlungen für das Condrosarkom müssen eingestellt werden.

[chondrosarkom]

hallo zusammen,
es tut mir wirklich für jeden hier sehr leid, so ein erlebnis der ratlosigkeit, hoffnung und niederschläge erleiden zu müssen.

ich kann nur sagen "gebt die hoffnung nie auf" bei mir ist zwar auch keine heilung mehr möglich, was mich aber dazu stimmt, das es mir mittlerweile im grunde egal ist. ich habe meine situation akzeptieren müssen, was leider nicht leicht und für keinen leicht sein wird, doch mache ich mir trotz familie keine großen sorgen mehr. sie wissen es und mussten leider auch lernen es zu verstehen. ich lebe mein leben, mache wozu ich spaß habe.

mittlerweile muss ich asthma spray benutzen damit ich weiter frische luft bekomme meine große tochter weiß inzwischen genau was los ist.... naja man ändert nichts!

chemo: ja epirubicin und ifos war auch ein versuch wert, doch ohne erfolg.
war ja eigentlich klar, doch die hoffnung stirbt zuletzt?

ein vorteil hat man ja wenn man an chondrosarkom leidet "er wächst einfach so was von langsam"

heute würde ich sagen "nie wieder uni köln"
meine neue tumotprothese "die 3te" wude nun sogar falsch eingebaut ja irgendwie nicht lustig aber irgendwie schon.
ein vorteil habe ich nun "ich kann mich am rücken kratzen wo ich noch nie im leben hin gekommen bin.

werde zum sterben nach leverkusen gehen, wenn die zeit gekommen ist.
dort wird ja ein neues hotel für die letzten tage errichtet.
hoffe das ich es bis dahin auch noch schaffe. ich fühle mich gut und rauche auch noch. ja ja sarkasmus? ändern tu ich eh nichts mehr ud eintherapeut sagte mal "tue immer das was dir gut tut" hatte ja aufgehört, doch da sich eh nichts geändert hat... was solls.

wünsche allen hier viel erfolg, besonders bei der wahl de krankenhaus, was super wichtig ist. die zeit muss und sollte man sich nehmen,denn es entscheidet über die zukunft.

das aller schlimmste was ich im verlauf meines krebs mit dem chondrosarkom erleiden musste war, als ich neulich zur uni köln zum termin vergabe in der onkologie war. hatte vorher schon alle untersuchungen gemacht, alles dabei. ich wurde förmlich abgewimmelt, da es eh nicht neues gibt und sie mir nicht mehr sagen können als ich schon weiß. ud für solche leute habe ich noch ein bericht für "melodien für illionen gedreht" naja, sobald einem nicht mehr geholfen werden kann, ist man wortwörtlich abgeschrieben. dabei wollte ich nur den neusten stand wissen....... naja ok, das thema hat sich also erledigt.

wie gesagt, wünsche allen hier viel erfolg und macht euch nicht so viele sorgen, denn beim chondrosarkom hat man meistens noch sehr viel zeit.
diese zeit zu verbringen mit irgendwelchen sorgen wäre nicht so schön.

alles gute

markus

[Reinhold Wahler]

Hallo Markus,

ich danke Dir für Deine starken Worte.

Genau diese Erkenntnis hatte ich vor etwa einem Jahr.
Ich hatte mich vorher viel zu intensiv mit meiner Krankheit auseinander gesetzt. Das ist erst mal grundsätzlich richtig.

Mein Fehler war aber, dass ich damit zwangsläufig viel zu wenig Zeit für das Leben um mich rum hatte.

Heute lebe ich einfach. Für mit ist die verbleibende Zeit fast bedeutungslos geworden. Wichtig ist, dass ich möglichst zu 100% am Leben teilhabe.
Das Morgen verliert dann seine bisherige überdimensionierte Bedeutung.

Ich plane keine Operation an meinen Metastasen und freue mich einfach über die Zeit die mir noch bleibt. Das reicht mir völlig.

Nochmal vielen Dank für Dein Lebenszeichen.

Viele Grüße
Reinhold

[LIVESTRONG]

Hallo

ich bin ein stiller Mitleser. Ich komme aus Thema Osteosarkom und Tumorprothese. Meine Krankheit könnt ihr ja im Thema Osteosarkom nachlesen. Habe nun mal ein paar Fragen. Ich habe einen Tumor an der rechten Rippe. Welche es genau ist, weiß ich nicht mehr. Nun habe ich im Internet gelesen, das der Tumor an der Rippe ein Chondrosarkom sein könnte. Bei mir ist er aber noch nicht "ausgebrochen". Durch die starke Chemotherapie wegen meines Osteosarkom haben die Ärzte gesagt, dass der Chondrosarkom erstmal auf Eis gelegt wurde. Auch habe ich gelesen, das ein Chondrosarkom immun gegen Chemotherapie und Bestrahlung sein soll. Wie ist es denn euch so? Würde mich freuen wenn ihr mich Aufklären könntet. An alle die gegen diese Krankheit ankämpfen. Euch gehört der größte Respekt.

Gruß LIVESTRONG

[jochen42]

Hallo zusammen,

ich bin ein neuer User hier im Forum und habe das Thema "Chondrosarkom" aufmerksam gelesen, da ich selber eins habe. Mein Name ist Jochen Jansen und ich wohne in Kiel und werde im November 58. Am 18.11.2008 ist mir in Münster der primäre Tumor entfernt worden. Dabei musste die gesamte rechte Beckenhälfte herausgenommen werden und das rechte Bein mit einer Mutars Prothese am Kreuzbein befestigt werden. Die OP ist sehr gut verlaufen, ich kann mit Hilfe von Gehstützen gehen. Jetzt sind bei mir Metastasen in der Lunge aufgetaucht und die Ärzte hier in Kiel wissen nicht so recht, was sie tun können. Sie haben die Daten nach Stuttgart zu Prof. Bielack weitergegeben und erhoffen sich von dort Hilfe. Nächste Woche werde ich dann wohl erfahren, was man in meinem Fall zu tun gedenkt. Ich werde mich dann wieder hier im Forum melden und euch evt. um euren Rat bitten, da einige von euch ja schon länger mit diesem Tumor leben.

Jochen Jansen

[Kerstin N.]

Hallo Jochen,

komme zwar aus einem anderen Thread(Riesenzelltumor), möchte dich aber dennoch hier herzlich willkommen heißen.

Schön, daß du den Weg zu uns gefunden hast.

Bestimmt können hier viele der Mitstreiter deine Fragen beantworten oder es zumindest versuchen.

Erst einmal schicke ich dir viele Grüße aus dem nicht ganz so hohen Norden(Hannover).

Kerstin

[jochen42]

Hallo Kerstin,

es ist schön, so nett aufgenommen zu werden. Fragen werde ich in der nächsten Zeit sicherlich genug haben und hoffe, dass einige von euch mir mit ihrer Erfahrung etwas helfen können.

Gruss Jochen

[Kerstin N.]

Hallo,

ja, melde dich gerne, wenn du magst.

Es ist ja keine leichte Situation, mit der man erst einmal klar werden muß. Da bleiben immer viele Fragen offen, die einem erst im Nachhinein, nach längerem Nachdenken, einfallen.

Ich wünsche dir eine schönes Wochenende und schicke liebe Grüße!

Kerstin

[Suusi]

Hallo Jochen,

auch ich habe seit August 2008 die Diagnose Chondrosarkom im rechten Oberschenkel.Was für ein Grading hattest du?Bei mir wurde G1 diagnostiziert.
Ich muss alle 3Monate zum CT der Lunge und alle 3Monate MRT des Oberschenkels.Ich war schon bei zwei Spezialisten und habe mir ihre Meinung angehört.Es ist richtig das Chemo und Bestrahlung nicht wirklich etwas bringen.Bei Metastasen sollte man immer versuchen diese zu entfernen.Ich weiß,das dieses in der Uni Essen und in der Uni Mannheim gemacht wird.Je nach dem wie viele Metastasen und wie groß,ist auch eine OP an der Lunge gut möglich.Ich habe vor kurzen an einem Sarkom Forum teilgenommen und dort hat Dr. Schütte aus Düsseldorf berichtet,das er eine junge Frau 6 mal an der Lunge wegen Metastasen operiert hat.Und jetzt die gute Nachricht,sie ist seit längerem Metastasen frei und ist sogar Mutter geworden.Also lass dich gut beraten und frag auch einen Fachmann es gibt wirklich einige.Alles Gute



Liebe Grüße Susanne

[Ucki]

Hallo Susanne,

erzähl mal mehr von diesem Sarkom Forum

das wäre nett,

Ulrike

[jochen42]

Hallo Susanne,

bei mir war es leider ein Chondrosarkom G3, also ziemlich bösartig. Ich habe im Internet gelesen, dass man die Metastasen mit Laser entfernen kann. Das wird wohl auch an verschiedenen Kliniken gemacht. Du schreibst, ich soll einen Fachmann fragen, kannst Du mir einige nennen? Ich bin mir nämlich nicht sicher, an wen ich mich da wenden soll.

Viele Grüße Jochen

[Suusi]

Lieber Jochen,

ich weiß ja nicht von wo du kommst und welche Klinik für dich besser zu erreichen ist.Ich kann nur gutes über Prof.Dr Hohenberger berichten.Er praktiziert im Uniklinikum Manheim.Wenn du das Sekretäriat anrufst Nr.kann ich dir gerne raussuchen und sagst,das du gerne einen Termin mit dem Prof.hättest,ist dieses auch als Kassenpatient möglich.Dann gibt es Dr. Bauer in der Uni Essen und Dr. Schütte in Düsseldorf,der bei dem Sarkom-Forum auch bei mir einen sehr guten Eindruck hinterließ.Auf jeden Fall solltest du nichts unversucht lassen.Es ist aber ganz wichtig,dass du dir zwei Meinungen anhörst.Dieses ist ohne weiteres Möglich.Ich hoffe dass ich dir ein wenig helfen konnte und würde mich freuen ,wenn ich von Dir höre.


Bis dahin Susanne

[Suusi]

Liebe Ulrike,

es war das erste Sarkom-Forum und fand am11 September in Bad Nauheim statt. Erfahrene Prof. und Doktoren haben dort Vorträge gehalten und auch alle Fragen beantwortet.Es wurden Bilder von Sarkome gezeigt und über die Behandlungsmöglichkeiten der verschiedenen Sarkome berichtet.Ein Pathologe hat erklärt,warum es so schwierig ist,Sarkome zuzuordnen.Es wurde über die Behandlung von Metastasen gesprochen und auch über Chemo und Bestrahlung wurde berichtet.Leider war kein Patient mit einem Chondrosarkom dort,denn ich hätte mich gerne diesbezüglich ausgetauscht.



Susanne

[jochen42]

Liebe Susanne,

vielen Dank für Deine Ratschläge. Ich komme aus Kiel und habe die OP mit der Entfernung des Primärtumors in Münster machen lassen. Ich warte jetzt auf die Empfehlung von Prof. Bielack (der leitet die EuroBoss Studie, nach der ich therapiert worden bin), sie soll Mitte nächster Woche kommen.
Ich werde mir sicher auch noch eine zweite Meinung einholen und dabei auf Deine Ratschläge zurückkommen.

Viele Grüße Jochen

[Zoe]

Hallo Jochen,
ich möchte auf Dr. Rolle in Coswig hinweisen, der die Lasermethode zur Entfernung von Lungenmetastasen entwickelt hat:
http://www.fachkrankenhaus-coswig.de/
Fachabteilung für Thorax- und Gefäßchirurgie,
Chefarzt Prof. Dr. med. habil. Axel Rolle,
Ich bin vor Jahren in einem US-Forum auf ihn gestossen. Mittlerweile lese ich nur noch sporadisch im KK, mein Freund hat mittlerweile auch eine Mutars-Prothese, hatte Weichteilsarkom und Rezidiv, aber mit Lungenmetastasen haben wir keine Erfahrung.
Aber nutze mal hier im KK die Suchfunktion rechts oben und gib Dr. Rolle ein, vielleicht gibt es Erfahrungsberichte.
Alles Gute für Dich - Zoe