Hodenkrebs, geheilt, entlassen .........

[kook]

Zum Thema Nachsorge finde ich folgendes sehr interessant (gilt aber nur bei Seminom, frühes Stadium):
http://docserv.uni-duesseldorf.de/se...ervlet?id=3569
Die sagt, dass Nachsorge vielleiht gar nicht nötig ist beim Seminom I ... naja.

Die Rezidivquote liegt m.W. beim Seminom 1 bei 4%. Ich denke diese Zahl basiert auf einer Erfassung von sehr viel mehr Fällen. Wenn es bei den untersuchten 58 kein Rezidiv gab, liegt das wohl an Dr. Zufall. Von daher scheint mir die Mutmassung im Abstract dieser Diss etwas fragwürdig.

Ich habe ja mittlerweile etliche Sachen zur Nachsorge nachgelesen (siehe anderer Thread...) Die Fachwelt scheint sich (v.a. auch international gesehen) nicht wirklich einig zu sein. In einem alten Thread hier hat jemand darauf hingewiesen, dass man z.B. in USA bei Seminom I nach Bestrahlung das CT Abdomen ganz bleibenlässt, weil die Chance, dort was zu finden nach Bestrahlung zu gering sei.

In Deutschland gibt es aber recht klare Richtlinien, und an die sollten sich die Aerzte halten, und wenn nicht, sollten sie von sich aus erklären, warum sie es anders für sinnvoll halten. In der Schweiz ist es schon weniger klar, aber das ist ein anderes Kapitel. Die Beispiele, die du von deinem Urologen erzählst, sprechen ja Bände. Immerhin weiss ich jetzt langsam, dass es wohl überall etwa ähnlich läuft.

Zu den Nachsorgetermine gehe ich bis jetzt nicht ungern. Zugegeben, ich hatte erst zwei CT, aber ich glaube nicht, dass das an Unannehmlichkeit einen Zahnarzttermin toppen kann, und die sind bei mir auch halbjährlich. Röntgen ist sowieso easy. Aber das ist natürlich bei jedem anders. Das unangenehmste mit Abstand fand ich, den Brief zu lesen, wo das Resultat drin stand.

Grüsse,
Kook

[PantaRei]

Hallo kook,
die Rezidivquote von 1 - 4 % kenne ich auch so fürs Seminom. Nur wird meines Wissens bei der Rezidivquote nicht danach unterschieden, in welchen Stadium der Mensch war. Das macht die Dame in Ihrer Dissertation - allerdings für eine recht kleine Stichprobe.
D.h. wenn Stadium I und andere Risikomindernde Faktoren (Tumor < 4 cm; keine Rete-testis-Infiltrierung) dann ist die Rezidivquote vielleicht noch viel kleiner als 1 % ??

Aber grundsätzlich hast Du recht und es ist auch witzig zu sehen, mit was man in der Medizin promivieren kann ... Und auch ansonsten ist manchmal witzig, wie wenig Ahnung die Ärzte zu haben scheinen. Bspw. sagte mir ein Arzt "Bei Ihnen ist ja ohnehin die Blutuntersuchung am wichtigsten". toll, weil ich hatte nie erhöhte Marker, warum sollte dann ein Marker anschlagen bei einem Rezidiv.

Im Übrigen sind die Richtlinien in Deutschland nicht wirklich klar, sondern jede Klinik empfiehlt was anderes und dann gibt es noch irgendwelche Urologenkonferenzen, die Empfehlungen erarbeiten und die Dt. Krebsgesellschaft und die Dt. Krebshilfe und dies und das ...

Naja, ein weites Feld,

Gruss in die Schweiz,

PantaRei

[Dirk1973]

@ PantaRei

Hmmm, also was ich so über die Nachsorge gefunden habe, deckte sich schon im großen und ganzen. Es wird halt vom klinischen Stadium abhängig gemacht. Und wenn ich das richtig gelesen habe, sind sich zumindest bei der Nachsorge die deutschen Tumorzentren halbwegs einig.

Diese Sorte von Ärzten liebe ich auch. Hatte so einen im zweiten stationären Teil abends in der Teeküche gesprochen. Bis dahin fand ich ihn noch ganz nett und dachte, er wisse wovon er redet. Naja, weit gefehlt. Und dann auch noch von der Sorte, die Patienten nicht mögen, sobald sie angelesenes Fachwissen verschiedener HK-Spezielaisten für bahre Münze nehmen und ihn ganz klar darauf mit der Nase stupsen.

Zum Glück war er nie mein Behandelnder........! Das hätte gut gekracht, glaube ich.

Liebe Grüße
Dirk

[PantaRei]

Zitat von Dirk1973

@ PantaRei

Hmmm, also was ich so über die Nachsorge gefunden habe, deckte sich schon im großen und ganzen. Es wird halt vom klinischen Stadium abhängig gemacht. Und wenn ich das richtig gelesen habe, sind sich zumindest bei der Nachsorge die deutschen Tumorzentren halbwegs einig.

Grundsätzlich hast Du Recht. Alle drei Monate Urologe und Marker geben alle Leitlinien vor.

Ich hatte mir die Leitlinien mal genauer angeschaut wegen der Röntgen und CT (http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php?t=24109), weil das bei mir sehr selten gemacht wird (1 Mal im Jahr). Manche sehen alle 3 Monate CT vor, andere nur alle 6 Monate. Mich hatte die CT-Frequenz bei mir selbst verunsichert und deshalb habe ich gemerkt (und eben auch behauptet) dass die Leitlinien sich unterscheiden.

Auch unterscheiden sich die Leitlinien darin, was nach den ersten 2 Jahren passiert. Manche empfehlen weiterhin einmal im Quartal Nachsorge. Andere nur noch 2 Untersuchungen im Jahr oder alle 4 Monate.

Unterschiede habe ich auch festgestellt bei den Tumormarkern, die gemessen werden.

Vielleicht alles etwas spitzfindig. Aber als ich mich mal ein bisschen mit beschäftigt habe, da war ich verwirrt und wollte irgendwie schauen, was bei mir gemacht wird und ob ich das richtig finde und nachvollziehen kann. Konnte ich aber nicht wirklich.

So long,

PantaRei

[der Lutz]

Moin Jungs,

zum Thema Nachsorge:
Bisher habe ich auch nicht bei meinem Doc angerufen, wenn nach ein,zwei Tagen die Laborwerte da waren. Denke aber, dass das eindeutig eine Holschuld ist!! Das halbjährliche Warten auf die Ergebnisse ist zwar nicht so angenehm und entspannend, aber damit müssen wir leben. Wir haben zwar die Schlacht vorerst gewonnen, ob der Krieg aber damit auch gewonnen ist zeigt sich erst nach einigen Jahren.
Bin jetzt Ende des Monats wieder mit dem Komplettprogramm dran (Blut, Ultraschall, CT) und werde mir die Ergebnisse selbständig abholen. Das bin ich mir schuldig.

Was hat sich in meinem Leben seit dem Krebs und der Chemo geändert?

Das Bewusstsein
Das Leben ist endlich. Es kann morgen vorbei sein, und ich kann es möglicherweise nicht verhindern oder beeinflussen. Also nutze ich die Zeit (z.B. mit meinen Kindern) intensiver.
Viele Sachen denen wir normalerweise eine recht hohe Bedeutung beimessen (Geld, Ansehen, Macht,...) können von einem Augenblick zum anderen nichts mehr wert sein. Es ist schön, wenn man darüber verfügt - es ist aber bei Weitem nicht Alles!!!!!

Körper
Ich treibe Sport, und es macht (erstaunlicherweise) auch eine Menge Spaß!!!!

Stress
Ich glaube ich gehe jetzt anders damit um und versuche bewusst, mir Freiräume zuschaffen und konsequent abzuschalten.
Ich werde den Stress nicht verhindern können, aber ich kann versuchen Ihn besser zu verarbeiten.

Ernährung
Bier schmeckt (wieder), Rauchen tue ich immer noch nicht, Vitamine esse ich genau so viel (oder wenig) wie vorher.


Noch eine Beobachtung, die ich während der Chemo genacht habe:
Viele Bekannte (Nachbarn, Arbeitskollegen, ...) haben sich während der Chemo eher distanziert und sind mir aus dem Weg gegangen. Ich unterstelle einfach mal keine böse Absicht sondern nur den Umstand, dass viele Menschen mit schweren Krankheiten (oder Tod) nicht umgehen können und nicht wissen, wie man sich gegenüber betroffenen verhalten soll. Getreu dem Motto "Bevor ich was falsch mache gehe ich lieber aus dem Weg".

Habt Ihr damit ähnliche Erfahrungen gemacht?

Es grüßt

der Lutz

[kook]

Hallo Lutz,

Ich habe ein bisschen ähnliche Erfahrungen gemacht, siehe meinen Thread "darüber sprechen". Ich habe zwar nicht die Erfahrung, dass mir die Leute aus dem Weg gehen, aber dass dieses Thema eher abgeblockt wird und dass es niemand zu genau wissen will.

Den Einstieg in Sport habe ich nach einem halben Jahr noch nicht wieder gefunden, bin aber motiviert, jetzt wo der Frühling so richtig loslegt. Es ärgert mich etwas, denn gerade kurz vor der Diagnose habe ich so richtig angefangen mit Schwimmen und Laufen, und habe erfolgreiche einige Kilos von meinem Kugelbäuchlein wegschmelzen lassen. Als ich in den Spital kam, fragte man mich, ob ich Gewichtsverlust bemerkt habe. Ja, hahaha...

Rauchen und Bier ist beides wieder angesagt, naja :/

Stress/Arbeit und bewusster Leben ... Ich glaube nicht, dass ich das so gut hingekriegt habe wie du. Bei der Arbeit habe ich einiges an Selbstbewusstsein zugelegt, weil das ganze doch vorgezeigt hat, dass es nicht einfach so selbstverständlich ist, dass ich Tag für Tag da sitze und für alles mögliche zu haben bin. Trotzdem gebe ich zu viel Gas, denke ich.

Viele Grüsse,
Ko/Ok

[schäferhund2006]

Hallo an ALLEE!!!

Bitte last es mit der Nachsorge nicht schleifen. Mein Mann hatte vor ca. 10 Jahren Hodentumor links. Letztes Jahr dann Hodentumor rechts. Er ging 9 Jahre lang alle 3 Monate zur Nachsorge. Allein aus diesem Grund wurde der Tumor schnell erkannt und konnte ohne weitere Nachbehandlung entfernt werden.
Viele Grüsse!

schäferhund2006

[voltron]

Hi schäferhund

Nimmt doch Wunder, wurden deinem Mann die ganze Hode "entleert" oder da früh erkannt nur ein Teil herausgeschnitten und wie alt war er denn bei dieser zweiten Diagnosestellung?

Gruss yves

[schäferhund2006]

Hallo yves!

Auch bei dem zweiten Tumor wurde der ganze Hoden entfernt. Zu dem zeitpunkt war er 46 Jahre alt. Jetzt bekommt er seine Hormonspritzen und das klappt sehr gut.
Viele Grüsse!

schäferhund2006

[PaulChang]

....könnte es nicht

auch sein "Wie ich in den Wald reinschreie, so kommt es wieder zurück."?

Ich glaube, wir selber haben uns (gerade auch im Bezug zu unserem persönlichen Umfeld) verändert. Und das nicht immer zu unserem Vorteil. "Vorsichtiger"- um es vornehm auszudrücken- sind wir im Umgang mit Menschen wohl geworden.

Auch auf Grund unserer Erfahrung mit Berufsbehandlern.

Zur Vorsorge: Mein Terato- Ca wurde im ersten Jahr mit 3 monatigen Sonographien im Bereich Testis und Lymphknoten des Bauchraumes, danach jährlich gecheckt. Plus das ganze Spektrum an Blutuntersuchungen. Jedoch waren die Marker in keiner Krankheitsphase erhöht.

Als ich nach 10 Jahren zu "Standardcheck" wieder auftauchte, wurde der (ansonsten fachlich und menschlich versierte Arzt) doch etwas ungehalten:

Sie sind seit 5 Jahren geheilt, was glauben Sie wie hoch jetzt noch die Möglichkeit eines Rezidivs ist? Da können Sie besser Lotto spielen...

Damals war ich sauer.

Heute gebe ich ihm mehr als Recht. Ich hätte mir gewünscht es etwas freundlicher gesagt zu bekommen. : Wir können nicht jedes Restrisiko auschließen. Auch wenn wir die technischen Kapazitäten dazu haben, sollte man über eine gewisse Kosten- Nutzen Analyse im Gesundheitswesen nachdenken.

Wenn jemand meint er müßte, nachdem er sich beim Eislöffeln einen Erstickungsanfall geholt hat, mit dem Helikopter ins Notfallkrankenhaus gebracht werden, dann soll er bitte dafür eine geeignete Versicherung abschließen. Und nicht damit die Allgemeinheit belasten.

Es werden uns oft überflüssige "Nachsorgen" und "freundliche Überweisungen an weitere Fachkollegen" eingeredet. Sie sind manchmal in Relation zu ihrem Schaden/Nutzen Verhältnis und zu ihrer Erfolgsquote nicht gerechtfertig. Sie spekulieren mit unseren Ängsten und sind mit immer mehr Zuzahlungen verbunden.

Zu Recht. Denn- und das ist nun mal so auch wenn viele es nicht wahr haben wollen: Die allerallermeisten Behandlungmethoden, die die Kassen NICHT übernehmen sind nachgewiesenermaßen nur für einen von Nutzen: Für die Pharma- und Gesundheitsindustrie.



Ich habe mal vor langer Zeit gehört, es gäbe kein Medikament gegen Krebs.

Und ich warte auf den, der mir das Gegenteil beweist.

"Heilen" kann nur unser Körper. Wenn wir an ihn glauben und ihm die Chance geben. Und ihn nicht bombardieren und ihm das Leben schwer machen.

Davon ist fest überzeugt

P

[_Alegna_]

Mein Freund hat nun nach Hodenop, 4 Zyklen PEB, beidseitge RLA und noch zwei Zyklen PEI nun endlich alles hinter sich. Im Moment sind wir noch in der Erholungsphase, aber in spät. 2 Wochen möchte er unbedingt wieder arbeiten gehen.

Grundsätzlich haben wir während den Chemos schon bemerkt, dass man einfach bewusster lebt und sich über Kleinigkeiten, die früher selbstverständlich waren, viel mehr freuen kann. Auch Dinge, die früher ein echter Streßfaktor gewesen wären, sehe ich inzwischen lockerer und lass es langsamer angehen - und es geht auch!

Bei den Freunden haben wir ganz klar gemerkt, auf wen wir uns wirklich verlassen können - das war auch eine komische, aber wertvolle Erfahrung.

Die Angst vor einem Rezidiv bleibt natürlich - aber gerade deshalb bin ich mir sicher, dass wir die Kontrolltermine (vorerst alle 3 Monate) einhalten werden.

Viele Grüße und alles Gute!