Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Julie C.]

Hallo, Nicki !
Hallo, alle anderen !

Ich freue mich sehr, dass es Deiner Ma jetzt schon besser geht. Aber es freut mich nicht, dass sie solch ein Pech mit ihrer Zimmergenossin hat. Das ist ja wirklich abenteuerlich, was Du da berichtest....
Aber dennoch: auch wenn diese Frau ein "Drachen" ist, sollte doch unser Mitgefühl oberhand haben, nicht wahr ?
Sei also ein bißchen nachsichtig, ok ?

Meiner Mutter geht es auch schon etwas besser und sie liegt in einem 3er Zimmer. Auch sie hat es nicht gerade gut mit ihren Bettnachbarn getroffen, aber die Menschen sind halt verschieden. Auf der Station anrufen kann ich nur sehr selten, da es meistens störend für das Pflegepersonal ist. Und ein Telefon am Bett kann sie sich auch nicht leisten. Naja - aber am Samstag fahre ich sie nun besuchen, ich habe eine günstige Mitfahrgelegenheit gefunden.

Von Michael gibt es zu berichten, dass der 2. Chemo-Block nun noch mal wieder verschoben werden muss. Jedenfalls mit 50% iger Wahrscheinlichkeit. Heute hat die Ärztin ihm gesagt, dass die Leukozyten erneut gefallen sind. Wie stark muss er sich denn jetzt eigentlich vor einer eventuell Infektion schützen ? Und wie lange kann/darf man eine Chemo überhaupt verschieben ? Was passiert, wenn sich die Chemo nicht mehr verschieben lässt, aber die Leukos immer noch zu niedrig sind ? Tja - all das sind wieder Fragen, die ich mir so stelle. Am kommenden Montag gibt es also wieder eine Blutuntersuchung und dann wird entschieden, ob's mit der Chemo los geht oder nicht. Och Mensch, das ist wirklich alles Mist und er tut mir so unendlich leid.

Für heute mache ich Schluss. Sorry, aber ich bin nicht so in Schreiblaune

[Julie C.]

Hallo zusammen !

Hurra, unser Forum funktioniert wieder !
Da bin ich aber froh !

In dem Ersatz-Forum hatte Nicki heute geschrieben und ich habe auch geantwortet.
Den Text kopiere ich hier jetzt einfach rein - ok ?

Hallo, liebe Nicki !

Mein Herz hat richtig einen Sprung gemacht, als ich Dich hier eben entdeckt habe.
Es ist schön, von Dir zu hören - DANKE !

Kurz etwas zur Technik: Bitte zum Antworten nicht auf die einzelnen Beiträg klicken, das wird zu unübersichtlich. Wenn wir es so, wie im gewohnten Forum machen wollen, dann müssen wir
ganz OBEN RECHTS auf "NEUER BEITRAG" klicken. Alles klar ?
Sonst kann es nämlich sein, dass wir ständig auf den verschiedenen Ebenen hin und her klicken müssen, um alles zu lesen. So ist dann alles schön untereinander.
Wer weiß, wie lange die Reparatur dauert....

Dann noch eine Frage: bei mir öffnet sich einfach ein leeres Schreibfeld, in das ich Name, Email und das Thema rein schreibe. Nicki - wie hast Du es gemacht, dass in Deinem Betreff genau der Titel meines Eröffnungs-Threads, ganz am Anfang auf der 1. Ebene, steht ? Ich gebe das Thema manuell ein, wie Du hier jetzt ja oben siehst. Bei Deinem Beitrag steht eben der Originaltitel.
Sorry, aber ich weiß mich nicht anders auszudrücken.

Nun aber zu Deiner Mama und zu Dir. Tut mir leid, dass Du Dich so zermatscht und vergrippt fühlst. Hoffentlich geht es Dir bald wieder etwas besser. Bei mir wirkt immer inhalieren, Rotlicht und heißer Zitronensaft.

Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Mutter jetzt wieder in ihren eigenen 4 Wänden und wieder in ihrer gewohnten Umgebung ist. Ohne nervige Bettnachbarin - hi, hi...
Deine Ma hat eine harte Zeit hinter sich und muss sich jetzt erstmal wieder sammeln.
Na - ihr beiden wohnt ja nun auch nicht gerade um die Ecke voneinander und 70 km sind ne ganz schöne Entfernung. Meiner Mama geht es so leidlich. Die 2. OP musste verschoben werden, da sie noch ganz plötzlich eine Harninfektion bekam. Nun war die OP am letzten Freitag und sie hat sich schon wieder berappelt. Aber inzwischen hat sie wirklich die Faxen dicke, ihre Psyche ist schlecht und sie will nach Hause. Naja- diese Woche noch und dann sie es wahrscheinlich geschafft.

Von meinem Michi gibt es leider keine so guten Neuigkeiten. Der 2. Chemo-Block (5 Tage) beginnt nun engültig morgen, Sa.+So. ist Pause und dann noch am Montag. Die Bestrahlung läuft weiterhin parallel bis Mittwoch und ist dann beendet. Michi's Blutwerte (Leukozyten) sind niedrig, aber stabil. Nun hatte er heute ein Gespräch mit der Ärztin und die hat ihm seine 2 Möglichkeiten aufgezeigt.

1.: er lässt die Chemo sausen, die Blutwerte werden durch ein Mittel wieder erhöht und die Infektionsgefahr ist dann kaum noch vorhanden. Aber: die weggelassene Chemo erhöht natürlich die Gefahr, dass der Krebs wiederkommt.

2.: er nimmt die Chemo wahr, geht damit aber das große Risiko ein, dass die Infektionsgefahr lebenslang bleibt und er sich ständig extrem schützen muss.

Die Ärztin sagt, dass sich die Chemo jetzt nicht mehr verschieben lässt, da sie UNBEDINGT noch parallel mit der Bestrahlung laufen muss. Und die Bestrahlung endet ja am kommenden Mittwoch.

Weiter hat die Ärztin gesagt, dass (auch wenn der Krebs wiederkommen sollte) Michael NIE wieder eine Bestrahlung bekommen darf. Ein weiterer Bestrahlungs-Block (30 Stück) ist für das Gewebe einfach zu schädlich und das würde der Körper nicht verkraften. Und es ist auch fraglich, ob er noch mehr Chemo's bekommen darf, für den Fall, dass der Krebs irgendwann wiederkommen sollte.

Ob das wirklich alles so stimmt, was man ihm sagt ?
Stimmt es wirklich, dass er sich nun immer vor Infektionen schützen muss ?
Und darf er wirklich nie mehr Bestrahlungen bekommen, wenn der sch... Krebs wieder auftreten sollte ? Ich kann es nicht richtig begründen, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Michael in dem Krankenhaus nicht in den besten Händen ist. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein.

Ich habe es ja auch mit meinem Michi nicht so ganz einfach. Seine Termine nimmt er grundsätzlich alleine wahr (er will es so) und wir sind zwar ein Paar, aber wir leben nicht zusammen. Wir sehen uns ca. 1-2 x pro Woche und an den Wochenenden. Das ist in Ordnung so, denn wir brauchen beide unsere Freiräume. Ich weiß also nur das, was er mir von sich aus berichtet und oft will er nicht darüber reden. Ganz am Anfang, als wir die Diagnose bekamen (Mitte Oktober 2006) war es noch viel schwieriger. Er hat sich ein bißchen mehr auf mich eingestellt. Aber all die guten Infos, Tipps u. Ratschläge, die ich insbesondere durch Euch habe, will er gar nicht hören. Er sagt: "Je mehr Informationen ich von Dir bekomme, desto belastender ist für mich die Situation". Neulich sagt er zu mir: "Ihr alle (also sein ganzes Umfeld) nehmt mir die Leichtigkeit, damit umzugehen".

Naja - das nur so am Rande. Aber auch für mich ist es nicht ganz einfach mit ihm.
Ich bin aber immer bemüht, Optimismus auszustrahlen.

So - für heute mache ich Schluss.

[Britta11]

Hallo an Alle,

mein Mann hat nun am Hals, hinter dem Ohr (LK Metastasen) eine offene Wunde. In irgergend einer Antwort habe ich gelesen, daß es dafür eine Salbe gibt. Finde sie aber nicht mehr. Was war das für eine Salbe und hilft sie?
Mit dem Erbitux sind wir immer noch nicht weiter. Die Krankenkasse hat es an die Med. Dienst gegeben. Das Krankenhaus will es nicht von seinem Budget nehem. Also wir hängen mal wieder zwischen den Seilen.
Lieben Gruß
britta

[Melli1972]

Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich heute sehr schlechte Neuigkeiten von meinem Vater. Das Zungenkarzinom scheint nun das kleinste Übel zu sein.
Sie haben nun auch Speiseröhrenkrebs festgestellt und es sieht leider nicht besonders gut aus.
Man hat ihm gesagt, das die Speiseröhre entfernt werden muss, nur ob sie erst operieren oder Chemo und Bestrahlung vorrangig machen, wussten sie noch nicht. Er wird nach der OP ins Koma gelegt.
Heute sagte eine Ärztin, er solle Montag ins Krankenhaus kommen, wenn er operien lassen möchte, die meisten würden nicht kommen.
Ausserdem soll er die letzten Tage zu Hause geniessen, denn so wird es nicht mehr. finde ich sehr hart, bin völlig fertig.
Liebe Grüsse
Melli

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hatte schon richtig entzugerscheinungen als hier nichts mehr ging.

liebe Britta
mein Mann hat Erbitux als Monotherapie bekommmen. Ich hatte hier vor ein paar Tagen sschon einen Beitrag reingesetzt aber der scheint im Nirwana verschwunden zu sein. Ich habe damals die Krankenkasse mit tägl. Anrufen bombardiert. Immer wieder nachfragen. Ich habe sogar den sachbearbeiter gefragt ob es zur Geschäftspolitik gehören würde zu warten bis der Patient tod ist. Ich habe angekündigt das wenn nicht schnell eine positve Entscheidung fällt, ich mich an die Medien wende. Und bei Gott, das hätte ich getan. Das haben die gemerkt und als ich dann auch noch gedroht habe bei weiteren Verzögerungen einen Anwalt einzuschalten habe ich die Zusage gefaxt bekommen.

Liebe Melly
es tut mir sehr leid was ihr mitmachen müsst. Hast du dich schon im Speiseröhrentread informiert? Dort sind die Leute sehr gut informiert und können dir bestimmt weiterhelfen.

an alle, die sich in einer Behandlungsserie befinden wünsche ich alles nur keine Nebenwirkungen.
allen anderen liebe Grüße und alles Gute
silverlady

[binabiki]

Hallo Juli C
Das stimmt schon. Jede Bestrahlung zerstört das Gewebe.Wenn dann noch zuwenig da ist, ist keine Bestrahlung mehr möglich. Ist bei meinem Mann auch so. Sobald man einen Chemoblock angefangen hat, darf man nicht zulange pausieren, da man sonst von vorne anfangen muss( wenns noch geht). Da das Immunsystem extrem geschwächt ist, ist jede Infektion gefährlich.Vielleicht überhäufst Du Deinen Freund mit gutgemeinten Ratschlägen. Das sollte man nicht tun.Einmal kommt die Zeit da hilft kein " Alles wird gut".Dann muss man sehr fest zusammenstehen.

Liebe Britta
Es tut mir so leid Deinen Brief zu lesen.Ich kann mit Dir fühlen( Ist nicht nur eine Redensart).

Hallo@all
Hat von Euch schon mal jemand was von Dronabinol gehört, oder Erfahrung damit?
Da kam letzte Woche ein Bericht im Fernsehen.Die Schmerzmittel bei meinem Mann, trotz Morphium, wirken einfach nicht so.Das soll ein legales Cannabismittel sein und von der Kasse bezahlt werden.
Alles Liebe
Bina

[silverlady]

hallo Bina
stimmt, es ist ein legales Cannabisprodukt. Es wird in der Krebsbehandlung und unter anderem auch in der MS Behandlung eingesetzt aber unter sehr strengen auflagen.
Frage euren Arzt ob es für deinen Mann in Frage kommt. Hier im Magenlostread ist es schon öfter erwähnt worden. Ich habe damit aber keine Erfahrung.

liebe Grüße
silverlady

[Melli1972]

Hallo Silverlady,
habe nun einige Beiträge im Speiseröhrenthread verfasst. Dort hat man mir auch schon ein bisschen weitergeholfen. Ich bin echt froh das es dieses Forum gibt, wenn ich bedenke man würde ganz allein dastehen und auch gar keine Informationen bekommen, das wäre echt übel.
LG Melli

[Julie C.]

@ binabiki:

Ja, ich habe Michael wohl anfangs mit guten Ratschlägen überhäuft. Aber als ich merkte, dass ihn das nervt, habe ich es auch schnell wieder sein lassen
Ich bin wirklich zurückhaltend geworden und ich gehe ganz normal (wie immer) mit ihm um. Ich versuche mich so zu verhalten, wie er es sich von mir wünscht und wie es gut für ihn ist. Und unser Umgang miteinander klappt unterm Strich auch sehr gut. Anfangs war es allerdings wirklich schwierig, weil er sich allen gegenüber völlig verschlossen hat. Aber im Laufe der Zeit haben wir doch einen Weg gefunden, der für uns beide ok ist. Bei uns ist es so, wie bei vielen anderen auch: unser Zusammenhalt hat sich durch diesen Schicksalsschlag noch verstärkt und er weiß, dass ich immer für ihn da sein werde.

So - und nun habe ich noch etwas informatives über "Dronabinol" gefunden.
Klicke einfach diesen Link an: Ärztezeitung

Ich weiß... es ist mal wieder viel "trockener" und theoretischer Lesestoff, aber vielleicht interessiert es Dich ja und ist auch noch für andere von uns wissens- u. lesenswert.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich hoffe es geht euch allen gut und das diese Stille nur gutes zu bedeuten hat.
Ich denke oft an euch, an alle die noch mitten im Kampf stehen, an alle die nun´schon viel Zeit ohne Neuerkrankung verbracht haben und natürlich auch an die die den Kampf verloren haben.
Irgendwie seit ihr mir so wichtig geworden in den letzten Monaten. Ich habe euch viel zu verdanken und ohne eure Unterstütung hätte ich das alles längst nicht so geschafft.

Ansonsten fehlt mir mein Männe unendlich, die Gespräche mit ihm seine Zärtlichkeit, seine Wärme, seine Liebe.
Aus heiterm Himmel breche ich in Tränen ausm, auch wenn ich eigentlich mein Leben ganz gut im Griff habe. Um nicht zu grübeln schütte ich mich mit Arbeit zu und ich bin froh das meine beiden Chefs mir genug zu tun geben.

Gebt mal kurz Laut und macht mal Piep

eure silverlady

[binabiki]

Hallo Silverlady
Von uns gibts nicht viel zu berichten. Ausser das zur Zeit alles..........ist.Am Freitag waren wir Krankenhaus zum Port spülen, leider war unser Onkologe nichtda. Jetzt haben wir einen Termin am Mittwoch. Wir sind gerad wieder in einem Tief. Wir möchten halt versuchen, alles noch lebenswert zu machen. Körperlich meine ich. Wenigstens einigermaßen.
Der Geruch macht gerade grosse Probleme, die wir hoffentlich bald im Griff haben. Vom Krankenhaus haben wir etwas dagegen bekommen, das verschreibt unser Hausarzt aber nicht so gerne.
Es müsste mal zwischendurch die Möglichkeit geben, daß man einfach mal seine Gedanken auf "Aus" stellen kann.Leider gibts das nicht.
Noch eine 1/4 Std, dann muss ich meinen Mann wecken um ihm seine Tropfen zu geben und dann werde ich auch mal versuchen mit schlafen.
Aber grad spielt die Seele wieder nicht mit.Hab mich gerade nicht so gut im Griff,wenn ich allein bin und mein Mann schläft.
Ich hoffe, diesmal klappts mit dem abschicken, ist jetzt der zweite Brief den ich schreibe. Ist glaube ich noch etwas der Wurm drin.
Alles Liebe Euch allen
Bina

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

bei uns gibt es eigentlich nichts neues zu berichten. Am 12.02. wird meine Mam mal wieder operiert. Sie wollen nochmal versuchen das Loch am Auge zu schließen. Diesmal wollen sie einen Hautlappen von der Stirn runterziehen und es dann so verschließen. Hoffentlich klappts diesmal.

Und dann hat meine Mam den Bescheid vom medizinischen Dienst bekommen, die sich ja durch die Krankenkasse damit beschäftigt hatten, ob man den Tumor eher hätte feststellen können und ob die KKH hätte Kosten sparen können. Es ist erwiesen, dass es 2003 eindeutig auf CT und MRT zu sehen war. Und das der Tumor wahrscheinlich schon seit Anfang der 90er Jahre da ist. 2003 war er schon so groß, dann da schon das Auge in Mitleidenschaft gezogen war und man selbst da nicht davon ausgehen kann, dass das Auge hätte gerettet werden können. Ist schon übel, wenn man das liest. 4 verschiedene Ärzte und keiner hat es erkannt. Darf man nicht drüber nachdenken.

Ich hoffe, euch gehts allen gut und ich wünsch euch allen einen wunderschönen Sonntag, auch wenn´s hierleider mal wieder regnet. Der Winter hat unglaubliche 2 Tage angehalten.

Liebe Grüße
Mandy

[Greta]

Hallo Silverlady, hallo an Alle!

Ja, du hast recht ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, lese aber immer fleißig mit.
Nun sind schon bald 2 Jahre seit meiner Diagnose und Operation vergangen und mir geht es gesundheitlich ausgezeichnet. Gott sei Dank.
Meine Mutter (ich glaube ich habe hier schon mal berichtet, dass sie Magenkrebs hat) ist vor 10 Tagen leider verstorben. Sie hatte nach ihrer Magenoperation noch ein gutes problemloses Jahr. Letzten November waren wir noch zusammen auf den Kanaren. Gleich darauf aber fingen die Metastasen in ihrem Bauchraum an zu explodieren. Und nun nach nur sechs Wochen mussten wir sie leider gehen lassen. Sie hatte in diesen letzten Wochen teilweise sehr starke Schmerzen und Ihr Tod war für sie sicherlich eine Erlösung. Wir konnten sie die letzte Woch zu Hause pflegen und es war ein Abschiednehmen zusammen mit unserer ganzen großen Familie. Wenn auch der Tod der Mutter (sie war 81) immer zu früh ist so hatten wir in dieser Woche des Abschieds ein sehr schönes großes Zusammengehörigkeitsgefühl . Es tat einfach gut zu erfahren, dass man in schwern Zeiten nicht alleine ist und ich glaube unserer Mutter hat es sehr gut getan zu spüren was für eine harmonische und intakte Familiengemeinschaft sie hinterlässt.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und viel Gesundheit.
Greta

[Britta11]

Hallo an Alle, hallo Bina,

auch uns geht es nicht besonders gut. Die Onkologen haben doch gesagt, daß es bei meinem Mann keine andere Therapie mehr gibt als das Erbitux. Trotz, daß die Onkologen die Dringlichkeit dem MDK mitgeteilt haben, haben sie es abgelehnt die Behandlung zu bezahlen. Nun muß ich wohl einen RA einschalten, aber wer weiß, wie lange das dann dauert und ob es für meinen Mann dann noch von Nutzen sein wird. Sie begründen die Ablehnung mit der Wirtschaftlichkeit und dem Nutzen. Lt. Studien soll mit Erbitux die Überlebensdauer nur kurz sein und somit sehen sie keine Wirtschaftlichkeit dahinter.
Zu allem Unglück – ich hatte Euch doch berichtet, daß mein Mann durch die Chemo mit Toxal Taubheitsgefühle in den Fußsohlen und den Fingerspitzen hat – ist er gefallen und hat sich den Oberhalsschenkel gebrochen. Er wurde in das Krankenhaus am Ort eingeliefert, aber ich werde ihn morgen in das Krankenhaus verlegen lassen, die seine Krankheitsgeschichte kennt.
Ist es nicht traurig, was unsere Lieben alles erdulden müssen.
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenschance mit Erbitux. Und kann mir jemand sagen, ab die Taubheitsgefühle wieder weggehen und wie lange so etwas dauert, bzw. gibt es dafür ein hilfreiches Medikament?

Liebe Bina, Du siehst es gibt noch jemand der ebenfalls vor Kummer kaum schlafen kann.

So ich muß mich fertig machen, damit ich wieder ins KH zu meinem Mann kommen.

Liebe Grüße an Alle
Britta

[Julie C.]

Liebe Greta !

Ich möchte Dir mein allerherzlichstes Beileid ausdrücken. Wie immer fehlt es mir in derartigen Momenten an den richtigen Worten, aber ich denke an Dich und ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Ich finde es bewundernswert, dass Du trotz dieses Verlustes auch all die guten Dingen dabei siehst.

@ Silverlady

Ja - es war hier einige Zeit sehr still und Du bist mir um einen Tag zuvorgekommen. Für heute hatte ich mir fest vorgenommen, auch mal wieder zu schreiben. Liebe Silverlady - es ist gut, wenn Du weinen kannst. Lass Dich fallen und weine Deinen Kummer heraus. Ich kenne Menschen, die alles in sich hinein fressen und im Laufe der Zeit regelrecht verbittert werden und über ihre Emotionen auch nicht mehr reden können. Für Körper und Seele ist es besser, wenn wir unseren Gefühlen freien Lauf lassen.

@ binabiki, madaphi und alle anderen

Auch Eure Zeilen lese ich immer wieder mit großer Anteilnahme. Ja - es gibt immer solche und auch mal solche Tage. Das kenne ich auch von mir selbst. Es gibt Tage, an denen wir uns einigermaßen im Griff haben und dann gibt es aber auch Tage, da ist es leider anders.
Meinem Michael geht es im Moment auch gar nicht gut und er hat mit den Folgen der Chemo+Bestrahlung arg zu kämpfen. Aber morgen ist die letzte Chemo und Mittwoch dann auch die letzte Bestrahlung.

Etwas anderes noch zum Schluss:

Hat jemand von Euch den ZDF-Dreiteiler "2030 - Aufstand der Alten" gesehen ?
Ich mag immer diese Mehrteiler nicht so gerne und habe mir deshalb alle 3 Teile auf Video aufgenommen. Gestern Nachmittag habe ich mir den Film dann in Ruhe angeschaut und er wird mich noch lange Zeit beschäftigen.
Viele Menschen sagen dazu, dass es (Rente, Gesundheitsversorgung usw.) sich so in Deutschland nie entwickeln wird.
Meine Gedanken dazu sind etwas anders - ich denke, dass der Verlauf in diese beängstigende Richtgung schon längst begonnen hat.

So fern der Realität ist diese Dokumentation nicht gewesen....