Noch unter Schock...

Hallo. Es geht hier nicht um mich, sondern um unseren besten Freund.

Ich habe hier eben schon einmal einen ellenlagen Text geschrieben, aber der ist irgendwie verschwundn. Nun, egal, es geht auch kürzer, denke ich.

Vor ca. 8 Wochen fing es mit Magenschmerzen und Durchfall an, bis er nach langem, langem hin- und her im Krankenhaus ein CT gemacht bekam. Danach folgte eine Magenspiegelung mit der Entnahme einer Gewebeprobe. Die Diagnose BSDK wurde gestellt !Circa eine Woche später sollte die OP nach Whipple gemacht werden. Das war letzte Woche Montag. Sonntags abends blieben wir im Zimmer, als der Arzt die OP besprach. Daß sie ca. 4-8 Stunden dauern würde, daß er danach 3-4 Tage zwecks Beobachtung auf der Intensivstation wäre, daß man Teile des Dünndarm, Galle etc. entfernen würde usw.

Ich muß dazu sagen, daß er keine Eltern und keine Frau hat - somit erhält in der Regel nur er Informationen. Und er selbst möchte eigentlich gar nicht darüber reden. Wir könne gar nicht beurteilen, wie er selbst alles sieht, was er denkt, was er über die Krankheit weiß. Wir haben das Gefühl, daß er von den Ärzten absolut nicht aufgeklärt ist. Wir selbst haben die Informationen aus dem Internet.

Als die OP erfolgte, war er eine Stunde später (!!!) wieder auf dem Zimmer - auf der normalen Station. Seine Schwester war wohl dabei, als der Arzt kam, nachdem er aus der Narkose erwachte. Sie sagt, er hätte nur 4 Gewebeproben entnommen bekommen. Er sagt, er hätte die vier Gewebeproben entnommen bekommen UND den Kopf der Pankreas.
Als wir ihn fragten, warum nicht die besprochene OP nach Whipple durchgeführt wurde sagte er, er hätte keine Zustimmung dazu gegeben. Seine Begründung: Man sollte ihm nichts entfernen, was nicht vom Krebs betroffen wäre !
Am Freitag wurde ihm gesagt, daß er nicht mehr operiert werden würde. Am Dienstag (also morgen) sollen die Ergebnisse der vier Gewebeproben da sein, da würde er erfahren, ob er Chemo und/oder eine Strahentherapie (diese in Essen) erhält. Er sieht schlecht aus, er war noch nie kräftig, aber jetzt, nachdem er insg. 15 Kilo abgenommen hat, ist er sehr schwach. Wie kommen nicht wirklich an ihn heran, abgesehen mal davon, daß wir grosse Hemmungen und Angst haben, ihm direkte Fragen zu stellen.

Was macht hier nun Sinn, was nicht ?????

Gehe ich richtig in der Annahme, wenn wir uns auf das Schlimmste einstellen ? Alles ist so unfair, unser Freund ist erst 35 Jahre alt.

(Sein Bruder (heute 43) erkrankte vor drei Jahren an BSDK, er konnte damals operiert werden, allerdings sieht es jetzt nicht mehr gut für Ihn aus, die Ärzte geben Ihm noch 2 Jahre, wenn die Chemo anschlägt, sonst nur noch sechs Monate. Und zur Zeit wird bei Ihm keine Chemo gemacht, da er zu schwach sei.)

Unser Freund wurde am Samstag übrigens aus dem Krankenhaus entlassen. Wir sind noch unter Schock und völlig am Ende.

Was könnt Ihr uns dazu sagen, wir sind über jeden Beitrag, jede Meinung, jeden Tipp sehr dankbar. Vielen Dank im Voraus.

Wir würden auch gerne wissen, ob es irgendwelchen neuen Therapimöglichkeiten gibt usw.

Wir haben uns sagen lassen, es gäbe ein neues Medikament aus den USA, das einen Tumor 'ummanteln' könnte, so daß dieser werder wachsen, noch streuen könnte. Dieses Medikament wäre allerdings noch nicht zugelassen aber man könnte auf eigene Verantwortung dieses Medikament nehmen. Diese Tabletten wären übrigens für alle Tumorarten, nicht nur für das Pankreaskarzinom.

Hallo Nina,

ich glaube, es ist schwierig, hier den Sinn zu erkennen...

Euer Freund muss zuerst selbst eine Meinung zu seiner
Erkrankung haben... vorher wird es schwer für Euch sein,
ihm eine Hilfe zu sein...

Was mich wundert, ist die Tatsache, das er, obwohl er mit
dieser Krankheit bereits konfrontiert war, dennoch solche
Entscheidungen trifft..!? Vielleicht war die Erkrankung sei-
nes Bruders eine traumatische Erfahrung für ihn? Und er
will nicht auch durch diese "Hölle" gehen müssen...

Vielleicht ist es hilfreich, wenn Ihr ihm die Adresse vom
Krebskompass gebt, damit er sich selbst damit ausein-
andersetzen kann - anonym.

Als Rat an einen behandlungswilligen Patienten würde
ich sagen, er soll nach Heidelberg gehen... allerdings
muss er das selbst wollen, sonst hat es - fürchte ich -
wenig Sinn...

Ich wünsche Euch viel Erfolg dabei

Gruss, ole

P.S. Gebt nicht so schnell auf in Euren Bemühungen,
Resignation ist auch eine Bestandteil dieser Krankheit.
Er ist also u.U. nicht er selbst, wenn er so reagiert. Des-
halb braucht er Euch jetzt besonders!

P.P.S. Von diesem Medikament habe ich leider noch nix
gehört - aber wenn es "für alle" Tumore ist, wird es wohl
eher nicht so toll sein... (Abzocker behaupten meistens,
ihre Medikamente würden "alles" heilen - und das ist aus
schulmedizinischer Sicht ziemlich unwahrscheinlich!)

Damit ist sicherlich IRESSA gemeint, ein sogenannter EGFR-Hemmer. Mir sind zwar noch keine Studienergebnisse zum Pankreaskarzinom bekannt, es wird aber aber im laufe diesen Jahres das Ergebnis einer Studie zu einem weiteren EGFR-Hemmer (Tarceva) bekannt werden. IRESSA kostet glaube ich 1500 Dollar pro Monat aber vielleicht wird wegen des jungen Alters die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Falls nicht lassen sich die Kosten aber zumindestens noch von der Steuer absetzten.
Es gibt noch ein zweites Mittel das kürzlich in den USA zugelassen worden ist, allerdings für Darmkrebs: AVASTIN. Avastin hemmt die Neubildung von Blutgefäßen die den Tumor versorgen.Bisher wurden zwei kleine Studien zum Pankreaskarzinom durchgeführt mit durchaus vielversprechendem Ergebnis.
Mittlerweile gibt es eine sehr interessante Studie in der AVASTIN mit TARCEVA kombiniert worden ist, allerdings beim Nierenkrebs. Das interessante daran: Die Kombination der beiden Mittel war wesentlich effektiver als beide alleine. Ob sich die Ergebnisse 1:1 auf das Pankreaskarzinom übertragen lassen kann ich als Laie natürlich nicht sagen.
Mit etwas Glück wird in den nächsten Wochen G17DT in Australien zugelassen. G17DT als Monotherapie verlangsamt das Tumorwachstum auf die Hälfte, nicht mehr aber auch nicht weniger. Ob G17DT auch in Kombination mit Chemotherapie funktioniert wird sich erst in ein paar Monaten zeigen, dann wird nämlich das Ergebnis einer Studie (G17DT+Gemzar) bekannt gemacht werden.

MfG,
Heiko

Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Antworten.

Ich weiß, daß unser Freund natürlich entscheiden muß (auch wenn er sonst nichts über die Krankheit sagt, er meinte schon einmal, daß er grundsätzlich alles machen würde.....), aber trotzdem können wir nicht tatlos zusehen. Wir können einfach nicht. Ich weiß, daß wir uns im Moment an jeden Strohhalm klammern, es ist nunmal so. Ich möchte mich zudem bei der Krankenkasse sowie bei grossen Kliniken erkundigen. Ich habe einfach das Gefühl, daß die 'kleinen' Krankenhhäuser nur nach Schefa F gehen und nicht wissensmäßig auf dem neusten Stand sind. Wir möchten einfach nur das Gefühl haben, wirklich alle Möglichkeiten auszuschöpfen.

Am Wochenende war unser Freund die meiste Zeit allein in seiner Wohnung (er ging auch nicht ans Telefon). Er sagte, er war ständig müde und hätte geschlafen. Bevor er ins Krankenhaus ist, war dies nicht so und das ist jetzt erst drei Wochen her. Kommt das nun von irgendwlchen Medikamenten ? Chemo hatte er ja noch nicht und unseres Wissens nach bekommt er seit Samdtag nur etwas gegen den Durchfall (der selbstverständlich auch wahnsinnig schlaucht). Und natürlich schmerzt die Wunde der OP noch. Welche Erfahrungen kennt Ihr ???

Heute Nachmittag (also gleich !!!) soll er ins Krankenhaus - heute wären die Ergebnisse der vier Gewebeproben da und man würde die weitere Therapie besprechen.

Wir haben Angst, da wir noch nicht wissen, was uns nachher erwartet.

Wie ist der Verlauf bei einem inoperablen Pankreaskarzinom denn?
Ist es in der Regel so, daß die Patienten nach ca.3 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen werden und danach 'nur' noch Chemo-und/oder Strahlentherapie bekommen? Wie geht es den meisten? Gibt es eine bestimmte 'Endphase' dieser Krankheit? Sterben diese Menschen mit starken Schmerzen?

Wir haben noch so unendlich viele offene Fragen und wir hoffen einfach, hier noch einige Antworten darauf zu finden.
Gruss Nina

Auch wundert uns auch, daß er nach der OP (Entnahme der Gewebeproben)schon gesagt bekommen hatte, daß er nicht wieder operiert werden würde. Warum dann noch die Gewebeproben??? Um zu sehen wie viele Metastasen wo sitzen ??? Damit sie wissen, wie hoch seine Lebenserwartung ist und sie danach die Chemo bzw. Strahlentherapie planen können ?

Hier bin ich nochmal. Wir haben eben mit unserem Freund telefoniert. Er war im Krankenhaus. Auf unsere Frage, wie der Befund der Gewebeproben wäre, antwortete er, daß der Chefarzt angeblich eine OP gehabt hätte !!! Man teilte Ihm angeblich nur mit, daß er einen Termin in Essen bekommen würde und dort die Befunde erfährt. Könnte das wirklich so sein ? Er war am Telefon relativ gut drauf.

Es gibt auch noch ein paar andere seltenere BSDK-arten die mit anderen Therapien behandelt werden müssen, deshalb macht eine Gewebeprobe schon Sinn. Die Uniklinik Essen hat im Übrigen einen ziemlich guten Ruf, und der Chefonkologe Prof. Seeber ist beratendes Mitglied in der Off-Labelkomission und macht sich schon seit Jahren für den kontrollierten Offlabel Gebrauch von Krebsmedikamenten stark. So wurden Brustkrebspatientinnen in Essen schon seit 1997 mit Gemzar behandelt obwohl die Zulassungserweiterung auf Brustkrebs erst 6 Jahre später erfolgte.

Hallo Nina,

lese Deine Beiträge gerade und möchte Euch hier mal etwas Mut machen.

Mein Freund Pit (38) hat seit ca. Dezember letzten Jahres Beschwerden. Die ganze Sache kam dann Anfang April heraus per CT (Pankresschwanz-CA). Am 13.April wurde er dann in Heidelberg operiert, besser gesagt auf und gleich wieder zugemacht. Er hatte, das konnte man au den CT-Aufnahmen noch nicht sehen, schon multiple Lebermetastasen. Er wurde entlassen als unheilbar und die schlechteste Prognose war dann 8 Wochen.

Wir fingen sofort an ihn mit Vitaminen (La Vita) hochdosiert zu versorgen, er bekam Enzysem Anfangs Bromealin, jetzt seit 3 Wochen Wobe mucos (6 Stück täglich) sowie Mistelspritzen (Lektinol 2mal wöchentlich). Er hat seit dieser seit nun schon 7 Kilo wieder zugenommen. Muß aber sagen das er auch nur 7 Kilo abgenommen hat und er hat somit wieder sein "altes" Gewicht. Ferner ist er in Behandlung eines Heilpraktikers der ihn mit Globuli versorgt.
Seit Anfang Mai bekommt er nun Chemotherapie mit Gemzar einmal wöchentlich. Bisher wurde nur einmal Pause gemacht, da die Blutwerte nicht so toll waren.
Unser erster Tumormarker war am 08.04. mit 92, 11 Tage später ist er auch 107 angestiegen, wieder 24 Tage später auf 122. Nun die Überraschung diese Woche wurde wieder ein Tumormarker gemacht (CA-19-Wert) er ist auf 51 gefallen (etwa 35 wäre Normalwert).
Er hat seit ca. 3 Wochen keine Schmerzen mehr, ißt wie ein Mähdrescher, sportelt sehr vie (wir sind biker und fahren sehr viel mit dem Rad), gestern z.b. "nur" 22 Kilometer, weil es aus Eimern gegossen hat. Morgen wollen wir so ca. 30 bis 40 Kilometer fahren und dann vielleicht noch anschließend in den Biergarten, so Gott will und das Wetter mal mitspielt. Er hat halt einfach nur Freude am Leben, kann ich Euch nur empfehlen.
So und nun zur Prognose die 8 Wochen haben wir vor 2 Wochen hinter uns gebracht. Er machte an diesem Tag noch Späßchen und meinte hoffentlich fährt mich keiner über den haufen, sonst hätten die Ärzte ja doch noch recht.

Laßt den Kopf nicht hängen, vielleicht ist es auch das Zusammenspiel der ganzen Maßnahmen von Vitaminen, Enzymen, Mistel, Heilpraktiker und sehr sehr viel Spaß am Leben sowie Sport, Sauna und was weiß ich noch alles.

Wünsche Euch viel Glück
Petra

Hallo Petra! Wo bekommt man diese La Vita Vitamine? Hast du einen Link?
LG und Dank, Sonja

Ich danke Euch ganz herzlich für die vielen Informationen. Leider haben wir noch immer das Problem, daß er sehr 'blockt'.
Am Freitag hatte er seine erste Chemo in Essen und lt. den Ärzten hier bei uns sollte er diese in Zukunft auch immer dort machen (soweit wir das wissen !). In Essen sagte man Ihm nun, er müsse nicht mehr zu ihnen kommen, sein 'eigenes städtisches' Krankenhaus würde reichen. Hat das wieder etwas zu bedeuten ? Ich weiß nicht, ob sie bei uns Strahlentherapie machen können (bin mir nicht sicher).

Er redet von der Zukunft (manchmal zumindest), als ob nichts wäre - von der Krankheit redet er nicht. Er erwähnt lediglich, daß er Bauchschmerzen hätte. Anonsten zieht er sich sehr zurück - ob von uns oder seinen Geschwistern.

Wir hoffen einfach - auf was auch immer.

Liebe Petra, auch für Euch hoffe ich auf ein kleines Wunder -
ich bewundere einfach nur diesen Lebensmut.

Hallo Nina,

dass euer Freund "abblockt" kenne ich von mir selber. Ich habe ca. ein halbes Jahr geblockt und habe so gut, wie nimanden an mich heran gelassen.
Vielleicht liegt es einfach daran, dass ihm zu viele Gedanken, Ängste und Fragen im Kopf herum schwirren, die er für sich selber noch gar nicht sotiert hat.
Manchmal ist es schwer Dinge in Worte zu fassen. Dinge , die für einen selber eine solche Unsicherheit und Angst auslöst, dass man erst mal für sich selbst einen Weg finden muss, damit zurecht zukommen.
Ich selber hatte oft zusätzlich noch die großen Fragezeichen: Wenn ich jetzt anfange zu reden,wie wird mein Gegenüber damit umgehen? Vielleicht ist dein Freund ohne hin nicht der große Redner vor dem Herrn, was persönliche Dinge angeht. Wie soll das dann mit solch einer emotionalen Stiuation erst gehen?
Ich habe oft die Hilflosigkeit meiner Angehörigen erleben müssen. Mein Mann war anfangs der Ansicht, er kommt von der Arbeit und ich stürze erleichtert in seine Arme und breite ihm mein Seelenleben über die Krankheit aus. Nur so lief das am Anfang überhaupt nicht. Ich wollte und konnte nicht reden. Mitleidsvollen, ängstlichen und mit tausend Fragezeichen behafteten Blicken bin ich kommentarlos aus dem Wege gegangen.
Ich wußte einfach nicht ,was ich sagen sollte. Es ist einfacher über körperliche Beschwerden, Blutwerte und Therapien zu reden, als seine Ängste zu offenbaren.
Mir hat es sehr geholfen, dass mein Mann hinterher ganz klar sagte: Du redst nicht mit mir und ich weiß überhaupt nicht, wie ich dein Verhalten manchmal deuten soll. Auch andere haben irgendwann angefangen und haben mir gesagt, sie hätten so viele Fragen, aber sie trauen sich nicht sie zu äussern.
Vielleicht lasst ihr ihm noch ein bischen Zeit und in dem richtigem Moment redet ihr mit ihm. Er wird viellleicht dadurch lernen, zu begreifen, da sind Menschen, die sind wirklich daran interessiert wie es mir geht und wird sich öffnen.
Lasst euch nicht beirren in der Freundschaft, wie sie vorher war.Hartnäckigkeit zahlt sich oftmals besser aus, als den Rückzug zu akzeptieren . Ich glaube einfach daran, dass euer Freund eigentlich gar nicht allein sein möchte und froh ist , dass er euch hat.
Wenn ich im nachhinein meine Situation beurteile, habe ich oft ziemlich paradox gehandelt. Und ihr dürft eins nicht vergessen: er wird körperlich auch sehr eingeschränkt sein und oftmals deshalb die Ruhe und Zurückgezogenheit vorziehen.
Ich weiß, als Angehöriger ist es oft schwer. Man muss die Dinge hin nehmen , die der Kranke sie einem gibt, obwohl man vielleicht es anders haben möchte. Ich hätte trotz allem nicht mit Angehörigen tauschen wollen und dies sage ich als Betroffene.
Alles Liebe Petra

Hallo Sonja,

habe nur eine Telefon-Nummer Vita Elemente 0800/(7722770
Den Saft den Pit bekommt heißt La Vita. Er trinkt ihn ca. 20 ml in einem Glas Wasser aufgelöst 3 mal am Tag. Also insgesamt 60 ml. Schmeckt ungefähr wie Obstsaft. Hat aber keine Farb- oder Konservierungsstoffe.
Ich glaube das gibt es auch eine Internetseite Vitaelemente.de. Wenn nicht informier Dich unter der Telefonnummer.

Liebe Grüß
Petra

Hallo Ihr Lieben.
Ich habe nun ein paar neue Fakten, zu denen ich sehr gerne Eure Meinung / Euren Rat hören würde.

1.Unser Freund soll nun die doppelte Chemo bzw. Strahlentherapie bekommen - er hätte für seine Diagnose einen erstaunlich guten Allgemeinzustand (u.a. keinen Zucker).

2. Er hat Metastasen im Dünn- sowie Dickdarm, allerdings KEINE in z.B. der Leber !

3. Durch die Tabletten ist er abends wahnsinnig müde und fertig

4. Er hat immer noch Durchfall (wenn wohl auch ab und zu nicht mehr so schlimm)

5. Er weiß immer noch nicht um das Ausmass seiner Krankheit (warum dies so ist, wäre jetzt hier kompliziert zu erklären, ist aber so), somit ist er aber auch voller Hoffnung, was wohl auch das Beste für Ihn ist.

6. Er hat Flüssigkeitsansammlungen im Bauch. Doch punktieren lassen möchte er sich im Moment noch nicht, da die Gefahr einer Entzündung gegeben wäre und daß das Punktieren in der Regel nur 2-3 mal funktionieren würde.

Ich habe nun schon wieder so unendlich viele Fragen:

1. Wie heissen diese Vitaminspritzen ? Petra erzählte mir von 'La Vita'. Ist dies dasselbe ?

2. Wie ergeht es den meisten bei der doppelten Chemo-Dosis? Was genau erhoffen sich die Ärzte davon ?

3. Warum kann man Metastasen nicht entfernen?

4. Gibt es Fälle, die erst als 'inoperabel' galten und nach einer Chemo doch operiert werden konnten ???

5. Seht Ihr in diesem Fall noch irgendeine Hoffnung auf Dauer ?

6. Gibt es Testprogramme ???

Ich danke Euch schonmal im Voraus. Gruss Nina