Keine Nerven mehr...

[Himmelgrau]

Jetzt habe ich das erste Jahr nach der NMM- Diagnose überstanden und inzwischen hatte ich den Eindruck, dass meine Nerven sich allmählich an die Anspannung gewöhnen, die rund um die Nachsorgetermine und die kleineren OP- Termine entstehen. Bisher wurde nach jedem Nachsorgetermin ein paar Stellen beanstandet, entfernt, nun ja.
Anderthalb Wochen vor dem letzten Onkologen- Termin (ich habe alle drei Monate Nachsorge beim Onkologen und in der Hautklinik) habe ich am Rücken ein 'Ei' getastet, das von meiner Ärztin als verhärteter Muskeln deklariert wurde. Ich sollte es aber auch dem Onkologen zeigen um sicher zu gehen. Der hat Ultraschall gemacht und gesagt, das sei ziemlich sicher eine muskuläre Verhärtung. Bis dahin war ich ziemlich angespannt, mit dem Ultraschall fiel die Anspannung zwar von mir ab, das Problem war aber noch nicht ganz gelöst, weil das 'Ei' Rückenschmerzen verursacht hat, gerade beim joggen.
Darauf hat meine Hausärztin mir empfohlen, das Problem noch mal bei der Nachsorge in der Hautklinik anzusprechen, um sicher zu gehen. Das kam mir zwar merkwürdig vor, wenn es sich doch um eine muskuläre Angelegenheit handelt, aber nun gut.
Die Ärztin in der Klinik hat weitere Ärzte hinzugezogen, Ultraschall gemacht (mit einem besseren Ultraschall- Gerät) und man kam zu dem klaren Ergebnis: KEINE muskuläre Sache, eindeutig eine Neubildung oberhalb des Muskels, inzwischen wieder gewachsen, laut Ultraschall etwa 7cm lang und 4cm Durchmesser, schlecht abgegrenzt, gut durchblutet. Einigkeit unter den Ärzten: Verdacht auf MM- Metastase/ Liposarkom

Am Freitag ist CT, Mittwoch nächste Woche Besprechung in der Hautklinik. Wenn dann nichts eindeutig ausgeschlossen werden kann, was nach dem CT nicht zu erwarten ist, wird es in der Sarkom- Konferenz besprochen und dann je nach Größe und Lage entweder eine Biopsie gemacht, oder gleich operiert.

Okay, ich versuche den Ball flach zu halten, mich abzulenken, die Termine abzuarbeiten in dem Wissen, dass man vermutlich erst nach der Biopsie wirklich Ergebnisse erwarten kann.
Allmählich weiß ich aber nicht mehr, wie ich die Nerven noch zusammenhalten soll. Bisher hat Sport ein wenig meine Nerven beruhigen können, aber das geht im Moment nicht.
Ein Graus. Ich müsste es gewohnt sein. Jahrelang war mein Herz das Thema, dann habe ich einen Schrittmacher bekommen, jetzt das Melanom... Manchmal weiß ich einfach nicht, wie das weiter gehen soll.

[Schwalbe71]

Liebe Himmelgrau!

Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn die Ärzte alles tun und man weiss und hofft, dass einem geholfen werden kann, trotzdem liegen irgentwann die Nerven blank! Bei mir ist es nun auch schon fast ein Jahr her, dass ich das erste Mal operiert wurde, anschließend zweite OP und 4 Wochen Krankenhaus. Damals ahnte ich noch nicht, dass ich regelmäßig auf "dem Tisch" liegen werde! Ich hab morgen wieder eine Entfernung eines Fleckens am Schienbein. Auch wenn hoffentlich alles gut ausgeht, denn Blut, PET-CT und MRT sind in Ordnung, so bleibt die Angst. Nachdem ich es die letzten Tage gut verdrängen konnte, bin ich heute wieder ein Nervenbündel! Gewöhnen wird man sich bestimmt nie!

Ich wünsche dir alles, alles Gute und ganz viel Kraft alles durchzustehen. Du schaffst das!

LG, Silke

[Jürgen1969]

Hallo Himmelgrau,

ich hoffe für Dich, dass doch noch Entwarnung kommt. Bisher ist es nur ein Verdacht. Die Daumen dafür sind gedrückt.

Alles alles Gute für Dich

[PetraR.]

guten morgen
@himmelgrau
ich drücke dir fest die daumen daß es sich nur um einen VERDACHT handelt!!!
nicht unterkriegen lassen!
@schwalbe
dir sind ebenfalls die daumen gedrückt für deinen heutigen termin.

DAS SCHAFFT IHR!!!!!!!!!!
lg Petra

[Schwalbe71]

Hallo ihr Lieben!

Geschafft! Der Fleck ist weg. Ich hab mal einmal kurz geschaut, bevor mein Bein verbunden wurde, eine ca. 7 cm lange Naht. Jetzt noch abwarten, bis der Befund da ist.

Himmelgrau,
ich drück die ganz fest fürs CT morgen die Daumen, du hast schon soviel geschafft, das überstehst du jetzt auch wieder!

GlG, Silke

[Rachel]

ich möchte euch beiden auch ganz fest die daumen halten
toi toi
lg gitti

[Himmelgrau]

Vielen Dank für die gedrückten Daumen!
Das CT wurde heute gemacht, Ergebnisse gibt es am Mittwoch.
Warten. Wieder mal...

[TinaG]

Hallo Himmelgrau,

das Warten ist schon eine fiese Sache Ich hoffe, Du kannst Dir die Zeit einigermaßen gut vertreiben. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich der Verdacht NICHT bestätigt.

[Himmelgrau]

Hach, was war das doch wieder ernüchternd:
meine Akte war in den Tiefen des Schreibdienstes versunken, die Ärztin hatte nicht mal den Ansatz einer Ahnung, weswegen ich da bin und hat am Ende zwei Oberärzte hinzugezogen. Die halten die CT- Ergebnisse für nicht aussagekräftig und raten zu einer Biopsie. Da man sich dazu erst mal zum Muskel vorarbeiten muss, würde das erst mal einen schätzungsweise 5- 8cm großen Schnitt voraussetzen, um an den Muskel zu kommen.

Ich mache morgen einen Streifzug durch die Uniklinik, sammle in diversen Abteilungen meine Befunde eine und konsultiere den Onkologen.

Gehen Sie direkt zu Ihrem Onkologen, gehen Sie in großem Bogen an der Uniklinik vorbei oder lassen Sie Ihre letzten Nerven liegen.

[Rachel]

hallo himmelgrau, zu der anspannung die man selber hat kommt dann noch oft dazu das ärzte unterlagen nicht finden, verschlampt haben oder das niemand da ist. ich kenne das auch zur genüge.

seit stark und sammle auf deinem "streifzug" alles ein was dir gehört.
Ich wünsche dir viel glück und toi toi
alles liebe
gitti

[Silvia63]

Hallo Himmelgrau,

das kenne ich aus der Hautklinik Krefeld auch. Wir finden die Akte nicht, setzen Sie sich bitte noch ins Wartezimmer. Beim letzten Mal hatte ich das Gefühl, es existieren mittlerweile zwei Akten, denn der eine Doc wußte gar nichts von einem Nachschnitt.
Vielleicht sollte man als Patient immer eine Kopie der Akten bekommen, dann könnten wir wenigstens diese vorlegen.
Aber in so einer Situation, in der Du gerade steckst, kannst Du sowas überhaupt nicht gebrauchen.

Viele liebe Grüße und viel Kraft
Silvia

[Himmelgrau]

Der Streifzug durch die Welt der Befunde hat sich gelohnt. Mein Onkologe hat alles sorgfältig beschaut, verglichen und einen aktuellen Ultraschall gemacht.
Es ist eindeutig eine Neubildung über dem Muskel und er rät ebenfalls dringend und mit Nachdruck zu einer Biopsie. Den Verdacht auf ein Liposarkom fand er allerdings deplatziert: er sagt, angesichts der Tatsache, dass es über 150 Sarkomen gibt, hätte man dann mindestens 100 andere Sarkome mit auf den Schein schreiben sollen.
Warten bis zur Biopsie, nächste Woche Freitag, mindestens eine weitere Woche auf die Histo warten. Warten, warten, warten.

[Rachel]

ach himmelgrau, diese ständige warterei, ich glaube darin sind wir alle schon weltmeister. aber wenigstens hast du einen arzt getroffen der sich zeit für dich genommen hat.
für deine biopsie wünsche ich dir alles alles gute und toi toi
lg gitti