Wie lange gehen die Anfälle

Hallo
Mein Freund 26 wurde im Juli letzten Jahres an einem Gehirntumor operiert OligoII, er wurde bekannt durch einen Grand mal. Nach der Op war er linkseitig gelähmt, läuft aber mittlerweile ganz gut. 4Monate nach der Op hatte er wieder einen Anfall, MRT war aber in Ordnung. Die Anfälle kamen nun in 6wochen Abständen. Dann war jetzt 3 Monate nichts, und gestern kam der nächste. Ich bin wirklich verzweifelt, wird es jetzt ein lebenlang so gehen oder hört das irgenwann auch wieder auf, er würde irgenwann auch gerne mal wieder Autofahren. Seit der Diagnose Tumor nimmt er Tegretal 400 2mal täglich.Danke an alle die mir schreiben!!!

Hallo,
ich wurde letztes Jahr auch an einem großen Hirntumor operiert, danach 2 weitere Male an Hirnblutungen. Da ich einen kleinen "Aussetzer " hatte während des Klinikaufenthaltes, bekam ich Tegretal in zu hoher Dosis, die ich nicht vertrug. Nach langsamen Ausschleichen des Medikaments bekam ich dann nachts den ersten und einzigen Grand mal- Anfall. Ich wurde daraufhin, obwohl im EEG nichts zu erkennen war,langsam auf Lamictal ( Antiepilepticum)eingestellt. Bisher bin ich Anfallsfrei! Autofahren darf ich erst 6 Monate nach dem letzten Anfall..d.h. ich versuche es also im Juli wieder nach 1 Jahr Abstinenz. Allerdings werde ich einen Fahrlehrer nehmen, der Erfahrung mit neurol. Patienten hat, und der mir nach 1-2 Fahrstunden sagen kann, ob ich trotz 21jähriger Fahrpraxis wieder Auto fahren sollte.
Wenn du möchtest, schau doch im Internet nach unter: www.bethel.de , da gibt es Auskunft über Epilepsie und Führerschein. Aber Ihr solltet Euch nicht gegen den Rat des Neurologen stellen, wenn er sagt NEIN!
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig zu deiner Frage helfen.
Alles Gute Euch!!!name@domain.dename@domain.de

Hallo Masch

Meine Mutter hatte auch ein Oligodendrogliom III, auch entdeckt durch ein Grand Mal. Sie hatte auch Tegretal 400mg, allerdings 3 Mal täglich. Sie konnte Jahre lang ohne Anfälle leben. Vielleicht sollte bei Deinen Freund mal die Dosis verändert werden. Ich würde Euch empfehlen mal mit dem Arzt zu reden bezüglich der Medikamention.

Liebe Grüsse

Andrea

Der Neurologe meinte wenn er 3 Monate keinen Anfall hatte müsste die Dosis nicht erhöht werden. Mit dem Autofahren ist das so eine Sache, uns wurde gesagt das er ein Jahr Anfallsfrei sein müsste um fahren zu dürfen wegen dem Risiko. Können die Anfälle auch etwas mit dem Tumor zutun haben das er wieder wächst, obwohl vor einem Monat erst die Nachuntersuchung und da wär nur ein bisschen übriggeblieben. Die Anfälle gehen auch immer nur 1-2min und sind immer gleich, ich war bis jetzt fast immer dabei gewesen und das macht mich immer fertig, weil ich nichts machen kann. Das ist so ein schrecklicher Anblick. Ich will einfach nur das, dass endlich aufhört.

Hallo Masch


Bezüglich des Autofahrens ist ein Jahr anfallsfrei besser, als wenn er wärend eines Anfalls im Fahren sich gefährdet oder möglicherweise dann noch einen Unfall baut und noch andere Personen gefährdet. Stell Dir vor, er erleidet einen Anfall z.B. an einem Zebrastreifen und Familie mit Kinder laufen in dem Moment über den Streifen......Die Vorwürfe die man sich dann macht "hätte ich es doch besser lassen sollen" wären dann zusätzlich eine enorme Belastung. Klar kann ich es verstehen, dass man "Mobil" sein will, gerade erst mit 26 Jahren. Aber man muss sich auch mit dem Risiko auseinandersetzen und eine Garantie, dass man nie mehr einen Anfall hat gibt es leider nicht. Wo liegt denn der Tumor? Wann hat er wieder Nachuntersuchung?

Ich weiss auch, dass es schwer ist das mit an zu gucken und man kann wirklich nichts tun, weder helfen noch sonst was. Man kann einfach nur warten bis der Anfall vorbei ist....

Liebe Grüsse

Andrea

Der Tumor lag am rechten Schläfenlappen um die Hauptschlagader, er war ca. 7 cm groß, ausserdem hatte er eine Einblutung. Deshalb wohl auch die linkseitige Paresem die aber mittlerweile schon viel besser ist nur der Arm macht noch ein bisschen Probleme, wir hoffen das es noch wesebtlich besser wird. Die nächste Nachuntersuchung ist im Nov.
Hatte deine Mutter auch einschränkungen in der Motorik, wie geht es ihr jetzt?

Hallo Masch

Auch meine Mutter hatte im rechten Schläfenlappen den Tumor, auch konnte bei ihr nicht alles entfernt werden, da er um wichtige Nervenbahnen gewachsen war. Mit der Motorik hatte bis zur Hirnblutung nie Probleme. Sie ist letztes Jahr im September verstorben.
Ich denke, dass das mit der Parese bestimmt noch besser wird. Geht Dein Freund in Physio/Ergo?

Liebe Grüsse

Andrea

Oh Gott das tut mir Leid, bei deiner Mutter war es ein OligoIII oder? Ist sie an den Hirnblutungen gestorben? Mein Freund war schon 2mal in Reha und hat jeden Tag Ergo und Physio.
Die Ärzte meinen auch das es noch besser wird, aber wie weit, keine Ahnung. Es ist sehr schwierig momentan, wir wissen nicht wie es Beruflich für ihn weitergeht. Da die Hand noch nicht wirklich einsatzfähig ist.
Die Ärzte sind alle sehr zufrieden mit ihm und sie meinen das alles wieder gut wird. Er hat auch keine Bestrahlung bzw. Chemo bekommen weil sie sehr zuversichtlich sind.

Hallo Masch

Ja, bei meiner Mutter wars ein Oligo III. Sie ist vor zwei Jahren unglücklich gestürzt und hat sich dabei eine Hirnblutung zugezogen und war dadurch in der linken Körperhälfte gelähmt. Erst im März vergangenen Jahres wurde festgestellt, dass der Tumor wieder wütet. Im Juni dann sagten sie dann, dass nichts mehr zu machen ist. Dann ging alles sehr schnell, zum Schluss war es nur noch ein dahinsiechen im Status epilepticus. Siehe auch

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s....php3?id=11757

Was macht Dein Freund denn beruflich? Hat er durch die Krankheit etwa seine Arbeit verloren?

Liebe Grüsse

Andrea

Hallo Andrea
Ich bete das bei meinem Freund alles gut ausgeht, wir beide sind noch so jung, er ist 26 und ich bin 21. Unser leben geht doch jetzt erst richtig los. Ich habe so tierische Angst.
Mein Freund hat Industriemechaniker gelernt und arbeitet jetzt als Verpackungsentwickler bei seinen Eltern in der Firma, das ist natürlich Glück. Ob er den Beruf Industriemechaniker jemals
wieder ausüben kann steht in der Sternen. Seine Motorik in der Hand ist leider noch nicht richtig da. Aber dafür das er nach der Op nichts konnte, nicht laufen, nicht stehen, kann er nach 11 Monaten schon einiges und wir hoffen das alles wiederkommt. Er hat früher viel Sport gemacht und hat deshalb ein gutes Körpergefühl und einen starken Ehrgeiz.
Kennst Du jemanden bei dem alles wiederkam, das würde uns natürlich Hoffnung machen!
Liebe Grüsse

Hallo Masch,

Ich wüste auch gerne wie lange bei mir die Anfälle nach der OP noch weitergehen... Da sie bei mir sich nur auf den linken Arm konzentrieren ohne Bewussseinsverlust oder Störung der Motorik des rechten Arm oder der Beine und immer vorher merke wenn sie kommen, fahre ich weiterhin vorsichtig Auto.

Durch mehrere Massnahmen minimiere ich ausserdem das Risiko. Aber ein Nullrisiko gibt's ja nie, selbst wenn man keinen Tumor hat... Hab nach der OP allerdings schon ne Pause gemacht, bis ich wusste, ob und welcher Art und Häufigkeit die eventuellen Anfälle sein können. Bin seit dem schon über 20000 km von Pariser Stadtverkehr bis deutsche Autobahn ohne Unfall gefahren. Musste nur einmal anhalten, weil ich das Gefühl hatte, ein Anfall könnte kommen.

Mir hat man das Autofahren nie verboten (Pause nach OP schon angeraten), sondern nur gesagt ich sollte vorsichtig fahren. Ich konnte am Tag nach OP ohne Hilfe im Krankenhaus rumlaufen und habe bis jetzt keine motorischen Defizite, wenn ich keinen Anfall habe und arbeite Vollzeit in meinem Beruf.

Aber natürlich wäre es mir lieber, jemand könnte mir genau sagen dann und dann hört es gänzlich auf!!

Gruss,

Kai-Hoger

Hallo,
ich bin 20 Jahre alt und habe einen PNET. ich wurde im februar operiert und es konnten ca 80% entfernt werden. seit der OP habe ich kleine fokale anfälle die sich meist auf den kopf und den linken arm konzentrieren. dadurch bekam ich auch carbamazepin. doch es wirkte nicht wie gewünscht. auch dosiserhöhungen konnten kein zufriedenstellendes ergebnis erreichen. mittlerweile bin ich umgestellt auf valproinsäure, das angeblich erfolgsversprechendste antiepilepticum und jetzt hatte ich 3 wochen seit umstellung keinen anfall mehr. doch vor 2 tagen hatte ich doch wieder einen. ich hoffe immernoch, dass es vielleicht noch an der medikamentenumstellung liegt, aber die hoffnung schwindet irgendwie doch auch mit der zeit, denn mit der ständigen angst vor anfällen zu leben ist einfach viel zu anstrengend. denn die kraft die ich noch habe brauche ich eigentlich vollständig um mit der grunderkrankung fertig zu werden, wenn das überhaupt möglich ist.
hat jemand vielleicht ähnliche erfahrungen mit den medikamenten gemacht und kann mir vielleicht tipps geben oder so? wäre toll.

und zu masch's frage ob bei jemandem alles wiederkam: bei mir hatte sich während der ersten chemo die wässerung in den tumor gesetzt und ich lag 8 tage im koma, danach war ich komplett linksseitig gelähmt! aber nach physiotherapie und dauerhaftem training ist bei mir mittlerweile alles wieder da. das einzige was noch ein bisschen einschränkt ist, dass mir ein wenig geschicklichkeit in der hand fehlt. vielleicht macht euch das ja ein wenig hoffnung !

Gruss, Kai

Hallo Kai,

ich habe leider keine Erfahrungen mit Anfällen und kann somit auch keine Antworten darauf geben.
Ich schreibe dir, weil mich die Zeit deines Komas sehr interresiert. Hast du in dieser Zeit etwas wahrgenommen. Gespräche, Besuche, Tag und Nacht usw.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.

Liebe Grüßen
Heike2

hallo, das einzige was ich mitbekommen habe, war dass ich mich gefragt habe ob ich noch lebe, und wenn nicht wie es dannweitergeht. mitbekommen habe ich nichts. nur bunte lichter habe ich gesehn, das ist alles...

Lieber Kai,

danke für deine Antwort. Ich frage, weil meine Mutter seit März im Koma liegt und die Aussagen so unterschiedlich sind.

Liebe Grüße
Heike2