Behandlungsmethoden nach Diagnose Darmkrebs

Hallo Gernot und alle anderen,

Gernot, suche folgenden Link auf: http://www.sarkome.de/GIST_Onkologe.htm, drucke die sechs Seiten aus und nimm dir die Ruhe und die Zeit, die Ausführungen zu lesen.

Da geht es um das Medikament Glivec, das in Deutschland im Zusammenhang mit gastrointestinalem Stromatumor (GIST) noch nicht zugelassen ist und somit (noch) hinsichtlich einer Kostenübernahme für die Versicherer ein Tabuthema ist.

Es gibt aber bereits ein Urteil des Bundessozialgerichtes in Kassel, so dass diese Hürde wohl auch demnächst fallen wird. Siehe auch hier den Link http://www.krebs-netzwerk.de/finanze...rteil_bsg.html.

Soviel vorab. Ich habe vor nicht einmal drei Wochen über unsere Situation hinsichtlich des GIST meiner Frau berichtet. Seit dem 29. April nimmt sie an der Studie mit Glivec teil und bereits nach einer Woche bilden sich die Metastasen in der Leber zurück. Nebenwirkungen gleich null, was u.U. auf die gleichzeitige Einnahme von Thymus- und Enzympräparaten zurückzuführen sein könnte. Das Fieber und die Lungenentzündung ist Aspirin-sei-Dank (500mg/Tag)überstanden.

Heute wurde weiteres Gewebematerial aus der Lunge entfernt und zur Untersuchung eingeschickt, wobei man sich aber mittlerweile ziemlich sicher ist, daß dies Tochtergeschwülste des Dünndarmtumors sind. Ein weiterer Eingriff dieser Art ist in 14 Tagen geplant und wir hoffen, daß dieser genauso gut verläuft wie heute. Die Eingriffe werden übrigens ambulant erledigt.

Also, Gernot und alle anderen GIST-Geschädigten, nicht den Kopf und die Hoffnung verlieren und keine unnötige Zeit und Kraft verschwenden mit zweifelhaften Chemos (lt. Gutachten Ansprechrate unter 5% bei dieser Krebsform).

Und vor allem: Ihr dürft den Krebs nicht totschweigen und ihr dürft euch nicht isolieren. Redet auch mit euren Freunden darüber und ihr werdet schnell erkennen, wer dieses Privileg verdient hat.

Ich wünsche euch und euren Angehörigen alles Gute.

Walter

Hallo Walter, habe Deine Nachricht gelesen und möchte dazu anmerken, daß ich mich im Juni 2001 an die Charite mit der Bitte um Behandlung mit Glivec gewandt habe (für einen klinischen Versuch) Ich bekam die Antwort von Herrn Dr. Peter Reichardt, daß "die Wirksamkeit von Glivec wegen des spezifischen Wirkmechanismus auf wenige spezielle Erkrankungen beschränkt ist. Ein Therapieversuch beim Darmkrebs ist nicht erfolgversprechend". Bitte gib mir doch mal die Adresse, in welcher Klinik Deine Frau behandelt wird. Mein Mann hat seit 13 Jahren metastasierenden Darmkrebs und die Met. haben sich seit 6 Jahren auf die Lunge konzentriert. Er hat schon X-Chemos, 5 Op`s, Bestrahlung und div. Versuche hinter sich und es wird immer schlechter. Bitte schreibe mich direkt über mein E-Mail Adresse an:kagelu@arcor.de. Vielen Dank im voraus. Liebe Grüße an alle. Karin

Vielen Dank Walter, war eben auf dem Link und lese diesen nun in aller Ruhe durch. Nochmals vielen Dank. Ich und meine Familie sind im Moment für jeden noch so kleinen rat dankbar.

Metastierender Darmkrebs wird im Rahmen der FIRE-Studie mit CPT11 und Oxaliplatin seit Sept. 2002 behandelt: Eine Metastase 4x3x3 cm ist mit CT nicht mehr nachweisbar(!), die Referenzmetastase in der Lunge (es gibt noch 2 weitere unbekannter Größe) ist von 2 cm auf 0,9 cm Durchmesser zurückgegangen und stagniert jetzt.

Wie kann man feststellen ob diese stagnierende Metastase noch aktive Krebszellen enthält?
Sollte das Chemoprotokoll geändert werden?

Gestern wurden bei meiner Mutter mehrere Tumore im Darm festgestellt, es ist noch nicht bekannt, ob sie gut- oder bösartig sind. Es ist auch noch nicht bekannt ob im Dünn-, Mittel- oder Dickdarm.

Sie bemerkte ca Anfang Mai Blut im Stuhl und ging aufgrund dessen wie ich denke zu spät zum Arzt. Heute ist sie nochmals beim Internisten (gemäß Hausarzt Vorbereitung zur OP) und soll aber bereits Ende der Woche operiert werden.

Kann mir vielleicht jemand helfen, welche die richtige Klinik im Umkreis von Heidelberg Heilbronn ist????

Und was sollte man unbedingt beachten um nicht jetzt schon entscheidende Fehler zu machen. (Diese Frage auch hinsichtlich dessen, daß meine Mutter Kassenpatientin ist und ich gehört habe, daß die medizinische Zweiklassengesellschaft bereits Realität ist)

Wenn es eine besondere Mögleichkeit gibt, so will ich die auch nutzen erstmal unabhängig von den Kosten.

Ich bin um Eure Antwort dankbar.

Jens200000@yahoo.de

Bei meiner Großmutter (81 J.) wurde in der letzten Woche ein 12 cm großer Tumor im Dickdarm festgestellt. Die Analyse der Gewebeprobe liegt heute leider noch nicht vor. Da sie bis dato keine Schmerzen hat, sie zur Zeit sehr schwach ist und der Tumor nach Auskunft des Arztes voraussichtl. nicht mehr operabel ist - haben wir eine Operation abgelehnt. Jetzt ist unser ganzes Bestreben darauf fixiert ihren Allgemeinzustand zu stärken. Kann mir jemand Hinweise auf mgl. schonende Medikamente sowie nicht stationäre Therapien geben (da meine Oma jegliche klinische Behandlung ablehnt und dies ihren psychischen Zustand unwahrscheinlich verschlechtert).
Für Hinweise bin ich sehr dankbar.

Hallo an Alle,
bei meiner Frau (43)wurde in unserem KKH nach 1 Woche Untersuchungen Darmkrebs festgestellt.Desweiteren Flecken auf der Leber,die aber erst bei einer OP genauer untersucht werden können.Die Ärzte im Krankenhaus wollten sofort operieren und einen künstl.Darmausgang legen.Wir haben uns aber entschlossen noch weitere Ärtstl. Meinungen einzuholen.In diesem Zusammenhang hab ich folgende Fragen:kann uns jemand etwas über das Klinikum Markendorf in Frankfurt/Oder und über die Charite'in Berlin sagen
wie schnell bekommt man Termine,wir wollen natürlich nicht viel Zeit verschenken.

Vielen Dank für evt.Antworten

Hallo Peter,
aufgrund welcher Untersuchungen soll denn unbedingt sofort operiert werden. Rektoskopie?MRT? CT? Röntgen? PET? Wie groß ist denn der Tumor und wo sitzt er genau. Ggf. gibt es alternative Behandlungen, über die nachzudenken wäre, um möglicherweise den Anus Praeter (reversibel?) zu vermeiden.

günter

Hallo Günter,
danke für die schnelle Antwort.
Nun frag mich bloß nicht nach diesen ganzen Fachbegriffen,ist ja für uns noch ganz neu.
die untersuchungen haben in der vorriegen Woche stattgefunden.Also auf deutsch,Darmspiegelung,Röntgen,CT,Ultraschall.
Der Tumor sitzt kurz vor dem Schließmuskel ca.5-6cm
Größe weiß ich nicht,Wir bekommen morgen erst die
Unterlagen vom Chef-Arzt da wir ja in ein größeres
Krankenhaus mit mehr Erfahrung auf diesem Gebiet wechseln wollen
Peter

Hallo Peter,
also, wenn der Tumor so kurz vor dem Ausgang sitzt - je nach Größe - kommt man wohl an einem künstlichen Ausgang nicht vorbei. Je nach Handwerkskunst des Chirurgen und mit etwas Glück aber wieder zurück verlegbar. Es wird also ein excellenter, hochspezialisierter Prokto-Chirug benötigt. Eine Prokto-Chirurgie mit gutem Ruf wäre also der Suchbegriff. Da ist das Beste gerade gut genug. Und wenn der Tumor z. Z. nicht gerade lebensbedrohlich ist ( Gefahr Darmverschluss z. B.) darf man sich ein paar Tage Zeit für die Suche nehmen oder ggf. etwas Wartezeit in Kauf nehmen. Viel Glück!

günter

Hallo Peter,
ich hatte auch einen Tumor in unmittelbarer Nähe des Schließmuskels (3cm), wobei bei mir allerdings kein künstlicher Ausgang gelegt wurde (auch nicht vorübergehend) und die Operation auch kontinenzerhaltend durchgeführt werden konnte. Kommt wohl etwas auf die Größe und Diagnose des Tumorgewebes an. Bei mir war es T2/N0/M0.
Wenn ihr zwecks Erfahrungsaustausch mit mir Kontakt aufnehmen wollt, dann schickt mir doch eine Email: togon@gmx.de

Gruß
ThomasK

Hallo an Alle. In diesem Forum treibt sich eine Dame namens Antje herum, die E-Mails unter Cassiopaia verschickt und eine neue Methode mit 98 % Heilungschance anpreist. Anzuklicken unter ***********.
Ich bitte alle, dies zu unterlassen, denn es handelt sich hierbei um

Herrn H a m e r

Arzt von Gottes Gnaden, der schon etliche Menschen auf dem Gewissen hat.
Ich kann nur vor diesem Herrn warnen. Mein Mann hat seit geraumer Zeit Dickdarmkrebs und alle herkömmlichen Methoden bekommen, auch die sanften Therapien mit Mistel, Vitaminen usw. und er lebt schon sehr lange mit Metastasen, erst in der Leber, dann in der Lunge. Laßt Euch nicht kirre machen von solch einem selbst ernannten Wunderheiler. Es gibt leider bei Krebs k e i n e 98 % Heilungschance, auch wenn wir uns das alle sehr wünschen. Gruß an Alle. Ingename@domain.de[/email]

Hallo an alle,

ich bin heute zum ersten mal auf diese Seite gestoßen. Bei meinem vater (54) wurde vor einer Woche Dickdarmkrebs diagnostiziert. Das Ergebnis der Gewebeprobe von der Darmspiegelung lautet bösartig. Der Tumor hat wohl 2/3 des Durchmessers des Darmes. Nächste Woche soll operiert werden. Mein Vater glaubt das Ding wird rausgeschnitten und dann ist alles wieder gut. Bei einem Ultraschall des Bauchraumes wurde nichts auffälliges festgestellt. Nachdem ich diese Seiten gelesen habe, bekomme ich große Angst was da noch alles auf uns zurollt. Viele gute Nachrichten sind bei dieser Krankheit wohl nicht zu erwarten? Ich stelle mich auf das schlimmste ein.

Hallo Ihr Lieben,

es hört nicht auf.. bei meinem Vater (73 Jahre)hat man wieder etwas gefunden:

Mai 2001 (4 Wo. Krankenhaus) akuter Darmverschluß u. Koterbrechen, Hemicoloktomie rechts,Coecom-Ca, pT3, pN1 (2/15), G2, R0
Juni 2001 (5 Wo. AHB) wärend Anschlußheilbehandlung Herzschrittmacher Implantation sowie 1. Chemo-Zyklus..anschließend.
bis Ende 12/2001 - insgesamt 6 Chemozyklen.. 5FU + Leucovorin (er war sehr tapfer)

Jan. 2002 - erste Nachkontrolle (ohne Darmspiegelung) Lebermetastase im 6er-Segment
Febr. 2002 - OP der Lebermetast. pM1 (hep), G2,RX allenfalls R0,
März 2002 - Anschlußheilbehandlung.. keine Chemo.´(bis Ende April war hatte er sich wieder erholt)

Mai 2002 fährt er selbst noch die 700 km zu mir - Urlaub..
Mai/Juni 2002 - zweite Nachkontrolle, RÖ, CT etc. ohne Befund, aber bei Darmspiegelung wird im Rektum ein neuer Primärturmor entdeckt 13 cm ab ano 3 cm durchmesser flach erhabener Bezirk mit Wandinfiltration G2 Adenokarzinom. (bei 2. Darmspieg. tatsächlich auf Höhe 8 cm ab ano)

27.06.02 - OP-Tag - nach Aufräumen der Verwachsungen im Bauchraum wurde festgestellt, dass Blase und Prostata in Rektumhöhe infiltriert sind - die Darm-OP wurde nicht durchgeführt. Jetzt soll zunächst eine neoadjuvante Radiochemo-Therapie durchgeführt werden um den Tumor T4 zu verkleinern/vernichten, um dann später die OP durchführen zu können. Als Empfehlung für die Radiochemo stand Harlaching oder Rosenheim, wir haben uns für Rosenheim entschieden.

Wer kann seine Erfahrung/en zur Radiochemo-Therapie geben?

Alles Liebe und vielen Dank.
Roswitha / Rose1Wood@aol.com

Hallo alle zusammen,

mein Vater (54) hat die OP soweit ganz gut hinter sich gebracht. Der Tumor wurde großzügig entfernt ( 40cm Dickdarm,einige cm Dünndarm). Ich hatte wieder Hoffnung das alles wieder gut wird. Heute kam der Befund. Es sind in einigen Lymphknoten Krebszellen gefunden worden. Nun soll so schnell wie möglich Chemotherapie (6-7 Zyklen) erfolgen.
Ich hab so viel Angst. Wie stehen die Chancen? Können wir hoffen, das die Krebszellen danach alle weg sind? Ich weiß ich klinge naiv, die Antwort weiß ich eigentlich will es nur nicht wahr haben. Was kann ich tun? Er ist doch noch so jung.