Interferon-Therapie

[atzabu]

Einen schöne guten Morgen zusammen

tut doch gut, wenn man Fragen stellen kann ohne seine Mitmenschen zu nerven.
Bis jetzt haben mir die Ärzte in der Derm noch nicht so viel erzählt - sie wollen abwarten, bis die Endergebnisse vorliegen und dann kommt das intensive Gespräch.
Liegt vielleicht daran, dass alle am Anfang gesagt haben - das Melanom ist so klein, da ist alles ok und kommt nichts mehr nach. Als dann der Wächter doch positiv war, hat man das etwas genauer genommen.
Nur meine Hausärztin kann mitfühlen - sie hat Brustkrebs...- aber ihr geht es wieder super gut und die Haare wachsen ihr langsam wieder.

Dann lass ich am Donnerstag mal überraschen, was die mir in der Derm dann so erzählen. Jedenfalls weiß ich jetzt schon mal, dass ich mich nicht wieder stationär dahin begebe, wenn ich es nicht unbedingt muss.

Krankengym werde ich mir nächste Woche verpassen lassen - will erst noch den Termin am Donnerstag abwarten.

Wie sieht es bei euch mit Kur aus? Meine Hausärztin meinte, dass würde mir mal gut tun - habe auch einen sehr stressigen Job (lange Arbeitstage, viel unterwegs...) und noch einige andere Unpässlichkeiten (Migräne, chronischer Reiz-Darm, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Schuppenflechte, Neurodermitits...)

Bis später mal und einen schönen Tag

[bijomi]

Einen Tipp habe ich noch: wegen der extremen Verspannungen kam ich mit physiotherapeutischen Maßnahmen nicht sehr weit. Zur Erinnerung: mir wurden sämtliche Lymphknoten am Hals und die Ohrspeicheldrüse entfernt. Meine Verspannungen waren so weit, dass ich ein Gefühl von Enge im Hals hatte. Massagen halfen nicht und wegen der großen Narbe ging auch nicht viel.
Bin dann zu einem sehr guten Akupunteur gegangen. Mit chinesischem Heilwissen als background. Anfangs etwas gewöhnungsbedürftig, wie er den Puls fühlt und vor einem rumfuchtelt Die Nadeln die er dann aber setzt verfehlen ihre Wirkung nicht. Meine Verspannungen sind extrem besser geworden, das Engegefühl verschwunden und selbst bei meinen Aggressionen durch das Interferon konnte er mir durch die Nadeln helfen. Ich bin sehr froh diese Möglichkeit gefunden zu haben. Man muss allerdings darauf achten, dass man nicht so einen Möchtegern-Akupunteur erwischt. Heutzutage macht ja jeder Wald- und Wiesendoktor einen Lehrgang dazu. Die Qualität ist aber eine andere...
Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich bisher erst 3x dort war (ca. alle 3 Wochen). Bei der Physiotherapie wäre ich in der Zwischenzeit bestimmt so an die 18x gewesen

[*Kristl*87]

Huhu,

ist die Pille wirksam mit diesem Interferon??? Wie verhütet ihr??

[bijomi]

Mal abgesehen davon, dass ich zur Zeit nicht über die Pille verhüte, dürfte das Interferon keinen Einfluss auf die Wirksamkeit der Pille haben. Kann mich nicht erinnern, dass was entsprechendes im Beipackzettel vom Interferon war. Zur Sicherheit einfach noch einmal den Arzt fragen...

[atzabu]

Huhu,

ich lese immer Interferon - Multiferon - deutsches Produkt - schwedisches Produkt - Krankenkasse will nicht zahlen...
Wonach wird denn entschieden, was gespritzt wird? Was ist der Unterschied zwichen den Produkten und dem Herkunftsland?
Hat man immer Ärger mit den Kassen oder hat sich das mittlerweile gelegt?
Ich bin ja bei der Derm in der Klinik in Behandlung - müssen die dann auch die Spritzen verschreiben?

Hatte mit meiner Hausärztin darüber gesprochen - wenn sie die Spritzen verschreiben müsste, wäre ihr Budget vollkommen gesprengt - sie hat schon Patienten mit dieser Therapie.

Ich dachte eigentlich, wenn ich morgen wieder in die Klinik fahre, erklären die mir, wie das alles geht und ich kann mit der Therapie anfangen...

Bis denne mal
LG

[Maria Pyka]

Hallo Atzabu,
herzlich willkommen auch von mir!
Ich hatte mit dem Verschreiben der Spritzen das gleiche Problem.
Hausarzt wollte nicht, weil es den Rahmen sprengt.
Das erste Rezept bekam ich in der Uni (6 Stück) - war aber der Anfang, deswegen so "vorsichtig". Das zweite Rezept war von meiner Hautärztin (12 Stück) - nicht weil vorsichtig sondern weil sparsam :-)
Am Donnerstag war ich in der Uni und bekam ein Rezept für 30 Spritzen - meine Freude war grenzenlos !!!! Zähle jetzt wohl schon zu den "Spritz-Profis". Nehme allerdings das normale deutsche Roferon von Roche.
Mit den anderen Sachen kenne ich mich nicht aus.
Also - um so größer das Krankenhaus, größer das Budget = problemloser die Rezeptausstellung.
Ich halte Dir die Daumen das alles klappt und bezahlt wird.
Gruß - Maria

[Rebecca]

Hallo zusammen,

ich bin neu auf dieser Seite und stelle mich mal kurz vor. Mein Name ist Rebecca, ich bin alleinerziehende Mutter von zwei Kindern (5 und 8).

Mir ist Anfang Oktober 2008 ein Melanom (7 mm Dicke) an der Stirn entfernt worden, zudem sind mir 4 Lymphknoten (zwei waren befallen) und die rechte Ohrspeicheldrüse entfernt worden. Die Ärzte raten mir zu einer Interferon-Therapie nach dem sog. Kirkwood-Prinzip, also einen Monat lang von Montags bis Freitags eine Hochdosis in Form einer Infusion und danach elf Monate lang 3 x wöchentlich eine Niedrigdosis die ich mir selber spritzen kann/darf/soll.

Im Krankenhaus sagte man mir das die Nebenwirkungen schon recht heftig sind. Hier lese ich aber das das gar nicht unbedingt so heftig sein muss. Im Krankenhaus sagte man mir das ich wohl das komplette Jahr eine Haushaltshilfe brauche und mich nicht richtig um meine Kinder kümmern kann. Zudem sagte man mir das ich jeglichen Stress von mir fernhalten muss, ebenso körperliche Anstrengung.

Ich frage mich wie ich die Therapie erfolgreich überstehen soll wenn ich im Prinzip ein komplettes Jahr ausgeschaltet bin.

[J.F.]

Hallo Rebecca,

erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Es ist so, dass hier im InterferonThread hauptsächlich die Leute schreiben, die die sog. Niedrigdosis spritzen, das heisst, dreimal die Woche 3MioE. Dir hat man aber die Hochdosis-Therapie empfohlen. Diese vier Wochen der sehr hohen Dosis ist sehr anstrengend, die Dosis der Folgezeit, sprich elf Monate, ist auch höher als bei der Niedrigdosis. Es gibt ein paar TeilnehmerInnen, die ebenfalls die Hochdosis durchgezogen haben bzw. gerade dabei sind, vielleicht können die Dir ein paar Tipps geben. Die Nebenwirkungen bei einer Hochdosis sind natürlich wesentlich heftiger als bei einer Niedrigdosis. Die Hinweise der Ärzte sind absolut angebracht, leider. Ja, Du musst davon ausgehen, dass Du ein Jahr mehr oder minder, sagen wir mal, sehr angeschlagen sein wirst.

Wie sieht es aus, hat man ausser den vier Lymphknoten die Lymphknotenstation (links und / oder rechts am Hals) intakt gelassen? Das würde auch die Empfehlung der Ärzte untermauern.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute und die richtige Entscheidungsfindung.

[atzabu]

Einen schönen guten Abend,
war heute in der Klinik bei Gespräch bzgl. Endergebnis und Interferon...
Schichtaufnahmen waren ok - puh, das auch geschafft.

Fühle mich heute wie ein Glückskind - im Wächter war nur eine klitze kleine Metastase - 0,15mm - und die hat man entdeckt - selbst der Arzt hat sich mitgefreut...
Die restlichen 15 Lymphen ok - alle anderen Untersuchungen ok - heute ist ein super Tag und was morgen ist, weiß eh Niemand.

Da fragt man sich doch, was wäre wenn nicht weiter behandelt worden wäre. Bin ja gerade so im Grenzbereich mit meinen 1,1mm tiefen Melanom.
Ausnahmen bestätigen halt doch die Regel.

Der Doc hat auch sehr gut beraten - viele Tipps, die ich hier bereits gelesen habe - hat mich echt überrascht. Er hat auch ein wenig aus dem Nähkästchen geplaudert - bei 30 Jahren Erfahrung in der Derm.

Habe nun alle Utensilien bekommen - ausser die Ampullen muss ich noch in der Apotheke bestellen.
Ist das deutsche Roferon von Roche und ich muss 3x3MioE pro Woche spritzen. Hat mir auch direkt 6 Ampullen verschrieben - Vorteil Uniklinik, die kennen das Problem der Hausärzte und geben den Patienten gleich alles Nötige mit.

Und dann gibt es ind er Klinik ein sogenanntes PIZ - PatientenInformtationsZentrum - die haben mir dann den Umgang mit dem Pen erklärt und ich konnte am Dummy üben. Nette Leute - super Einrichtung. Mit Spritzen setzen habe ich ja schon aus beruflichen Gründen meine Erfahrungen gesammelt - Vorbeugung Thrombose bei Langstreckenflügen in die USA - daher werde ich damit keine Probleme bekommen.

Werde dann nach Weihnachten mit den Spritzen anfangen - habe beruflich noch ein paar Termine und am 21.12. geht es über Weihnachten nach Berlin und wenn das alles erledigt ist, fange ich an.

Eine Frage: Soll 14 Tage nach Spritzenstart zur Blutuntersuchung und dann immer alle 3 Monate wieder. Wie sieht dies bei euch aus? Was habt ihr so für Nachuntersuchungen?

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend

[Rachel]

hallo rebecca, von mir ein herzliches willkommen, wenn auch unter diesen umständen, zu interferon kann ich leider nichts sagen weil ich es nicht nehmen mußte. ich wünsche dir jeden falls alles gute.

atzabu: ich freue mich für dich, ganz tolle nachricht. jetzt nach vorne blicken und nicht mehr zurück, alles gute für dich.

lg gitti

[bijomi]

Hallo Rebecca,

auch von mir ein herzlichen Willkommen. Wenn auch der Anlass netter sein könnte
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass du dir Sorgen bzgl. der Therapie machst. Ich habe auch noch zwei recht kleine Kinder (6+9 Jahre alt) und es ist manchmal nicht einfach. Allerdings mache ich auch "nur" die 3x3 Mio. Einheiten.
Mit Paracetamol sind die Nebenwirkungen gut im Griff.
Schau einfach mal und lass es auf dich zukommen. Was anderes hilft ja leider sowieso nicht. Jeder reagiert anders auf das Interferon. Die Hochdosis wird sicherlich nicht ganz so einfach und die spätere Niedrigdosis lässt ich sehr wahrscheinlich gut mit den Kindern und dem drumrum vereinen.
Ich habe allerdings mir auch eine Haushaltshilfe genommen. Sie kommt 1x die Woche und putzt die groben, körperlich anstrengenden Sachen. Das ist mir sehr viel Hilfe.
Die Empfehlung des Krankenhauses, dass du körperliche Anstrengungen und Stress vermeiden solltest, würde ich befolgen. Es bringt dir und deinen Kindern nicht viel, wenn der Haushalt wie geleckt ausschaut. Lieber mehr Ruhe für dich und damit auch mehr Energie letzten Endes für die Kinder und das Leben.
Mach dir keine Sorgen, du wirst nicht komplett ausgeschaltet sein. Nur solltest du ein paar Gänge zurückschalten.
So jedenfalls meine Ansicht
Gleichzeitig würde ich dir raten psycho-onkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sehr wahrscheinlich brauchen die Kinder auch Hilfe?! Oder wie gehst du ihnen gegenüber damit um?
Das ist alles nicht einfach, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen die nötige Kraft

[J.F.]

Hallo Birgit,

bitte die Niedrigdosis, die von Anfang an mit 3x3 MioE läuft, nicht mit der sog. Niedrigdosis, die im Anschluss an die Hochdosis verabreicht wird, verwechseln. Nur weil der gleiche Begriff auftaucht, weisst es noch lange nicht, dass im Anschluss an die Hochdosis dann 3x3MioE gespritzt werden. Nein, die Dosis ist niedriger als die in den ersten vier Wochen verabreichten Dosis.

Kirkwood IFNa2b:
5 x 20 Mio IE IFN/m2/ Wo i.v. über 4 Wo, danach 3 x 5 Mio IE IFN/m2/Wo über 48 Wo

Natürlich kann im Laufe der sog. Niedrigdosis diese Dosis bis auf 3 x 3 MioE herabgesetzt werden.

Zusatz: In der ADO - Leitlinie wird sogar empfohlen:

Schema Dosis Frequenz Dauer Indikation
Niedrigdosis-schema - 3 Mio. IU sc. - Tag 1,3 u. 5 jeder Woche - 18–24 Monate - Stadium II – III

Hochdosisschema – Initiierung
20 Mio IU/m2 iv. als Kurzinfusion - Tag 1-5 jeder Woche - 4 Wochen - Stad. III
Erhaltung 10 Mio IU/m2 sc. - Tag 1,3, u. 5 jeder Woche - 11 Monate

http://www.ado-homepage.de/projekte/...lanom20063.pdf

[bijomi]

Sorry, wollt nix durcheinander bringen...

[J.F.]

Hallo Birgit,

macht doch nichts, im Gegenteil, so werden auch doppelgenutzte Worte mal "definiert". Ich wollte Dich weder "belehren" noch "kritisieren" oder wie man das noch bezeichen will. Ich find es sogar gut, nur so kommen Infos zusammen. Blöd ist natürlich, dass es von mir kommt, sieht wieder mal klugscheisserisch aus. Also sieh es mir nach .

[Rebecca]

Hallo,

es ist auf jeden Fall schon mal gut sich mit Betroffenen "unterhalten" zu können, vielen Dank.

Mein Arzt hat mir gesagt das die Hochdosis ca. 36 Mio./E sein werden (wird nach Gewicht berechnet) und die Niedrigdosis ist dann ca. 18 Mio./E.

Frage an Birgit: Wie verhälst du dich deinen Kindern gegenüber, was hast du denen erzählt? Ich habe bisher noch nicht viel erzählt, zumal ich mich noch nicht entschlossen habe diesen Weg zu gehen. Ich bin fleißig am organisieren wie es aussehen könnte wenn ich die Therapie anfange. Bevor ich das aber nicht geklärt habe werde ich keine Therapie anfangen. Ich möchte alles optimal vorbereitet haben.

LG Rebecca