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Alt 21.12.2012, 17:08
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard NOS Sarkom Wirbelsäule

Nach langem Mitlesen möchte ich mich hier auch ein wenig einbringen und erhoffe mir auf die eine oder andere Frage, die mein Bericht aufwerfen wird, eine Antwort.

Mein siebenjähriger Sohn ist an einem NOS Sarkom der Wirbelsäule erkrankt. Festgestellt wurde es, nachdem er nachts immer über Rückenschmerzen geklagt hat. Nachdem wir unseren Orthopäden gebeten haben, auch mal die Brustwirbel unseres Sohnes zu röntgen, konnte man sehen, das die Brustwirbel angegriffen waren. Der Orthopäde meinte, es müsste eigentlich eine Knochenzyste sein.

Am selben Tag konnten wir auch noch ein MRT machen, wo uns dann gesagt wurde, das es sich bei der Raumforderung um etwas bösartigem handeln könnte.
Daraufhin hat unser Orthopäde gleich alle Hebel in Bewegung gesetzt um uns in ordentliche Behandlung begeben zu können.
Das alles geschah am 18.10.2012 diesen Jahres, seitdem ist viel passiert. Die Probebiopsie ergab einen NOS Sarkom, sehr langsam wachsend und das alles ohne Metastasen zu schmeissen( die allerdings ein Chirurg vorher schon in Bilder reininterpretiert hatte...)

Da eine Chemo bei diesem Tumor nicht greifen würde, musste relativ zügig eine OP vorbereitet werden. Der Tumor hate nämlich schon das Rückenmark komplett umschlossen und es war jederzeit möglich, das es zu einer Querschnittslähmung kommt. Auch die OP selber war mehr als Risikobehaftet was den Querschnitt anging.

Er wurde über 18 stunden an 2 Tagen operiert und hier schreib ich mal 2 kleine Geschichten, die mir immer in Erinnerung bleiben werden:

Nach dem Vincent aus der Narkose geholt wurde, durften wir zu Ihm. Es war zu diesem Zeitpunkt noch unklar, ob er Querschnittsgelähmt ist oder nicht. Nachdem wir in seinem Zimmer waren und er uns ganz traurig durch die vielen Schläuche und Kabel angeschaut hat, hat er sein rechtes Bein bewegt. Meine Frau und ich konnten in diesem Augenblick die Tränen nicht mehr zurückhalten. Die Schwester, die mit im Zimmer war sagte nun einen Satz, den ich mein Lebtag nicht mehr vergessen werde:
„Schau mal Vincent, wie du mit so einer kleinen Bewegung deine Eltern aus der Fassung bringen kannst“

Es war lange Zeit nach der Operation nicht sicher, inwieweit das Rückenmark beschädigt wurde. Das Vincent seine Beine bewegen konnte hieß noch lange nicht, das nicht doch Funktionen beeinträchtig wurden. Das Betraf unter anderem die Verdauung. Lange Zeit hat er nicht gemerkt, wenn er mal müsse und von daher musste er wahnsinnig große Pampers tragen. Die Pflegerinnen waren sehr erstaunt, dass ich ihm die selber wechseln wollte. Ich erklärte Ihnen, dass ich meinem Sohn schon vor sieben Jahren die Windeln wechselte und es für mich kein Problem sei, dies auch heute noch zu tun. Dies ist in diesem Krankenhaus nicht selbstverständlich, ich habe viele Eltern kennengelernt, die die Pflege Ihrer Kinder komplett den Mitarbeitern überlassen haben, für mich von Anfang an ein NoGo.
Das mit seiner Verdauung hat sich natürlich wieder normalisiert, nachdem die Abführmittel abgesetzt wurden.


Seit dem 10.12.2012 sind wir wieder zu hause, meinem Sohn ist ständig übel und er hat ein absolutes Krankenhaustrauma, wird nachts wach und schreit, er will nach Hause.

Aber er lebt und der Onkologe ist sich sicher, das er das Sarkom mit Bestrahlung in den Griff bekommt.
Diese Bestrahlung wird in Wolfsburg stattfinden und wir hoffen das beste.

Dies ist die absolut verkürzte Fassung unserer Geschichte, aber ich denk mal, jeder hier weiss, was es heisst zu hoffen zu bangen zu leiden zu warten und sich an jedem Strohhalm festzuklammern und vielleicht auch so wie wir HOFFNUNG zu haben, auch wenn ich manchmal in Tränen ausbrechen könnte.

Geändert von gitti2002 (30.06.2017 um 00:03 Uhr)
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