leben mit cgvhd

[Mai2013]

Hallo zusammen,

mein Mann wurde vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert (28.7.) und seitdem leben wir mit cGVHD's - Darm, Magen, Augen.

Ernährt wird mein Mann fast ausschließlich über den Port. Ab und an mal ein paar kleine Bissen oder 1-2 Löffel Joghurt mehr geht nicht.
Durchfälle sind zurück gegangen von halbstündlich auf 5-7x pro Tag.
Augen aktuell einigermaßen ok.

Es ist eigentlich nichts mehr auch nur annähernd wie vorher. Insgesamt hat er seit der Transplantation fast 10 Monate in der Uniklink verbracht. Unzählige Antikörper-Therapien und Kortison-Schübe haben nur minimale Verbesserung gebracht. Beim Durchfall hat letztendlich Opium eine deutliche Verbesserung bewirkt.

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse