leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!

[Angela_Bln]

Hallo Nicole,

hab bisher nur immer mitgelesen, da die DD bei meinem Freund (42) auch PM war (inzwischen BC Stadium 4, was auch nicht besser ist)
Er war von Anfang an in einem schlechten Allgemeinzustand aber es wurde trotzdem eine beidseitige Drainage zur Verbesserung der Atmung angelegt, daher könnte ich mir vorstellen, dass sie das bei deinem Mann auch noch machen werden.
Wird er auch in der Charite behandelt?

Liebe Grüße

Angela

[TochterSimone]

Hallo Nicole,

meine Tochter war damals 6 Jahre alt als ihr Opa starb. Ich war mir auch immer unsicher WIE ich ihr die Situation erklären soll - ok es war "nur" der Opa, aber doch eine geliebte vertraute Person ...
Im Grunde habe ich ihr GAR NICHTS gesagt, sondern immer nur geantwortet wenn sie gefragt hat. Sie hat mitbekommen, dass mein Papa im Feb 2009 im KH wegen Darmkrebs operiert wurde ( da war sie 5)und dann das PM diagnotiziert wurde. Sie hat dann bis Okt 2010 die Verschlimmerung der Krankheit/Symphtome mitbekommen, den körperlichen Verfall und die Schmerzen (oft auch nur unbewußt weil ich mit jemanden über meinen Vater gesprochen habe ) Noch im August 2010 war Sterben gar kein Thema für sie. Einmal sprach mich eine Bekannte an, weil unsere Tochter mit ihrer Tochter über den kranken Opa gesprochen hat, uns gegenüber äußerte sie sich kaum. Sie war stets mit dabei, wenn ich meinen Vater besucht habe - klar habe ich versucht sie abzuschirmen, aber da ich oft alleine mit ihr war, hat sie zwangsläufig einiges mitbekommen. Als es meinem Vater im Sep dann immer schlechter ging, hat die Kleine mir eines abends beim zu Bett gehen weinend gesagt, dass sie nicht möchte, dass der Opa stirbt. Unter Tränen habe ich ihr gesagt, dass ich das auch nicht will, aber dass wir das nicht entscheiden/ändern können. Habe dann immer wenn sie es wollte 2 tolle Bilder-/Vorlesebücher über das Sterben mit ihr gelesen. Wir haben uns oft zum Kuscheln und Reden aufs Bett gelegt. Ich habe ihr nie was vorgelogen, eher kindgerecht die Warheit gesagt. Sie ermutigt zu weinen, wenn ihr danach zu Mute war. Ihr viele gemeinsame Geschichten von ihr und dem Opa erzählt - was beide oft zum Lachen gebracht hat. Habe mit ihr eine Fotowand für das Zimmer auf der Palliativstation vorbereitet. Das alles war schon ein bischen Vorbereitung auf den Abschied. Meine Tochter war die letzten 8 Tage täglich mit auf der Palliativstation ( meinem Vater ging es da Dank starker Medis trotz zunehmender Atemnot und Schmerzen, soweit gut, das ich mir zu diesem Zeitpunkt sicher war, dass die Kleine die Situation verkraftet - uns so war es dann auch) Meine Art mit dem Sterben umzugehen, hat unsere Tochter gut auf das, was unausweichlich war vorbereitet ( im nachhinein gesehen).
Mir hat der Arzt auf der Palliativ Station angeboten, dass wenn notwendig, sie jemand hätten, der mit meiner Tochter reden könnte. Ich fand das Angebot mit der Maltherapeutin toll, allerdings haben wir es dann gar nicht gebraucht. Im Vorfeld hatte mir mal jemand gesagt, dass ich meiner Tochter keine "Angst" durch Gespräche oder Details machen soll, da sie bei Fragen von selbst kommen würde. Ich habe lange gewartet, aber im Sept 2010 kam sie dann von selbst . Hat Fragen gestellt und war auch bereit für die Antworten, weil sie selbst mitbekommen hat, dass es dem Opa immer schlechter geht.
Es ist schwer in so einer Situation einen Ratschlag zu geben - ich habe dir einfach geschrieben WIE sich bei uns alles ergeben hat. Doch denke ich mal, das deine Kinder (wie alt sind sie eigentlich ? dein Junge wird bald 10 , oder ) merken, dass es dem Papa immer schlechter geht - und im Grunde werden sie ahnen , was passiert (wenn sie ein entsprechendes Alter haben - meine war damals 6 und hat "es" gemerkt).

Versuche ehrlich und für die Kinder "jederzeit" ansprechbar zu sein, und lass deinen Gefühlen trotzdem freien Lauf - hier waren oft viele Emotionen im Spiel -Tränen, Wut und Verzweilung- aber gerade diese Offenheit hat uns in dieser für uns alle extremen Situation geholfen.

Der Verlust eines Opas, ist aber halt auch was ganz anderes als der Verlust des PAPAS !!!!

[Tränchen77]

Guten Morgen Simone!
Du hast recht, Sie werden es selber merken!
Ich werde mich mal mit Ihnen in Ruhe zusammen setzen...und es Ihnen vorsichtig beibringen.
Man weiß ja auch nicht,wie schnell jetzt alles gehen kann!

Danke für Deine Worte!

Guten Morgen Angela!

Bin selber gespannt, ob es noch gemacht wird.Wie gesagt, kann es mir auf Grund des schlechten AZ nicht vorstellen.Ich weiß das er damals sehr starke Schmerzen bei der Thoraxtrainage hatte!Er sagte: Quallvoll!!!

Er wird im Behring KH betreut...in der Lungenklinik Heckeshorn von Prof.Dr.Bauer!
Wird sind dort sehr gut aufgehoben,alle sind super lieb.Eine tolle Klinik!


LG Nicole

[silba01]

Liebe Nicole,
noch ein paar Gedanken meinerseits, vielleicht helfen sie ein wenig:

Ich glaube, dass Du nicht mehr allzu lange warten solltest, wenn Du mit Deinen Kindern sprechen möchtest.

Sei immer ehrlich mit ihnen.

Versuche einen Moment zu finden, indem es ruhig ist und ihr nicht gestört werdet durch irgendwelche äußeren Einflüsse. Dieser Moment sollte Raum geben für Gefühle (auch für Deine eigenen), Ängste, Wut, Trauer aber auch Freude, Lachen, schöne Erinnerungen. Manchmal kommen diese Momente auch sehr unerwartet, dann solltest Du die Möglichkeit ergreifen.

Vielleicht muss dieses Gespräch nicht nur von Dir alleine getragen werden, sondern Du kannst Deinen Mann miteinbeziehen. Vielleicht schafft er es, sich mit den Kindern zu unterhalten. Unter Umständen kann er ihnen etwas persönliches überreichen, ihnen etwas persönliches mit auf den Weg geben.

Ich würde dieses Gespräch nicht unbedingt auf die "Zubettgeh-Zeit" legen.
Dann liegen die 2 im Bett und beginnen zu grübeln.

Und was heißt schon "bald", das ist ein relativer Zeitbegriff.

Liebe Grüße
Anke

[Tränchen77]

Hallo Ihr lieben,

heute ging alles ganz schnell.
Sein Pneumologe stand unerwartet vor unserer Tür und sagte:

Sie werden heute noch Stationär aufgenommen! Zack...ab ins KH!
Er konnte kaum die Treppen hoch gehen..war sehr kurzatmig!

Dort bekam er dann sofort Sauerstoff und einen Zugang gelegt.
Blutentnahme erfolgte...außerdem wurde was zum Entwässern verabreicht!

Eben rief er an und sagte, das es Ihm schon besser gehen würde!
Morgen früh wird eine Punktion durchgeführt, damit das Wasser rauskommt!
Und dann sehen wir weiter!!!

LG Nicole

[TochterSimone]

Hallo Nicole,

schön, dass dein Mann so einen engagierten Pneumologen hat !
Drücke euch weiterhin die Daumen, damit es doch wieder etwas aufwärts geht oder wenigstens die Beschwerden erträglicher werde ...

[MavoLiMa]

oh wie toll! ich freu mich, dass es so schnell ging! drücke die Daumen für alles weitere!

[Angela_Bln]

Ich drück auch deinem Mann die Daumen, dass ihm die Punktion Erleichterung verschafft.

Meinem Freund wurde übrigens gestern der Herzbeutel punktiert, liegt zwar noch auf der Intensiv aber ab morgen hoffentlich wieder auf der "normalen" Station.

[Tränchen77]

Guten Morgen,

heute ist die Punktion!!! Bin aufgeregt...und man wird gucken,wieviel Wasser im Herzbeutel ist. Das wird dann evtl. auch punktiert oder mit Med. behandelt!!

Abwarten...

lg Nicole

[MavoLiMa]

Daumen sind gedrückt

[Angela_Bln]

Nicole, hoffentlich ist alles gut gegangen und es geht deinem Mann besser.
Bei meinem Freund hat es leider gar keine Verbesserung gebracht .

[Tränchen77]

Hallo,

die punktion wird erst am Montag gemacht! Außerdem möchte man die Stelle verkleben...er muss dann wohl für 3 Tage auf die ITS!

Komisch finde ich, das die Oberärztin mit mir sprechen möchte! Sie möchte mich in den nächsten Tagen anrufen, das hat Sie in den letzten 3 Jahren noch nie getan. Das heisst für mich nichts gutes! Was sollte Sie sonst von mir wollen?

Man hat meinem Mann evtl. doch noch eine Chemo angeboten.Die Chemo soll eigentlich mehr bei Bronchialkarzinom angewendet werden, aber es wurde wohl auch schon mal bei PM eingesetzt.
Gut finde ich das nicht...eigentlich waren wir uns auch beide darüber einig...keine Chemo mehr machen zu wollen. Aber jetzt möchte er doch.

Das steht aber alles noch nicht fest!

Nicole

[Tränchen77]

Hallo Angela,

darf ich fragen, was Dein Mann hat und warum es Ihm nicht so gut geht?

Gruss Nicole

[Angela_Bln]

Mein Freund hatte im Oktober 11 plötzlich starke Schmerzen im Brustkorb, daraufhin erst Verdacht auf Lungenentzündung, nach Röntgen und MRT dann Verdacht auf PM mit Pleuraerguss und nach vielen, vielen Untersuchungen dann eher Annahme von Adenokarzinom Lunge.
Leider wurde dann im PET schon eine Metastasierung aller Rippen und der Nebennieren sowie des Beckens festgestellt.
Seit dem geht es leider stetig bergab, ich hätte nie gedacht, dass ein Mensch so schnell abbauen kann.
Nach Pleuradrainagen war er noch 2x ein paar Tage zu Hause, ansonsten immer entweder im Virchow oder jetzt wieder in der Charite.
Chemo wurde mit Carboplatin + Vinorelbin begonnen aber auch noch ohne Erfolg.
Durch eine Embolie und die Wasseransammlung im Herzen nun auch (erstmal) unterbrochen.

Heute ging es ihm aber endlich wieder mal besser , hoffentlich bleibt es ein paar Tage so, er würde so gerne wieder nach Hause aber dazu müsste erst mal kein Wasser mehr nachlaufen.

Was wird denn bei deinem Mann Montag punktiert? Pleura oder Herzbeutel? Drück euch ganz dolle die Daumen.

Liebe Grüße und einen angenehmen Sonntag wünsch ich euch.

[Tränchen77]

Guten Morgen Angela,

und wieder so ein junger Mensch, mit diesem bösartigen PM!!
Das ganze Leben ändert sich von heute auf morgen und das nur wegen einer Diagnose!!! Kaum zu glauben...

Montag wird man den Herzbeutel punktieren, dort soll viel Wasser drin sein.
Mit der Lunge weiß ich nicht, ich frag Ihn später noch mal.Davon hat er jetzt nichts erzählt.

Ich hoffe das verkleben bringt auch was!!

Seid Ihr mit der Charite zufrieden??

lg Nicole