Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[mamiju3]

Bei uns war es genau so! Er wollte einfach nie essen und hat dadurch auch nie zugenommen. Es hat manchmal geholfen wenn ich Teegebäck mit viel Butter für Ihn gebacken habe da hat er dann mal einen Keks gegessen oder Fresubin Erdbeer! Er mochte auch am liebsten Wasser zu trinken später konnte ich Ihn zu Vanille-Tee mit Milch und Zucker überreden. Damit ging es dann ( habe da auch schon mal Sahne und immer viel Zucker reingemacht). Drücke weiterhin die Daumen! Alles Gute
mamiju3

[Anja2008]

Hallo Ihr,
hallo marion,

haben von der Klinik jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen und das verlorene Gewicht von letzter Woche ist jetzt wenigsten wieder da, so dass wir wieder einmal um die Sonde herumgekommen sind. Das mit dem Getränk ist sehr praktisch, sie bekommt ihre Kalorien und gleichzeitig hat sie auch genug Flüssigkeit, so dass wir zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen. Leider wird ihr zur Zeit immer noch recht übel und ich habe den Eindruck, dass sie die Getränke langsam schon über hat.

Heute ist Tag 75 und evtl. soll nächste Woche das Cellsept halbiert werden. Ich bin ein wenig skeptisch, da Anne gestern das erste Mal seit Wochen wieder auf der Haut GVH hatte. Zur Zeit 100 % Chimärismus und 33 T-Zellen.
Um so mehr Tage vergehen, um so größer wird meine Angst.

Viele Grüße
Anja

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich verstehe deine Angst. Aber 100% Chimärismus sind doch perfekt! Bei meinem Sohn kamen Appetit und Zunahme zurück, als das Cellsept abgesetzt worde.
Ich hätte es vorher nicht geglaubt, doch die Angst zieht sich zurück, sie zeigt sich immer seltener. Die SZT meines Sohnes liegt fast 5 Jahre zurück. Wenn ich heute davon rede, kommt es mir vor, als wäre es gar nicht mehr unsere Geschichte, so sehr dominiert uns das Alltägliche und Normale. Ihr habt so viel geschafft, ihr schafft auch den Rest des Weges.

[Anja2008]

Hallo Anna,

deine Worte tun gut.

Ob das Cellsept langsam abgesetzt werden kann bezweifle ich, da unsere Anne seit Montag wieder leichte Haut-GVH hat. Meine Angst steigt, dass nach Absetzen des Cellsept die GVH so stark wird, dass das Imunsystem durch Cordison und Imunsuspension wieder gedrückt werden muß und dadurch der vollständige Chimärismus sich auflöst (und dann eigene Zellen durchkommen und und und).

Wir müssen 2 x wöchentlich zur Kontrolle nach Tübingen und jedes Mal habe ich Angst, vor dem, was die Ärzte mir sagen könnten. Auch gleich müssen wir gehen.

Gewicht: 37,5.

Liebe Grüße Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

jetzt hat unsere Anne auch noch einen Pilz im Mund und sie muss Ampho Suspension (für sie das schlimmste Medikament). Gewicht leider nur 37 kg. Cellsept heute halbiert.

Ansonsten ist sie sehr gut drauf und sieht auch super aus.

Anja

[mahohz]

Philipp nimmt das Ampho-Moronal ganz gerne. Anfangs sollte er ein anderes Medikament nehmen (irgendwelche Lutschtabletten). Das fand er eklig. Aber Ampho ist kein Problem. Über Geschmack lässt sich halt auch bei Medis nicht streiten.

Philipps Gewicht ist auch immer noch zu niedrig. Wir hoffen darauf, dass er wieder isst, wenn das CSA weiter reduziert wird.

Ich drücke euch auch weiter die Daumen, dass es aufwärts geht.

Bekommt Anne eigentlich auch V-Fend gegen Pilzinfektionen? Philipp nimmt es, seitdem er das CSA bekommt und wir hatten die ganze Zeit keine Probleme mit Pilzen.

Ganz liebe Grüße aus dem sonnigen Norden
mahohz

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der Ampho-Saft ist das Schlimmste für unsere Tochter, was man ihr geben konnte (die Lutschtabletten sind fast genauso schlimm).

Viele Grüße aus dem heissen Süden
Anja

[AnnaR.]

Kann ich gut nachempfinden... Bei Albert gab es das Ampho- Moronal prophylaktisch, ein Jahr lang. Irgendwann hat er es nur noch heraus gebrochen. Da gab es dann V-Fend, das aber sehr, sehr teuer ist.
Aber das wird schon, mit der Zeit stabilisiert sich ihr Immunsystem und sie braucht diesen Kram nicht mehr. Wenn der Magen entlastet wird, kommt auch der Appetit wieder. Ihr macht das großartig.

[Nice]

Zitat von Anja2008

Hallo Mahohz,

es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der Ampho-Saft ist das Schlimmste für unsere Tochter, was man ihr geben konnte (die Lutschtabletten sind fast genauso schlimm).

Viele Grüße aus dem heissen Süden
Anja

das zeug schmeckt zum kotzen (im warsten sinne) aber dafür hilfts eig genausogut wie es bescheiden schmeckt.

ich weiß zwar nicht wie es in anderen kliniken abläuft, aber als ich damals >1000 leukos hatte musste ich direkt mit dem zeug anfangen dazu noch salviathymol zur mundspülung und sempera gegen pilze in der lunge.

was die mundspülung angeht gibts natürlich verscheidene sachen. nur das kam dem zähneputzen am nahsten.

ich glaub bei unter 50 k thrombos durfte ich net mehr putzen, da zahnfleischbluten zu riskannt waren.

[mahohz]

Zitat von AnnaR.

Da gab es dann V-Fend, das aber sehr, sehr teuer ist.

Alle ca. 10 Tage, wenn ich so ein 1.500,- EUR-Fläschchen aus der Apotheke hole, bin ich froh, dass wir in Deutschland ein Gesundheitssystem haben, das so etwas bezahlt!

[AnnaR.]

In der Tat. Diese Dankbarkeit fühlte ich die ganze Zeit, und auch heute noch.
Ich wollte auch nur sagen, dass sich unsere Ärzte etwas schwer taten, ehe sie es verschrieben.

[Anja2008]

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension.

Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg.

Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich.

Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen
Anja

[Nice]

Zitat von Anja2008

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension.

Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg.

Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich.

Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen
Anja

habt ihr schonmal künstliche ernährung (über die vene) nachgedacht? also nicht als ersatz, sondern zur unterstützung.

[Anja2008]

Hallo Nice,

ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der Körper gesättigt. Aber Danke für den Hinweis.

Liebe Grüße Anja

[Nice]

Zitat von Anja2008

Hallo Nice,

ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der Körper gesättigt. Aber Danke für den Hinweis.

Liebe Grüße Anja

ist schon klar, wenn die organe nichts zu tun haben, fällt denen meist nur blödsinn ein. man kann die ernährung über die vene auch so drosseln, das es wirklich nur unterstützend ist.

zum thema hungergefühl.
ich kenn das, und wenn man im hinterkopf hat, das kommt eh wieder raus, hat man auch nicht wirklich die lust etwas zu essen. wenn ich was gegessen habe in meiner hochzeit habe ich mich fast ausschließlich nur noch von haferbrei ernährt.

hochzeit = 1,72 m auf 47 kg

zudiesem zeitpunkt ging es eben nicht anders. es dauert auch immerlänger bis sich der magen etc. erholt haben, also umsomehr züglen....