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  #151  
Alt 23.07.2009, 08:54
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anja.
Ich denke, angesichts der Masse der Medikamente ist es einfach nur normal, nichts essen zu können. Wenn ich mal Antibiotika nehmen muss, vergeht mir der Appetit auch. Aber unsere Mäuse nehmen Unmassen an Medikamenten, über lange Zeit hinweg starke Medikamente. Jedes einzelne von ihnen verursacht Appetitlosigkeit und Ekel, aber die Kinder nehmen es in Kombination. Und das nach einer so schwereren, belastenden Zeit, die kleinen Körper sind einfach furchtbar erschöpft.
Besonders Cell-sept und die Pilzmedikation sind schlimm. Wenn diese reduziert oder abgesetzt werden, wird es spürbar aufwärts gehen. Wie groß ist Anne eigentlich? Albert hatte auf 1,33m 23kg, unzwar 3 Monate nach der SZT, also im Dezember. Im April darauf waren es dann schon 33kg, das geht dann wirklich sehr schnell.
Alles Liebe
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  #152  
Alt 27.07.2009, 09:15
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anna,

Anne ist 1,54 und wieg 37,3 kg. Cellsept ist jetzt seit einer Woche abgesetzt. Ich habe den Eindruch, dass sich ihr Darm ein wenig beruhigt. Was wohl noch häufig Appetitloskeit mit sich bringt, ist das Valcyte (bekommt sie gegen den CMV-Virus). Hier ist ein Absetzen noch lange nicht in Sicht.

Am Samstag ist Tag 100 und unsere Tochter bekommt (wie das letzte Mal) ein gebratenes Hähnchen. Sie freut sich schon riesig.

Mir geht es aber immer schlechter. Die Angst wächst mit den Tagen, die vergehen. Die Angst vor einem erneuten Rezidiv wächst stetig. Das letzte Mal war es an Tag 169. Aber diese Angst kann mir wohl keiner nehmen und sie wird immer bleiben.

Liebe Grüße
Anja
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  #153  
Alt 29.07.2009, 10:35
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

Samstag ist Tag 100 und Anne bekommt wieder wie gewünscht ihr gebratenes Hähnchen. Es sieht so aus, als wenn der Körper die Kalorien langsam aufnimmt, denn gestern hat sie tatsächlich 37,5 kg gewogen. Trotzdem ist essen noch sehr schlecht. Die erste richtige Mahlzeit am Tag nimmt sie erst gegen 18.00 Uhr ein und isst dann aber wenigstens bis 21.00 Uhr. Auch waren wir diese Tage das erste Mal (natürlich mit Mundschutz) in einem Baumarkt shoppen. Sie war total begeistert über all die schönen Sachen.

Am Montag ist Punktion. Anne hat (zum Glück immer noch) einen vollständigen Chimärismus. Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem vollständigen Chimärismus? Kann ein Rezidiv trotz des vollständigen Chimärismus auftreten? Um so mehr Tage vergehen, um so mehr Angst habe ich.

Liebe Grüße Anja
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  #154  
Alt 10.08.2009, 21:34
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

vollständiger MRD ist noch nicht da, aber eine telefonische Rücksprache hat ergeben, dass ein vollständiger Chimärismus im Knochenmark ist.
Dies sind doch tolle Voraussetzungen.

Leukos und HB super. Thrombos leider in letzter Zeit stetig gefallen. Ärzte finden dies nicht beunruhigend. B-Zellen und Helfers-T-Zellen auch gut. T-Zellen lassen auf sich warten.

Gewicht: 38 kg erreicht.

Vielleicht .... darf sie nach den Ferien stundenweise wieder in die Schule. Unsere Tochter hat den Sprung aufs Gymnasium geschafft. Sie war dann 18 Monate, mit einer Unterbrechung von drei Tagen, nicht in der Schule. Ich merke auch, dass ich zur Zeit kaum Kraft habe, mit ihr etwas zu Hause zu machen. Zum Spaziergang kann ich sie leider sehr schwer motivieren.

LG Anja
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  #155  
Alt 13.08.2009, 17:34
Heike44 Heike44 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo
Ich bin neu hier , lese aber schon eine Weile mit.
Mein Mann ist am 30.04.09 transplantiert worden. Am 60 Tag gab es eine große Untersuchung und das Ergebnis ein vollständigen Chimärismus.
Ich will dir kleine Angst machen , aber Freitag war der Tag 100 und die KMP und es sind wieder 8% Blasten da. Ich kann es kaum glauben , dachte auch es kann doch nicht sein bei vollständigem Chimärismus.
__________________



Liebe Grüße Heike


Mein Mann Jürgen ( 52)
AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission
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  #156  
Alt 13.08.2009, 23:14
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Nur ganz schnell jetzt: Sie wird kein Rezidiv haben!!! Jetzt nicht und später auch nicht.
Ich schreibe dir noch ausführlicher, bin nur gerade etwas zu...
Ganz liebe Grüße an Euch Amazonen.
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  #157  
Alt 23.08.2009, 17:19
Güli Güli ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hey anja, wie geht es denn euch wir hören nicht mehr von euch. meldet euch mal wie es die kleine geht. gruß güli
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  #158  
Alt 25.08.2009, 18:25
Güli Güli ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hey Anja,habe gesehn das du on warst aber nicht schreibst.was ist los mit die kleine oder alles in ordnung bitte meld dich doch kurz hab immer deine geschichte verfolgt.las kurz was hören ob alles in ordnung ist,bitte.
gruß güli
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  #159  
Alt 25.08.2009, 21:21
piepselmaus piepselmaus ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

auch ich warte auf Antwort von Dir, Du schreibst nicht mehr, geht es Euch gut?

Habe vorhin auch gesehen, dass Du online warst.

Geb doch mal kurz bescheid!

Liebe Grüße Sandy
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  #160  
Alt 29.08.2009, 20:32
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,


melde dich,
wir machen uns Sorgen,
hoffen doch unbegründet.

Liebe Grüße
Marion
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  #161  
Alt 29.08.2009, 23:56
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Meld' dich bitte. Wir machen uns auch Sorgen.
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  #162  
Alt 30.08.2009, 14:06
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Anja2008 Anja2008 ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Unsere Tochter hat ein erneutes Rezidiv.

Sie bekommt jetzt 3 x wöchentlich IL-2 zur Aktivierung des Immunsystems. Es geht ihr danach schlecht und sie hat 39 Fieber. Mittwoch wird erneut punktiert, um zu schauen, wie aktiv die Zellen sind. Evtl. dann Chemo und, damit nicht das neue Knochenmark zusammenbricht, zur Stabilisierung Stammzellen.

Anja
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  #163  
Alt 30.08.2009, 15:20
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

ich bin sprachlos traurig

ich weiss das ist keine aufmunterung, aber wenn es uns schlecht ging habe ich mir immer die geschichte von Philipp durchgelesen. vielleicht ist sogar die dort beschriebene impfung nach einer KMT was für deine tochter.

http://www.kinderkrebsklinik.de/philipp.htm
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  #164  
Alt 30.08.2009, 21:10
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anja,

ich glaube in so einem Moment die richtigen Worte zu finden
ist sehr schwer.
ich wünsche euch und eurer kleinen Maus alles erdenklich gute
und weiterhin alle Kraft die ihr braucht.
Ich weiß nicht was ich schreiben soll.

Ich drücke dich ganz fest.

Marion
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  #165  
Alt 30.08.2009, 22:40
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Oh Nein!

Das tut mir so leid!

Davor haben wir die größte Angst und ich weiß, dass es bei Dir genauso war. Behaltet jetzt bloß die Nerven und versucht irgendwie, den Kopf oben zu behalten. Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan und ich selbst würde wahrscheinlich erstmal durchdrehen. Aber irgendwie muss es ja jetzt weitergehen...

Ich weiß, es ist kein Trost, aber unser Prof. hat uns vor Philipps KMT gesagt, als wir nach den Chancen nach der Transplantation fragten, dass sie in der Klinik schon Kinder dreimal transplantieren mussten, bis die Leukämie endgültig weg war.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und vor allem, dass ihr noch einmal die Kraft aufbringt, mit dieser neuen Krise fertig zu werden.

Wir denken an euch!

LG
Mitja und Familie
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