nach dem schock

[krieger151]

hallo ich komme aus dem süden Deutschlands... meine geschichte ähnelt vielen von hier ...wobei ich sagen muss das ich einfach Riesen-glück hatte mit dem gesamtverlauf--- sehr früh erkannt, keine probs mit der op, keine chemo, wundnaht heilt perfekt, von nun an engmaschige nachkontrolle , super arzt usw. es liest sich vermutlich gut und ich bin weissgott sehr sehr dankbar was mir auffiehl...ich würde mich gern mit anderen austauschen und zwar mit männern die wissen wie es sich anfühlt ;-) ist es normal ein ungutes gefühl zu haben beim duschen z.b. ich habe festgestellt das ich mich nicht mehr so unbedarft anfasse...oder mir ab und zu gedanken kommen wie : was wenn der linke auch krank wird, oder oder oder... ich weiss das das ziemlich dumm ist aber ich habe die gedanken nunmal... es würde mich sehr freuen wenn ich mit zur gemeinde gehören könnte eventuel findet sich auch jemand aus dem süden der mich kontaktieren möchte??? , grüssle

[Mucker]

Hallo Krieger,

Dein Verlauf ist meinem sehr ähnlich.

Und dieses komische Gefühl an der Narbe und am Skrotum kenne ich ebenfalls. Auch das panische Betasten des verbliebenen Hoden unter der Dusche ist mir nicht fremd.

Als ich ihn dann aber gestern bei der Nachsorge im Ultraschall gesehen habe, konnte ich mich davon überzeugen, dass stimmt, was ich mir immer gesagt habe: "Da ist nichts, der zweite bleibt heile, immer!"

Viele Grüße aus München,

Andreas

[krieger151]

habs grad nochmal gelesen, liest sich etwas verwirrend, es sollen sich natürlich nicht nur leute aus süddeutschland melden
der grundgedanke war der : es gibt hier im gesamten umkreis keine selbsthilfegruppe für hodenkrebs...dafür für alles andere
bin ja schon froh dieses forum gefunden zu haben (deutschlandweit)
bin jetzt auch nicht so der "stuhlkreis" typ aber
mit jemand persönlich zu sprechen oder zu schreiben der auch betroffen ist, bringt den vorteil, das der andere wohl einfach besser weiss was man meint....und auch weiss so fühlt es sich an oder so fühlt "er" sich.
danke andreas für die Antwort...jaaaa, genau diese gefühle meine ich...und zu deiner einstellung will ich auch kommen...! kommt das von selbst oder hast du hilfe? danke dir

[azl]

Hallo Krieger,

ich hatte damals ähnliches Glück (im Unglück) wie Du, das Leben als "eineiiger" war allerdings nie ein Problem für mich - wohl auch weil weder meine damalige, noch meine neue Partnerin damit ein Problem hatten und ich sowieso positiv eingestellt bin.

Angst vor einem Befall des zweiten Hodens brauchst Du weniger zu haben, die Wahrscheinlichkeit ist wohl sehr gering. Es spielt sich alles im Kopf ab und ich kann es schon nachvollziehen. Selber bilde ich mir seit der OP ein, dass der verbleibende Hoden viel sensibler ist. Aber mit der strikten Anweisung an die Frau, damit höchst zärtlich umzugehen, ist es getan!

Nur eines: Du hast Glück gehabt und bist jetzt zu 80% geheilt. Nimm' die Nachkontrolle ernst, denn einer von fünf muss später trotzdem noch zur Chemo. Dazu gehöre ich aktuell leider auch, nachdem ich mich fast 5 Jahre als geheilt gefühlt habe. Ich will Dir keine Angst machen, nur sollte man sich dessen bewusst sein.

Viel Glück, azl

[krieger151]

@ azl : das tut mir leid für dich und ich drück dir feste die daumen ! wurde das bei der nachsorge festgestellt? ist das nicht eine erschreckend hohe zahl...jeder 5te ??? ist das belegt? ich beschäftigte mich bisher nicht sonderlich mit krankheiten und kann letztlich nichts tun als dem leben und meinem durchaus fähigen Arzt zu vertrauen heisst: engmaschige nachsorge mit allemn was dazu gehört...das ist mein part, der rest liegt wohl nicht in meiner hand ...eigentlich wollte ich das thema krebs bis auf die nachsorge aus meinem leben verbannen, ständig daran zu denken heilt bestimmt nicht besser...ich glaub ans körper seele geist - Prinzip. aber das würde jetzt zu tief gehn... nur eben bestimmte dinge damit muss mann sich ja nun beschäftigen , mit den nachwehen quasi
hhmm hat jemand geraucht und es gesteckt wegen der krankheit? ich hab noch nicht die kraft obwohl es ungesund und teuer ist...

[azl]

Zitat von krieger151

wurde das bei der nachsorge festgestellt? ist das nicht eine erschreckend hohe zahl...jeder 5te ??? ist das belegt?

Soweit ich bei meinen Recherchen herausgefunden habe, liegt Deine Chance, ohne weitere Behandlung durchzukommen, bei etwa 82% (ohne Gewähr). Das sind also trotzdem 17% (fast jeder fünfte), bei denen ein Rezidiv auftritt. Du solltest mal Deinen Arzt fragen, warum er von 99% spricht, wie Du mir per PM gesagt hast. Die besagten 99% erreichst Du m.W. nur, wenn Du nach der OP eine vorsorgliche Chemo mit Singleshot Carboplatin machst.

Die Überlegung ist aber offenbar, unnötige Behandlungen zu vermeiden, denn wenn das jeder Patient mit Stadium 1 machen würde, würden 82% unnötig Chemo-therapiert. Auch doof.

Noch eine Zahl: Wenn das Rezidiv kommt, ist die Heilungschance wohl bei über 95% mit einer 3 x BEP-Chemo.

[krieger151]

ok...er meinte das hodenkrebs der best zu behandelbarste krebs sei..das kommt ja auch immer n bisschen auf den verlauf und den patient an. ich hab dir per pn geschrieben weshalb er bei mir so sicher ist und möchte das öffentlich nicht aufführen, wäre schön wenn du das auch nicht tätest ;-) !!! es gibt ja verschiedene behandlungsmöglichkeiten und wenn mehrere ärtzte der uniklinik und ein uruloge eine möglichkeit beschliessen (unabhängig voneinander )dann sollte man doch vertrauen und positiv bleiben...oder seh ich des jetzt falsch?
hhmm , ich beschäftige mich nicht mit statistiken , oder was wäre wenn... mir macht das ANGST und die fördert ja heilung nicht gerade....ich werde meinen teil beitragen...sprich die nachsorge ernst nehmen und somit wäre mein teil erfüllt ,mehr kann ich nicht tun ausser das übliche : gesünder essen, weniger rauchen, frische luft etc...
es ging mir anfangs eigentlich auch mehr um ...naja wie geht man damit um ? verdrängen...annehmen, darüber reden? wie findet man den weg aus den zweifeln und Ängsten ??? gibt es spezielle therapeuten dafür? gruppen gibts speziell dafür hier in meiner stadt verwunderlicherweise nicht...deshalb hatte ich es hier versucht...

[Ilmarinen]

Hallo Krieger,
eine Krebserkrankung ist immer, auch bei dem so gut behandelbaren Hodenkrebs, eine große psychische Belastung. Also alles ganz normal, was Du denkst bzw. fühlst.
Als Therapeuten kommen eigentlich alle Psycho- oder Sozialtherapeuten in Frage, die sich mit Krankheitsbewältigung beschäftigen. Ich habe mir damals eine ganz normale Sozialtherapeutin genommen, die meine Krankenkasse empfohlen hat, und ich fand es hilfreich. Gerade auch, weil man dann nicht das normale Umfeld mit den Gedanken zusätzlich belastet, die ja eh Sorgen und Ängste genug um einen haben.
Und das wichtigste - es wird mit der Zeit viel viel besser mit den Sorgen!
Alles Gute!
Ilmarinen

[krieger151]

hi Ilmarinen ich danke dir für deinen Post...heisst das ich kann bei der krankenkasse nachfragen ob die mir jemand empfehlen können ? das mit dem umfeld stimmt schon, anfangs hatte ich den eindruck ich muss manch anderen trösten
ich hoffe das bald wieder alles normal läuft...ich wünsche dir auch beste gesundheit !!! danke

[Ilmarinen]

Hallo Krieger,
ja, den meisten Krankenkassen ist das Nachfragen sogar lieb, die haben ja schon Erfahrungen mit einigen Anbietern und manchmal bekommt man dann auch schneller einen Termin. Ich habe damals erstmal mehrere aus meinem Stadtteil angerufen, die alle noch auf Wochen ausgebucht waren. Und nach meiner Erfahrung halte ich es entweder direkt nach der Diagnose, falls große Verzweiflung da sein sollte, oder beim Übergang nach der Heilung zum Alltag für am effektivsten.
Hier im Forum findest Du auch sehr viele Erfahrungsberichte, es geht ja nicht nur um konkrete Therapie, sondern auch um Nachsorge und Empfindungen. Die Themen, die viele beschäftigen, sind erst die Frage, warum man den Scheiß überhaupt bekommen hat (da gibt es keine wirklich eindeutigen Antworten, bis auf Familiäre Häufung ist keine Ursache wirklich nachgewiesen. Paar Studien oder Verdachtsmomente existieren zu Weichmachern oder Hormonen, aber wenn es eine sichere Antwort gäbe, wäre sie auch schon allgemein bekannter) und wie man mit der Angst vor Wiedererkrankung bzw. irgendwelchen Körperempfindungen umgeht. Jedes Drücken oder Ziehen wirkt für viele nach Abschluss der Heilung erstmal gefährlich, da man stärker in sich reinhört.
Mit dem Rauchen hat Hodenkrebs sicher nichts zu tun, aber wenn man in einer Reha mal mit Lungenkrebspatienten spricht, hört man von fast allen eine lange Rauchergeschichte - schön ist das nicht.
Alles Gute,
Ilmarinen

[Mongfevned]

Hallo krieger

Du hast irres Glück gehabt. ich hatte dieses nicht. Ich hab 4 Chemos bekommen, einen Schlaganfall nach der ersten Chemo, eine schwere Angina nach der 2ten Chemo, einen Nesselausschlag vor der 4ten, eine lymphadenektomie (Truthahnschnitt 30cm bauchschnitt) nach der 4ten Chemo..... als der Chirurg mich damals fragte ob ich ein implantant haben wollte fragte ich ob ich 2 in einen Hodensack bekommen könnte (ich wollte immer schon 3 haben ), bekam ich nicht . ich hatte nie ein prob damit - eins is besser als keins und besser als chemo und schnitt etc. wenn du wirklich probleme mit einem hoden hast rede darüber... mit familie, freunden oder einem psychologen oder psychiater. ich kann dir nur sagen: es gibt schlechteres wie zb retrograde Ejakulation.... oder gar keine mehr...

ad rauchen. ja ich war schwerster raucher über 27 jahre und mein lebensstil ist nicht grad einer der dafür gut ist schnell aufzuhören. am 4.7 habe ich aufgehört und rauche nicht mehr - ist mri auch egal - auch wenn die chance gering ist nochmal krebs zu bekommen - nein ich brauchs nicht mehr - in einem zug 8000 giftige stoffe udn ein paar hunderte tödliche ????
nur wenn ich mal was trinke dann rauche ich - aber nur moods und nur paffen. da halte ich an meinen onkel (der auch mein onkologe ist) das man mit 40 aufhören sollte

das ungute gefühl... hmm... ich kann nur soviel sagen das ich nie eines hatte - maybe auch deswegen weil ich wusste was vor mir ist und dies das kleinste meines probleme war. Die gedanken "was wenn" die werden dich noch lang begleiten und vielleicht sogar dein ganzes leben. Ich denke auch daran aber eigentlich ist es mir egal geworden da ich leben darf. Was wenn...ja... wenn Kuhdreck Butter wäre könnt ich aufs Brot streichen
Ich hab ein wenig mehr gelernt, den Moment zu lieben und nicht ganz so verbissen in die möglicherweise vermeintliche zukunft zu schauen. Aber das ist eine eigene lange geschichte.
Vielleicht solltest du dir deine Spermien einfrieren lassen, denn die Chance das deinem 2ten Hoden etwas passiert ist angeblich etwas höher als bei einem nicht Krebspatienten aber trotzalledem sehr gering.

Aber wie AZL sagt: es spielt sich das meiste im kopf ab.
man kann in einem tiefen loch sein oder das leben genießen. ich hab mich für das leben genießen entschlossen. (btw rezidiv liegt bei ca bei 15% - heilbarkeit allerdings noch immer bei 97% wenn ichs richtig im kopf habe). ich wi.ll lieber für einige jahre leben als mich in einen loch für jahrzehnte verkriechen. denn dann hatte alles gar keinen sinn... (aber bitte vergiss das nicht mit "lebe jedem tag als wäre dein letztrt- das kann ich nicht mehr hören)

noch so btw - mir haben die statistiken immer hoffnung und nicht angst gemacht. ich denk es ist egal - wenn man die diagnose krebs bekommt hat jeder angst. egal ob stadium 2,1,3 c,b,x,y,z..... tödlich kanns für jeden sein.
damals als mein arzt mir sagte das dieser sehr gut beheuilbar ist hats mich allerdings ein wenig bestärkt - schlimmer wäre ein BSDK gewesen...

Krebs, egal ob mit oder ohne Chemo ist IMMER etwas schwerwiegendes - psychisch wie auch physisch - immerhin wird einem die eigene Sterblichkeit mal richtig vor Augen geführt - und das dies schneller passieren kann als man lapidar davon sprechen oder darüber denken kann.

@mike69: gratz - richtige entscheidung udn weiter so!

wie ilmarinen sagt: wenn man mal mit lungenkrebs, blutkrebs-Patienten etc spricht/zu tun hat - dann wird man einem klar, wie gut es einem geht.

lg, mong

[1994]

man muss da auch etwas rational rangehen, bei Heilungschancen größer 95% muss man sich nicht wirklich große Sorgen machen. Da sind viele andere Krankheiten gefährlicher und mit mehr Beeinträchtigungen verbunden.

Es ist nur eben Krebs und da ist die landläufige Meinung das das letzte Stündlein geschlagen hat. Das ist beim Hodenkrebs eben nicht der Fall.
Trotz meines Rezidivs nach 19 Jahren in den Lymphknoten und Entfernung dieser im Sommer denke ich da schon gar nicht mehr drüber nach und es belastet mich auch nicht. Im Laufe der Zeit geht man da wesentlich entspannter mit um. Und darüber nachdenken warum man das bekommen hat hilft einem nicht weiter, darauf gibt es keine Antwort. Es hilft mir auch nicht weiter zu wissen das es anderen schlechter geht.

Einfach das Leben geniessen

[azl]

Zitat von 1994

Trotz meines Rezidivs nach 19 Jahren in den Lymphknoten und Entfernung dieser im Sommer denke ich da schon gar nicht mehr drüber nach und es belastet mich auch nicht.

Bei Dir ist nach 19 Jahren (!!) ein Rezidiv aufgetreten??? Wie wurde das denn entdeckt? Werden denn die Nachuntersuchungen nicht irgendwann eingestellt?

Du sagst, die LK's wurden entfernt, keine Chemo nötig?

[1994]

das hängt ja von einem selber ab, ich habe sie (zum Glück) nicht eingestellt sondern jährlich weiter die Tumormarker AFP und ßHCG messen lassen.
mein Hausarzt wollte dies allerdings einstellen, ich hatte aber darauf gedrängt die Werte weiter zu messen.
dadurch ist es auch aufgefallen, der AFP Wert lag bei 14, ab zum Urologen, Überweisung zum MRT und schwupps Lymphknoten 2,5 x 2 cm. Hauptsächlich reifes Teratom. Wurde laparoskopisch rausgeholt, keine große Sache.

ohne den Anstieg des AFP-Wertes wäre es nicht aufgefallen, denn beim jährlichen Ultraschall lassen sich die Lymphknoten im hinteren Bauchraum nicht einsehen, wie ich später erfahren habe. Beschwerden hatte ich natürlich keine.

Chemo hatte ich damals nach der OP (3 x PEB), ich hatte einen Mischtumor mit Dottersack, Chorion, Embryonal, Seminom und reifem Teratom. Die ersten 4 hat die Chemo plattgemacht, den letzten nicht da dieser nicht auf die Chemo anspricht. Da ist wohl was in den Lymphknoten hängen geblieben.

Daher jetzt auch keine Chemo, das Teratom spricht nicht darauf an und wenn von den anderen Tumorarten etwas übergeblieben wäre, wären die nach 19 Jahren sichtbar geworden. Zweitmeinung war derselben Ansicht.

[azl]

Vielen Dank für die ausführliche Antwort. Das war ja mal wirklich ein besonderer Fall bei Dir! Gut, dass Du Deinem Gefühl gefolgt bist und weiter Checks gemacht hast. Das bestätigt mich in meiner Ansicht, dass man sich keineswegs den Ärzten einfach überlassen soll, sondern als mündiger, mitdenkender, informierter Patient größere Chancen hat.

In meinem Fall sprechen keine Tumormarker an, daher bleibt mir wohl in Zukunft nichts anderes übrig als regelmäßige CT's zu machen, wenn ich meine BEP erstmal überstanden habe und die LK's hoffentlich "geschmolzen" sind. Da es mein Seminom generell scheinbar nicht übermässig eilig hat, zu wachsen, wäre es wohl alle 1, 2 Jahre ausreichend?! Mal sehen, was der Doc dazu sagt.

Weiss jemand, wie man in diesem Fall die Strahlung möglichst verringern kann? Stimmt es, dass man die Checks auch per MRT machen kann - diese aber viel teurer sind? Ich würde alles dafür tun, die Strahlungsbelastung möglichst gering zu halten, bei all den Untersuchungen, die mir hoc bevorstehen.