Kleinzelliger Bronchialkrebs mit vielen Metastasen

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anastra,

ich habe meinen Vater verloren als ich 15 war. Deshalb kenne ich solche Vergleiche, die auch mich damals schon fertig gemacht haben. Man zieht oft den Vergleich dass es als Kind normal ist, irgendwann die Eltern zu verlieren. Ich erinnere mich gut wie mein schmerz damals war und auch wie er heute ist wo ich meine Ma "hergeben" muss. Ich wohne ja die letzten drei Wochen bei meiner Ma und ihrem partner. und ja, es ist anders. ich wage mich nicht zu beurteilen ob schlimmer, ich denke das hängt davon ab, wie der Ableger ( so nennt meine ma mich immer ) damit umgeht - udn wie der partner. aber ichsehe hier 24 stunden intensiv wie es für ihren mann ist damit umzugehen und welche ängste er vor der zukunft hat. und ich muss ehrlich sagen, was das angeht, da haben wir kinder es schon manches mal leichter. ich nehme mir platzhalter für die namen, bei meiner mutter ihren namen den sie hier im forum benutzt haben.

er geht zum bett und sagt: "die letzten zehn jahre habe ich hier nur (ich glaube) 5 nächte alleine geschlafen als "Rapunzel" im Krankenhaus war." er stellt das feuchtfutter für die katzen zusammen und macht es genauso, wie meine mutter es immer wollte. er geht in die wohnung als meine ma im krankenhaus war, stellt sachen zusammen, weint dabei und sagt "alles hier ist "rapunzel"". es ist anders. ganz anders. denn auch wenn wir tieftraurig sind, wir haben die möglichkeit uns an einen ort zurückzuziehen - während der krankheit und auch danach - der nicht 24 stunden in jedem staubkorn den lebenspartner wiederspiegelt. der vergleich, den deine familie gebracht hat, der ist zweifelsohne zum kotzen. ich weiß wie ich damals fühlte und ich weiß, wie ich mich selbst heute mit 31 fühle während ich meine mutter so intensiv begleite.

aber dennoch sind wir es inzwischen gewohnt, einen teil ohne die eltern zu verbringen, zu entscheiden. neben uns die hälfte im bett wird nicht leer sein, das deo im bad nicht ungenutzt... es ist anders. und manchmal glaube ich schlimmer. udn ich leide wie ein tier, das kannst du mir glauben. aber jetzt, wo ich hier in ihrem haus wohne - obwohl ich meine eigene wohnung natürlich behalten habe - da wird mir bewusst, dass es sogar schmerzen kann den mülleimer zu öffnen, einfach weil sie immer wert darauf legte den biomüll mit papier abzudecken. auch jetzt, wo sie manches nicht mehr mitbekommt wird darauf geachtet, dass die katzen zur bestimmten uhrzeit alle drin sind und die tür nach draußen verschlossen wird. die zeit während der krankheit mag sich gleichen, aber zweifelsohne ist der verlust etwas ganz anderes. auch ist es für uns schwer zu ertragen zu sehen wie die mutter oder der vater immer unselbständiger werden. aber sie sind älter als wir und auch wenn dieser prozess schneller geht als es normal wäre, so ist die tatsache an sich immer die gleiche. für den partner aber wird ein gleichgestellter unselbständig.

wenn ich mich so lese und das hier vor 4 monaten gelesen hätte, vielleicht hätte es mir geholfen anders zu denken. mehr verständnis zu haben. fakt ist, ich hatte es nicht. und genau deshalb verstehe ich, wie allein gelassen du dich mit deinen ängsten fühlst. ich habe bis vor einem halben jahr auch sehr vieles allein organisiert. und so allein gelassen ich mich manchmal damit fühlte, so gut tat es auch, etwas TUN zu können. zu helfen. mein bestes zu geben. die parts sind unterschiedlich verteilt und ändern sich zwischendurch. jetzt, wo ich manchesmal durch hänge fängt ihr partner mich auf. wenn er nicht kann bemühe ich mich nach leibeskräften.

kommunziere deine ängste und deine sorgen. versuch es ohne vorwurf. vielleicht möchten deine eltern dich einfach nur beschützen, ich bin sogar sicher dass es so ist. durch die erfahrung mit meinem vater sind meine mutter und ich die situation von vornherein ganz anders angegangen udn ich war beim großteil der untersuchungen und gespräche dabei. aber ich weiß von vielen betroffenen hier, wie sehr sie den wunsch haben die kinder zu beschützen. das ist kein ausschließen. es ist der gleiche reflex, der mütter kleinen kindern die augen zuhalten lässt wenn eine schlimme szene im fernsehen kommt.

sie möchten zeigen dass sie stark sind und ihr kind nicht mit sorgen belasten. dass sie das nicht können - weder das eine noch das andere - werden sie wahrscheinlich so lange es geht nicht sehen wollen.

ich denke, du solltest deine gefühle zuhause zeigen. meine mutter dachte manchmal ich wäre schon mit allem durch als ich solange bemüht war, vor ihr nicht zu weinen um ihr stärke zu geben und sie wissen zu lassen, dass sie mit mir über alles reden kann und ich das vertrage.

rückblickend ist das zwiespältig. denn so konnte ich vieles für sie erkunden über das sie nur mit mir sprach weil sie dachte "bianca kommt damit zurecht". auf der anderen seite habe ich mir aber so sehr gewünscht, einfach mal kind sein zu können und zu weinen. mich von meinen eltern trösten zu lassen. die möglichkeit gab es jederzeit. aber ich habe sie mir mit viel grübelei vermacht.

[Anastra]

Hallo ihr lieben!

Ich bin grad wieder in großer Sorge...
Letzte Woche bekam mein Vater die Chemo

Dienstag waren die Leukos bei 1,4
bekam dann wieder täglich eine Spritze Neupogen
heute morgen Kontrolle > Leukos bei 0,9

wie kann das trotz Neupogen?? Wie gefährlich ist das? und auf was muß ich nun achten??



Danke Bibi und Annika für eure Antworten. Ich bin grad nur viel zu aufgeregt um darauf zu antworten. Bitte erlaubt mir dass ich das später mache.

Liebe Grüße Anastra

[annika33]

Hallo Ananstra,

ich verlink Dir mal was - klick mal da drauf und lies dort auf Seite 3 und 4 nach - da steht auch alles beschrieben, was man besonder beachten muss, wenn die Leukos so niedrig sind:

http://www.onkopraxis-duisburg.de/se...te%20Chemo.pdf

Und hier kannst Du nachlesen, unter Eigenschaften/Wirkungen, wie es sich mit dem Neupogen verhält http://ch.oddb.org/de/gcc/resolve/po...chinfo,890881..

Ich wünsche Dir, dass Du trotzdem ein einigermaßen gutes Wochenende hast. Selbiges ganz besonders für Deinen Papa.

Liebe Grüße

Annika

[Anastra]

Hallo Annika, Bibi und Diana

Ich danke euch für eure Antworten. Ich bin so froh dass ich hier einfach alles schreiben kann und das verstanden wird.

Ich war heute bei meinem Hausarzt, der mir direkt ansah wie es mir geht. Er hat mir nun eine Addresse von einem Psychoonkologen gegeben. Nun liegt sie vor mir, was ich nun daraus mache wird sich zeigen.
Einerseits denke ich ich schaffe das alles nicht und muß mir Hilfe holen, vielleicht auch eine Stelle finden, wo ich meinen Ballast abwerfen kann - nicht nur schreiben sondern auch sagen/diskutieren/bereden.
Andererseits denke ich, das schaffe ich schon und da muß ich einfach durch.
Ich bin so hin und hergerissen.
Wahrscheinlich habe ich auch zuviel Angst davor ein Antidepressiva zu nehmen. Ich arbeite in einem Wohnheim für Behinderte und kenne daher viele solcher Präparate. Ich weiß nicht ob ich das nehmen möchte. Ich hadere noch sehr mit mir. Habe aber auch Angst dass ich nachher so tief in diesem Loch sitze, dass der Weg daraus nicht mehr zu schaffen ist. Lieber hätte ich glaube ich nur eine Gesprächstherapie.

Ich habe es bei meinem Vater heute nur kurz und knapp angesprochen, dass ich mir wünsche mehr einbezogen zu werden. Ich habe nicht das bisher gesagte wiederholt oder zu werten versucht. Und es scheint angekommen zu sein, weil heute das Thema "Beerdigung" zur Sprache kam. Schrecklich sage ich euch. Ich mußte sehr mit den Tränen kämpfen. Jetzt kann ich ihnen freien Lauf lassen. Einerseits tat es aber auch gut gemeinsam darüber zu reden. Ich kann das auch alles noch gar nicht wiedergeben, das muß ich nun erstmal verarbeiten.

Vielen Dank für die Links Annika. Ich konnte heute auch kurz mit unserer früheren Nachbarin sprechen, die bei einem Ambulanten Pflegedienst arbeitet. Sie meinte wenn die Leukos unter 0,5 fallen müsste mein Vater ins Krankenhaus in ein Isolierzimmer. Sie konnte mich sehr beruhigen. Auch schätze ich den Onkologen als sehr gewissenhaft ein. Ich habe ja schon geschrieben wie gut ich mich da fühle. Ich habe es in der Praxis auch schon mehrfach erlebt, dass der Arzt Patienten mit schlechten Blutwerten ins Krankenhaus überwiesen hat und gar nicht mehr nach Hause gelassen hat. Ich denke wenn die Werte bedrohlich wären, hätte er bei meinem Vater auch so reagiert und ihn nicht ins Wochenende nach Hause geschickt.


So und nun versuche ich etwas zur Ruhe zu kommen und abzuschalten. Ausserdem wartet mein Katerchen schon auf mich. Er muß mich doch immer wieder trösten, wenn die Tränen fliessen....

Ich wünsch euch einen schönen Abend. Werft mal einen Blick in den Himmel. Leuchten die Sterne heute nicht besonders hell und wunderschön....

Liebe Grüße Anastra

[Anastra]

hmmm Diana um meine Angst vor den Nebenwirkungen auszudrücken muß ich glaube ich etwas weiter ausholen.
Ich leide an einer Nervenkrankheit. Antidepressiva (Wie z.b. Trmimipramin, Stangyl) haben oft die Eigenschaft sogenannte Dopaminrezeptoren zu blockieren. Genau das ist mein Problem. Die Dinger arbeiten bei mir schon nicht richtig und ich muß L-Dopa Präparate zu mir nehmen. Ich leide sehr stark unter dem Ressless-Legs-Syndrom. Demnach wäre ein Antidepressiva bei mir kondraindiziert.
Vielfach habe ich darum auch Probleme mit Narkosemitteln. Sie wirken nicht wie sie sollen. Zeigen völlig paradoxe Wirkweisen.
Schlafen kann ich im Moment wieder recht gut. Ich schlafe sogar recht viel und lange.
Aber ich werde Montag zu den Psychoonkologen anrufen und mir einen Termin geben lassen. Darauf warte ich sicher auch noch ein Weilchen.

Gestern hatte Papa wieder einen Depritag mit vielen Tränen. Meine Mutter rief an, dass sie ihn aus diesem Loch einfach nicht rauskriegt. Ich habe nicht lange mit ihm gesprochen. Wußte dennoch sofort was los ist und konnte ihn aufmuntern und ihm Ängste nehmen. Auch nahm er zu sehr Rücksicht auf mich. Es täte ihm doch gut wenn ich bei ihm bin und mit ihm rede. Ich habe ihm nochmal klar gemacht dass er mich immer - egal zu welcher tages und nachtzeit anrufen darf. Mein Handy habe ich doch immer bei mir. Er hätte Angst zu nerven oder lästig zu erscheinen. Ich hätte doch auch noch mein eigenes Leben Den Zahn konnte ich ihm aber dann auch ziehen. Er darf mich auch wegen Kleinigkeiten anrufen. Später am Abend hat er das dann nochmal gemacht. Wegen einer Kleinigkeit. Nur eben ganz kurz. Das erste Mal seit der Diagnose. Und es tat gut. Ich habe mich sehr darüber gefreut.

Gleich nach dem Mittag fahre ich wieder zu ihm.
Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag.
Anastra

[Anastra]

Guten Morgen zusammen

Eigentlich wollte ich mir gestern "frei" nehmen von Papa, aber nachdem ich hier gesessen und von Bibi's Mama gelesen habe mußte ich mich ganz schnell anziehen und zu meinem Vater fahren. Irgendwie hatte ich ein ganz dringendes Bedürfnis ihn zu sehen.
Und es war gut dass ich gefahren bin. Gestern war so ein guter Tag. Papa ging es - natürlich soweit es dieses Biest in ihm zulässt - ganz gut. Das schönste an dem Tag gestern waren aber die Gespräche. Innige Gespräche. Das was ich die ganze Zeit wollte, wofür aber noch nicht die Zeit da war. Solche Gespräche kann man nicht erzwingen, sie haben ihre Zeit.
Gespräche über die Krankheit Krebs, über den Tod und den Weg dorthin, Pflege, Pflegedienste, Hospitz, Patientenverfügung und Beerdigung. Schrecklich. Aber doch tut es gut das alles aussprechen zu können. Auch es zu ertragen wenn Papa erzählt wie er es gerne haben möchte. Ich habe nicht geweint. Darüber war ich sehr froh. Die Zeit zum gemeinsamen Weinen wird auch noch kommen.

Papa möchte anonym beerdigt werden. Das hat er immer schon gesagt und es ist in Ordnung für mich. Weil ich keinen Ort brauche, den ich aufsuche zum Trauern. Seine Seele bleibt eh nicht hier. Nur seine Hülle. So ist zumindest meine Aufassung des Todes. Ich werde mir bei mir zu Hause eine kleine Gedenkstätte einrichten. Mit einem Bild und einer Kerze. Er wird mir dann nicht ferner sein, als auf dem Friedhof. Ich habe ihm noch den Gedanken "Friedwald" ins Gedächtnis gerufen. Vielleicht wäre das eine Alternative für ihn. Aber ER entscheidet. Wie meine Mutter das ganze sieht weiß ich nicht. Da konnte ich mit ihr nicht drüber reden.

Papa hat gestern nochmal gesagt, dass er nicht mit der Chemo angefangen hätte, wenn er uns nicht hätte. Er liebt uns so sehr, dass er sich nicht aufgeben will und kämpfen will. Er weiß dass wir ihn nicht unterstützen können, aber ich werde ihm meine Hand zu reichen, wann immer er sie braucht. Und wenn er nicht mehr Kämpfen möchte werde ich ihn bis zur Pforte begleiten, aber da muß ich ihn dann gehen lassen. Er macht sich Gedanken, wie lange er Pause hat nach der 6. Chemo. Wie lange ihn dieser Mistkerl in Ruhe lassen wird. Und was wenn alles wieder von vorne anfängt?? Er weiß nicht wie lange er das durchhält. Aber auch da habe ich ihm wieder klar gemacht dass er entscheidet. Er weiß wie sehr sich auch mein Leben verändert hat und er ist so dankbar dass ich an seiner Seite bin. Nochmal habe ich versichert dass ich immer da sein werde, wenn er mich braucht, aber auch wenn er mich einfach nur sehen möchte. Dass er mich anrufen kann, wann immer er meine Stimme hören will. Auch habe ich ihm gesagt dass ich stark bin und aushalten kann was immer ihn bedrückt, dass er alles sagen kann und er auf mich keine Rücksicht nehmen braucht.

Oh man ich schreibe viel zu viel, aber sovieles was im Moment in meinem Kopf rumkreist. Die ganze Nacht schon beim Arbeiten. Ich hoffe dass ich nun gleich schlafen kann, irgendwie bin ich sehr aufgewühlt seit dem Gespräch.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag
Liebe Grüße Anastra

[Quirin]

Liebe Anastra,
Schreib soviel du kannst. Hauptsache,du kannst etwas#
abladen und es wird dir hinterher leichter.
Dein Onkologe scheint ja in Ordnung zu sein.
Du muß Spannung abbauen. Vielleicht kann dir ja Jemand
Meditation beibringen. Aber zunächst sind Gespräche wichtig wie auch das Scheiben hier.Dafür gibt es ja dieses Selbsthilfeforum.
Liebe Grüße

Jobst

[ohneschlaf]

Liebe Anastra!
Ich verfolge deine Geschichte und bin sehr betrübt über die Krankheit deines lieben Vaters und auch über dein Verhältnis zu deiner Ma, jetzt in einer so schweren Zeit, da man doch zusammenhalten und sich unterstützen sollte, da jeder Einzelne viel Kraft braucht, für eine lange Zeit.Ich habe zwei Söhne, Sie waren immer für mich da, bis mein lieber Mann mich nach einem langen schweren Kampf verließ, auch haben Sie oft das eine oder anderemal was alleine mit ihrem Hansdampf, so nannten Sie ihren Dad, was alleine unternommen, das war dann meine Auszeit, meine Erholungspause, die braucht man auch, ganz dringend für sich, um Kraft zuschöpfen, um wieder schönes zusehn, damit man den Partner wieder Mut geben kann. Liebe Anastra,ich sehe eigendlich jeder von euch für sich alleine dasteht, das macht mich sehr traurig, ich hatte leider keine Tochter der ich um Rat fragen konnte, die ich um Hilfe bitten konnte, der ich auch nicht sagen konnte, oder mitteilen durfte wie verzweifelt ich war, das mein Mann, mein Jugendgefährte, mein Lebenshinhalt, eben alles was das Leben ausmacht, ja ein Stückchen von sich selber ist Er mit den Jahren geworden, ich habe meinen Mann verloren, Du aber noch nicht deinen lieben Vater, das solltest Du in deinem großen Kummer nicht vergessen, auch nicht deine Ma, denn Sie ist diejenige die nachher deine Tränen trocknet, Dich tröstet, obwohl auch Sie Trost bräuchte, liebe Anastra überlege auch darüber mal, Ihr müßt doch zusammenhalten in einer so schweren Zeit,
Ich wünsche Dir noch viel Kraft und lächle auch mal wieder