Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

gerade habe ich die Registrierung im Forum hinter mir, bin Neuling und man möge mir die Formfehler evtl. verzeien...
auch die Rechtschreibung ... bin sehr aufgeregt

Seit ca. einem guten Jahr hatte meine Frau immer wieder und eigentlich gleichbleibend ein geschwollenes rechte Knie..
der Othopäde weigerte sich, ein MRT zu machen..
auf eigenen Wunsch meiner Frau wurde dann wenigstens eine Athroskopie gemacht, jedoch ohne nennenswerten Befund .. eben leichter Verschleiß

Gewichsabnahme im letzten drittel des letzen Jahres - ca. 10 Kg

Im Januar (29.) diesen Jahres wurde bei meiner Frau am linken Oberschenkel ein LIPOM ambulant entfernt, stellte sich jedoch nach histolog. Befund aus Jena als LIPO SARKOM dar. ca. 4x5,5 cm..
Also geht die große "Walze" der Untersuchung, Behandlung etc. los...
Natürlich der Schock für uns, da meine liebe Frau als Krankenschwester einigen mediz. Einblick aus Ihrem langjährigen Berufsleben hat.

Einweisung in das Klinikum Suhl - Chirurgie
Nach CT, MRT usw. zunächst die Nachricht (Schock Nr. 2)
tumoröses Gewebe am Herz links außen ca. 2 x 3 cm

Nach MRT beider Beine - (Schock Nr. 3!!!)
im rechten Oberschenkel ein Sarkom G3 mit Ausdehnung von ca. 10x18 cm und der Nachricht ...dies sei der Haupttumor und die anderen beiden Lokalisationen seien Metastasen.

Dann OP des rechten Beines - KEINE Nachoperation des linken Beines.
Im rechten Bein habe man alles entfernen können, allerdings NICHT mit Sicherheitsabstand.
28.02.2007 - Entlassung aus der Klinik mit Hinweisen auf Folgetherapie:

PET-CT in Bad Berka
falls keine weiteren Metastasen da sind - OP am Herz
danach Chemo, Bestrahlung und ???

21.03.07 Befund vom PET -CT - außer am Herzen keine weiteren Tumore
leichte Aktivität an den Beinen, sei allerdings postoperative Aktivität

Mitte April - Vorbereitung auf Herz-OP im SRH Suhl
(Herzkatheder usw.)
23.04.07 Einweisung in Uniklinik Jena zur Herz-OP
24.04.07 - man sagte uns, daß der TUMOR am Herz zu groß ist uns meine Frau die OP nicht überleben würde,
also erst CHEMO - dann OP

letztes Wochenende haben wir am rechten Bein wieder etwas getastet
getsern nach der SONO - wieder 4 neue Tumore bis zu 2 cm
heute soll nun die CHEMO beginnen

ich bin verzweifelt und leide sehr...
Wer hat Erfahrungen ???

[sanne2]

Hallo Toni,
es tut mir sehr leid, dass Deine Frau nun auch betroffen ist!
Ihr müsst unbedingt in ein Klinikum, das auf Sarkome speziealisiert ist. "Irgendeine" chirurgische Abteilung kann Euch da wenig weiterhelfen, da Sarkome von Spezialisten behandelt werden müssen. Ohne Sicherheitsabstand zu operieren ist schon sehr gefährlich, Du siehst es ja leider selbst. Bei einem G3 Tumor wird immer bestrahlt, da die Rezidivrate sonst sehr hoch ist, in diesem Fall meine ich das Bein. In einem Sarkomzentrum wäre Euch das eventuell nicht passiert. Deshalb, sucht Euch eine Klinik, die sich gut mit Sarkomen auskennt!
Ich wünsche Deiner Frau die beste Behandlung und Euch alles Gute!
Deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen, aber Ihr müsst jetzt handeln.
Liebe Grüße
Sanne

[Toni 1902]

Hallo Sanne,

vielen Dank für Deine Antwort.
...tut gut, daß man noch gehört wird...

Zur Zeit liegt meine Frau auf der onkologischen Station in der Uni-Klinik Jena,
ich dachte eigentlich, daß wir dort gut aufgehoben sind,
die Ärzte arbeiten dort eng mit den Chirurgen zusammen und man hat uns dort
bei einem Gespräch mitgeteilt, daß wir uns bei Spzialisten befinden...
aber es zieht sich alles sooooo lange hin, oder sehe ich das nur so?

Gruß Toni

[sanne2]

Hallo oni,
ob Jena die richtige Klinik ist kann ich nicht beurteilen!
Vielleicht kann Dir ein anderer Leser etwas dazu schreiben. Allerdings operiert man immer mit eingehaltenem Sicherheitsabstand, dass gibt mir zu denken.
Ich möchte Dich aber nicht verunsichern. Sarkome sind sehr tückisch, wie jede andere Krebsart auch. Leider!
Ich denke mal, Du bist hier im Forum gut aufgehoben. Sarkome sind sehr selten, aber hier kann man sich gut austauschen.
Und Du hast recht! Es kommt einem wirklich immer so vor, als würde sich alles sooo in die Länge ziehen. Bei meinem Mann ging mir damals auch alles nicht schnell genug und ich habe die Ärzte ziemlich "genervt".
Du wirst bestimmt noch mehr Antworten bekommen.
Ich wünsche Euch alles Gute und starke Nerven!
Liebe Grüße
Sanne

[gewwi]

Hallo toni, du hast recht, das ewige Warten ist nervenzehrend. Vielleicht hilft es euch ja, noch eine 2. Meinung einzuholen. Laßt euch ALLE Befunde auf CD brennen und schickt Sie an einen Spezialisten. Müssen die Ärzte, aber machen sie eben nicht gerne.
Anbieten würde sich bei Liposarkomen Freiburg Uniklinik, Bochum Bergmannsheil, UKE Hamburg und Uniklinik Essen. Ansonsten schließe ich mich sanne an, das sie den Sicherheitsabstand nicht eingehalten haben, finde ich auch bedenklich.
Wünsche euch alles gute petra

[Toni 1902]

Vielen lieben Dank für die netten Beiträge, Wünsche und Grüße.
Das können wir wirklich gebrauchen...
Das rechte Bein konnte nicht weiträumig operiert werden, es war kein Platz mehr da,
alle Venen und Nerven waren an die Außenwände gedrückt worden..
aber die Chirurgen haben vorsichtig gearbeitet - keine Bewegungseinschränkungen oder Ausfallerscheinungen...
das linke Bein wird erst 'mal vernachlässigt!

habe gerade mit meiner lieben Frau telefoniert...
jetzt geht es los...
ab heute 4 Tage a 24 Stunden Chemo,
dann 3 Wochen Pause und alles noch einmal...

hoffentlich geht das alles gut ...?

liebe Grüße an alle, die mir schreiben
TONI

[YasminB]

Hallo Toni,

wie gehts euch im Moment? Deine Frau und du, ihr seid bestimmt sehr angetan von dem herrlichen Sommerwetter - oder ist es bei euch etwa besser?
Keine Sorge, ich hatte das schon richtig verstanden. Niemand möchte den, den er liebt ein- oder austauschen! Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass du stark bleibst und deiner Frau immer einen guten Halt geben kannst; vielleicht kommt ja auch der Zeitpunkt, wo sie es wieder für dich sein kann.
Wie geht es ihr denn im Moment?

Alles Liebe!
Yasmin

[gewwi]

Hallo Toni, habe gelesen, das ihr enttäuscht seit über das Ergebnis der Chemo, aber nachdem was ich hier gelesen, ist 6 Wochen für Chemo eine sehr kurze Zeit, habt noch ein wenig Geduld. Ich weiß aber auch, wie schwer es ist Geduld zu haben und abzuwarten.
Drücke einfach mal die Daumen, das es gutläuft und die Nebenwirkungen auch besser werden. Nein sie sollen sich nicht verbesssern, sondern verschwinden.
bis bald, liebe Grüße
petra

[Toni 1902]

Hallo Yasmin, hallo Petra, hallo zusammen

Vielen Dank für Eure Nachrichten.
... das Wetter? ist hier auch so bescheiden...- wie bei Euch Yasmin
Petra - Du hast Recht - Geduld ist in dieser Situation wichig, aber verdammt schwer...

Kurz zum 3 Zyklus der CHEMO:
Die Thrapie wird nach dem MAID-Protokoll gefahren und die Medikamente hatte ich ja in vorherigen Beiträgen genannt
Zunächst wurden die Untersuchungen gemacht (Herz-Echo und MRT der Beine)
Ergebnis: Keine deutlichen Veränderungen an Herz und Beinen, aber auch keine neuen Rezidive, Lediglich geringe Größenregreidenz des kleinsten Satellitenherdes im rechten Bein....
Dies begründete den 3. Zyklus, welcher so verlief:
1. Tag
in den ersten Stunden ohne merkliche Änderungen des Befindens
nach ca. 10 Stunden mehr Müdigkeit, geringe Übelkeit
2. Tag
deutliche Verschlechterung des Befindens, starke Übelkeit,
keine Lust auf Essen und Trinken,
zur Gewähleistung der Flüssigkeitsversorgung - Infusion von NaCl
3. Tag
essen und trinken unmöglich, smiley11: smiley11:
bei jeder Bewegung Erbrechen, zur Toilette gehen ist ein Kampf mit dem Körper, der nicht will
Blutdruck völlig am Boden
4. Tag
essen und trinken kaum möglich,
immer noch starke Übelkeit smiley11:
nach zusätzlicher Gabe von Mitteln gegen Übelkeit - leichte Besserung
und a Ende des 4. Tages habe ich meine liebe Frau abgeholt - nach Hause

Zu Hause - Besserung mit der Übelkeit
etwas Tee trinken, etwas Suppe essen...
Körperpflege und bewegen in der Wohnung ist wie Hochleistungssport,
besser ich bin dabei und gebe z.Teil Hilfestellung
Das Gemüt meiner Frau ist vom Zustand total am Boden. .. und man fühlt sich mal wieder hilflos...
Die Schleimhäute pflegen wir mit OCTENIDOL Mundspülung.
Vorteil gegenüber anderen Spülungen ist, man kann sie für Langzeitanwendungen nutzen - funktioniert auch sehr gut.
Gleichzeitig bietet dies einen antibakteriellen Schutz.
Wollen hoffen, daß wir die Blutwerte einigermaßen hinkriegen...
heute war die erste Blutkontrolle - mal sehen, wie die Werte sind....

Am 11.07. geht der 4. Zyklus los!

liebe Grüße an alle, viel Kraft und bleibt tapfer!
Toni

[sonjaM]

Lieber Toni, tut mir leid, dass Deine Frau die Chemo so schlecht verträgt. Meine Mama bekommt diesesmal sehr gute Medikamente gegen das Erbrechen, denn sie hatte damit auch immer sehr starke Probleme. Jetzt gar nicht. Werde morgen mal bei ihr schauen, wie die Tabletten genau heißen. Vielleicht wären die ja auch was für Deine Frau...
Alles liebe für Euch beide.
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja, hallo zusammen,

Sonja - vielen Dank für Dein Angebot bezüglich der Medikamente gegen Übelkeit, - würde mich sehr interessieren, wie die heißen und vielleicht helfen sie meiner Frau auch ...
Deiner Mama geht es hoffentlich weiterhin besser !!!!

Die Tage nach der 3. CHEMO waren für meine liebe Frau nicht gerade die schönsten...
- Kein richtiger Hunger, die Geschmacksnerven wollen auch nicht so richtig
- zum Trinken von Säften oder Tee mußte sie sich sehr zwingen, da sie momentan eine regelrechte Abneigung gegen Getränke und auch keinen Durst hat...
- die ersten Tage waren auch schlimm beim Toilettengang - hat sehr weh getan...
- und die Blutwerte gingen "in den Keller", zwischenzeitlich waren die Leukos bei 1,3 und die Ery's, Thrombos sowie der HB-Wert ziemlich kurz vor den Grenzwerten
Nach den NEUPOGEN-Spritzen sind nun die Leukos wieder im "grünen" Bereich,
gestern bei 11,2,
allerdings sind wir ziemlich machtlos dagegen, die anderen Werte wieder aufzubessern, trotz frischem Obst und Gemüse usw.
... und die Spritzen haben nach jedem Zyklus mehr Nebenwirkungen bezüglich der Knochenschmerzen!
Vom Allgemeinzustand fühlte sich meine Frau sehr schlapp, ausgelaugt und müde. viel mehr, als bei den letzten 2 CHEMOS...)
Spazierengehen an der frischen Luft war bisher unmöglich!
- und wir befürchten, daß es nach dem 4. Zyklus noch schlimmer wird.
Wie schon kürzlich erwähnt, gestalten sich kleinste körperliche Belastungen als "Hochleistungssport".
Gestern hat meine Frau die letzte Spritze bekommem und heute ist der erste schmerzfreie Tag seit dem Beginn der NEUPOGEN-Behandlung nach der 3.CHEMO.

Am 11.07. muß sie wieder in die Klinik nach Jena, dann wird nocheinmal ein Herz-Echo gemacht und danach beginnt der 4. Zyklus CHEMO.

...kann ein wenig Daumendrücken gebrauchen, daß es für meine liebe Frau nicht gar so schlimm wird...und vor allem, daß die CHEMO wirkt!

Viel Kraft Euch allen und bleibt tapfer!
seid ganz lieb gegrüßt
Toni