darmkrebs notoperation

[hope38]

Hallo Robert!
Mir geht es wie Heike; auch ich habe nicht ganz verstanden, was Du mit den Worten genau meinst?
Ist es so gemeint, daß Du denkst, man kann anderen keine guten Wünsche und begleitende Gedanken schicken, in schweren Situationen sich nicht die Hände -virtuell- reichen, symbolisch sozusagen? Meinst Du wirklich, man kann ein Ende dadurch herbeischreiben? Hm, oder hast Du konkret einen Beitrag gemeint?


Viele Grüße,
hope

[Stephan5000]

hi robert,

mich hat ein ähnliches "schicksal" bzgl. darmkrebs getroffen wie dich. Dieser fred ist mir auch nicht wirklich unbekannt, ich verfolge diesen still, denke mir mein teil...

ganz ehrlich... du schnatterst doch schon seit anfang an rum, bzgl. "deiner" krankheit! Und nun beschwerst du dich bzgl. "big brother"???

[robert54]

lieber stefan,

dieser thread hier ist mein wohnzimmer. da schreib ich rein, was mir grad durch den kopf geht. denke nicht daran, ob...... und habe nicht den anspruch, dass dies ein anderer versteht.
ich kann selbst entscheiden, wieviel ich über mich preisgebe. demnach hat das big-brother-feeling nichts mit mir zu tun.
hab laut nachgedacht über würde und respekt und hilfe für einen starken mann, der um sein leben kämpft. und seiner ehefrau werden sätze geschrieben wie: meine liebe, das kenne ich. so war bei meinem mann auch, bevor er starb ist kein wörtliches zitat

vielleicht mag dieser starke mann solche sätze nicht, waren meine gedanken.

[blueblue]

Ein Hallo in die Runde,

der hier vorhandenen Mit-Leser und Meinung-Sager. Ich möchte nicht werten sondern einfach nur feststellen und dies als Frage.

Warum muss sich derjenige, der hier einen eigenen Thread eröffnet, für das was ihm durch den Kopf rauscht, eigentlich erklären?

Es gibt genug Leser hier, die Robert's Gedanken nachvollziehen können. Warum muss alles und jedes in Zweifel gezogen bzw. ausschweifend hinterfragt werden?

Robert lässt uns hier in seine Gedanken und Gefühle eintauchen, diese hat er, die sind nicht dazu da, dass sie diskutiert werden müßten, denn Gefühle lassen sich nicht diskutieren.

blueblue

[heike_mike]

lieber blueblue, ich respektiere robert sehr und seine art und sicht der dinge. Er muß sich auch nicht recht fertigen und er weiß glaub ich auch wie ich meine frage meinte. Er hat mir ja auch sehr nett geantwortet. Bitte leute entfacht jetzt keinen streit daraus sondern lasst ihm sein wohnzimmer. Lg heike p's. Lieber robert,schreib noch ausführlich zurück

[hope38]

Hei blueblue und Stephan!
Auch mir hat Robert sehr richtig und lieb erklärt, wie seine Worte gemeint waren und ich teile diese Ansicht sehr!

Ich finde, Nachfragen ist auch immer besser, als einfach hinzunehmen.

Liebe Grüße,
hope

[robert54]

liebes blueblue

das gefällt mir....wirft sich eine starke löwin vor ein armes missverstandes männchen und verteidigt ihn

guck mal, wieviel kraft du hast....das ist wahnsinn und löwinnenstark

knuddel dich ganz dolle

robert

[robert54]

liebe heike
hab dich mit meinem letzten postings etwas verärgert, deshalb schreibe ich lieber bei mir weiter. es ist da ein bischen was geschehen, das vielleicht für andere interessant ist. es kann hoffnung geben oder hoffnung nehmen, je nach situation.

etwas ausführlicher wird es doch.........

als ich mit dem schreiben anfing, hatte ich die op und die chemo hinter mir, das ct nach der chemo zeigte keine hinweise auf krebs, der cea-wert lag bei 2,6 und mein kaffeesatzleser hat mich im mai 2008 verabschiedet mit den worten ...robert, sie hatten krebs, herzlichen glückwunsch...
ich hab drei kreuze gemacht und war froh, diesen block nie wieder betreten zu müssen.
die chemo war überwunden, körperlich spürt ich ihre wirkung weiter...knochenmark noch nicht wieder fit, zu wenig sauerstoffproduktion im blut, konzentrationsmängel, tinnitus und .... durchfall. wie oft ich mir bei der arbeit in die hose gesch... habe, weil ich nicht schnell genug von der rüstung oder vom dach kam, kann ich kaum zählen.
nele hatte ihren führerschein gemacht, auto haben wir gekauft und ab mai sprang ein süsses katertier in der wohnung rum. also eigentlich alles bestens.........

aber irgendwie steckte eine angst in mir, zunächst glaubte ich, es sei die angst vor meinem ersten jahrestag.

ich weiss, ich hab hier im übermut zuviel rumgetextet mit dem, was ich alles gemacht habe. aber es war meine art, mir kurze glücksmomente zu verschaffen und die krankheit zu vergessen und andere von meinem zustand abzulenken. solche gedanken wie...mir geht es gut, ich habe krebs...sind mir nicht in den sinn gekommen. wie auch, denn es gibt eine psyche und das eigene kopfkino, was die gedanken immer wieder um dieses thema kreisen lässt.
hab mein dach fertig gemacht, im juni die andere seite, dann schindeln genagelt und von meinem stammspaziergängern und nachbarn jede menge lob bekommen, wie gut es gelungen ist.

im august waren wir erst in österreich in meiner schischule, dann in die berge und auf nach kroatien, felsenküste und klippenspringen und in hohen wellen schwimmen und tauchen.
nach dem urlaub gut erholt das haus meiner tochter angefangen, bäume gerodet, baugrube gebaggert, bodenplatte gegossen.

[robert54]

irgendwann mitte september erzählt mir nele, dass sie schon paar monate bei einem endokrinologen in behandlung ist wegen eines knotens am hals. morgen ist feinnadelpunktion und ob ich sie hinfahre. ist gar keine so angenehme sache und es war gut, dass ich dabei war. wir haben meine emailadresse angegeben, um das ergebnis der untersuchung zu erfahren.

paar tage später komme ich von der baustelle, mache die emails auf und dann der keulenschlag...massenhaft tumorzellen im gewebe.... geheult wie ein schlosshund .... auch bei dem gedanken, wie ihr das sagen. fahre zu ihrer arbeitsstelle und da sassen alle wie bedröppelt um sie, die nur noch am schluchzen war. der doc hatte sie auf arbeit angerufen und ihr mitgeteilt...frau s., sie haben krebs..so ein idiot, seine arroganz war mir von anfang an nicht sympatisch. und ich stand vor der frage, spielst du jetzt schicksal und nimmst die sache selbst in die hand oder lässt du sie bei diesem idioten?

jetzt wusste ich, weshalb ich mich in dieses forum begeben habe, denn die recherchen dauerten nur minuten. uniklinik halle, dort sitzt prof. dralle. und halle, da hab ich beruf gelernt, studiert und gearbeitet. keine schöne stadt, aber ein stück heimat und erinnerung.
rufe am nächsten morgen an, aber ein termin erst in vier wochen in aussicht. ich schildere nochmals die situation und lese den ganzen befund vor. da kommt in diesem breiten wohlbekannten dialekt der spruch...aber robert, da steht in keiner zeile drin, dass ihre frau krebs hat. massenhaft tumorzellen heisst nicht, das es krebs ist....kommen sie morgen, setzen sie sich einfach in die anmeldung bei uns und warten, bis sie dran sind...
ich frage hocherfreut, mit wem ich gesprochen habe...sie sind hier auf der station gelandet, ich bin der pfleger matthias. wie jetzt???? pfleger matthias beruhigt mich aus der ferne, und dieser idiot von doc ruft auf arbeit an und macht einem menschen fertig????
wir sind etwas erleichtert und fahren am nächsten morgen los. es ist ein wunderschöner tag....an der burg giebichenstein vorbei runter zum saaleufer, noch ein kurzer spaziergang und dann sitzen wir in der anmeldung. schon nach den ersten minuten des gesprächs mit einer ärztin ist klar, dass wir uns hier voll fallenlassen und uns verlassen können. nächsten montag ist op-termin, sie operiert selbst.

alles läuft gut,das ergebnis der gewebeuntersuchung ....gewebeveränderungen, aber keine hinweise auf bösartigkeit... uffff. aber ich hab hautnah erlebt, wie ängste einen menschen fertigmachen können. und ich habe hautnah erlebt, dass man sich einmischen muss in die arbeit der ärzte.

im oktober hat schwiegermutter eine bauch-op und im november haben wir den kater kastrieren lassen. silvester haben wir uns geschworen: vorläufig keine op´s mehr, es reicht für die nächsten jahre.
überhaupt silvester...nach der feier bei schwiegereltern fahren wir zu bekannten. sassen alle rum mit kindern und oma.....nach 20 minuten hatte ich alle, auch die omas in der polonaise und anschliessend haben wir getanzt bis früh um fünf. dabei kann mich sonst nur hardrock vom stuhl heben...oder dieses ganz neue lebensgefühl.

auch 2009 fing gut an. es ist kalt, es liegt schnee und unsere seen sind zugefroren, was nicht jedes jahr passiert. machen mit den langläufern riesige touren über die wiesen, fahren über die verschneiten seen...und plötzlich...ein gefühl, als ob das eis unter mir nachgeben will bei dem gadanken, dass es für mich vielleicht das letzte mal ist...bullshit, diese gedanken erwischen einen voll in den besten glücksmomenten.

und dann, heike, hast du im januar über mikes lebermetastasen geschrieben. ich hab gegoogelt wie ein wilder, bin auf dr. arnold an der uniklinik halle gestossen und hab dich zugeschüttet mit links zur wirksamkeit von bevacizumab (avastin) bei metastasiertem und k-ras mutiertem darmkrebs (ich weiss, vor drei monaten habe ich die ganzen lateinischen begriffe verwechselt und dir was falsches geschrieben) ...aber dann war monatelang, eigentlich bis september keine veränderung in mikes chemo. immer weiter literweise folfox und es hat nicht geholfen. die metas sind weiter gewachsen und mike ging es gut dabei.

nun will ichs zuende bringen, was an meiner geschichte für mike und für andere vielleicht interessant sein kann.

du weisst, dass ich im februar 2009 erstmals etwas komische beschwerden hatte, die über den üblichen durchfall hinausgingen. bin im märz zum durchchecken im krankenhaus gewesen mit dem ergebnis, dass in meinem darm zuviel luft ist und diese diffuse schmerzempfindungen auslösen können. damit war ich zufrieden und hab nicht weiter drüber nachgedacht..........

[robert54]

während meiner krankschreibung und chemo hab ich ein bischen auf depri gemacht, weil so viel zu tun war und ich mir geschworen hatte, nur noch das zu tun, was mir spass macht...also nie wieder in meinen bürojob zurück. alles ging recht schnell und bald lag der rv ein gutachten auf dem tisch, wonach ich aus gesundheitlichen gründen nicht wieder arbeitsfähig sein werde. zu der rente war wegen zuverdienstmöglichkeiten nach oben ein bischen luft und ich hab ein gewerbe angemeldet.
es lief ganz gut an. im märz stand der rohbau meiner tochter, dach war drauf und die giebel und innenwände im dg hochgemauert, fenster drin und ich hatte pause, solange die putzer, installateure und estrichleger am werkeln waren.
trifft man braungebrannt und von bauarbeiten gehärtet auf irgendwelche bekannte....mensch siehst du gut aus.... na klar, aber keiner weiss, wie es in mir aussieht.

selbständigkeit angefangen habe ich mit hochbetten bauen und dann kam der auftrag für zwei baumhäuser auf rügen. beim zweiten habe ich mich nur noch gequält.

anfang mai stand ich mal wieder in der notaufnahme.
drei tage haben sie auf der inneren an mir rumgedoktert, darmspiegelung funktionierte nicht wegen verstopfungen.... und dann stand abends "meine" stationsärztin aus der chirurgie vor dem bett....robert. ich hole sie hier raus, habe ihr ct gesehen und könnte ihnen schon was sagen, aber... sie müssen dringend operiert werden, lassen sie sich hier nicht so quälen..

da stand ein ungeheuer im raum... rezidiv. also runter in die chirugiestation, erstmal alle schwestern geknuddelt. das war wiedersehensfreude, irgendwie bekloppt aber so war es.
am nächsten tag op und ... na ja, rezidiv und direkt an der alten nahtstelle. wieder ging ein halber meter darm drauf, aber viel schlimmer, es konnte nicht restlos entfernt werden, weil zu nahe an der hauptschlagader oder drumrumgewachsen oder sowas.
alle docs haben sich gewundert, unterlagen von der tumorkonferenz angefordert. da stand ein müll drin, dass ich nicht chemowillig sei und ähnlicher käse.
leute!!! ich habe 12 zyklen folfox gehabt, das wisst ihr doch, habt mir jedesmall bei euch die nadel von der pumpe abgestöpselt.... was denn, wieso denn folfox...damals war avastin schon zugelassen??? so fragten meine chirurgen...und was hatte mein kaffeesatzleser vor anderthalb jahren gesagt.... avastin lassen wir weg, das schaffen sie allein... verdammter bullshit, was hat er mit dir gemacht??

[robert54]

nach der entlassung hab ich nochmal selbst gesucht, kannte die seiten schon aus meiner recherche wegen mike und auf uniklinik halle, prof. dralle und dr. arnold, stösst man unweigerlich.
sind drei tage nach der entlassung hingedüst mit allen unterlagen... robert, was war da los, wieso kein avastin?
hab ihm die ganze geschichte erzählt. also passen sie auf, ich schreibe ihnen heute abend einen langen brief, da fasse ich unser gespräch zusammen. auf jeden fall folfiri mit campto und avastin, wenn das nicht hilft, dann statt avastin auf erbitux umstellen. wir haben heute viele möglichkeiten, man muss sie nur kreativ anwenden. das ist nicht ihr lebensende.
doc, wenn ich zu dem onkologen gehe, dann ist es das lebensende, hand drauf. wen würden sie mir empfehlen?
wenn sie die chemo in berlin machen wollen, dann melden sie sich bei dr. k. in der praxis an, dort sind sie gut aufgehoben. nach der chemo werden wir sehen, ob wir nochmal operieren können, vielleicht in regensburg. ich betreue sie in abstimmung mit dr. k. von halle aus weiter, wir bleiben auf jeden fall im kontakt.

in berlin endlich eine okologie, wie ich sie mir vorgestellt habe. viel zeit für gespräche, über ästhetik und alles mögliche. statt infusionen hat er mir wegen der geringeren nebenwirkungen zu xeloda geraten und alle drei wochen avastin als infusion. nebenwirkungen...na klar, der durchfall, und dann hat sich nach acht wochen die ganze hornhaut unter meinen füssen abgelöst. ich laufe viel barfuss und die hornhaut war dick...und drunter war die neue ausgebildet. also kein wirkliches problem, aber ziemlich unerwartete nebenwirkung.
der durchfall war grausam, loperamid hat wenig geholfen. als die grossen puppen durch berlin liefen, sind wir mit der kleinen glaub ich fünf stunden durch berlin gedackelt und durch das laufen hat sich alles entzündet. melkfett und ringelblumensalbe geschmiert und dann war die chemo endlich vorbei.

das ct stand an....doc, wo soll ich hingehen? robert, es gibt nur zwei wirklich gute radiologen in berlin. hääää?? machen sie einen termin bei dr. k., hier ist die tel.nummer...nehmen sie alle ihren alten befunde, ct und bilder mit

was dort anders war? die technik ist moderner, die infusionen nicht so stark. wegen irgendwelcher allergischer reaktionen soll ich eine halbe stunde im warteraum platz nehmen. als ich gehen will, werde ich an der rezeption aufgehalten, weil ich nochmal zum gespräch soll. sitzt eine ärztin vor mir, hat die alten und die aktuellen aufnahmen auf dem schirm und r e d e t mit mir. eine radiologin, der man fragen stellen kann, die einem alles zeigt und erklärt...wo gibbets das denn...
verabschiedet mich nach zehn minuten mit dem spruch es ist kein tumor nachweisbar, holen sie morgen den schriftlichen befund ab.

[robert54]

mit dem befund vom nächsten tag fahren wir sofort in die onkologie. der doc liest kurz quer und fängt an, einen kurzen handschriftlichen brief zu schreiben....so, der brief ist für sie. ich habe morgen tumorkonferenz. fahren sie bitte mit diesem brief und ihren gesamten anderen unterlagen gleich zum professor p., seine sekretärin hat in zwanzig minuten feierabend. ich rufe sie an, damit sie wartet. übergeben sie ihr alle unterlagen und den brief, dann kann sich der professor morgen einlesen. ich werde mit ihm über ihre situation und die möglichkeit einer op sprechen. nach der konferenz rufe ich sie abends an und teile ihnen das ergebnis mit....

wir sind mal wieder und zum wievielten male schon platt, wie hier gearbeitet wird. tumorkonferenz kann so ganz anders sein, als ich es erlebt habe. bedanke mich und düse sofort los.

am nächsten abend kommt tatsächlich der anruf ...robert, wir haben gestern gesprochen. die chirurgen sind der meinung, wir sollten erst noch ein pet-ct machen, bevor wir entscheiden. ich schicke ihnen einen brief mit der kostenübernahmeerklärung für die krankenkasse.

brief kommt am nächsten tag, es ist mitte oktober. ich gebe ihn ab und wir verabschieden uns für zehn tage in den urlaub nach griechenland.

zurück aus dem urlaub ist die erklärung da und ich mache einen termin. ein pet-ct ist wirklich keine grosse sache, ich bekomme eine ct und eine farbkopie mit verschiedenen aufnahmen aus unterschiedlichen tiefen meines körpers.
die vermehrt radioaktiv markierten zuckermoleküle werden von krebszellen viel stärker aufgenommen als gesunde zellen und sind auf den aufnahmen als gelbe flächen und flecke zu sehen. als laie sehe ich ein paar kleine gelbe punkte auf der rechten seite, dort, an meiner op-stelle.

der schriftliche befund geht wie ein ruck durch ....bauchdeckenmetastase etwa 5 cm über dem bauchnabel und zwei kleine auffälligkeiten im bereich des rezidivs.

verdammte kiste, zwischen dem ct und dem pet lagen grad mal drei wochen...und so unterschiedliche befunde....

ich habe bisher hier noch nichts darüber gelesen, dass jemand nach acht zyklen folfiri mit avastin operiert worden ist und dass die wirksamkeit von avastin durch inaugenscheinnahme während einer op kontrolliert werden konnte. genau das ist mir passiert und weil es von allgemeinem interesse sein könnte, habe ich wieder angefangen zu schreiben..... aber jetzt brauche ich erst mal eine pause.

für dich, liebe heike, hier ein link mit ein paar informationen
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1763

weiter unten findest du hellblaue texthinweise, u.a. auch mit einem hinweis darauf, dass avastin erst bei länger dauernder gabe seine wirksamkeit entfalten kann http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1857

abgesehen davon, dass die docs auf die offensichtliche unwirksamkeit der folfox chemo bei mike schon viel früher reagieren müssten....bei dem kurzfristigen abbruch des avastinzyklus habe ich tausend fragezeichen im gesicht.
von sirt habe ich keine ahnung, vom gefühl her ist es endstufe. lasst es nicht soweit kommen.

ich weiss nicht, ob meine schreiberei mike und dir noch irgendwas geben kann, vielleicht irgendwo einen strohhalm reicht.

ach jo, das wichtigste: euer baby, das ist einfach klasse, so oder so. ich freue mich mit für euch und drück die daumen, dass alles weiter gut läuft.

[sonnenstrahl]

Hallo Robert,

ich bin heute durch Zufall auf deine Geschichte gestoßen und habe sie durchgelesen, du hast einen tollen Schreibstil und das könnte sicher ein Buch werden. Habe oft geschmunzelt beim Lesen deiner Berichte von 2008.
Du hast ja auch ne Menge mitgemacht und wie du Krankenberichte einfach versenkt hast oder mit kaffee überflutet .
Ich wünsche dir alles Gute und dass du dem Mistkerl noch lange die Stirn bieten kannst.

liebe Grüße sonnenstrahl

[hope38]

Hei Robert!
Habe Deinen Bericht gelesen... Mensch, so ein Sch****

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin!!!

Liebe Wintergrüße,
Leena

[Windlicht]

Guten morgen robert ..... zuerst habe ich mich gefreut ...endlich mal wieder
etwas von dir zu lesen ..... du weist ich mag deine schreibweise sehr ...
der grund für dein "wiederschreiben" ist aber nicht so toll ..... sch....
liebe grüsse daniela