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  #1  
Alt 25.06.2003, 12:06
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Standard hochmalignes großzelliges B-NHL

Hallo,
ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen.Bin 26 Jahre und im April erkrankt.Meine Therapie umfaßt 6 Zyklen mit CHOEP und Antikörper.Habe schon 2 Zyklen hinter mir.Schlecht geht es mir,wenn die Leukos fallen-Mundschleimhaut,Kopfschmerzen...Wie geht es Euch dabei?Was macht Ihr so während der Therapie,könnt Ihr Sport machen.Wir könnten uns doch austauschen.Oder wer hat den Alptraum schon hinter sich?
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  #2  
Alt 25.06.2003, 14:06
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Hallo Kerstin,

ich habe das gleiche wie du. Mein Tumor war riesig und liegt im Mediastinum. Ich habe heute Tag 2 der 4. Chemo hinter mich gebracht. Da wir die Dosis reduzieren mußten (High-Choep) ging es heute am 2. Tag super schnell. Ich mußte nur 2 Stunden an den Tropf. Wenn die Leukos fallen geht es mir gut, obwohl sie auf 0,2 fallen und meistens für 5 Tage so weit unten sind. Letztes Mal war ich wegen Fieber in der Klinik, konnte die aber überreden abzuwarten mit der Antibiotika i.v. Applikation und konnte daher auch nach 3 Tagn und einer Thrombozytengabe wieder raus. Meine Blutwerte sind immer relativ schlecht. HB bei 8, irgendwas und die Thrombos sind sogar auf 5 gerutscht. Aber, es geht mir gut dabei. Außer ab dem 3. Tag der Chemo ist meine Mundschleimhaut kaputt und ich bekomme Darmkrämpfe. Sex geht dann auch nicht, weil die Schleimhäute angegriffen sind) Hört sich doof an, aber für mich und meinen Mann gerade zur Zeit sehr wichtig. Sport konnte ich bisher nicht machen, weil der Tumor auf die Luftröhre gedrückt hat und ich durch dwen niedrigen HB zusätzlich Luftarm war, aber am Ende dieses Zxklus möchte ich gerne wieder mit Sport anfangen. Ich bin übrigens 27 Jahre alt, habe eine 2jährige Tochter, bin verheitatet und wohne in Wuppertal

Liebe GRüße, Caro
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  #3  
Alt 25.06.2003, 14:32
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Hallo Caro,

mein Tumor liegt hinter dem Brustbein.Wie gehst Du mit Deiner Erkrankung um,bist Du ein postitiver Mensch?Nimmst Du irgendwelche Hormone ein,wegen event. 2. Kinderwunsch?Hat man mit Dir über eine Bestrahlung schon gesprochen?Ich habe auch einen ganz lieben Freund,der Tag und Nacht mir zur Seite steht.Ich glaube das ist das wichtigste.Nimmst Du zusätzlich noch etwas ein(Vitamine)?Gruß Kerstin
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  #4  
Alt 25.06.2003, 14:51
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Hallo Kerstin,

dsa Mediastinum ist der Bereich um das Brustbein, also liegen die Tumore bei uns an gleicher Stelle. Wie groß ist denn deiner und in welchem Stadium bist du?
Meiner war 11*6cm und Stadium 1b.
Wegen weiteren Kindern habe ich mir Zoladex implantieren lassen und kämpfe zur Zeit mit starken Wechseljahrsbeschwerden. Allerdings bin ich mir nicht mehr sicher, ob wir wirklich noch ein weiteres Kind bekommen sollen, da ich gelesen habe, das die Chemomedikamente auch selber Krebs erzeugen und man in spätestesn 20 Jahren wieder welchen bekommt. Wenn ich dann sterbe wären meine anderen Kinder noch so klein. Und da ich selber meine Mama an Krebs verloren habe, weiß ich nicht, ob ich das meinen Kindern zumuten muß. Meine Tochter die schon da ist muß da ja zwangsläufig durch, aber weiteren Kindern dsa aufzuerlegen, macht mir zur Zeit Magenkrämpfe. So gerne ich auch noch viele Kinder hätte.
Vitamine nehme ich außer Vit A und Vit d bewußt keine ein. Auch keine Spurenelemente wir Selen oder Zink, da die dsa Immunsystem anregen und das wolen wir ja bei Lymphdrüsenkrebs nicht unbedingt, gelle?
Wie sieht dsa alles bei dir aus und woher kommst du?

Caro
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  #5  
Alt 25.06.2003, 15:04
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Hallo,

ich komme aus Landshut.Ich habe Stadium 2.Mein Tumor ist 10 cm groß.Habe oftmals genauso wie Du Schwierigkeiten beim Atmen.Wie geht es Dir mit Deinen Haaren?Ich habe alle verloren,das war ein Schock.Aber man darf nicht aufhören zu kämpfen.Verträgst Du die Chemo gut?Bekommst Du auch den Antikörper?Meine E-mail Adresse:Holger.Schrinner@t-online.de,so können wir uns öfters unterhalten.Lieben Gruß Kerstin
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  #6  
Alt 25.06.2003, 15:10
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Hallo Kerstin,

ich habe bereits nach der Vorchemo meine Haare kürzen lassen, denn sie waren ganz lang. Als die ersten ausfielen dann auf 16mm und nach 4 Tagen dann ab. Es war hart, aber ich mag mich auch so und mein Mann küsst mir ständig meine Glatze. Ich vertrage die Chemo gut, aber mein Blut nicht *gacker* Ich nehme regelmäßig bis 3 Tage vor der Chemo nun NEupogen, früher warne es nur 7 oder 8 Tage, aber meine Leukos fallen sonst wieder nach dem Neupogn ins unermessliche. Außerdem bekomme ich regelmäßig irgendwelche ätzenden Transfusionen. Naja. Antikörper bekomme ich nicht. Ich bin in der High-Choep-Studie gelandet im High-Choep-Arm. Bist du in einer STudie? Wie sehen denn deine Blutwerte so aus? Nimmst du ein Hormon wegen eventueller Kinderwünsche? Und habt ihr schon ein Zwischenstaging gemacht?

Liebe GRüße, Caro
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  #7  
Alt 25.06.2003, 15:30
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Hallo,
ich hatte vorher auch lange Haare.Die Chemotherapie vertrage ich ganz gut,bis auf diese Übelkeit und diesen toxischen Geschmack im Mund.Ich gurgle jetzt immer mit Sonnenblumenöl-das tut den Schleimhäuten gut.Ich bin auch in einer Studie,mit Antikörper.Hat sich Dein Leben auch so verändert,ich habe so gerne gearbeitet und von heute auf morgen ist alles ganz anders.Bei mir wird die Zwischenuntersuchung nach dem 3 Zyklus gemacht und bei Dir?
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  #8  
Alt 25.06.2003, 20:35
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Bei mir wurde ein Staging nach der 2. gemacht, weil ich dachte, das der Tumor wieder wächst. Ich htte Schmerzen in der Brust und wieder das Gefühl schlecht Luft zu bekommen, außerdem war ich erkältet und ich hustete wieder leicht.
Mein Tumor ist in Remission. Nach dieser Chemo wird eine Kernspin gemacht, weil wir nicht bis zum nächsten Staging nach der 6. Chemo warten wollen. Würde mich auch wahnsinnig machen. Besser nach jeder 2. Chemo, aber dafür muß man den Ärzten schon mal auf dem Kopf rumtanzen. Hast du denn shcon Besserungen bemerkt? Und wie bist du eigentlich auf deinen Tumor aufmerksam geworden?
einen toxischen Geschmack habe ich nicht im Mund bei der Chemo.
Was war dennn nun mit deinem Kinderwunsch???
Caro
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  #9  
Alt 26.06.2003, 11:42
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Hallo Caro,
ich wurde 3 Wochen auf eine Allergie hin behandelt,geschwollenes Gesicht und Augen-später kam auf der rechten Seite ein geschwollener Hals hinzu.Ich war bei vielen Ärzten bevor sie es erkannten.Dann ging alles schnell.Und Du?Mein Kinderwunsch war vor der Erkrankung sehr groß,habe 2000 die Pille abgesetzt-hatte seither Hormonstörungen,keine Periode.Das verückte ist,seit der Chemo habe ich wieder einen Zyklus.Mein Arzt verschrieb mir jetzt ein Medikament(Orgametril),es soll verhindern das ich keine Blutung während der Therapie habe.Aber da muß ich mich nochmals woanders vergewissern.Du nimmst auch etwas ein,oder?Und wie geht es Dir sonst so?
Gruß Kerstin
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  #10  
Alt 26.06.2003, 22:30
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Hallo Kerstin,

cih habe mir Zoladex implantieren lassen. Das ist ein Implantat, welches in den Bauch gesetzt wird. Zoladex verhindert die Bildung von Östrogenen und läßt die Eierstöcke komplett einschlafen, so das nichts passieren kann. Dafür befinde ich mich allerdings übergangsweise in den Wechseljahren. Allerdings wäre mir dsa eh passiert, wenn ich nichts zum Eierstockschutz unternommen hätte, denn durch die Chemo werden die Eierstöcke zerstört und man kommt automatisch in die Wechseljahre, mehr oder weniger. Und da unser Kinderwusch immer sehr groß war, habe ich mich für die sicherste Methode entschieden. Allerdings erst nach der 1. Chemo, weil mir keiner gesagt hat, das Doxorubicil (?) Eierstockschädigend ist.
Es kann also sein, dsa sie eh schon kaputt sind.

Viele GRüße, Caro
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  #11  
Alt 26.08.2003, 10:17
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Hallo Kerstin!
Ich habe gerade gelesen, dass du ein geschwollenes Gesicht hattest, bevor die Krankhit entdeckt wurde. Hat man dir gesagt, dass da defintiv ein Zusammenhang besteht? Bei meinem Vater wurde vor 2 Wochen NHL festgestellt. In den vergangenen Jahren hatte er ständig ein angeschwollens Gesicht (v. a. der Mund) bzw. teilweise auch angeschwollene Stellen am ganzen Körper. Man ging bei ihm von einem Quincke-Ödem als allergische reaktion auf Lebensmittel aus. Aber vielleicht waren das ja schon die Vorboten...
Sind deine schwellungen jetzt weg?
Ich hoffe, es geht dir gut, Gerdi.
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  #12  
Alt 31.08.2003, 04:12
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hallo ihr zwei... ich habe grade eure beiträge gelesen und hab jetzt mal eine ziemlich wichtige frage an euch...
ich hab gelesen, dass ihr irgendetwas wegen eurem kinderwunsch unternehmt, bzw, dass die eierstöcke kaputt gehen von der chemo. ich wollte nun mal fragen, ob das generell sein kann. ich mein ich bin 20 und habe 3x chop (21) hinter mir. am montag kommt die 4. ladung. das letzte mal hatte ich meine tage 1,5 wochen nach der 1.´chemo. das ist jetzt 7,5 wochen her. ich hab das auf hormonschwankungen wegen der chemo geschoben. habe grade doch irgendwie panik bekommen, als ich las, dass die chemo die eierstöcke zerstört. ich mien ich will jetzt um gottes willen kein kind, aber ich möchte vielleicht irgendwann eines... es wäre echt super lieb, wenn ihr mir etwas dazusagen könnt.
LG
likoba
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  #13  
Alt 31.08.2003, 11:53
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Hallo Likoba,

mein Onkologe meinte, die Pille würde ausreichen. Hatte ich allerdings nicht genommen, da wir gerasfe beim Üben f+r Nummer zwei wawren, als die Diagnose gestellt wurde.
Mein Frauenarzt meinte, es sei besser, wenn man Zoladex nimmt. Geh doch zu deinem Frauenarzt und lass es dir verschreiben und dann einseetzen!.

Caro
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  #14  
Alt 31.08.2003, 13:34
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ich nehme die pille nicht... d.h. es kann nun wirklich sein, dass die eierstöcke zerfressen wurden?
oh man... warum sagt einem der onkologe das nicht? und wer kann untersuchen, ob die noch funktionieren?
das ist echt der hammer. aber vielen dank für deine antwort.
weiß gar nicht mehr grade zu schreiben...

likoba
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  #15  
Alt 02.09.2003, 15:19
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Hallo Likoba!
Also ich habe auch die ganze Zeit die Pille genommen und jetzt nach dem 4.Zyklus ist immernoch alles im grünen Bereich.Ich habe meine Tage regelmässig und alles.Aber ich habe auch schon gehört dass ich alles nach der Chemo wieder normalisieren kann, vondaherfrage lieber deinen Gyn. noch mal genau.

Liebe Grüsse Anja Z.
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