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  #1  
Alt 27.03.2014, 23:39
Mory0815 Mory0815 ist offline
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Standard Rezidiv

Hallo zusammen!

Ich weiß nicht ob das der richtige Weg ist aber irgendwie muss ich es mir von der Seele schreiben.

Anfang 2006 hatte ich immer häufiger Probleme am rechte Fuss und das gerade immer nach Belastung. Da ich vom Beruf Soldat auf Zeit bin habe ich einige Belastungen durchmachen müssen aber viele meiner Kameraden und auch einige der Bundeswehrärzte dachten ich würde markieren.
Mitte 2006 habe ich endlich einen Arzt gefunden der sich die Sache genauer ansehen wollte und er schickte mich zu einem MRT. Der Radiologe dort erkannte etwas auf den Bildern ging aber davon aus das es nur eine Knochenzyste war den einen Tumor im Fersenbein hatte er noch nie gesehen und das wäre sooo was von unvorstellbar!
Nachdem ich gut 3 weitere Jahre mit vermeintlicher Zyste weiter gelebt habe wurde sie entfernt und untersucht was anscheinend Standard ist. Ich scheine, auch wenn sich heraus gestellt hatte das es sich um ein Ewing Sarkom handelte, mit der Glücksfee eine Affäre haben denn nach all den Jahren in meinem Körper war das Sarkom verdammt faul und hat nicht gestreut (Gott sei dank!). Weil zu dem Zeitpunkt meine Frau schwanger war habe ich Glück gehabt und wurde ins WTZ nach Essen überwiesen.
Ca. 14 Chemos nach der Euro-Ewing-Studie und einer weiteren Operation hatte man keine aktiven Krebszellen mehr bei mir gefunden und es war der schönste Tag in meinem Leben.
Zwischendurch möchte ich erwähnen das ich 28 Jahre alt war als das Sarkom entdeckt wurde und er sich im Calcaneus befand. Heißt falsches Alter und ganz falscher Knochen!
Februar 2014 war ich bei meiner Nachuntersuchung... habe ich ein Rezidiv. Und eine scheiß Angst! Es ist der selbe Fuß, der selbe Krebs aber nun mit heftigeren Auswirkungen. Der Arzt (Und ich weiß nicht ob es Spaß oder ernst von ihm war.) schlug eine Amputation des Fusses vor womit, seiner Meinung, das Thema gegessen sei. Ich habe mich damit schon abgefunden meinen Calcaneus (Fersenbein) zu verlieren aber echt direkt den ganzen Fuß?
Ich weiß nur eins, ich werde kämpfen! Ich werde leben! Und wenn mein Fuß dabei verloren geht werde ich auch damit Leben. Für meine Frau und meine Kinder!
Danke für eure Aufmerksamkeit und euer Interesse an meiner Kurzgeschichte die leider wahr ist!
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  #2  
Alt 27.03.2014, 23:56
loreley1000 loreley1000 ist offline
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Standard AW: Rezidiv

hallo mory,

also ich finde das schon recht merkwürdig. mit einer op alleine kann ich mir das gar nicht vorstellen das es reichen sollte.an deiner stelle würde ich mich mal an münster wenden. die sind auf knochentumore spezialisiert und mir schnellstmöglich eine zweitmeinung einholen!!!

viele glück lore!!!
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  #3  
Alt 28.03.2014, 00:04
Mory0815 Mory0815 ist offline
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Standard AW: Rezidiv

Hallo Loreley1000,

es wird ja nicht bei der OP bleiben. Zuerst steht eine sogenannte ILP an. Dann kommt eine OP in der versucht wird soviel wie möglich vom Fuß zu erhalten und dann noch eine Chemo. War blöd von mir Formuliert. Der Kern war das ich wahrscheinlich einen Teil von meinem Fuß verlieren werde und das nagt heftig an mir.
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  #4  
Alt 02.04.2014, 10:31
Andiklei73 Andiklei73 ist offline
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Standard AW: Rezidiv

Hallo Mory,

ich denke, dass der Arzt das ernst meinte. Es wird normalerweise sehr großzügig um den Tumor -Herd entfernt. Das gilt besonders bei Rezidiven.
Eine Zweite Meinung solltest Du dir einholen unbedingt. Und mal nach Münster fahren ist für den Ewing Sarkom genau das richtige.
Einen Fuss zu verlieren ist hart. Die "Alternative" ist aber nicht viel besser.
Bei meiner Tochter konnten wir verhindern, dass der gesamte Knochen (die halbe Hüfte) rausgenommen werden musste. Man sagte uns schon, dass bei einem Local Rezidiv es anders wäre und das man dann ziemlich sicher amputieren würde. Wir sind ein höheres Risiko eingegangen und haben die halbe Hüfte nicht entfernen lassen und dafür "nur" bestrahlt. Die Wahrscheinlich eines Lokal-Rezidives ist für die Hüfte nur ein paar Prozentpunkte höher als wenn man "nur" bestrahlt. Das mußte ich beim Arzt erfragen. Freiwillig bekam ich die Information nicht. Bei einem Bein und Arm wenn man es nicht amputiert, sind es gleich 10%-25% höhere Wahrscheinlichkeit, dass es local wiederkommt, was man ja mit aller Macht verhindern will. Die Entscheidung war bei uns nicht einfach. Frag deinen Arzt nach den Wahrscheinlichkeiten in Deinem Fall für und wieder Amputation. Er wird Dir antworten, wenn Du ihn fragst. Ich wünsche Dir bei Deiner Entscheidung das notwendige Glück.
Von Außen betrachtet und mit dem, was ich zu Ewing Sarkom und Amputationen weiß, ist die Alternative der Amputation wahrscheinlich am günstigsten, auch wenn sie etwas endgültiges hat.
Kannst Du einigermaßen Englisch lesen? Dann gib mal Marc Herzlich und Ewing sarcoma in Google ein. Er hat sich als Football Profi den Oberschenkel Knochen ersetzen lassen...
Gruß, Andi
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  #5  
Alt 03.05.2014, 01:36
Mory0815 Mory0815 ist offline
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Standard AW: Rezidiv

Hallo zusammen!

Nachdem ich hier schon über mein Rezidiv gesprochen habe wollte ich mal fragen ob jemand schon Erfahrungen mit einer ILP hatte. Meine ist nun gut einen Monat her und mein Unterschenkel fühlt sich immer noch an als wäre er heftig geprellt, die Haut am Unterschenkel ist so trocken das sie sich leicht pellt aber unter dem Fuß löst sich die Haut fast an der gesamten Sohle. Muss ich mir sorgen machen oder gehört das noch zu den erwarteten Rsiken der "Blasenbildung"?

Geändert von gitti2002 (03.05.2014 um 02:47 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #6  
Alt 30.06.2014, 18:35
Maus78 Maus78 ist offline
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Standard AW: Rezidiv

Hallo Morey,

ich habe auch ein Residiv des Ewing-Sarkoms. Die erste Feststellung war in 2012,, da war ich 33, nach 1 jähriger Behandlung nach der Studie Ewing 2008. Der Tumor saß an den Rippen hinter der rechten Lunge, bzw. drückte diese zusammen. Nach einem halben Jahr Ruhe wurde ein Residiv festgestellt. Dies wurde im Februar diesen Jahres operiert und befand sich an der selben Stelle. Anschließend habe ich 3 Zyklen Chemo´s bekommen mit Topetecan. Nun stehe ich kurz vor der Hochdosischemo. Die Chirurgen sind sich sicher, dass sie alles erwischt haben aber das sagten sie auch beim ersten Mal.
Wenn ich die Wahl gehabt hätte, hätte ich gesagt großräumig weg, da diese Tumorart eigentlich stark streuend und schnell wachsend ist. Das ging bei mir aber nicht. Die Entscheidung ist schwer und kann dir aber keiner abnehmen und keiner kann sagen was der richtige Weg ist.

Viel Erfolg
Maus78
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  #7  
Alt 10.09.2014, 01:08
sebastian1811 sebastian1811 ist offline
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Standard AW: Rezidiv

Hi

Ich heiße Sebastian und bin 23 Jahre alt. 2001 wurde nach 2 Jahren fortwährender Beschwerden, mal mehr mal weniger, ein Ewing Sarkom im rechten Calcaneus (Fersenbein) diagnostiziert. Ich war damals 10 Jahre alt. Meine Beschwerden vorher waren Schmerzen beim Auftreten, am Schluss konnte ich morgens kaum laufen, an manchen Tagen war es aber auch besser. Mir wurde 2x gesagt es seien Wachstumsbeschwerden. Als es dann aber immer schlimmer wurde habe ich von meiner Hausärztin zum Ende des 4. Schuljahres Blut abgenommen bekommen. Als die Ergebnisse kamen und gemerkt wurde dass da mehr dahinter steckt wurde ich wenige Tage später im Ortenauklinikum in Offenburg operiert und eine Probeentnahme wurde durchgeführt. Knapp eine Woche später kam dann die Diagnose Krebs. Der Tumor war fast so groß wie ein Tennisball, das komplette Fersenbein war betroffen. Gott sei dank hatte ich zu dem Zeitpunkt des Entdeckens keine Metasthasen. Ich war noche in Kind und hab vieles nicht so recht verstanden. Doch für meine Familie war es die Hölle. Noch am selben Tag kam ich nach Freiburg in die Kinderklinik in die Onkologie. Ich bekam dann innerhalb eines Jahres 5 Chemos, dann eine OP in Münster und danach nochmal Bestrahlung und 5 Chemos. Die OP war im Januar und das komplette Fersenbein musste raus. Mein rechter Fuß wurde dann umgebaut. Der Knöchel rutschte nach unten und das ganze wurde mit 4 Titanschrauben versteift, heißt Fußgelenk im 90 Grad Winkel. Nach einer Woche kam das Ergebnis der Probeanalyse. Die Chemo hatte kaum angeschlagen und es waren noch sehr viele Tumorzellen vorhanden. Die Ärzte rieten dazu den Fuß abzunehmen aber ich war jung, dumm und naiv. Ich wollte meinen Fuß behalten. Koste es was es wolle. Und das kostete mich beinahe das Leben. Es wurde nach einer alternativen Lösung gesucht und ich wurde deshalb bestrahlt. Das Bestrahlfeld lag 5-10cm über dem Fuß und ging fast bis zu den Zehen. Es ist heute noch sehr gut sichtbar, da dort keine Haare wachsen und die Haut trockener ist. Soweit ich weiß war dies das erste Mal dass diese OP so in Münster, den Experten für Ewing Sarkome durchgeführt wurde. Durch die Bestrahlung wuchs dann mein Fuß und mein unteres Schienbein nicht mehr richtig weiter. Heute habe ich links Schuhgröße 43 und rechts ca. 35. Im Juni 2002 galt ich als "geheilt". Die Chemo war um und der Krebs war besiegt. Seither bin ich Rückfall frei. Ich gehe regelmäßig zu meinen Nachuntersuchungen, die Intervalle liegen mittlerweile bei einem Jahr, was mir allerdings zuviel Zeit dazwischen ist. Ich lebe immernoch täglich mit der Angst rückfällig zu werden. Das komplette 5. Schuljahr bzw. die fünfte Klasse hab ich übersprungen und bin direkt in die sechste Klasse eingestiegen. Das war ein Fehler. Ich kam von der Grundschule und war brutal gut und danach fiel mir vieles sehr schwer. In der neunten hat es mich dann gekostet und ich musste wiederholen. Am Ende habe ich aber dann doch mein Abi gemacht und studiere nun. Meine Schuhe sind rechts immer eine Spezialanfertigung, ich habe nun eine Beinlängendifferenz von rund 5cm. Das wird mit Schuherhöhung und Einlagen ausgeglichen. Damit kann ich leben, bis darauf dass ich humple durch die Abrollbewegung und das nicht vorhandene Fußgelenk, die brutalst dünne Wade rechts kann ich mich kaum beklagen. Ich versuche mich halbwegs gesund zu ernähren, ich rauche nicht und ich versuche nicht übermäßig Alkohol zu trinken. Was in der Pubertät und den Jahren darauf nicht immer geklappt hat
Man sagt ja bei Ewing Sarkom ist man nach 8 Jahren ohne Rückfall geheilt. Diesen Zeitpunkt habe ich bereits überschritten und hoffe das bleibt so. Doch die Angst ist mein ständiger Begleiter. Der Krebs hat mein Leben verändert, ich sehe gewisse Dinge anders als andere. Zum Beispiel vieles nicht so eng. Da wird auch mal eine Vorlesung geschwänzt...
Die Beinlängendifferenz hat sich noch nicht auf meinen Rücken ausgewirkt sprich keine Schmerzen wegen Beckenschiefstand oder so. Ich will es nicht beschreien aber da wird sicher irgendwann etwas kommen.
Medizinisch habe ich mich sehr gut versorgt gefühlt. Die Betreuung der Uniklinik Freiburg, allen voran mein Arzt Dr. Jörg Meerpool und Prof. Dr. Niemeyer waren sehr gut. Auch der Oberarzt Dr. Kontny, welcher seit diesem Jahr in Aachen ist und auch seit einigen Jahren Professor war sehr gut zu mir. Bei ihm hatte ich die letzten Jahre meine Nachuntersuchungen und Gespräche in der "Sarkom Sprechstunde" der Uni Freiburg. Auch von den Experten unter dem Team von Prof. Dr. Winkelmann in Münster habe ich mich sehr gut betreut gefühlt, auch die ersten Jahre nach meiner OP wo ich dort zur Nachsorge war. Mir wurde anfangs gesagt dass ich die Sportart und mein Lebenselixier, dem Handball, nicht weiter nachgehen werden könne. Das habe ich allerdings nur ein paar Jahre geschafft und seither bin ich bis heute voll dabei. Es birgt zwar ein gewisses Risiko aufgrund meiner Osteoporose nach der Bestrahlung, also der Knocheninstabilität, aber bisher ist nie etwas passiert. Und das ausüben zu können bedeutet für mich auch ein Stück Lebensqualität.
Es ist das Erste mal dass ich mich so öffne und es tut gerade echt gut. Ich hoffe ich kann vielen die Angst nehmen und auch Mut machen. Es lohnt sich zu kämpfen. Die Therapie war echt hart damals, ich war verwöhnt und habe die ganze Woche über nichts gegessen während ich die Chemo bekam. Wurde flüssig ernährt. Weil durch das Mensa, so schreibt man das glaube ich, das Essen ungenießbar war. Wie gesagt ich war jung und dumm und das hätte mich auch beinahe das Leben gekostet. Pro Block nahm ich zwischen 5 und 10 Kilo ab und das war mit knapp 30 kg Körpergewicht sehr gefährlich. Heute würde ich wohl vieles anders machen, mich weniger dumm anstellen und weigern Dinge anzunehmen. Wahrscheinlich würde ich heute sogar meinen Fuß opfern. Alleine um meinen Mitmenschen nicht die Sorgen zu bereiten die ich ihnen damals gemacht habe.

LG Sebastian
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  #8  
Alt 20.09.2014, 19:20
Stuggi Stuggi ist offline
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Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 279
Standard AW: Rezidiv

Hey Sebastian,

ich bin froh, dass ich bis zu Ende gelesen hab.
Das klingt ja am Anfang schon etwas negativ ...
Du hast doch alles richtig gemacht!
Fuß ist noch da (besser als ab), Du lebst noch und Du spielst Handball

Ich hatte mit 17 ein MFH im Schienbein und alle Ärzte, bis auf einen, wollten amputieren (oder Umkehrplastik).
Aber ich war stur und Winkelmann fähig. Mir geht´s ähnlich wie dir: hat alles geklappt, ich lebe und mein Sport ist Windsurfen.
Vorlesungen schwänzen? Na klar, hab ich auch gemacht

Nur in einem Punkt unterscheiden wir uns: nach 5 Jahren war der Krebs für mich gegessen!
Man kann sich nicht ewig davon runterziehen lassen
(okay, sagen wir bis ca. 7 Jahre hab ich noch manchmal komische Gedanken gehabt)

Grüße vom anderen Sebastian
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