SMM, 0,9mm, CLIII

Hallo,

ich bin 26 Jahre und musste am 12. Mai erfahren, dass ein mir entnommenes Muttermal ein Malinom war: SMM, 0,9mm, CLIII, Oberschenkel links.

Seither habe ich die üblichen Nachsorgeuntersuchungen über mich "ergehen" lassen (Oberbauch- und LK-Sono, Röntgen-Thorax, Blutuntersuchung, Nachexzision, EKG), die allesamt glücklicherweise keinen Befund brachten.

Die Ärzte haben mir heute angeboten, mir noch den Wächterlymphknoten zu entfernen. Dieser Eingriff, so wurde mir gesagt (und dies bestätigte ebenfalls die Informationen, die ich aus dem Internet und von Bekannten erhielt) werde üblicherweise erst bei einer Eindringungstiefe ab 1mm gemacht.

Jetzt bin ich unsicher und würde mich gerne mit Leuten verständigen, die einen ähnlichen Befund haben.

Wie geht ihr damit um? Zählt diese Tiefe noch zu einer geringen Tiefe oder nicht?

Über Antworten freue ich mich.
Beste Grüße
Philipp

Hallo Philipp,
ich hatte im Juni 2003 einen MM CL 3 / 0,8 mm
am Zeh, da ich an einem dysplastischen Naevisyndrom leide und davor schon einen MM CL 1 hatte - wurde ein Sentinel Node (Wächterlymphknotenbiopsie )vorsorglich gemacht.
Du wirst es nicht glauben, die Wächterlymphknoten waren positiv ( d.h. es waren bereits Metastasen vorhanden ).
Im Juli 2oo3 erfolgte dann die komplette Lymphknotenentfernung der rechten Leistengegend.
Seit Anfang September 2003 spritze ich 3 x wöchentlich Roferon A 3 Mio. E.
Wenn Dir die Wächterlymphknotenbiopsie angeboten wird, würde ich es machen lassen.
Im Internet steht auch, daß die Lymphknoten in einigen Fällen schon ab 0,75 mm befallen sind.

LG
babs aus Tirol

Hallo, Philipp!
Mein Mann erhielt voriges Jahr im Mai genau den gleichen Befund wie du: SSM, 0,9mm, CL III (linke Brust). Eine Schildwächterlymphknotenbiopsie wurde ihm im Wiener AKH nicht angeboten, sie wurde nicht einmal erwähnt. Ich denke schon, dass er es gemacht hätte, wenn er die Option gehabt hätte.
Warum hat man dir denn diesen Eingriff angeboten? Gibt es irgendwelche Risikofaktoren? Und warum wurde es nicht gleich im Zuge der Nachexzision gemacht?
Nach der Diagnose haben wir mit mehreren Hautärzten gesprochen, die alle die gleiche Meinung vertreten haben: Bei diesem Befund ist die Gefahr einer Metastasierung gering, aber nicht völlig ausgeschlossen, wie du ja auch am Bsp. von Babs siehst.
Wir haben in den vergangenen Monaten einiges verändert - viel weniger Stress, mein Mann hat vor kurzem seinen Job gewechselt und arbeitet jetzt sehr entspannt und ohne Druck. Wir machen auch in der Freizeit nur mehr das, wozu wir spontan Lust haben (haben uns auch hier soweit wie möglich von Zwangsverpflichtungen und Termindruck befreit), schlafen wesentlich mehr als früher (ich bin mir sicher, dass das ein wichtiger Faktor für das Immunsystem ist)und ernähren uns viel gesünder.
Ich wünsche dir alles Gute!!
LG
Michi

Hallo Philipp,
ich hatte 2000 ein 1,44mm-Melanom (auch Oberschenkel links). Mir hatte man damals nichts vom Wächterlymphknoten gesagt, also wurde auch keiner herausgenommen. Aber trotzdem hatten sich damals schon einige Krebszellen unsichtbar in einem Lymphknoten festgesetzt. Das nennen die Ärzte Mikrometastase. 2003 hat sich der Lymphknoten dann vergrößert und musste raus. Da war es dann schon eine Makrometastase.
Die neue amerikanische Tumor-Klassifikation AJCC 2002 (wird von unseren Hautkliniken auch immer öfter angewandt) unterscheidet zwischen Mikro- und Makrometastasen, weil man offenbar mit unsichtbaren Mikros eine sehr günstige Prognose hat. Wenn ich das damals gewusst hätte, hätte ich sofort gesagt: das Ding muss raus! Aber da gab es ja AJCC 2002 mit den aktuellen Forschungsergebnissen noch nicht.
Also: den Knoten unbedingt rausmachen lassen! Vorbeugung ist auf alle Fälle besser. Die Operation ist ganz harmlos. Bei mir war es bei dem einzelnen befallenen Knoten ein Klinikaufenthalt von Donnerstag bis Samstag. Sie haben mir eine "Tumeszenz"-Anästhesie gemacht: in das Gebiet um den Knoten wird durch mehrere Nadeln Betäubungsmittel eingeleitet. Man hat dann bis zu 24 Stunden keine Schmerzen. Wenn dann das Gefühl wieder zurückkehrt, sind keine Schmerzen mehr von der Operation zu spüren.
Alles Gute für die OP wünscht
Monika

Hallo Philipp,
bei mir wurden zwei Lymphknoten entfernt, gleich zusammen mit der Nachexzision, obwohl bis heute mir keiner der Ärzte sagen konnte wie tief mein MM war!!! Die OP ist wirklich nicht schlimm, wurde bei mir ambulant gemacht und nach 8 Tagen die Fäden gezogen. Es ist jetzt 5 Wochen her und ich spüre nichts mehr davon.

Gruß, Martina

Hallo Martina,

warum kann dir denn niemand sagen, wie tief dein MM war? Wie ist es denn entfernt worden??


Gruß

Alex

Hallo Alex,
Tja, wenn ich das wüßte ! Ich löchere die Ärzte auch immer danach, sie wollen es noch mal untersuchen, sagten mir aber auch, die Tiefe sei bei mir nicht so wichtig, da sie der Meinung sind das mein MM bei mir lokal auf der Haut gestreut hatte (es wurden 2 weitere Male entfernt in ca. 1,5 - 2 cm Entfernung des Primärtumors), deshalb wurde mir auch eine Interferon-Therapie angeboten, die ich Anfang Juni beginnen werde.
Ich werde aber weiter darauf bestehen die Eindringtiefe zu erfahren.

Gruß, Martina

Hallo Michi,

der Eingriff wurde mir nicht empfohlen, sondern von der Oberärztin lediglich angeboten. Der mich zunächst behandelnde Oberarzt hätte den Wächterlymphknoten wohl nicht herausgenommen. Die Oberärztin meinte jedoch, da ich so jung sei, könne eine doppelte Sicherheit nicht schaden.

Allerdings habe ich auch gelesen, dass es zur Zeit völlig fragwürdig sei, ob eine solche Wächterlymphknotenbiopsie abgesehen von der besseren Sicherheit des Befundes positive Effekte habe: Es handelt sich rein um eine diagnostische und nicht um eine therapeutische Maßnahme.

Wie beunruhigt war denn Dein Mann nach seinem SMM-Befund?

Gruß,
Philipp

Hallo, Philipp!
Mein Mann hat den Befund erstaunlich gelassen aufgenommen. Ich bin mir aber nicht sicher, ob diese Gelassenheit nicht eine reine Verdrängungsstrategie ist. Er hat niemals Angst geäußert, sich nicht mit der Diagnose auseinandergesetzt, kaum informiert (nur in den Gesprächen mit einigen Ärzten nach der Diagnose) und spricht auch jetzt so gut wie nie über diese Krankheit. Wenn ich ihn danach frage oder das Thema berühre (mein Leben hat die Diagnose völlig auf den Kopf gestellt), meint er nur, dass der Tumor entfernt wurde, er sich sicher ist, dass es rechtzeitig war, dass sicher alles in Ordnung ist und dass er nicht zu viel darüber nachdenken will, weil er sonst Angst bekommen würde.
Von unserem Freundeskreis wissen nicht alle Bescheid, weil mein Mann das nicht wollte (er hat das Gefühl, von den Leuten, die von dem MM wissen, anders behandelt zu werden als vorher). Das bedeutet Theater spielen, womit ich nicht wirklich zurecht komme. Mir ist es in den ersten Monaten nach Diagnosestellung unheimlich schlecht gegangen, vielleicht gerade weil er sich nicht mit der Krankheit auseinandergesetzt hat.
Inzwischen ist aber doch einiges passiert - wir haben - größtenteils aufgrund meiner Initiative - ziemlich viel verändert. In Sachen Ernährung lege ich einen absoluten Schwerpunkt auf Gemüse und koche vor allem viel regelmäßiger als früher. Wie schon in einem anderen Beitrag erwähnt, haben wir irgendwie einen anderen Lebensrhytmus (das hat sich allerdings ganz langsam entwickelt). WIr haben keinerlei Terminzwang mehr, auch nicht im privaten Bereich, wo wir fast nur mehr spontan handeln - je nach Lust und Laune. Wir versuchen viel mehr Ruhe zu haben, schlafen wesentlich mehr als früher (wir haben seit einigen Monaten auch innerhalb unserer Wohnung einen anderen Schlafplatz - mein Mann hatte jahrelang riesige Schlafprobleme, nach der Diagnose haben wir unsere Wohnung in jede erdenkliche Richtung untersuchen lassen (nach Erdstrahlung, Wasseradern, Elektrosmog, Magnetfelder, diverse Störzonen......). Das Ergebnis war sehr eindeutig, mein Mann ist genau im Kreuzungspunkt zweier Strahlungszonen gelegen. Schon in der ersten Nacht an einem anderen Platz in der Wohnung (liegt zwar super ungünstig, ist aber angeblich der einzige wirklich gute Platz) war der Unterschied einfach überzeugend! Nach beinahe 6 Jahren massiver Ein- und vor allem Durchschlafprobleme auf einmal stundenlanger Schlaf und richtiges Ausgeschlafensein in der Früh!
Ja, und zuletzt dann im Februar ein Jobwechsel - den hat mein Mann endlich nach jahrelangem, sehr intensivem Stress an seinem Arbeitsplatz selbt initiiert. Er hat nach einer Arbeit gesucht, die keinen Stress mehr beinhaltet und hat es tatsächlich gefunden. DIes hat zwar finanziell einen gewaltigen Rückschritt bedeutet und auch den Wechsel aus einer leitenden Bürotätigkeit in einen handwerklichen Bereich, aber er kommt jetzt mental sehr entspannt und ausgeglichen nach Hause und wirkt sehr zufrieden.

Die Nachsorge sieht so aus: alle 6 Monate Blutbefund, Thoraxröntgen, Sonographie, Hautuntersuchung.

Zur Wächterlymphknotenbiopsie: du hast recht, sie ist eine rein diagnostische Maßnahme. Außerdem, selbst bei einer Wächterlymphknotenbiopsie ohne Befund kann eine hämatogene Streuung nicht ausgeschlossen werden, also wirkliche Gewissheit hat man ja wieder nicht!
Ich denke sehr oft darüber nach, ob es nicht besser gewesen wäre, sie machen zu lassen (auf eigenen Wunsch). Andererseits - wenn sie positiv ausgefallen wäre, wäre es jetzt wahrscheinlich für meinen Mann nicht möglich, so positiv eingestellt zu sein. Und gerade das ist vielleicht wichtig. Was nützt die sichere Diagnose, wenn es therapeutisch kaum Möglichkeiten gibt? Unter Umständen werden Angst und Panik derart geschürt, dass dies einer Heilung völlig im Weg steht. Wie gesagt, dass sind alles Gedanken, die ich mir so zusammenspinne. So wissen wir jetzt nicht, ob der Tumor gestreut hat, können dies aber hoffen und versuchen, möglichst positiv zu denken. Und ich denke immer wieder daran, dass ein MM mit 0,9mm immer noch gerade zu den dünnen Melanomen gehört und damit eine sehr gute Chance besteht, dass nichts mehr nachkommt.

Wie geht es dir denn psychisch? Was haben dir die Ärzte gesagt bezüglich einer Prognose?

Ich wünsche dir alles Gute für deine Entscheidung und vor allem im Umgehen-Lernen mit der Krankheit (die ja unter Umständen gar nicht mehr existiert - das hat man meinem Mann so gesagt).
Liebe Grüße, Michi

Hallo Babs,
mich würde mal interessieren warum bei dir das dysplastischen Naevisyndrom diagnostiziert wurde und was das genau ist.... Hatte selber ein Melanom, jetzt wieder 2 Muttermale wegnehmen lassen, die sich als atypisch und schon sehr nahe am Melanom herausstellten und scheinbar hab ich sowas wie ne "Veranlagung" zu Melanomen.
Wär toll wenn du mir da ein wenig genaueres über deine Diagnose sagen könntest....
Danke und liebe Grüße
Sim

Hallo Sim,

von Kindheit an hatte ich unzählige Muttermale am ganzen Körper, meine Beine sehen aus als wenn sie voller Dreckspritzer sind.Mein Mann hatte mal versucht die Naevi zu zählen und hatte es bei 120 Stck. aufgegeben. Es werden auch jedes Jahr mehr Naevi.
Ich bin sehr hellhäutig, rotblonde Haare und bin eher ein nordischer Typ.
Hier die genaue Erklärung des dysplastischen Nevisyndrom:

Dieses Syndrom ist durch mindestens zwei atypische, viele unauffällige Nävi und durch Nävi in ungewöhnlichen Lokalisationen, wie gluteal, Brust oder Iris gekennzeichnet. Atypische Nävi weisen inhomogene Pigmentierung und asymmetrische, polyzyklische Begrenzungen auf. Sie haben oft mehr als 5 mm im Durchmesser. Histologisch findet man eine melanozytäre Dysplasie. Das hereditäre Syndrom der dysplastischen Nävi ist der größte bekannte Risikofaktor für die Entstehung von Melanomen in Familien und in der allgemeinen Bevölkerung.

In meiner Kindheit hatte ich unzählige Sonnenbrände, wurde fast nie braun. Bis ich 25 Jahre alt wurde bin ich regelmäßig 2 x die Woche ins Solarium gegangen.
Das 1. Naevi wurde mir im Mai 1988 am Rücken entfernt, es handelte sich um ein MM CL 1, die Eindringtiefe stand bei diesem Befund nicht bei.
Von diesem Zeitpunkt an bin ich regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in die Uniklinik Innsbruck gegangen, da wurde von diesem dysplastischen Naevisyndrom gesprochen.
2001 hatte ich ein Basaliom am rechten Unterschenkel.Insgesamt wurden mir von 1988 - 2003 wohl an die 30 Naevi entfernt.........ich habe aufgehört zu zählen.
Am 1.6.2003 wurde mir ein Navi am 2.Zeh des rechten Beines entfernt- welches sich als MM CL 3 / o,8 mm herausstellte. Übrigens wurde mir an dieser Stelle 1992 bereits ein harmloses, lediglich entzündetes Naevi entfernt - welches in Laufe der Jahre wieder nachgewachsen ist.
Da bei mir wohl viele Risikofaktoren in Frage kommen wurde das Sentinel Node am 1.7.2003 mit großzügigen Nachschnitt des MM gemacht.
Ja wie bereits gesagt, die Wächterlymphknoten waren mit Mikrometastasen befallen - deswegen wurdem am 16.7.2003 alle Lymphknoten der rechten Leistengegend ausgeräumt. Seit September 2003 spritze ich 3 x wöchentlich Roferon a 3 Mio. E.
Meine Tochter hat übrigens das dysplastische Nevisyndrom von mir geerbt. Vom Kleinkindalter an habe ich sie nur mit hohen Sonnenlichtschutzfaktor eingecremt wenn wir nach draußen gegangen sind. Mittlerweile ist sie 14 Jahre alt und weiß durch meine Erkrankung, daß die Sonne ihr nicht gut tut - und paßt daher selber auf.Regelmäßig geht meine Tochter zu dermatogischen Kontrolluntersuchungen bisher wurde ihr noch kein Naevi entfernt.

Ich hoffe meine genaue Beschreibung hat Dir weitergeholfen. Regelmäßige, engmaschige Kontrollen sind halt bei MM-Patienten das wichtigste.

LG
babs aus Tirol

danke dir für deine ausführliche erklärung. dass sich bereits mikrometastasen in den lymphknoten gebildet haben (bei einem MM CL3/0,8mm ist das ja eher selten, oder?), kann dann ebenfalls mit diesem Syndrom zusammenhängen... also kann es sein, dass das melanom dann aggressiver ist...
bei mir in der familie gab es noch keine fälle von hautkrebs. da ich aber erst 26 bin, bereits ein melanom (0,3mm) und 2 atypische nävi hatte, bin ich da jetzt ein wenig beunruhigt.
liebe grüße
sim

Hallo Sim,
bei seltenen Fällen gibt es schon LK-Metastasen ab 0,75 mm - das Sentinel-Node wird aber erst ab 1,00 mm bei MM angeboten oder darunter bei High-Risk Patienten in Einzelfällen.
Ich kann Dir nur raten weiterhin engmaschige dermatologische Kontrollen zu machen.
Bei meinem 1. Melanom war ich übrigens auch erst 27 Jahre alt.

LG
babs aus Tirol

Hallo Babs,
hab jetzt eh alle 3 monate kontrolle... und einie Muttermal OPs stehen somit noch an.
Danke dir und alles Gute
Sim

Hallo Michi,
beim Lesen deines Beitrags könnte ich denken, ich schaue in einen Spiegel: mein Mann hatte 2001 ein MM unterhalb der linken Brust, 0,9mm, Cl IV, alle Untersuchungen o.B. Entfernung des Sentinel stand nie zur Debatte, ebensowenig andere Therapien (außer OP, natürlich). Meine Reaktion: Panik, Angstattacken ohne Ende, besonders vor den Untersuchungen. Das dauerte ca. 2 Jahre, jetzt lebe ich allmählich besser damit. Und mein Mann reagiert(e)genauso wie deiner!!! Ist für mich manchmal schwer, für ihn aber offenbar leichter. Er ist der Meinung, der Krebs wurde rausgeschnitten und ist auf dem Müll gelandet, also weg. Bisher hat er Recht behalten. Hoffen wir, dass es so bleibt. Da können wir uns gegenseitig die Daumen drücken!
LG
Gerlinde