totale lymphknotenentfernung

[Amma]

Liebe Gisela,

da ich nicht mehr so häufig im Forum lese, habe ich erst heute deine Beiträge gesehen.

Bei mir wurde Ende 2002 eine beidseitige Ablatio durchgeführt, insgesamt wurden 47 Lymphknoten (rechts und links) entfernt.

Habe leichte Ödeme am Rücken und unter den Achseln, keine dicken Arme. Allerdings gehe ich 1 bis 2x die Woche zur Lymphdrainage, was mir, nach meiner Meinung, zu meiner guten Verfassung verhilft.

Ansonsten ist es mir nicht möglich mich großartig zu schonen, ich arbeite im Garten ohne Handschuhe, fahre Motorrad (auch bei großer Hitze), trage Einkäufe für meine 6-köpfige Familie usw. Die Liste ist noch lang, aber zum Glück hatte ich noch nie nennenswerte Probleme.

Einen Wiederaufbau habe ich nicht machen lassen, die weitere Belastung einer Op wollte ich mir nicht antun, da ich insgesamt schon 17 Operationen mit Vollnarkosen hinter mir habe.

Ab und zu bin ich in New Orleans, meine Schwester lebt seit über 30 Jahren in Baton Rouge. Daher weiß ich auch, daß du manchmal wie in einem Backofen wohnst.

Vielleicht hast du Lust, mit meiner Schwester Kontakt aufzunehmen.

Ansonsten scheue dich nicht weitere Fragen zu stellen, es wird immer Antworten geben.

Für deine bevorstehende OP wünsche ich dir von Herzen alles Gute.

Liebe Grüße
Amma(Eva)

[gisela kirberg]

liebe amma,
hab dank fuer deine guten wuensche. du musst ja eine sehr starke frau sein, bei so vielen ueberstandenen operationen so vielen pflichten nachzugehen!!
mir fiel auf dass du sagst man habe auf beiden seiten lymphknoten entfernt. soll das heissen, dass krebs in beiden bruesten war? bei mir wird nur an einer seite entfernt.
ich habe mich schon wegen lymphdrainage erkundigt, aber mein chirurg sagte das b ekaeme man erst wenn der fall eines oedems schon eingetreten ist, und ich hoere immer, man sollte das vorbeugend machen. das passiert glaube ich hier nicht.
wenn du wieder in BR bist, kannst du ja mal vorbeikommen! ich habe allerdings vor, sobald ich wieder einen koffer tragen kann, die hurrikanzeit in d'land zu verbringen.
liebe gruesse
gisela

[Amma]

Liebe Gisela,

schön, daß du gleich geantwortet hast.

Zu deiner Frage: ja, ich hatte zuerst auf der rechten Seite und drei Jahre danach auf der linken Seite invasiv duct. MammaCA. Da wurde ich jeweils brusterhaltend operiert, aber nach 2 Bestrahlungsserien und etlichen weiteren OP's wegen neuem Verdacht auf MammaCA, habe ich mich dann Ende 2002 zur beidseitigen Ablatio entschieden. Seither geht es mir viel besser (abgesehen von den Nebenwirkungen der AHT) und ich hoffe es bleibt so. Man/frau tut sich auch "leichter", wenn die Symetrie stimmt, wie du ja auch schon geschrieben hast. Das ist natürlich auch eine Frage des Alters ( ich war 47 Jahre bei der Ersterkrankung), eine junge Frau wird sich nicht so leicht für eine beidseitige Brustentfernung entscheiden, außer es ist aus medizinischen Gründen unumgänglich.

Ich muß immer schmunzeln, wenn ich bei Blutabnahmen oder Blutdruckmessen gefragt werde welchen Arm können wir denn nehmen.....nachdem ich ja auf beiden Seiten operiert bin, habe ich keine Wahl. Ich wechsel halt immer ab, mal den Arm mal den anderen und meine Lymphdrainagen helfen sehr, damit ich mich gut fühle.

Wenn mal ein Ödem aufgetreten ist, ist es schwer es wieder wegzukriegen. Ist natürlich bei jeder Patientin anders, ich rate immer dazu, sich gleich Lypmhdrainagen und Krankengymnastik verschreiben zu lassen.

Ja liebe Gisela, im Frühjahr werde ich event. meine Schwester in BR besuchen. Hoffentlich wird es nicht mehr eine so schlimme Hurricanzeit wie bei Catrina geben, da wußten wir tagelang nicht, ob mein Neffe (er wohnt in NO) noch lebt. Mittlerweile hat es sich stabilisiert, er hat sich ein neues Zuhause aufgebaut, leidet aber wie viele andere noch unter den Folgen.

Mit herzlichen Grüßen aus dem grauen, stürmischen Deutschland (Strom haben wir zum Glück wieder)

Amma (Eva)

[gisela kirberg]

liebe amma,
schon schlimm, was du alles durchgemacht hast, um dann doch die doppelte amputation zu machen. ein glueck dass nun alles durchgestanden ist.
was ist eigentlich AHT??
gut dass du mir das sagst wegen der lymphdrainage. mein chirurg hat es mir nicht angeboten, obwohl doch hier alles privatversichert ist (oder gar nicht). muss mich mal selbst deswegen umsehen, hab ja noch 2.5 wochen zeit vor der op.
das tut mir leid, dass dein neffe sein haus verloren hat. das muss traumatisch gewesen sein, fuer euch alle, die sorge um ihn. besonders wenn man familie hat. aber zum glueck hat er ueberlebt, was ist denn wichtiger? warst du denn zu der zeit gerade in BR? ich war zu der zeit gerade bei guten freunden in bad reichenhall zu besuch, konnte erst mitte november wieder nach hause.
6 haeuser auf der anderen strassenseite waren abgebrannt, dazu mein auto. mein haus ist um haaresbreite zuerst dem wasser, dann den flammen, dann den pluenderern entgangen. guter schutzengel!
wenn du im fruehjahr kommst, muessen wir uns hier treffen. ich werde dann hoffentlich die bestrahlung hinter mir haben und schon wieder ein paar haare auf dem kopf!!
herzlichst
gisela

[susaloh]

Hallo Gisela,
AHT heißt Antihormontherapie. Wenn dein Tumor hormonsensitiv ist, also ER+ oder PR+, bekommst du nach der Chemo oder Bestrahlung Tamoxifen oder einen Aromatasehemmer. Was die Lymphdrainage angeht, die muss nicht unbedingt prophylaktisch sein, schließlich kann das Lymphödem auch erst nach einem oder zwei Jahren auftreten. Und wenn da nichts zu drainieren ist, macht das auch gar keinen Sinn. Ich habe zufällig eine tolle Physiotherapeutin, bei der ich seit der OP (bin gleich nach einer Woche hin) manuelle Therapie für die vielen Verspannungen in Rücken und Schultern und eingeklemmten Nerven bekomme (OP-Folgen, wird im Moment immer besser, inzwischen mache ich "richtige" Gymnastik). Die macht auch Lymphdrainage und baut je nach Bedarf den einen oder anderen Griff einfach mit in die Behandlung ein, da sie auch für die verkürzten Muskeln und Sehnen gut sind. Sie hat z.B. auch die Restflüssigkeit von meinem Serom unter der Narbe einfach rausmassiert mit dieser Technik. Bei ihr weiß ich, sobald irgendwelche Anzeichen auf ein Lymphödem hindeuten, kann ich jederzeit zu ihr kommen. Solche Leute gibts doch bestimmt auch in den Staaten, wobei man da wahrscheinlich alles selber zahlen muss, oder?

Liebe Grüße
Susanne

[Amma]

Hallo Gisela, Hallo Susaloh,

ja, hab vergessen die Abkürzung AHT zu erklären, hast du mir bereits abgenommen Susaloh, danke. Meine Tumore waren immer Hormonpositiv/sensitiv, deswegen habe ich fast 5 Jahre einen Aromatasehemmer eingenommen.

Nein, prophylaktisch braucht die Lyphmdrainage nicht sein, eigentlich begleitend. Ich hab genau wie du eine tolle Physiotherapeutin, die je nach Bedarf die Problemzonen mit entsprechender Technik mitbehandelt. Wegen der beids. Ablatio habe ich eine Narbe rund um den vorderen Brustkorb und unter den Achseln wegen der Lymphknotenop's Narbenpakete, was natürlich auch zu Verkürzungen der Muskeln geführt hat. Bei jeder Behandlung werden die Sehnen und Muskeln gedehnt, denke daß die Dehnung ein wichtiger Faktor ist.

Liebe Grüße
Eva (Amma)

[gisela kirberg]

liebe susanne, liebe eva,
danke euch fuer die info bzgl. AHT, hat hier noch keiner erwaehnt. ab es ist gut dass ich davon weiss, hier muss man scheint's um alles kaempfen. es gibt sicher gute physiotherapeuten hier, aber der grossteil der bevoelkerung ist evakuiert und nicht mehr wiedergekommen, also ich werde suchen muessen. jedenfalls ist es troestlich, dass es nicht schon gleich nach der op losgehen muesste damit. vielleicht kann ich auch einiges selbst machen bzgl. uebungen?
habt ihr besondere tips wegen der ernaehrung in dieser immunsystemgeschwaechten zeit? mein onkologe sagt, ich soll essen und trinken was ich will (also schokoladentorte und kaffee!) und auch keine "kraeutersachen" einnehmen. durch forschen bin ich draufgekommen, dass ananas und papaya brustkrebshemmend sein sollen? und flax mit huettenkaese. und omega3... wusstet ihr davon?
ehrlich gesagt, ich hatte mir das alles viel weniger kompliziert vorgestellt: 2 narben vorn wo sonst die brust war - fertig. scheint nicht der fall zu sein.....
danke fuer euren beistand!!!!!
gisela

[gisela kirberg]

liebe eva, ich habe versucht dir ein email zu schicken und deine pn zu beantworten, - ging nicht.
ich koennte dir doch gleich meine email adresse geben, oder?
gisela