Eierstockkrebs---wer kann mir helfen einiges zu verstehen..

[Marie_S]

Hallo Steffi,

ich bin noch nicht soweit, melde mich aber, wenn ich etwas in Erfahrung bringe. Ich habe schon eine Kind, und denke nicht, dass jetzt der ideale Zeitpunkt für ein Weiteres wäre.

Dir auf jeden Fall viel Erfolg!

Liebe Grüße,
Marie

[stefuli1976]

Hallo,

habe mal eine neue Frage ...wie ist es eigentlich...worauf kommt es an ob meine Chemo weitergeht oder nicht...ich hatte vom KH sechs Chemos mit Carboplat angesetzt bekommen, meine CA 125 u CA 19-9 werte liegen bei 10 und 7, heisst das dass ich jetzt nur bei den 6 Chemos bleibe oder muss ich doch noch mehr bekommen?! es geht mir darum dass ich schnellstmöglich meinen Port wieder rausmachen lassen möchte...er behindert mich doch sehr und ist inzwischen sehr unangenehm spürbar für mich...ich weiss einige sagen jetzt wahrscheinlich "wer weiss was noch kommen kann...nicht zu schnell handeln" eigentlich kann man das natürlich nicht vorhersagen und ich weiss dass ich ganz bescheidene venen habe...aber ich muss mich ja auch irgendwie damit wohl fühlen und dass ist nicht der fall da der port irgendwie gekippt ist...
also bitte ganz viele antworten wer damit erfahrung hat ob und unter welchen vorraussetzungen die Chemo verlängert wird...und wegen Port...

GLG
Stefuli

[Mosi-Bär]

Hallo Sefuli,

ich grüße dich! Wir haben bisher - glaube ich - noch keinen Kontakt gehabt. Ich war auch in er letzten Zeit selten hier zu finden, weil bei mit 4 Jahre lang alles in Ordnung war. Nun bin ich wieder öfter hier, das kannst du in meinem neuen Thread nachlesen, wenn du willst.

Ich hatte damals zwar keinen Port und kann dazu aus Erfahrung gar nichts sagen. Aber ich habe gelesen, dass bei dir da eine Thrombosegefahr besteht, nicht wahr? Und du schreibst außerdem, daß der Port irgendwie gekippt ist. Wenn er dir so unangenehm ist, dann solltest du mit den Ärzten darüber sprechen, was sie zu einer Entfernung meinen.

Soviel ich weiß, sind 6 Chemos, ob nun Carboplatin mono oder Carboplatin/Taxol, der Standard bei EK und deine TM-Werte sind ja einfach super.

Hattest du zum Abschluß ein CT oder MRT? Das wäre auf jeden Fall angebracht als Kontrolle, ob die Chemo wirklich ihren Dienst getan hat. Sollte sich dabei zeigen, dass alles okay ist und dazu deine TM-Werte...

Was spricht denn dagegen, dass nun Schluss ist? Was sagen denn die Ärzte?

Ich wünsche dir, dass nun wirklich alles vorüber ist und du den ganzen Mist hinter dir lassen kannst.

Ja, bei Carboplatin mono gehen die Haare tatsächlich nicht aus, da hattest du echt Glück. Aber wenn Taxol gegeben wird, dann ist der Haarausfall nicht aufzuhalten, war damals bei mir auch so. Es war zu Anfang echt hart, aber wann hat man mal die Chance, sich selber ohne Haare zu sehen? Und danach waren meine Haare einfach nur toll und dicht und lockig. Leider ist das nun vorbei, die Locken sind weg und die Haare sind viel dünner geworden, was allerdings auf den Östrogenmangel zurückzuführen ist. Schade!

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[HeikeD.]

Hallo Stefuli,

auch ich habe meinen ersten Port als sehr unangenehm empfunden. Er drückte und schmerzte bei vielen Bewegungen. So habe ich ihn schon ca. 1/2 Jahr nach Beendigung des ersten Chemointervalls ( 6 Zyklen, wie bei dir) wieder entfernen lassen. Das wurde quasi ambulant gemacht, mit lokaler Anästhesie, musste nur noch einige Stunden im KH zur Beobachtung bleiben.

Allerdings bekam ich wenige Monate danach das erste Rezidiv und brauchte somit auch wieder einen Port. Es hat aber niemand ein Wort darüber verloren, dass ich den ersten hatte entfernen lassen. Es wurde einfach ein neuer eingebaut und zwar auf der anderen (rechten) Seite. Den habe ich jetzt schon weit über 2 Jahre und er macht nicht annähernd so viele Probleme, allerdings bekam ich kurz nach seinem "Einbau" eine Thrombose im rechten Oberarm, was eindeutig durch die Portimplantation verursacht worden war.

Zur Verlängerung der Chemo kann ich nur aus meiner Erfahrung berichten, dass nach 6 Zyklen Carboplatin/Taxotere erst einmal Schluss war. Wurde dann weiter mit MRT und TM-Krontolle beobachtet. D.h. wenn dein Marker ok ist und MRT/CT ohne Befund, sollte es das mit der Chemo gewesen sein.

Ich wünsche dir, dass es so sein und bleiben möge!

LG
Heike

[Trixi Löwenstark]

Hallo Stefuli,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Auch ich habe den Port stets als Fremdkörper empfunden, der mich erheblich gestört hat. Nur wenige Tage nach meiner letzten Chemo hatte ich ihn mir entfernen lassen. Bin einfach davon ausgegangen, dass ich ihn nie nie wieder brauche und wollte an die furchtbare Zeit einfach nicht erinnert werden, als wenn das so einfach wäre
Meine Venen sind nach wie vor äußerst bescheiden und jede Blutentnahme eine Qual. Trotzdem würde ich mich immer wieder genau so entscheiden.
Sollte ich mich jemals wieder einer Chemo unterziehen müssen, dann wird ein neuer Port gelegt, den ich dann genauso schnell wieder entsorgen würde

Aber, ich versuche positiv zu denken und wünsche uns allen, dass wir den Port nie wieder benötigen.

Viele Grüße, Birgit

[stefuli1976]

Hallo zusammen,

@Mosibär, ja hatte heut vorletzte Chemo, meine Ärztin meinte bei mir bleibt es bei 6 zyklen! und nach der letzten chemo sollte ich so drei bis vier wochen warten dann könnte ich mir den Port rausmachen lassen...ich bin in vielen Dingen etwas verunsichert und weil ich halt bei vielen gehört hatte dass es mehr als 6 Zyklen gab dacht ich halt wie das dann entschieden wird!
Aber dir weiterhin alles liebe...hatte dir ja ne PN geschickt..

@heikeD danke dir, ja es war bei mir auch ambulant reinoperiert worden der port...und ich bin echt froh wenn das dingens endlich wieder raus ist, stört schon extrem, beim schlafen, im täglichen leben...usw-...und habe ja auch von anfang probleme mit thrombose....bei wurd es gleich rechts reinoperiert! ich glaub da hat jeder arzt seine eigene vorliebe... naja...
mrt und ct benötige ich wohl laut meiner arztin im atz nicht....da bei mir ja alles rausoperiert werden konnte..und die chemo als reine "vorsichtsmassnahme" gemacht...mir fällt leider der fachbegriff grad net ein...wie so oft
wie ist es bei dir jetzt grad?!

@trixie löwenstark, ja alles eins zu eins wie bei dir... :-// schlechte venen...mein hausarzt hat mir am montag ausnahmsweise mal blut abgenommen (lass es normalerweise bei gyn abnehmen wo es suuuper klappt..) und der hat die blöde mit so viel schmackes reingehauen und mir gleich mal nen nerv gekillt hat...grhhhh
aber heut kam durch zufall mal wieder blut über port...womit ich das glück habe dass ich die nächsten beiden wochen ich das blut beim atz direkt wieder abnehmen lassen kann bis meine gyn wieder da ist...hoffe es klappt..
aber ich hoffe auch für uns alle dass wir nach den chemos keinen port mehr benötigen werden...

Vielen lieben Dank an alle für die lieben Beiträge.....

ich wünsche Euch noch einen schönen Abend

leg mich wieder hin...bin grad tooootal müde...

hat jemand vielleicht nen tip wie man ohne chemie, also mit anderen lebensmitteln... verstopfungsprobleme in den griff bekommen kann?! kann grad net aufs klo...grhh ís dieses mal sehr unangenehm...

Stefuli

[stefuli1976]

Hallo Marie,

nun das kann ich verstehen! Ich werde mich auch erst wirklich intensiv mit dem Thema auseinandersetzen nach meiner letzten Chemo und der entfernung meines Ports...aber ich habe gestern bei meiner Chemo mit meiner Ärztin im KH gesprochen und die meinte mit meiner Prognose und unter diesen Vorraussetzungen hab ich doch gute Chancen entweder ein Kind zu adoptieren oder vielleicht auch erst mal als Pflegeeltern Kinder zu haben mit der evtl. Möglichkeit es doch noch adoptieren zu können...und das hat mir sehr grossen positiven Auftrieb gegeben!

Ich wünsche Dir natürlich weiterhin alles Gute, Kraft und viel Liebe Deiner Familie

GLG
Steffi

Hallo Geli,

es tut mir sehr Leid dass Dein grosser Sohn zum Sterben daheim ist....aber wenn Du den anderen Sohn als Stütze hast ist das bestimmt eine grosse Hife für Dich!!
Ich wünsche Dir alle Kraft und Unterstützung in dieser Zeit! Es ist das schlimmste ein Kind zu verlieren, meiner Mutter ging es vor vielen Jahren auch so als sie meine Schwester als Baby am plötzlichen Kindstod verlor...deshalb kann ich Deinem Schmerz nachvollziehen!

Ich werde mich sobald wie möglich damit auseinandersetzen, aber halt erst nach Chemo und Portentfernung...dann hab ich den Kopf erst mal wieder freier...

Dir noch alles Liebe und Gute!
Steffi

[Melonni]

Hallo an alle!

Ich habe meinen Port jetzt seit fast 2 Wochen, merke ihn aber immer noch ziemlich. Er spannt und drückt unter der Haut beim Bewegen und man sieht auch einen deutlichen Huckel.
Das Einsetzen erfolgte ambulant mit örtlicher Narkose und hat ca. 1 Stunde gedauert. Der Arzt meinte noch, da ich etwas kräftiger sei (was meint er blos damit, wiege 68 kg!) müssen die Schwestern bei der Chemo dann etwas genauer tasten, wo der Port liegt.

Vor 4 Tagen hatte ich nun meine erste Chemo und beim ersten Einstechen funktionierte das nun doch nicht gleich. Kann da auch mal was daneben gehen? Ich denke der Port soll doch sicherer als eine Vene sein, oder?

Und wird sich das Gefühl mit dem Port noch bessern? Zumindest kann ich nun schon mal wieder auf der Seite liegen, das ging letzte Woche noch nicht.

Liebe Grüße,
Melonni

[una]

Hallo Melonni!

Also bei meiner Mama war der erste Port auch immer sehr schmerzhaft, von Anfang an und die Ärzte und die Schwestern haben immer gesagt, dass das nicht sein könne, man solle ihn überhaupt nicht spüren usw. Dieser erste Port war ihr zwar in der Chrirurgie, aber nicht in der Onkologie gelegt worden.

Es hat sich dann in der Onkologie herausgestellt, dass er viel zu tief gelegt worden und zum Schluss mit einem Muskel verwachsen war. Bei ihrem zweiten Port war es dann so, wie es sein muss und wie die anderen beschreiben, also kaum spürbar und eigentlich nur ein Vorteil. Ich will dir nichts einreden, aber meine Mama sagt im Nachhinein, sie habe viel zu lange gewartet, sie hätte das Ding schon vorher rausnehmen lassen sollen und der Unterschied dazu, wenn er richtig liegt, sei enorm. Lieber einmal zuviel nachfragen und bei mehreren Ärzten und/oder Schwestern. Es muss einem nichts peinlich sein, wirklich nicht!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft weiterhin!

una

[Lorli]

Hallo,
ich wollte mir nach meiner OP und der anschließenden Chemotherapie 2009 auch umgehend den Port entfernen lassen. Noch im Dez.2009 sagte mir meine Ärztin, dass alles super wäre. Im April diesen Jahres habe ich es dann vor Schmerzen im Bauchraum nicht länger ausgehalten und meine Ärztin aufgesucht. Nach dem MRT stand dann fest, dass ich eine weitere Chemo benötige, da sich Metastasen an allen Organen im Bauchraum (Mils, Leber, Darm, Lunge usw.) befinden. Natürlich war ich froh, meinen Port noch zu haben.
Da konnte ich mir bei dem seelischen Schmerz wenigstens dem körperlichen ersparen. Handel also nicht vorschnell!!!!
Viele Grüße !!!

[stefuli1976]

Hallo Lorli,

ich weiss jetzt nicht wie bei Dir genau operiert wurde bzw. wie Deine Geschichte aussieht....aber ich muss sagen bei mir wurde alles komplett entfent nach meiner Total-OP und natürlich kann immer wieder was kommen, das kann niemand vorhersagen oder wissen...ABER

ich habe durch den Port inzwischen viele Einschränkungen und Schmerzen...deshalb lass ich ihn mir auf alle Fälle wieder rausoperieren denn ich nehm nicht alle Naselange Heparin-Spritzen in Kauf... nene
und falls (was ich nicht hoffe) doch mal wieder was sein sollte und ich einen Port benöitigen sollte...kann ich ihn immer noch wieder rein"pflanzen" lassen...denn wenn Du und viele anderen keine Probleme oder Einschränkungen mit und durch den Port haben, ok...dann ist es ja nicht schlimm ihn vorerst mal drin zu lassen...

Ich wünsche auch Dir alles Gute

Steffi

[stefuli1976]

Hallo,

sorry hab lange nicht mehr hier reingeschaut...

@conny
vielen lieben dank für deine erklärung, ja das wurd mir auch angeboten, hatte jetzt auch vorletzte woche meine letzte chemo, aber ich werde das nicht in anspruch nehmen aus folgenden gründen, mache grad (und das schon vor der chemo aber nach der op) eine art umschulung...und diese geht noch bis dezember...danach möchte ich mich auch wieder auf stellen bewerbe, wenn sich während der umschulung das praktikum als nicht hilfreich oder zukunftsbringend erweisen sollte! ich warte jetzt noch auf die entfernung des ports anfang oktober! danach möchte ich versuchen mein leben etwas normaler zu gestalten mit meiner familie und meinen freunden...ich denke mal das ist für mich vielleicht hilfreicher (vielleicht auch nicht aber psychisch gesehen hat das mir die ganze zeit sehr geholfen) ebenso hat mir die umschulung und die teilnehmer vieles erleichtert...ich denke mal das wird jeder für sich anders sehen das ganze jahr lief fing ziemlich verquer an, es ist viel passiert und nicht nur dass bei mir die tumore entdeckt worden sind...meine oma (die allerliebste auf der welt) ist auch noch gestorben vor einigen wochen...und das will ich erst mal alles sacken lassen konnte seither nicht wirklich trauern! jetzt hab ich einen halben roman geschrieben...dabei wollte ich mich nur bei dir bedanken für deinen beitrag
und das mit dem gedächtnis...naja werde es wohl abwarten müssen aber du hast recht...belastbarkeit und ausdauer sind etwas auf der strecke geblieben....

dir weiterhin alles liebe und gute!!

Steffi

[melsta]

Hallo Steffi,
auch von mir weiterhin alles Gute!
Ich kann verstehen, was Du schreibst. Als meine letzte Chemo rum war, konnte ich es auch kaum erwarten wieder in den Beruf zurückzukehren, und letztendlich habe ich erst 4 Monate nach der letzten Chemo wieder angefangen mit der Wiedereingliederung, die jetzt auch schon wieder 7 Monate läuft. Ich werde das noch 1 Monat weitermachen, bevor ich wieder Vollzeit zurückkomme. Und auch wenn ich es anfangs eilig hatte, so ist mir im Laufe der Zeit bewusst gewiorden, dass die Chemo ihren Tribut gefordert hat, und ich eben nicht mehr so belastbar bin.
Bei meinen ersten Nachsorgeuntersuchungen war ich komplett durch den Wind, so richtig mit Panik und Angst und schlecht bis gar nicht schlafen.... auch das hat sich eingependelt. Und ich bin zwar nach wie vor aufgeregt, aber nicht mehr so schlimm.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du schnell wieder auf die Beine kommst, und dass alles so klappt wie Du es Dir vorstellst!
Liebe Grüße,
Melanie

[stefuli1976]

Hallo,

ich muss hier was loswerden....es zerreisst mich sonst innerlich...

von montag auf dienstag hab ich von meiner freundin geträumt dass sie schwanger ist....dass sich von mir zurückzieht und sich mit einer anderen bekannten die auch grad schwanger ist schön über die schwangerschaft und alles was kommt riesig gefreut hat, ich konnte schon im traum schwer damit umgehen, und gestern erzählt sie mir jetzt dass sie wirklich schwanger ist, worüber ich mich sehr freu für sie...mit dem hintergrund dass sie auch krank ist, eine schwere autoimunerkrankung und es bei ihr hiess dass es schwer sein wird schwanger zu werden...wie gesagt ich gönne es ihr und freu mich auch sehr für sie...doch für mich war es trotzdem ein schock, weil mir da wieder schmerzlich bewusst wurde, dass ich NIE von meinem mann ein kind bekommen kann NIEMALS!!!!! dass ich NIE erleben werde wie sich der bauch wölbt mit dem eigenen kind...alle höhen und tiefen der schwangerschaft, dass aussuchen von babysachen, zimmer umdekorieren usw....ich habe es bisher ganz im griff gehabt...dachte ich zumindest! aber ich war danach gestern total down und nur noch am weinen!! ich weiss nicht was ich machen soll...ich hatte sie mal so ins blaue hinein gefragt..wenn du schwanger werden solltest dann werd ich halt patentante, wobei hier gesagt werden muss dass meine schwägerin keine kinder möchte..., sie meinte ja klar...doch ich weiss auch nicht ich hab wirklich die angst dass sie sich wirklich von mir zurückzieht...sich mehr mit ihrer anderen freundin zusammentut...mich doch komplett aussen vor lässt....mir irgendwann sagt "du kannst ja gar nicht mitreden" oder doch ihre schwägerin oder schwester zur patentante macht...mich einfach hängenlässt weil sie sagt...na die is ja eh krank...ich habe auch angst davor wenn sie mir vorschwärmt wie schön es sein wird mutter zu sein...ich hatte bisher immer gedacht ..naja man kann ja ein kind adoptieren..doch mein mann hat mir jetzt gestern dazu eröffnet dass er kein fremdes kind möchte...aber ich möchte doch so gern ein kind haben...wollte schon immer mutter sein...was soll ich jetzt tun?!

das musst ich mal loswerden..

danke für´s "zuhören"

eine traurige

stefuli

[Claudia55]

Stefulie, das tut mir sehr sehr leid und ich kann dich gut verstehen.
Liebe Grüße von Claudia