Suche dringend Hilfe zu kleinzelligem Lungenkrebs

[Monika D]

Hilfe hilfe, mein Bruder, gerade mal 44 Jahre alt, hat Lungenkrebs der kleinzelligen Art. Bereits vor 10 Jahren habe ich meinen Vater durch Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren. Er fehlt mir heute noch sehr. Vor 10 Jahren habe ich bereits alles versucht, um ihm das Leben zu erhalten, aber leider gab und, so weit ich weiß, gibt es bis heute noch kein Mittel gegen diese Art von Krebs. Nun suche ich verzweifelt nach Möglichkeiten, meinen Bruder zu retten. Er ist gerade erst 44 Jahre alt. Ende September bekam er die Diagnose "Lungenkrebs". Bis heute hat er schon 2x3 Tage Chemo hinter sich und er muss am Donnerstag 01.12.2005 zum nächsten Zyklus (alle 3 Wochen 3 Tage). Die Tage sind auch für mich immer der blanke Horror, da ich weiß, dass es ihm dann so schlecht geht. Die Ärzte sagten zu Anfang, dass sie den Krebs womöglich zurückdrängen könnten, dieser sich aber an anderer Stelle mit Sicherheit wieder zeigen würde. Er hat Metastasen in den Lymphen, die u.a. auf die Vena Cava, auf die Bronchien und auf die Luft- und Speiseröhre drücken.
Ich suche nun Menschen, die diese Krankheit überlebt haben. Ich trau mich nicht zu fragen, wie lange er noch zu leben hat. Ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben. Wer kann mir helfen?

[Jutta F.]

Hallo Monika,

Willkommen bei uns im Lungenkrebsforum, ich bin mir sicher, hier wirst Du Hilfe finden und auch Antworten auf Deine Fragen bekommen.
Für mich als Angehörige war es sehr wichtig, mir mal alles von der Seele zu schreiben, ich hatte das Gefühl, hier wirst Du aufgefangen und man versteht Dich!
Als allerstes: GIB DIE HOFFNUNG NIE AUF !!!!!
Kämpfe und wenn es irgendwie geht, dann sei immer für Deinen Bruder da, denn er braucht jetzt alle Unterstützung die möglich ist !!!
Hat man denn bei Deinem Bruder schon ein Staging gemacht, wenn ja, wie ist es ausgefallen ? Normalerweise werden vor einer Chemotherapie viele Untersuchungen durchgeführt, sehr wichtig ein CT, eine Bronchoskopie, Lungenfunktionstest usw. Habt Ihr davon schon Ergebnisse ?
Bei meinem Mann wurde Anfang Juni ein Plattenephitelkarzinom diagnostiziert, 3x7 cm groß. Durch drei Zyklen Chemotherapie und 41 Bestrahlungen hat sich der Tumor verkleinert, am letzten Mittwoch ist er operiert worden und es geht ihm den Umständen entsprechend gut.
Diesen Satz von Dir habe ich nicht so ganz verstanden:
Die Ärzte sagten zu Anfang, dass sie den Krebs womöglich zurückdrängen könnten, dieser sich aber an anderer Stelle mit Sicherheit wieder zeigen würde.

Warum soll sich der Krebs an anderer Stelle wieder zeigen, welche Art von Krebs ist das ???? Kann man nicht auch Deinen Bruder operieren ?
Du darfst den Kopf nicht hängen lassen, es gibt heute soviele Möglichkeiten unseren Angehörigen zu helfen, daß war vor 10 Jahren noch ganz anders !!!

Lass Dich mal ganz lieb umarmen...... ich schicke Dir knuddelige Grüße
Jutta

[Monika D]

Liebe Jutta,

erst einmal herzlichen Dank für die liebe Aufnahme. Bei meinem Bruder wurde kleinzelliger Lungenkrebs mit Metastasen in den Lymphen diagnostiziert. Die ganze Lunge sei befallen und somit keine OP möglich. Jedoch konnte man auf den Röntgenbildern und im CT nichts in der Lunge feststellen. Die genaue Diagnose lautet:
1. kleinzelliges Bonchialkarzinom im Stadium extensive disease I mit Befall der mediastinalen, supraclavikuläre und cervikalen Lymphknoten sowie oberer Einflußstauung bei Kompression der Vena Cava superior ED 10/05 - ICD C34.8 Z.n.
a) Trucut-Biopsie eines links suprclavikulären Lymphknotens 10/05
b) 1 Zyklus Chemotherapie mit den Substanzen Cisplatin und Etoposid (10/05)
2. Gonarthrose rechts - ICD M17.0
3. Postzytostatische Hyperemesis - ICD R11
4. Transiente Zytostatika -induzierte Hepatopathie - ICD K71.9

Das ist das Ergebnis. Was immer das auch genau heißen mag. Man sagte ihm halt, dass sich durch die Chemo der Krebs zurückdrängen ließe, dieser aber auch an anderer Stelle (Leber, Nieren, Knochen oder anderswo) dann wieder auftauchen würde. Mein Bruder selbst, sagte mir gestern, dass er glaube, gar nichts an der Lunge zu haben. Er habe eigentlich nämlich gar keine Probleme mit der Lunge. Mir ist jedoch aufgefallen, dass er in den letzten Tagen sehr kurzatmig ist und irgendetwas drückt auf seine Luftröhre, sein Herz und teilweise auf die Speiseröhre (so seine Aussage), aber an der Lunge merke er nichts.

Am Donnerstag muss er zur nächsten Chemo und ich weiß, dass er davor richtig Schiss hat, obwohl er immer den "Harten" nach außen miemt. Ich fühl mich nur immer so hilflos. Ich würde ihm doch so gerne einmal gute Nachrichten z.B. von geheilten dieser Art mitteilen. Er steht nun wirklich in der Mitte seine Lebens und nicht am Ende.

Meine Mutter dreht am Rad (ist ja auch verständlich) und sagt immer, warum nicht ich? Natürlich würde ich es ihm auch abnehmen, wenn ich könnte, aber das geht ja leider nicht. Leider kann ich immer nur abwarten, bis er auf mich zukommt und reden will, denn wenn ich ihn anrufe oder vorbeifahre, sagt er meist, dass er keine Zeit hat. Gestern rief er mich dann an und ich bin hingefahren. Dann haben wir uns ca. 3 Stunden unterhalten. Aber was mir heute so schlimm erscheint, wir haben uns lediglich über Belangloses unterhalten. Über alltägliches und unwichtiges. Und heute frage ich mich, so nutzen wir unsere Zeit? Mit Belanglosem? Ich hab solche Angst, dass uns die Zeit davonläuft!

[Jutta F.]

Liebe Monika,

Schön, daß Du so schnell geantwortet hast!
Ehrlich gesagt ist die Diagnose Deines Bruder auch für mich nicht " lesbar "...sozusagen Böhmische Dörfer.... ich habe damals viele Übersetzungen auf der Internetseite des Roche Medizin Lexikon gefunden, vielleicht hilft Dir das auch.
Aber bitte nicht " runterziehen lassen ", Statistiken sagen nicht viel aus, denn jeder Krebs ist anders !!!
Habe momentan keine Zeit mehr, ich muß ins Krankenhaus zu meinem Mann und anschließend noch zum Spätdienst, werde mich aber heute Abend noch einmal melden und dann versuchen Dir weiter zu helfen. Hier im KKF gibt es viele Leute, die Dir sicher das Diagnoseschreiben erklären können.
Ansonsten helfe ich Dir heute Abend !!!
Mach`s gut... bis später
Jutta

[Magellan]

Hallo, leider ist die Diagnose "kleinzelliges Bronchialkarzinom" so ziemlich die schlechteste die man bekommen kann. Diese Tumorart wächst aggressiv und neigt sehr schnell zu Metastasen. Diese sind bei Deinem Bruder ja auch schon nachgewiesen. Operiert wird hier sehr selten, da der Tumor bei Feststellung meistens schon gestreut hat. Der Kleinzeller spricht sehr gut auf Chemotherapie an, vor allem sollte darauf geachtet werden das eine Chemo angewandt wird welche die sogenannte Blut/Hirnschranke überwindet, da in 80% der Fälle Hirnmetastasen auftreten. Wir (bzw. mein Vater) sind leider auch betroffene. Zur verbleibenden Lebenserwartung kann keiner was sagen, auch Ärzte nicht. Mein Vater erhielt seine Diagnose ziemlich genau vor 2 Jahren und hat seit Juli, nach einem Jahr Rezidiv, einen Rückfall mit Hirnmetastasen. Die oben erwähnte gute Ansprechrate auf Chemotherapie ist leider nur am Anfang so, mit der Zeit wird der Krebs dagegen resitent. So wuchs bei meinem Vater zuletzt das Geschwür während der Chemo weiter. Ich möchte Dir keine Angst machen, aber Du wirst ja selbst wissen das es eine sehr, sehr gefährliche Krankheit ist. Weiterhin Euch viel Kraft und Erfolg.

[Monika D]

Hallo Magellan,

herzlichen Dank für deine Antwort. Sag mal, lebt dein Vater wirklich schon 2 Jahre mit dieser Krankheit? Ich habe solche Angst, dass es sehr schnell vorbei sein kann. Auch ich weiß, dass es bisher keine Wunder gibt, aber ich habe halt immer noch die Hoffnung, dass in der nächsten Zeit ein Mittel gegen diese verdammte Krankheit gefunden wird und mein Bruder noch davon profitieren kann. Wie geht es deinem Vater jetzt? Wie alt ist er? Welche Therapie wird denn jetzt gemacht?

Gruß Monika

[gelchen57]

Hallo Monika,

auch ich heisse Dich hier im Forum willkommen. Du wirst hier immer Jemanden finden, der Dir zuhört.

Ich selbst habe auch Lungenkrebs, allerdings "nichtkleinzellig". Nun, es ist keine schöne Diagnose, das weisst Du auch selber. Eine solche Definition eines Lungenkrebses habe ich noch nie gehört, aber hier in diesem Forum gibt es einen Dr. Thoms Gronau und ich bin überzeugt, dass er Dir beim Übersetzen helfen wird.

Nun noch dazu, was Du über "unwichtige Themen" schreibst. Glaube mir, alles, worüber ihr gesprochen habt, ist für Deinen Bruder nicht unwichtig. Ich denke, es tut ihm einfach gut, sich mit Dir unterhalten zu können. Und wenn er selber dann den Wunsch verspürt, mit Dir über seinen Krebs zu sprechen, dann wird er das tun und dann bist Du sein Ansprechpartner. Es werden Euch die Worte fehlen, aber in den Arm nehmen ist unglaublich wichtig. Aber eben erst, wenn er das selber will. Sei einfach für ihn da.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen

Geli

[Monika D]

Hallo Geli,

erst einmal herzlichen Dank für deine liebe Mail. Es tut mir sehr leid, dass auch du unter diesen schrecklichen Krankheit leidest. Hoffentlich ist da noch was zu machen. Jedenfalls möchte ich einfach sagen, dass es furchtbar für die Angehörigen ist, nichts tun zu können. Hilflos zu sein und zusehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch gehen muss. Glaub mir, ich würde mit meinem Bruder tauschen, wenn dies ginge.

Aber es ist schon komisch, wie das Leben so spielt. Mein Bruder Bernd und ich haben uns eigentlich nie häufig gesehen (ca. 1 x im Monat) und dann haben wir meist über das Geschäft gesprochen (er betreibt einen Gemüsegroßhandel) und ich arbeite seit 18 Jahren für ihn und führe die Bücher. Aber seit dem es Computer und Internet gibt, lief fast alles nur noch übers Netz, so dass wir uns wirklich kaum zu Gesicht bekamen. Jedoch hatten wir immer mindestens einmal wöchentlich telefonischen Kontakt, aber auch dieser war dann meist geschäftlicher Natur oder aber wir haben uns über unsere Mutter unterhalten (die nicht sehr einfach zu handhaben ist). Und trotz, dass wir uns so wenig gesehen und gehört haben, so war bzw. ist er immer noch mein Zuhause. Er ist derjenige, auf den ich mich immer verlassen konnte und kann. Zu niemanden habe ich solch großes Vertrauen. Was wird wohl sein, wenn er nicht mehr da ist? Zu wem kann ich dann gehen? Das sind alles Dinge, mit denen ich zur Zeit nicht klar komme. Außerdem würde ich mir so sehr wünschen, dass er mehr Zeit mit mir verbringt.

Liebe Grüße Monika

[gelchen57]

Hallo Monika,

wenn man erwachsen ist und eine eigene Familie hat, ist es normal, dass man sich mit seinen Geschwistern nicht mehr so oft trifft. Ich habe eine liebe Schwester und jetzt im Zeitalter von PC und Mails schreiben wir uns wohl viel, aber treffen tun wir uns äusserst selten, zumal sie 100 km entfernt wohnt. Das ist das Leben. Aber wenn ich Jemanden zum Reden brauche, muss ich nur anrufen. Egal zu welcher Zeit. Und das ist wichtig. Es geht darum, dass da Jemand ist, der Dir zu hört. Auch wir haben unsere Problemme mit unserer Mutter. Das ist auch immer ein Thema. Was ich Dir damit sagen will ist, egal, welches Thema, Hauptsache reden. Sei einfach da und mach Dir nicht Gedanken worüber ihr euch unterhalten habt. Das Gespräch ist wichtig.

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig helfen

Geli

[katinka4711]

Hallo Monika, wie ich fest gestellt habe sitzen wir im gleichen Boot, nur das es mein Mann ist. Er ist gerade mal 40 geworden. Der kleinzeller ist so das schlimmste was passieren kann. Mein Mann hat seit Juni 30 Kilo abgenommen.
Momentan liegt er auch wieder im Krankenhaus und bekommt Chemo. Er bekommtTopocetan und das hat das letzte mal eigentlich was gebracht.
Du darfst den Kopf nicht hängen lassen. Ich sage mir immer die Hoffnung stirbt zu letzt. Es ist für alle nicht einfach. Bei meinem Mann liegt der Primärtumor unter den Brustbein man kann da leider nicht operieren, so daß alle Hoffnung in der Chemo liegt. Ich wünsche Dir viel Kraft und zuversicht, auch wenn es nicht einfach ist.
Sei ganz lieb gegrüßt von Katrin

[Magellan]

Hallo Monika, ja mein Vater lebt wirklich schon seit 2 Jahren mit dieser Krankheit. Die Ärzte hatte ihm nur noch wenige Monate gegeben. Er ist 68 Jahre alt, aber jetzt wurde im Juli der Tumor wieder in der Lunge festgestellt. Nach (erfolgloser) 2ter Chemo hat er jetzt auch Metastasen im Gehirn. Diese werden bestrahlt. Anschließend soll er wieder Chemo erhalten, wo ich aber nicht davon überzeugt bin das ihm dies viel nutzen wird. Wir müssen aufpassen das die Nebenwirkungen nicht schlimmer sind als der positive Nutzen. Aber es sieht bei uns leider sehr schlecht aus und ich habe auch nicht mehr viel Hoffnung. Man muß so realistisch sein um zu sehen das es nichts gibt was diese Krankheit länger aufhält. Die einzige "Waffe" der Schulmedizin ist neben Bestrahlung die Chemotherapier und das ist eine Zerstörung des gesamten Körpers. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft.

[Gaby283]

Liebe Monika,

habe deine Mail heute morgen gelesen und möchte dir gerne von meiner Mutter (54 J.) berichten. Sie hat ein kleinzelliges BC.

Es fing im Oktober 2003 an...meine Mutter hatte Luftnot beim Treppen steigen sowie eine Art Husten. Die Hausärztin schickte meine Mutter damals mit den Worten weg "sie solle erstmal ein paar Kilo abnehmen und Hustenlöser einnehmen". Meine Mutter war sehr hartnäckig und ging einige Wochen später wieder in die Praxis. Zum Glück war damals eine Vertretung dieser Ärztin (sie war krank) vor Ort, die meine Mutter zum Röntgen schickte. Der Röntgenarzt lies sofort, nachdem er die Röntgenbilder gesehen hatte, ein CT der Lunge machen. Und somit fing alles an....Sie hätte sich nie träumen lassen, dass sie Lungenkrebs hat.

Meine Mutter lebt inzwischen schon 2 Jahre mit dieser Krankheit. Inzwischen sind auch Hirnmetastasen aufgetreten. Aber ich muss sagen - und ich danke Gott dafür - dass sie bisher keine größeren Probleme hat, außer Kopfschmerzen. Da sie nicht mehr am Kopf bestrahlt werden kann, müssen wir abwarten, was die Chemo bringt. Sorry, bin jetzt vom Thema abgekommen (habe einen Thread "Wirkt Chemo bei Hirnmetastasen" eröffnet, in dem alles steht).

Das kleinzellige BC gehört leider zu den "heimtückischen" Tumoren, der leider in den meisten Fällen streut (Hirn, Leber,...). Aber wenn man auf die sog. Statistiken sieht, dann dürfte meine Mutter heute nicht mehr leben.

Ich wünsche euch alles Gute, drücke euch die Daumen und kämpft weiter!

Viele Grüße
Gaby

[Monika D]

an alle, die auf meine Mails antworten

erst einmal ganz ganz herzlichen Dank für eure Hilfe. Es ist wirklich schön zu erleben, dass sich auch andere Menschen um einen selbst kümmern. Leider ist es auch erschreckend zu sehen bzw. zu lesen, wie viele Menschen von diesem Leid bzw. das Leid ihrer Angehörigen betroffen sind. Wirklich erschreckend! Trotzdem möchte ich auf diesem Wege allen herzlich danken und auch sehr viel Kraft und Stärke mit auf dem Weg geben. Nur nie den Kopf hängen lassen (mal zwischendurch, aber dann wieder Kopf hoch). Nochmals ganz herzlichen Dank an alle. Es hilft mir ungemein weiter.

Liebe Grüße an alle und ganz viel Kraft, Stärke und Hoffnung.

Monika