Ich habe Angst ...jetzt Tumor an der Leber

[monkeponke]

Hallo,

ich heiße Monja bin 38 Jahre und habe BK in der rechten Brust. Zwei Tumore, pT1c(2)pN1a;R0,G3, MO wird er betitelt.
Vor vier Wochen hatte ich meine letzte Chemo! Ich fragte die Krankenschwester wie es weiter geht und diese meinte, man wird sich bei mir melden. Was bis heute nicht passiert ist!!!!
Ich stellte mir vor, dass nach der letzten Chemo noch mal ein Gespräch, eine Blutuntersuchung, Hormonspiegelbestimmung und Mitteilung der weiteren Termine auf die ich achten sollte, stattfindet.
Es wäre für mich auch wichtig gewesen, so als Abschluss der ersten erreichten Etappe.
Jetzt ist es funkstill und meine Bestrahlung hat begonnen. Ich habe viele Fragen und weiß nicht wer zuständig ist. In der Bestrahlung arbeiten nur muffige Physiker und Ärzte die nie zuständig sind, wenn ich was frage und mit denen es sehr schwer ist ins Gespräch zu kommen. Total muffelig.
Auf der Station, wo ich die Chemo bekam, weiß niemand was. Meine Frauenärztin, verweist mich auf die Klinik und weiß selbst nur, dass am Ende der Bestrahlung eine Untersuchung ansteht.

Ich kämpfe in letzter Zeit nur um Orientierung, damit ich einen Plan haben wie es weitergeht, aber wie soll ich klar sehen, wenn niemand da ist, der weiß, was kommt und sich zuständig fühlt mich zu informieren.

Wie war es bei Euch nach der Chemo, hattet ihr ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt und wurdet ihr über die einzuhaltenden Termine aufgeklärt und Euch mitgeteilt, wann der Port gespült werden muss??????

[Eva B.]

Hallo,
Ansprechpartner waren für mich der Frauenarzt und mein Hausarzt, der Internist ist. Die Sozialarbeiterin im Krankenhaus hat mit Beginn der Bestrahlung die AHB für mich beantragt und ich habe ansonsten die Termine nach dem Nachsorgeplan im Nachsorgeheft selbst gemacht. Das Krankenhaus hat sich nie bei mir gemeldet, ich musste schon selbst auf meine Termine achten. Da ich den Port weiterhin für die Blutabnahmen nutze, wird er nicht zusätzlich gespült, ansonsten hätte ich ihn auch entfernen lassen.
Alles Gute
Eva

[Heike 1963]

Hallo Monja,

das Dilemma mit den Ärzten...wer hat es von uns nicht erfahren müssen...einen richtigen Plan bekommen wir nicht. Jetzt heißt es mehr als je zuvor die Verantwortung für sich zu übernehmen. Das ist teilweise mit viel Arztrennerei verbunden, weil die Zuständigkeiten nicht klar strukturiert sind. Und ein onkologischer Internist kennt sich zumindest mit dem Blut besser aus, als ein Gyn. Die Erfahrung habe ich gemacht.

Nach meiner Chemo habe ich genau wie Du Bestrahlung erhalten. Es hat auch niemand mit mir ein Abschlussgespräch gehalten. Die Ärzte müssen allerdings einen Abschlussbericht erstellen. Dort findest Du normalerweise Deinen Nachsorgeplan. Darin steht dann in welchen zeitlichen Abständen Du welche Untersuchungen über Dich ergehen lassen solltest. Diese Nachsorge solltest Du mit Deiner Gyn abklären und immer schön kontrollieren, ob alle Untersuchungen von ihr angewiesen werden.

Nach der Bestrahlung findet ein Abschlussgespräch statt und nach 6 Wochen des letzten Bestrahlungstages findet eine Kontrolluntersuchung statt. Wenn alles in Ordnung ist, war es das. Auch der Strahlenarzt muss einen Abschlussbericht schreiben!

Mache Dir von allen Berichten unbedingt eine Kopie!

Mir wurde übrigens geraten meinen Port alle 6 Wochen spülen zu lassen. Doch da driften ganz viele Meinungen auseinander. Ich halte mich jedenfalls daran. Das lasse ich in der Onkologie des Krankenhauses machen. Somit habe ich immer noch Kontakt zu meinem Onkologen, den ich immer ansprechen kann. Er ist für mich eigentlich die wichtigste Ansprech- und Vertrauensperson geworden.

Nun hoffe ich, ein wenig zur Orientierung beigetragen zu haben und wünsche Dir, das Du bald gut aufgehoben bist. Sollte Deine Gyn nicht auf Zack sein, würde ich keine Skrupel haben zu wechseln. Ich habe das auch getan.

Viele Grüße
Heike

[Brigitte2]

Hallo,
das ist ja wirklich merkwürdig, wie unterschiedlich das gehandhabt wird.
Es gibt ein Beratungszentrum "zebra". Dort könnt Ihr von kompetenter Seite erfahren, wie das abzulaufen hat und was man tun kann.
Der Link: http://www.senologiezentrum.de/
Ich wünsche Euch alles Gute.
Brigitte

[monkeponke]

Hallöchen,

vielen Dank für die lieben Antworten.

Ich mache natürlich Druck, aber ich bin oft nervlich am Ende. Nach der letzten Chemo bin ich in ein tiefes Loch gefallen und habe nur noch geheult. Die ganze Chemo über war ich stark und taff und dann anstatt mich zu freuen... nur geheult.
Dann der Kampf mit der Krankenkasse, um Haushaltshilfe, um Taxischein, um Genehmigung für gentechnische Untersuchung...! Parallel die Orientierungslosigkeit und von einem Arzt zum anderen geschickt.
Ich versuche jeden Tag meine Angst zu unterdrücken und meinen Weg zu gehen, aber solche bürokratischen und organisatorischen Fallschlingen rauben mir die letzte Kraft.
Es tut mir gut von Euch zu hören... habe lange nur still mitgelesen und mich nie getraut mitzuschreiben. Bin froh, dass ich mich endlich getraut habe.

Eure Monja (Monkeponke)

[Heike 1963]

Liebe Monja,

die Orientierungslosigkeit ist leider ganz normal. Es wird nach der Therapie wieder besser.

Deine Angst solltest Du nicht unterdrücken, das kommt irgendwann als Boomerang zurück! Besser ist es, den Umgang mit ihr zu lernen. Das kann man z. B. hier im Forum und noch besser in einer Selbsthilfegruppe. Der persönliche Austausch mit Betroffenen bringt ein Stückchen mehr Sicherheit im Umgang und der Verarbeitung von der Krebsdiagnose. Du bist nicht allein mit Deinen Ängsten und Sorgen, uns allen geht es so. Unterstützung findest Du auch bei einem Psycho-Onkologen. Warum nicht jemanden aufsuchen, der sich mit der verletzten Seele auskennt? Sie braucht aus meiner Erfahrung ganz besondere Aufmerksamkeit.

Schön, das du Dich getraut hast!

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Viele Grüße
Heike

[Heidi O.]

Liebe Monja,
schön, dass du dich angemeldet hast.

Oh je, da bin ich doch sehr froh wie gut alles bei mir abgelaufen ist.
Auch in der ersten bis zur vierten Wochen nach der Chemo wurde Blut abgenommen und ich musste noch spritzen, damit meine Leukos in wieder in die Höhe gingen.
Dann war ein Abschlußgespräch in der Onkologie.

Bei der Bestrahlung: ein Vorgespräch, ein Mitte-Gespräch und ein Abschlußgespräch (alle sehr lang und ausführlich) gab es beim Radiologen. Da musste ich auch 1/4tel Jahr nach der letzten Bestrahlung und nun wieder nach einem halben Jahr vorstellig werden.
Meine AHB wurde während der Bestrahlung von der dortigen Sozialabeiterin beantragt. Mein Radiologe hat mir einen Termin beim Psychologen der Klinik gemacht.

Meine Frauenärztin erinnert mich an alle Termine - die Überweisungen sind schon geschrieben, wenn ich zur Nachsorge komme.
Auch vorher hat sie sich viel Zeit für mich genommen und alles Notwendige ausführlich erklärt. Mehr geht wirklich nicht!
Da bin ich wohl in sehr guten Händen. Auch die Fahrtkosten habe ich alle problemlos erstattet bekommen.
Mir sagte man aber, dass der Port alle 11 - 12Wochen durchgespült werden sollte.
Kenne einige Frauen, denen so etwas auch nicht gesagt wurde.
....habe Rezept für Rehasport bekommen.
In der Praxis liegt eine Menge Infomaterial bereit.
Muss aber noch dazu sagen, dass meine Gyn ein Jahr vor mir selbst an BK erkrankt ist.

Lass dich kräftig drücken .... kann dich sehr gut verstehen, wenn man das Gefühl hat mit dieser besch... Krankheit allein dazustehen.

Ganz herzliche Grüße Heidi

[monkeponke]

Hallo,

ich soll mich bis zum 30.10.2006 entscheiden, ob ich neben meinen Eierstöcken auch die Gebärmutter rausbekommen soll.
Jetzt frage ich mich, brauche ich die Gebärmutter noch, wenn die Eierstöcke raus sind. Hat es Vor- oder Nachteile, sie drin zulassen oder rauszunehmen? Ich weiß nicht so recht, was da jetzt die richtige Entscheidung ist? Hat jemand schon die Erfahrung gemacht??
Monkeponke

[nady]

Hallo monkeponke

ich habe vor 5 Tagen meine Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen. Ich habe auch gefragt, ob man nicht gleich alles rausnehmen lassen soll. Mir ist aber abgeraten worden, weil ich nichts an der Gebärmutter habe. Wenn die Gebärmutter raus kommt, ist immer ein Risiko da, das sich die Blase senkt. Also, wenn nichts dran ist, würde ich nur die Eierstöcke entfernen lassen.
Das ist keine große OP. Bin Montags rein-Dienstag OP-Mittwoch nachhause.
Habe keine Schmerzen und mir geht es Super. Denn seit der OP, sind meine Kreuzschmerzen verschwunden......(können auch dort bleiben, brauch ich nicht)
Habe die Dinger rausbekommen, weil mein Brustkrebs hormonabhängig war und ich die monatliche Spritze nicht wollte. Habe es keine Sekunde bereut.
Gruß Renate

[monkeponke]

Hallo Nady,

danke für deine Aufklärung und deinen Erfahrungsbericht.
Die Blase ist seit der Geburt meiner Tochter gesenkt, da die Gebärmutter nicht wieder hochgegangen ist. Seitdem bin ich etwas inkontinent und ich denke mir, weshalb soll Krebs sind was positives mitbringen, wenn ich dann auch noch meine Blase angehoben bekomme!? Muss es morgen mit meiner Ärztin besprechen und bin irgendwie total aufgeregt.

Meine Tumore sind auch hormonabhängig und ich möchte ebenfalls keine Spritzen. Ich möchte einfach nur bald alles hinter mir haben und wieder in mein Leben einsteigen, da dachte ich mir halt...warum nicht alles raus und Blase reparieren und endlich wieder joggen, springen und entspannt sein.

Bekommst du jetzt schon Aromatasehemmer!?

Monja

[nady]

Hallo Monja

Ich nehme nur (seit 24. Juni) Tamoxifen-Das erst 100er Päckchen habe ich durch.
Aromatasehemmer habe ich bis jetzt noch nicht mit meiner Ärztin besprochen. Brauch ich das?
Nun, nochmal auf die Frage ob du gleich die Gebärmutter mit rausnehmen lassen sollst...Wenn ich sowie Du, das Problem hätte (mit der Blase)
dann raus mit dem Ding. Die Medizin ist ja schon so weit, das sie die Gebärmutter von unten ziehen (dann hast du nicht mal einen Schnitt.)
Ich will jetzt auch wieder mein altes Leben zurück! Wenn ich aus der Reha komme, will ich wieder arbeiten. Und nix mehr von dem sch...Krebs hören.
Obwohl ich mir noch nicht sicher bin, ob ich einen Brustwiederaufbau machen soll oder nicht. (Habe bds. Amputation) Aber nochmal die OP´s....Na,ja mach mir zur Zeit noch nicht so viel Gedanken darüben. Vielleicht denke ich in einem Jahr anders darüber. Meine Schwester (drei Jahre älter als ich) hat auch Brustkrebs "gehabt" und bekommt Ende des Monats einen Brustaufbau gemacht. Wenn ich nur eine Brust hätte, würde ich es auch machen, aber bei beiden, da kann man das recht gut kaschieren. Heute habe ich das erste mal meine Prothesen an. Amputation war am 1. Juni. Seitdem laufe ich ohne rum.
Komme mir irgendwie bescheuert vor mit den Dingern.
Ich glaube sowieso, durch die Krankheit wird man sowieso ein bischen bescheuert+vergesslich.......So jetzt wünsch ich dir viel Kraft und das du bald wieder joggen, springen und entspannt sein kannst.
Viele Grüße Renate

[sonnenstrahl]

Hallo Monja,

ich schreibe weil ich seit 6 Jahren ohne Gebärmutter lebe, sie wurde mir nicht wegen Krebs entfernt, sondern weil ich starke Probleme durch ein Myom hatte. Die Op erfolgte mittels Bauchschnitt und dabei wurde die Blase gleich mit aufgehangen, so wurde es mir jedenfalls erklärt. Wenn du dich für so eine OP entscheiden solltest, denke ich dass bei dir dann auch ein Bauchschnitt gemacht werden müsste, bei einer Entfernung über die Scheide kann die Blase nicht aufgehangen werden. Mir geht es jedenfalls super ohne Gebärmutter, habe nie was vermisst, keine Regel mehr, keine Verhütung, ein Problem weniger. Hab auch nie ein psychisches Problem gehabt.

Liebe Grüße Anett

[monkeponke]

Hallo ihr Lieben,

ich brauche ein wenig Beistand von Euch. Mein Kopf dreht sich, mein Herz rast und ich weiß nicht was ich denken soll.

Meine Bestrahlung habe ich ohne größere Probleme beendet am 30.10.2006, am 01.11.2006 hatte ich meine Totaloperation und dabei haben sie einen 5,1 x 4,2 x 3,2 cm großen Tumor an der Leber entdeckt. Ich bin am Ende. Ich mag jetzt nicht mehr. Ich wollte das Thema Krebs nach der Operation beenden und jetzt ist wieder ein Dominosteinchen umgeworfen worden und wieder diese Angst. Nächsten Montag ist das MRT und am Dienstag wird operiert. Mein Arzt hat sich so seltsam väterlich verhalten und mir sehr weich mitgeteilt, dass ich mir bewußt sein soll, dass wenn er sich als bösartig herausstellt, dass sich mein Plan ab nächste Woche ändert. Keine Ende, sondern Chemo.
Ich gerate total in Panik bei dem Gedanken. Ich will nicht mehr
Ich wollte mein Leben wieder beginnen, keine Untersuchungen mehr, kein Angst, ich wollte mit meiner Tochter alles versäumte nachholen und jetzt...
....IST ES DER ANFGANG VOM ENDE.....
Eigentlich bin ich eine Powerfrau und bereit meinen Weg anzunehmen, ...ich fühle mich so bestraft vom Leben....was hab ich getan...warum warum.....!!! Mir kommt es so ewig vor bis Montag. Ich glaube ich drehe durch bis dahin.

Bitte helft mir doch!!

Monja

[intscha]

Liebe Monja,
ich glaube du machst grad eine typische Panikattacke durch. Ich habe in einem Beitrag von dir gelesen, dass du durchaus ein Ereignis annehmen und damit leben und kämpfen kannst. Du schaffst das, sicher! Ich hab nicht genau verstanden, auf welches Ergebnis du wartest, aber vielleicht kannst du es durch telef. Nachfragen beschleunigen?
Ansonsten sag doch nicht "ich will nicht mehr", sondern genieße das Leben mit deiner Tochter, du hast sicherlich noch so viel Zeit........ (Was auch immer ist, so schnell stirbt`s sich nämlich nicht;-))
Ich bin auch grad so in der Schwebe, muss nächste Woche zum MRT, weil nicht sicher ist, ob an der Narbe nur Narbengewebe oder ein "neuer tumorörer Prozess" ist.
Sei gedrückt von Intscha

[wp011]

GIB NICHT AUF!!!!!!
du schaffst das!