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  #181  
Alt 31.01.2007, 20:45
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Cornelia,
ich daaaaaaanke Dir sehr herzlich. Ja, das wegen der Nebenwirkungen hoffe ich auch mal sehr - aber wir fliegen schon in 9 Tagen!!!
Auch alles Liebe für Dich!!!!
Deine Claudia
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  #182  
Alt 31.01.2007, 23:53
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mani mani ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Wünsch dir nochmal viel Spass in Australien

Wo genau dort fliegt ihr hin? Wir waren damals in Sydney und auch in Melbourne und sind dort mit der Strassenbahn gefahren. War auch interessant, vorrallem der Mann der neben mir gesessen hat. Der muss Zwiebeln gegessen haben damals.
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  #183  
Alt 01.02.2007, 14:46
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen


, lieber Mani. Wir machen immer Rundreisen - so auch diesmal from East-Coast through the Red Centre to West-Coast! Guck mal unter dem 16. Oktober 2006, da hab ich Dir im Melanom-Threat schon etwas mehr dazu geschrieben. Ich komme gerade aus der Stadt und habe unsere Camper- und Hotelgutscheine abgeholt *jubel*
Liebe Grüße

Claudia
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  #184  
Alt 01.02.2007, 23:43
Uschi Luening Uschi Luening ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Claudia,
wie schnell werden die Tage vergehn und dann auf nach australien.
Ich nehme Dich in den Arm und wünsche Dir eine glückliche Zeit.
Alles Liebe für Dich
Uschi
Paßt gut auf Euch auf.
Wir werden Dich ganz schön vermissen,die Forumanerfamilie
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  #185  
Alt 02.02.2007, 18:37
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

, wie lieb von Dir, liebe Uschi! Ja, vermißt mich nur fleißíg, ich werde auch in Down Under an Euch denken - und sogar ab und zu mal kurz ins Forum spitzen , damit ich weiß. daß bei Euch alles soweit ok ist.
Wir werden schon versuchen auf uns aufzupassen, damit wir fit und voller neuer Eindrücke wieder zurückkommen können.
Ich drück Dich lieb und wünsch Dir auch alles Gute!

Claudia
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  #186  
Alt 24.03.2007, 14:15
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Ihr Lieben ,
seit gestern bin ich aus der Neurochirurgie zurück und möchte diesen Threat hier auf den neuesten Stand bringen.
Am 7.2.07, also zwei Tage vor Abflug nach Australien, wurde wegen der Cortison-Hochdosis-Therapie ein Kontroll-MRT gemacht, um zu sehen, wie sich das Hirnödem entwickelt hat. Dabei stellte sich leider heraus, daß sich in den letzten 6 Wochen vier neue Hirnmetas entwickelt haben. Die größte davon (0,8mm) ausgerechnet auf der Sehrinde - was gerade bei mir als hochgradig Sehbehinderten schon besonders übel ist....
Die Ärztin ließ meinen Sohn und mich dafür unterschreiben, daß sie uns davon in Kenntnis gesetzt hat, daß ich ärztlicherseits striktes Flugverbot hätte, weil die Gefahr einer tödlichen Hirnblutung, eines Krampfanfalles oder eines Hirninfarktes einfach zu groß sei. Wie Ihr ja wißt, sind wir trotzdem geflogen und hatten nach der ersten Woche einen supertollen Urlaub in Down Under. Mit im Gepäck hatten wir Temodal und ließen auch zweimal die Blutwerte kontrollieren, die sich als völlig normal herausstellten.
Am Mittwoch, den 21.3. hatte ich das Kontroll-MRT vor der am 22.3. geplanten stereotaktischen Bestrahlung. Zu meiner großen Erleichterung wurde KEIN neuer Befund festgestellt. Die bestehenden Metas waren natürlich in der Zwischenzeit schon weitergewachsen. Die Ärztin meinte, daß man aber evtl. schon von einer positiven Wirkung der Chemo ausgehen könnte, weil ja zumindest nichts Neues dazugekommen ist. Ich hab drum gebeten, ob nicht die Strahlenklinik die Chemo mit Temodal überwachen könnte, weil sich die Derma ja mal wieder um nichts kümmert. Das wollte sie noch mit dem Professor der Derma besprechen. Ich hoffe sehr, daß das klappt!
Am Donnerstag, den 22.3. wurde mir schon um 9h der Rahmen gesetzt. Das Aufschrauben ging diesmal recht schnell und relativ schmerz- und problemlos. Die Praktikantin, die den Rahmen dabei gehalten hat, mußte allerdings unter Brechreiz den Raum verlassen, weil sie nicht sehen konnte, daß es etwas geblutet hat, als der Doc mit dem Drehmomentschlüssel die Schrauben in den Schäden geschraubt hat ... :0)) Ok, und dann hab ich halt gewartet. Schön war, daß ich diesmal einen bequemen Sessel mit kurzer Rückenlehne im Zimmer hatte, auf den ich mich gut setzen konnte ohne mit meiner"Krone" anzuecken. Alle Stunde kam jemand um nach mir zu sehen und zu fragen, ob ich etwas bräuchte. Bisher hat das Ganze immer max. 4 Stunden incl. Bestrahlung gedauert. Als um 13h immer noch kein Ende abzusehen war, hab ich mal prophylaktisch angefangen zu randalieren und drauf gedrungen, daß nachgefragt wird, was denn Sache sei und wie lange das noch dauern würde. "Naja, bis 15h auf jeden Fall" wurde mir gesagt. Ich hab gedacht, mich laust der kleine Haarige!!!! Die armen Pfleger haben ein ganz schönes Donnerwetter von mir abbekommen und ich hab recht deutlich nach der Telefon-Nr. vom Novalis (dem Bestrahlungszentrum) verlangt, damit ich selbst dort anrufen kann (die Nr. hab ich bis jetzt noch nicht... :0)) ). Dann ist mein supernetter Stationsarzt gekommen und hat gemeint, daß es einfach bei 4 zu bestrahlenden Metas doppelt so lange dauert, die Bestrahlung zu berechnen, als bei 2 Metas. Der Physiker hätte um 9.45h die Planungs-CT-Bilder bekommen (stimmt wohl, weil ich gegen 9:30 beim CT war) und sofort mit dem Berechnen angefangen. Ok, das hat mir eingeleuchtet - auch wenn es die Sache nicht besser macht. Dieser Kopfring ist einfach verdammt schwer und meine Halswirbelsäule hat eh schon keine Bandscheiben mehr. Aber was will man machen, nützt ja alles nix.
Anschließend war noch die Strahlenärztin bei mir und hat mir gesagt, daß das Hirnödem deutlich kleiner geworden, aber immer noch "ausreichend" groß ist. Wegen der neuen Bestrahlung möchte sie das Cortison noch nicht ganz absetzen, sondern ab nächster Woche weiter reduzieren. Ich nehme seit heute noch 1mg - 0,5mg - 0mg (das ist im Vergleich zu den täglichen 12mg am Anfang eine Minidosis!) und ab nächster Woche, wenn nichts weiter dazwischen kommt, noch 0,5mg - 0,5mg - 0mg. Dann sollten auch die Ödeme langsam besser werden. Es wird auch Zeit! ich sehe aus wie ein A- und B-Hörnchen zusammen, komme mir vor wie im 6. Monat oder als ob ich einen Heißluftballon verschluckt hätte und bin schon fast soweit, mir Umstandskleidung zu kaufen. Mein dicker, aufgetriebener Bauch paßt nirgends mehr rein und ich mach mir meine Klamotten alle kaputt...

Ok, um kurz nach 15h wurde ich dann tatsächlich zur Bestrahlung geholt. Die Berechnungen waren aber auch da noch nicht fertig. Die beiden Oberärzte von der Strahlenklinik und der Neurochirurgie waren noch emsig bei der Arbeit - auch, weil Ihnen nach der 2. Meta das System abgestürzt war... Vermutlich war es dem Ding zu blöde 4 Metas auf einmal zu berechnen... :0))
Um mir die Wartezeit zu versüßen, haben mich die MTAs inzwischen mit Lindt-Ostereiern gefüttert :0)).... Um 16.30h ging die Bestrahlung dann endlich los und um 17.15h wurde mir nach sage und schreibe 8 1/4 Stunden endlich der Kopfring wieder abgeschraubt!!!!
Es hat diesmal auch gar nicht sooo arg geblutet und es ging mir auch nicht wirklich schlecht danach. Oft kommt es dann erst in der Nacht oder am nächsten Tag. Aber bis jetzt habe ich bis auf mäßige Schmerzen an den Schraubstellen und vor allem an der Halswirbelsäule kaum Beschwerden, keine Sprachstörungen, keinen Verlust des Kurzzeitgedächtnisses und auch mit der Konzentration hapert es bisher nicht mehr als sonst.
Auf mein Nachfragen hat die Strahlenärztin gemeint, daß mir wohl auf der linken Kopfseite die Haare wieder ausgehen würde... :0(( *Seufz* - jetzt wo die Glatzen von der letzten Bestrahlung gerade nachgewachsen sind... Ich bin letzte Woche aber extra nicht zum Friseur gegangen, sodaß meine Haare relativ lang sind und ausreichen sollten, eine Frisur zu finden, mit der man die Glatzen etwas kaschieren kann.
Ich hab die Strahlenärztin gefragt, wie oft man denn noch stereotaktisch bestrahlen könne und sie hat gemeint, daß auf der rechten Seite ohne Probleme schon noch was geht, es aber links langsam eng würde... Tja....

Ich möchte Euch an dieser Stelle extra nochmal sehr danken, daß Ihr mir immer ein dickes Kissen aus guten Wünschen, Zuwendung und Daumendrücken unterschiebt. Vielleicht könnte Ihr Euch gar nicht vorstellen, wie gut mir das tut - es ist aber tatsächlich so! Außerdem bin ich überzeugt, daß viele "good vibrations" tatsächlich auch positives bewirken können!

Danke, daß es Euch alle gibt!

Euere Claudia
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  #187  
Alt 11.04.2007, 23:37
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MexicanLady666 MexicanLady666 ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Ihr Lieben,

nach etwas längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Mein Schatz hat seinen ersten Chemo-Zyklus ganz gut überstanden. Dachten wir zumindest bis heute. Denn heute haben wir erfahren das die Chemo und auch die Bestrahlungen der Wirbelsäule NICHTS gebracht haben. Die Metas in der Wirbelsäule sind weiter gewachsen únd als wenn das nicht schon genug wäre, sind jetzt auch noch Hirnmetastasen aufgetreten. Zar sollen die noch winzig klein sein aber das ändert wohl nichts an der Tatsache das SIE da sind. Momentan sind wir einfach nur völlig fertig und verzweifelt. Ab nächsten Montag soll er dann zur ambulanten Chemo die diesesmal ganz andere Wirkstoffe hat. Wir wollten jetzt erstmal bis Montag unsere Ruhe haben. Zum Nachdenken und um wieder zu uns zu kommen. Wir haben die Ärtze gefragt wieviel Zeit uns noch bleibt doch eine Antwort haben wir nicht bekommen.
Ich melde mich nächste Woche wieder sobald ich etwas neues weiss.

Liebe Grüße von einer zur Zeit völlig verwirrten und am Boden zerstörten Melanie
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  #188  
Alt 12.04.2007, 10:16
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Melanie,
ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Euch gerade geht... Aber schau, ich lebe mit 7 Hirnmetastasen immer noch - und das (zumindest bis jetzt) nicht schlecht... Natürlich ist es ein Schock, wenn man diese Diagnose erhält, aber Hirnmetas lassen sich meistens sehr gut, schmerzfrei (wenn man vom Kopfring bei einer stereotaktischen Bestrahlung absieht) und wirksam bestrahlen Wieviele hat er denn und wo sind sie gelegen?
Was mich aber sehr erschüttert hat ist, daß die Bestrahlungen der Metas in der Wirbelsäule nichts gebracht haben soll!? So etwas hab ich noch nie gehört! Im allgemeinen sprechen Knochenmetas doch sehr gut auf Bestrahlungen an. Allerdings dauert es in der Regel bis zu 8 Wochen, bis die Bestrahlungen Wirkung zeigen.
Es tut mir total leid, daß die Chemo nichts gebracht hat! Was hat man Euch denn für eine Ansprechrate genannt? Weißt Du eigentlich, was er bisher für eine Chemo bekommen hat?
Bei Hirnmetas gibt es nur zwei Alternativen:Temodal oder Fotemustin.
Nur diese beiden Chemos sind liquorgängig, d.h. sie wirken auch im Hirn - alle anderen Chemos nicht.
Ich habe gestern meinen 2. Temodalzyklus abgeschlossen. Leider hat Temodal ja auch nur eine Ansprechrate von ca 20 - 25% und wie bei allen anderen Chemos auch, können unter der Behandlung einige Metas verschwinden, andere gleichbleiben und sehr wohl auch neue hinzukommen. Es gibt halt leider kein Heilmittel gegen das MM und nachdem Temodal eine eher milde Chemo ist (ich hab ja auch einen Zyklus in Australien in Eigenregie durchgeführt), kann es nicht schaden, es zumindest zu probieren.
Zum Thema, wieviel Zeit einem noch bleiben wird, kann einem wohl niemand eine Auskunft geben. Ich habe meine Belange geordnet und meine Familie und ich planen nur noch für sehr kurze Zeit, eigentlich nicht weiter als ein, zwei Wochen voraus - und freuen uns einfach sehr über jede Zugabe. Schau, es gibt durchaus auch Leute, die Stage IV schon über Jahre hinweg überlebt haben. Natürlich haben wir keine glänzende Ausgangsposition, das heißt aber nicht automatisch, daß morgen schon alles vorbei sein muß. Also, Kopf hoch!
Wenn ich Dir wegen Temodal oder einer Stereotaxie Fragen beantworten kann, dann laß es mich wissen, ja?
Ich schicke Euch eine herzliche Umarmung!

Claudia
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  #189  
Alt 15.04.2007, 16:29
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MexicanLady666 MexicanLady666 ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo liebe Claudia,

erstmal wieder ein dickes Danke für Deine schnelle Antwort.
Heute geht es uns etwas besser. Gestern Abend waren unsere Freunde hier und das hat mal richtig gut getan. Wir haben es geschafft, ein paar Stunden mal nicht über diese verdammte Krankheit nachzudenken.

Also, ich habe mir mal die "vorläufigen Kurzarztbriefe" geschnappt (die haben wir uns mal kopiert) und werde jetzt mal aufschreiben wie und was bis jetzt gelaufen ist. Ich schreibe es einfach so wie es in den Briefen steht

Vom 05.02.-12.02.07 stationäre Behandlung in der Uniklinik Köln

Diagnosen:

Z.n. NMM, Deltoideus li, CL IV, TD 8,0mm

aktuell:
- 1. Zyklus einer Chemotherapie nach dem DVP Schema, Cisplatin 100 %, bei diffuser Wirbelsäulenmetastasuierung und Mirkometastase li Axilla

-Strahlentherapie



Vom 13.03.-20.03.07 erfolgte der 2. Zyklus einer Chemotherapie nachdem DVP Schema, Cisplatin 100 %, bei diffuser Wirbelsäulenmetastasuierung und Mikrometastase li Axilla.

Ab dem 11.04. sollte der 3:Zyklus Chemotherapie stattfinden. Am Mittwoch waren wir ja dann in Köln und die Ärzte haben uns aufgrund der Ergebnisse des Stagings was nach der 2. Chemo stattgefunden hat mitgeteilt das die Strahlentherapie und auch die Chemo nicht angecshalgen haben und Robert nun eine 2cm große Meta im Jochbein sitzen hat, im Hirn ca. 5 Mikrometas. Die Metas in Wirbelsäule sind einfach weitergewachsen. Trotz Bestrahlung. Auch die Ärzte und Strahlenmenschen stehen vor einem Rätsel.

Leider habe ich momentan noch keine Ahnung welches die andere Chemo sein wird. Das erfahren wir morgen. Auch wie es mit den Bestrahlungen weitergehen soll, wissen wir noch nicht genau.

Ich habe aber noch ein paar andere Fragen an Dich *grins

Seit wann hast Du schon mit dem verdammten MM zu kämpfen? Ich habe mal versucht im Forum unter Deinen Beiträgen was raus zu finden aber nix gefunden

Meinst Du wir sollten uns mal eine zweite Meinung von einer anderen Klinik /anderem Arzt einholen? Wir möchten einfach wissen was "andere" Ärzte machen würden. Die gleiche Bahndlung, oder etwas anderes?!

Ich freue mich schon auf Deine Antwort und schicke Dir liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag (wir werden gleich mal die Reste von gestern grillen )

Melanie
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  #190  
Alt 15.04.2007, 17:17
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Liebe Melanie,
ich finde auch, daß zwischendurch etwas Abstand zur Krankheit mindestens genauso wichtig ist, wie die Auseinandersetzung damit!!! Es bringt einen auch nicht weiter, sich pausenlos das Hirn zu zermartern - wobei ich schon genau weiß, wie schwer das oft, gerade in Akutsituationen, ist...
Boooaaah, Deine bessere Hälfte hat mit der Eindringtiefe ja echt zugelangt!!! So ein Mist aber auch!!!
Es tut mir total leid, daß weder die Chemo noch die Bestrahlung etwas gebracht haben. Wie gesagt, hab ich noch nie gehört, daß eine Bestrahlung überhaupt keinen Erfolg gebracht hat! Weißt Du, wieviel gr Robert pro Bestrahlung und wieviele Einheiten er bekommen hat?
Ich denke mal, daß man Robert jetzt entweder gleich eine Ganzhirnbestrahlung oder erst eine Stereotaxie anbieten wird, damit er seine Micrometas im Hirn los wird. Ich selbst hab mich bisher erfolgreich vor einer Ganzhirnbestrahlung gedrückt (die Nebenwirkungen sind sehr viel heftiger!) und versuche es derzeit ja mit Temodal. Falls das nichts bringt (und die Chanchen sind nicht soooo doll), steht mir auch eine Ganzhirnbestrahlung ins Haus, bzw. Hirn...

Click mal auf meinen Namen links oben in einem meiner Beitröge und dann auf "öffentliches Profil", da siehst Du meine MM-Geschichte. Ich bin seit 5/2003 in diesem "Club" - bis 8/06 metafrei - dafür hatte ich bis jetzt 2 Hautmetas, 2 Lungenmetas und 7 Hirnmetas... :0(((

Ich würde Euch dringend raten, eine Zwei-, bzw. Drittmeinung einzuholen! Das hat gar nichts mit Mißtrauen den Ärzten gegenüber zu tun, sondern eher damit, daß man sich aus mehreren Meinungen besser seine eigene bilden kann.
Ich bin ja eigentlich auch in Erlangen in Behandlung und was die Strahlenklinik oder die Neurochirurgie betrifft, wirklich sehr zufrieden. Trotzdem war ich im November 2006 auch zu einem Erstgespräch in der Dermaonkologie an der Uni Mannheim. Ich kann Euch das nur dringend anraten! Von Euch bis Mannheim sind es ca. 250km - also keine Distanz, die man nicht bewältigen könnte. Die Ärzte dort sind unglaublich nett und hilfsbereit. Ich war auch vorletzte Woche zur OP einer Hautmeta dort. Die haben dort nämlich die Möglichkeit einen Chemosensitest (TCA-Testung) durchzuführen. Dafür braucht man lebendes (frisch operiertes) Tumorgewebe. Daraus werden Zellkulturen angelegt und verschieden Chemos getestet. Damit kann man vermeiden, den Körper sinnlos voll Gift zu pumpen - das dann eben nichts bringt. Es hört sich für mich jetzt nicht so an, als ob Robert im Moment eine operable Meta zum Testen hätte, dennoch würde ich Euch dringend raten, Euch um ein Infogespräch zu bemühen. Wie gesagt, kann ich Euch auch die Erlanger empfehlen - allerdings nicht unbedingt die Hautklinik dort...

Ich hab gerade nochmal wegen etwas anderem gegoogled und bin noch auf folgendes gestoßen. Ist nicht wirklich bahnbrechend neu, aber hier in diesem Threat - soweit ich weiß - noch nicht vorhanden. Guck halt mal rein, es steht auch drin, daß eine Kombi aus Bestrahlung und Hyperthermie evtl. eine höhere Ansprechrate verspricht. HT hatte ich erst im November. Wenn Du mehr drüber wissen willst, dann immer raus mit den Fragen.
Laß bald wieder von Euch hören!
Liebe Grüße, auch an Robert,von

Claudia
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  #191  
Alt 16.04.2007, 15:14
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MexicanLady666 MexicanLady666 ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Claudia,

sodele, mein Schatz ist heute morgen zu seiner Chemo gefahren. Er hat mir eben eine sms gecshickt und mir die neue Chemo genannt: BHD.BCNU,HYDROXYUREA DTIC.
Aktuell. 1. Zyklus BHD

Weiss der Geier was DAS ist. Er hat seit heute 9:00 Uhr bis 13:00Uhr auf die Chemo gewartet weil wieder kein Mensch einen anständigen Zugang bei ihm legen konnte. Ich frag mich wieso die nicht einfach einen Port legen!? Na ja, vor heute Abend wird er dann nicht zu Hause sein.

Ich habe heute morgen per E-Mail Kontakt zur Klinik in Münster/Hornheide aufgenommen zwecks einer 2. Meinung. Innerhalb einer Stunde hatte ich schon eine Antwort im Postfach vom Dr. Michael Fluck (jaaa sogar persönlich hat er geantwortet ) und er hat uns angeboten meinen Schatz im Sinne einer Zweitmeinung zu beraten. Jetzt muss ich nur noch morgen früh dort anrufen und dann geht es ab nach Münster. Ich habe von der Klinik schon viel durch Bekannte gehört. Vorhin war ich dann mal auf der Internetseite und ich muss sagen das mich die Klinik in Münster/Hornheide schon alleine durch ihren Internetauftritt mehr anspricht als die Uniklinik in Köln.

Wir werden sehen...

Ich wünsche Dir einen super schönen Tag

Liebe Grüße
Melanie
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  #192  
Alt 16.04.2007, 17:47
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Hallo Melanie,

es tut mir leid mit deinem Robert, ich selbst bin jetzt schon 1 Jahr Stage 4 Patient bei relativ guter Lebensqualität.
Schön, dass ihr jetzt noch eine Zweitmeinung in MS-Hornheide einholt, es soll sich dort um eines der besten Tumorkompetenz-Zentren von Deutschland handeln.

BHD-Schema
(Constanzi et al. 1975)

Beinhaltet folgende Chemos:
BCNU 150 mg/m² i.v. Tag 1,
nur jeden 2. Zyklus
Hydroxyurea 1500 mg/m² p.o. Tag 1-5
DTIC 150 mg/m² i.v. Tag 1-5
alle 4 Wochen
Ansprechrate von
13-31 %

Ich selbst bekam 12 Zyklen DTIC habe aber unter dieser Therapie 2 x Lebermetastasen bekommen.
Habe am 24.04. meinen 1.Zyklus mit Fotemustin und meinen 10 Zyklus mit dendritischen Zellen.

Alles Gute
für euch
babs_Tirol
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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  #193  
Alt 16.04.2007, 18:33
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MexicanLady666 MexicanLady666 ist offline
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Liebe Babs,

es ist wirklich eine "verdammte Scheisse" (sorry für meine Wortwahl ) mit diesen MM.
Von meiner Oma die Schwester hatte auch damals eins was entfernt wurde. Danach hatte sie zwölf ganze Jahre Ruhe und dann ist die Krankheit in voller Wucht ausgebrochen. Leider konnte man ihr nicht mehr helfen. Es war einfach zu spät. Zudem meinte ihr damaliger Arzt: Ach Frau... da wird schon nichts sein. Obwohl sie an gleicher Stelle 12 Jahre vorher einen Leberfleck weggemacht bekommen hat. Einmal gut das dieser Arzt nun nicht mehr praktiziert

Ich war schon ziemlich erstaunt das sich der Oberarzt aus Münster innerhalb einer Stunde bei mir gemeldet hat. Morgen früh werde ich ihn anrufen und einen Termin vereinbaren.

Vielen Dank für die Info bezüglich der Chemo von meinem Robert.
Ich denke bei all den Dingen die wir als Patienten bzw. Angehörige über die Krankheit und die verschiedenen Therapiemöglichkeiten erfahren und lernen, könnten wir auch bald unseren Doktor Titel schreiben

Viele Grüße aus Engelskirchen (fast am A..der Welt *gg)
Melanie
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  #194  
Alt 16.04.2007, 20:38
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Liebe Melanie,
sorry, daß ich so spät antworte, aber ich war heute viel unterwegs und bin nicht früher dazugekommen.
Hmm, die Geschichte mit dem Port ist nicht so ganz einfach - da hab ich auch schon die dollsten Geschichten gehört. Von nicht funktionierender Lokalanästhesie bis zum rausgeeiterten Teil war da alles dabei. Es ist natürlich Geschmackssache, aber ich für meinen Teil werde mich bis zur letzten Sekunde gegen so ein Teil wehren!!!!

Na also! Es freut mich total, daß das mit der Kontaktaufnahme zu Münster/Hornheide so reibungslos geklappt hat! So kenne ich das aber auch von Mannheim: ich hab die damals wegen einer Impfung mit dendritischen Zellen angemailt und schon am gleichen Tag Antwort von Prof. Schadendorff himself bekommen. Und so in so netter und ausführlicher Form, daß ich mich echt total ärgere, daß Mannheim leider dreimal so weit weg von Bayreuth ist, wie Erlangen... Nachdem ich ja aber nirgendwo alleine hinkomme, geschweige denn in fremder Umgebung auch nur einen Schritt alleine gehen kann, kann ich mir einen kompletten Wechsel leider abschminken...
Auch wen das jetzt super geklappt hat, würde ich Dir dennoch empfehlen, doch auch nochmal in Mannheim anzurufen. Schon allein deshalb, weil die dort eben den Chemosensitest machen. Damit könnte sich Robert u.U. viele sinnlose Nebenwirkungen ersparen - und vor allem keine Zeit durch Chemos verlieren, von denen man vorher austesten kann, daß sie nicht anschlagen werden. Die einzige Stage IV-Patientin die ich kenne (die multiple Organmetas hat/hatte) und die schon zwei Jahre überlebt hat, ist in Mannheim in Behandlung...
Ich bin auch voll am Rödeln, weil ich eben wegen der RFA mehrere Anfragen laufen habe...
Ich drück Euch ganz fest die Daumen! Bitte sag unbedingt Bescheid, wenn es Neuigkeiten gibt!
Liebe Grüße und alles Liebe von

Claudia

P.S. Hat das mit meinem Profil jetzt geklappt?
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  #195  
Alt 17.04.2007, 13:37
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Melanie, ich kann Claudia in allen Punkten beipflichten. Gerade in so einer Situation ist es wichtig sich eine zweit oder gar dritt Meinung ein zu holen. Auch ich bin Angehöriger wie du, und die Patientin die schon 2 Jahre Stadium 4 ist, von der dir Claudia berichtet hat ist meine Frau. Deswegen kann ich auch in diesem Punkt nur aus ganzem Herzen bestätigen das Mannheim eine sehr gute Adresse ist. Hier gibt es eben Fachkompetenz, Forschungsschwerpunkte durch die Kooperationseinheit mit dem DKFZ.....aber vorallem sehr sehr Menschliche Ärzte. Aber trotzdem möchte/ muss ich eines klarstellen, damit kein falscher Eindruck ensteht: Meine Frau hat auch riesen Glück das die Therapie so gut anspricht, und das ist leider eben nicht die Regel beim Melanom, und hat jetzt auch nicht unbedingt nur mit unseren Mannheimern zu tun. Sicherlich kann man nicht optimaler betreut werden, aber Wunder gibt es auch bei uns in Mannheim keine, leider.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen das ihr die richtige Therapie findet um der Krankheit Paroli zu bieten. Alles liebe und gute aus Mannheim....michael
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