tumor 8 cm gross

Lieber Markus

Zu deinen Fragen -

1. Oxi

Formoterolhemifumarat H2O - das ist eine Variation des Medikamentes Symbicort sein (Oxi ist wahrscheinlich ein Generika), ein entzündungshemmendes, inhalatives Kortisonpräparat sowie ein langanhaltendes bronchialerweiterendes Medikament - also korrekt für die Behandlung von Asthma, COPD und Emphysem.

Was der Sinn dahinter ist 2 verschiedene Kortisonpräparate zu nehmen und dafür kein kurzwirksames Antiasthmatikum dafür Theophyllin zu geben was deutlich mehr Nebenwirkungen haben kann und im ganzen Körper wirkt statt nur in der Lunge, versteh ich nicht ganz, entzieht sich jeder Standard Therapie.

Das wäre sicher nochmal mit dem Arzt abzuklären mit der Frage:

"Wie er den Einsatz von 2 Kortisonpräparaten und dafür kein kurzwirksames Antiasthmatikum (Bronchialdilatatoren)?".

Normalerweise wird folgendes verschrieben, als Standard Basis-Therapie, dazu gibt es einen Stufenplan, je nach Schweregrad.

Als Basis-Therapie gilt der Standard:

1. inhalatives Kortison = Entzündungungshemmer
(meist 2x tgl zu inhalieren)
2. Langzeitwirksame Bronchialmuskel entkrampfende Wirkstoffe - z.B. Foradil, Serevent etc. - wirken über 12 Stunden
3. kurzwirksames Bronchial entkrampfende Wirkstoffe - z.B. Ventolin (Ventodisk) etc. - wirken ca. bis zu 4 Stunden und dienen vor allem wenn Atemnotanfälle aufgrund der Basiskrankheit entstehen (die typischen Asthma Pümpchen oder Sprays)

Wenn dies nicht reicht werden Kortison in Tablettenform hingefügt und Theophyllinpräparate. Oder andere Medikamente.

Diese Therapie ist für COPD, Asthma und Lungenemphysem aber auch anderen Lungenerkrankungen gedacht, vor allem aber für die genannten.

2. Willy en Bloc - Metastasen - Folgen

EN BLOC
en Bloc heisst, dass alles in einem Block aus dem Brustkorb entfernt wurde, also nicht die Rippen, die Lunge etc separat. Ziel ist es alles innerhalb des "Sicherheitabstandes", also im gesunden Gewebe um den Tumor herum zu entfernen, damit man KEIN Risiko des Streuens eingeht. Das wurde bei ihm gemacht mit Ausnahme, dass sie am Rückenmark den Sicherheitsabstand nicht einhalten konnten, da der Tumor nur 2mm vom Rückenmark entfernt war.

METASTASEN
Er hatte Hirn Metastasen kurz nach der Op. die offenbar übersehen wurde bei der Diagnosestellung weil sie den Kopf gar nicht kontrollierten, die sind aber nach der Therapie nicht mehr nachweisbar gewesen.

Heute hatte noch 5 Metas, sind alle stabil seit Sommer 2004, die 6. Meta in der gesunden Lunge ist nicht mehr nachewisbar. Er macht in Ergänzung zu allen schulmedizinischen Therapien Misteltherapie, also Iscador eine anthroposophische Krebsbehandlung - sie sollte aber wirklch nur in Ergänzung gemacht werden und NIE als alleinige Therapie.

FOLGEN
Na Folgen hat er leider schon, er kann zwar laufen, das ist kein Problem, aber er ist linkseitig teilgelähmt, vor allem der linke Arm udn die hand, sie hängen aber nicht schlaff runter, sondern er kann sie vom Ellenboden weg bewegen, sein Hals ist gelähmt, deshalb hat er einen Schiefhals. Und er hat ein Horner Syndrom, d.h. das linke Auge, das Lid sind gelähmt. Stören ihn aber nicht gross. Die Hälfte des Zwerchfells arbeitet auch nicht mehr so gut aufgrund der Lähmungen - aber es geht gut. Vom Rücken her hat er eine starke Verschiebung der Wirbelkörper und sieht etwas nach Quais modo aus, stört ihn aber nicht gross, denn er sagt sich was ist das Äussere vergleichbar zum Leben, und er lebt. Er hat Schmerzen die er mit Medikamenten im griff hat, es gibt Phasen wo es mit den schmerzen nicht so gut geht, dann wird es angepasst und es geht wieder. Er hat an sich heute 2 Jahre nach der 12stündigen Op. eine akzeptable Lebensqualität wenn man von den "Krisen" ansieht. Diese Folgen sind nicht Folgen des Lungenkrebs im allgemeinen oder eienr normalen Lungenkrebsoperation, sondern weil es ein Pancoast war. Man muss als Pancoast Patient bereit sein mit mehr Einschränkungen weiter zu leben. So ist er leider nicht mehr arbeitsfähig, nur eine Invalidenrente hat er bis heute nicht.

Er hat als Folge immer wieder mal Lungenenzündungen udn immer wieder mal Atmenot die er mit Sauerstoff gut in den Griff zu bringen versucht - das sind aber auch die Folgen der Raucherei ... wie bei deinem Vater. Er sagt immer wieder wenn er die Chance hätte würde er zu jederzeit sich nochmals operieren lassen. Auch bei ihm hiess es inoperabel und dann wurde doch operiert, also wie gesagt bleib zuversichtlich.

Diese Angaben dürfen euch aber auch andere Mitleser nicht davor abschrecken die Chancen zu ergreifen. Am Abend vor der Op. hiess es er würde zu 99% im Rollstuhl aus dem Op., kommen und vom Hals abwärts gelähmt sein, eine dauerhafte Beatmung würde er dann benötigen. Er und der Arzt haben die 1%ige Chance ergriffen, operiert und gewonnen. Er hat auch die Prognose von nur noch 2-3 Monate Lebenszeit mit 3 Jahren übertroffen.

Also ZUVERSICHTLICH bleiben.

mann kann auch als Querschnittgelähmter ein sehr gutes leben führen so ist es auch mit den Folgen von Willy, es ist anderes Leben aber nicht weniger Wert.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

hallo
so heute mal wieder was neues
mein vater war heute mit ihr in der essener klink
heute noch keine chemo gemacht.
sie soll am freitag noch mal wieder kommen, noch einiges zu klären
und dann solls am montag los gehn
mein vater hat jetzt wieder was gelesen in den sachen die die klinik mit gegeben hat
und zwar geht es sich da um die studie
mein vater hat angst das die seine frau jetzt als versuchs objekt benutzen
die muss eine extra versicherung abschliessen und so was
es sollen angeblich nur 500 patienten an dieser studie teilnehmen
nur dieser sez. arzt gibt auskunft

wiest ihr etwas mehr über diese ESPATÜ-studie ???
soll sie das machen?

haben heute festgestellt das nichts im kopf zu finden ist
das ist ja schon mal von vorteil
bedanke mich jetzt schon mal für die antwort

Hallo Markus
ich habe folgendes bei google gefunden:

Rationale
Diese Phase III-Studie soll klären ob nach Chemo-Radiotherapie eine Operation oder eine Strahlen-Boost-Therapie die besten Überlebensraten zeigt.

Studienaufbau
Zunächst Standard-Radio-Chemotherapie, danach Randomisation in einen der o.g. Behandlungsarme. Primärer Endpunkt ist das Überleben.

Die Teilnahme an einer Studie würde ich keinesegs als "Versuchskaninchen-Teilnahme" werten. Eine Studie bietet immer eine Chance auf neue Erkenntnisse und bessere Chancen zum Überleben. Schlechter als bisherige Ergebnisse aus Standardtherapien wird es sicher nicht.
Des weiteren steht man als Patient bei einer Studie unter einer besseren und intensiveren Betreuung der Ärzte als bei Durchfühung der Standardtherapien.
Offensichtlich ist die Uniklinik in Mainz federführend bei dieser Studie. Vielleicht bekommst Du dort noch gezielte weitere Informationen.
Lieben Gruss Gaby

Lieber Markus,

nur noch mal kurz zur Erklärung der Medizin, also

Oxi TH : = Formoterol ist kein Kortisonpräparat und ist zur Erweiterung der Bronchen immer im Kombination mit einem Kortison zu verabreichen

Pulmicort : ein Kortisonpräparat dient der Entzündungshemmung

Theophyllin: dient der Entkrampfung der Bronchen

alle drei Med zusammen ergeben eine sinnvolle Kombination, die der Atemnot vorbeugen bzw. sie verbessern kann. Die Gabe von Antihistaminen kommen dem nicht nach und machen müde. Bei chron. obstruktiven Lungenerkrankungen werden diese Med unabhängig vom Lungentumor in der Regel zur Atemverbesserung als Standard gegeben.


Wegen der ESPATÜ Studie da schaue ich noch. In der Regel brauchst Du aber wirklich keine Angst haben das sie hier als Versuchkanikel benutzt wird, die Studien werden immer mit Unterschrift abgesichert, das ist hier in Deutschland Vorschrift.

Zu Deiner Frage wegen der Tumorverkleinerung, je grösser das Teil um so schwieriger ist die Op in diesem Gebiet, z. B. in der Brustkrebs-therapie ist die Verkleinerung des Tumors schon lange üblich um das Gewebe zu schonen und damit man im sogenannten Gesunden operieren kann.

Wenn Du noch Fragen hast melde Dich und berichte weiter, bis dahin drücke ich Dir alle Daumen.

Liebe Grüsse

Gaby

[Gaby_2003]

Hallo Markus

noch kleiner Nachsatz du kannst mich auch persönlich anmailen ich hoffe meine Mail-Addy wird jetzt hier angezeigt.
Gruss Gaby

morgen

die ärzte haben eben angerufen, sie soll heute schon dahin um zu kontrollieren ob der krebs schon in den knochen sitzt,
was eigentlich für morgen geplant war.
der arzt meinte dann kann man das heute schon alles machen, und auch das schriftliche.
ist doch schon komisch das die jetzt schon kommen soll oder nicht?
naja jetzt heist es erst mal wieder warten

und ab montag soll dann mit der studie angefangen werden
dauert 6 stunden, danach kann sie dann wieder nach hause.
jeden montag und das erst mal 9 mal

hoffendlich bringt das was

guten morgen
so gibt wieder einiges neues
die frau von meinem vater war also gestern das erste mal zur chemo, sie hat die ganz gut verkraftet, keine nebenwirkungen bis jetzt.
nur heute hat das kh nochmal angerufen und ihr gesagt das sie ja in dieser studie ist müsste sie noch mal in die röhre, nur zur kontrolle, da war bis jetzt auch alles ok in knochen und kopf kein krebs.
so wie der erste anschein ist wird hoffendlich alles wieder gut.
ich werde weiter berichten

[Gaby_2003]

Lieber Markus,

ist ja super das keine Metastasen da sind!!

Liebe Grüsse

Gaby

Lieber Markus

Wie gehts und stehts bei euch?
Nichts mehr gehört, mach doch ein kleiner Piepton!!!!

Liebe Grüsse das Basler Doppelpack Liz und Willy

Hallo Markus1971!

Unter diesem Link steht etwas zu der ESPATÜ Studie:

http://www.3-med.medizin.uni-mainz.d...nsclc5_sum.htm

Bei den eingesetzten Chemotherapeutika handelt es sich also um Cisplatin und Paclitaxel. Cisplatin wird schon seit Jahren zur Behandlung des nichtkleinzelligen, also auch Plattenepithel-Bronchialkarzinoms eingesetzt. Paclitaxel ist eine neuere Substanz. Studien zu diesen Substanzen gibt es schon einige, halt nur nicht zusammen mit hyperfraktionierter Bestrahlung (d.h. 2 x am Tag)und nachfolgender Operation. Dieses Konzept nennt man übrigens 'neoadjuvant'.

Hoffe, ich habe ein wenig zur Klärung beigetragen.

Gruß Dee

hallo
entschuldigung das ich solange nichts von mir hören lassen habe,
stand der dinge ist also wie folgt:
sie hat bis jetzt gut 5 hilo zugenommen
nach der 2.chemo (bekommt 6 flashen pro chemo, dauer 6 stunden,
keinerlei beschwerden, also kein erbrechen nicht übel und keine schmerzen, das einzige sind die haare die ausfallen seit 3 tagen circa.
heute sind wir dann hingegangen und haben ihr die haare ganz weg gemacht, also fast glatze (einige stellen sind kahl.
aber das gute daran ist es stört sie nicht weiter, gott sei dank.
sie meint die kommen schon wieder.
letzte woche montag keine chemo sondern nur zur blutabnahme.

morgen wieder chemo angesagt, danach will sie wohl die perrücke abholen, die sie bestellt hat

sie hat bis jetzt gut 5 hilo zugenommen

hoffen wir mal das beste
und danke euch für die schnellen antworten

Lieber Markus

Na das hört sich ja unter diesen ganzen Umständen doch etwas positiv an. Tut gut mal was besseres zu hören.

Wünschen ihr, dass es weiter so gehen wird und vor allem, dass dann das Staging positiv ausfallen wird.

Weiterhin viel, viel Kraft und liebe Grüsse Liz mit Willy im halben Doppelpack (Willy ist in der Klinik)

guten morgen
warum ist willy denn in der klinik was ist passiert

Hallo Markus

Schön von dir hören, kam leider die letzen Tage nicht ins Netz.

Willy hat seit einem Jahr Fieberschübe (Schüttelfrost & bis 41°C Fieber), Lungenblutungen, therapieresistente Anaemie etc. und bereits 12 Lungenentzündungen deren Ursache sie nur teilweise, resp. gar nicht kennen.

Er sit seit 6.1., also in diesen knappen 2 Monaten schon 3 mal in der Klinik gewesen wegen dieser Sache, sie sind total ratlos und suchen in sehr seltenen Krankheitsbildern nach einer Antwort auf die vielen Fragen.

Er ist wieder daheim auf Abruf.

Weiterhin Daumendrücken für euch, liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

hallo Liz und Willy
hoffe doch auch für euch das die der sache
bald auf dem grund kommen.
wie sagt man hoffnung nicht aufgeben
alles liebe für euch