Glioblastom - Das Ende?

[Sani]

Hallo sakurama,ich hab wirklich die ganze Zeit nachgedacht,was du tun könntest,es geht ja nicht ,einfach zu sagen,mein Mann hat das und das,eigentlcih weiß er nicht so recht,was er macht,das läßt ja keiner mit sich machen.Es ist schwer,schwer,ich schlag aber mal vor,ihr im Forum unter Rechtliches die Frage zu stellen,es sind auch Anwälte daunter,wen sie dir da einen ,dann ja auch "gestzlichen"Rat geben,da wäre dir doch schon gut mit geholfen,für die rechtl.Absicherung mein ich,die andere seite,Mensch,das ist so schwer,kannst du denn wirklcih mit ihm darüber reden oder auchmal mit eurem behandelnden Arzt ,welche Möglichkeit du hast,jetzt und hier Entscheidungen eventuell nur --im Moment---über dich laufen zu lassen.Ich weiß es leider auch nicht,denke aber,wenn du ihm konkret was vorschlägst würde er sich doch wohl eher wie "entmündigt"vorkommen.Ach Mensch,an was man alels denken muss,so zusätzlcih noch,stimmts?!
Klat die Damen Töchter nutzen es schon aus,unsere weiß auch,wann was bei wem besser ankommt,das sind Mädchen und ich kann ehrlich selten nein sagen,auch so ein Punkt,der Hintergedanke ist immer,vielleicht gehts nicht mehr lang gut und ich möcht sie lachen sehen,es ist ein ständiger Drahtseilakt.Wiedreum merkt sie aber auch,wenn es aber wirklcih ernst ist und sie akzeptiert es dann auch.Auch unsere Kinder wachsen eben etws "anders"auf,als andere....Susanne,die dir Sonne wünscht

[Conny47]

Hallo Sakurama,

das mit dem Bestellen, das Problem hatten wir auch und ich weiß leider auch nicht wie man es abstellen kann. Wir beziehen zur Zeit jede Woche die Autobild,
zusätzlich zu der Motorradzeitschrift und für vier Wochen hatten wir auch ein Testabo Financial Times. Ich war dann halt beschäftigt alles wieder zu kündigen, geht manchmal aber garnicht so schnell. In der Zwischenzeit hab ich auch gelernt darüber zu lachen, aber am Anfang hatte ich ganz tolle Probleme damit und es geht halt auch ins Finanzielle. Mein Mann hat dann auch noch gottweis durch was enorme auf einmal enorme Handyrechnungen gehabt, da wurde ich dann schon etwas böse. Aber Reden hat auch nicht viel genutzt, er hat nur immer ja ja gesagt und dann ging es doch weiter. Aber irgendwann hat es dann auch wieder aufgehört.

Liebe Grüße Conny ----- kannst mal zu mir zum dekorieren kommen, mir läuft im Momnt die Zeit davon.

[Sakurama]

Hallo Sani, Hallo Conny,

ich hab mit Jürgen geredet, er scheint es auch einzusehen. Das Schlimme ist nur, dass ich niicht weiss, ob er beim nächsten Telefonat noch weiss, was wir besprochen haben. Rechtlich bin ich abgesichert, mein Mann hat vor 2 Jahren beim Notar eine Generalvollmacht für mich ausgestellt. Ich kann also alles rückgängig machen - wenn ich davon erfahre wohlgemerkt. Es ist so traurig, er fühlt sich bevormundet weil ich seine Krankenakte führe, seine ganzen Briefe an die Krankenkasse, Ärzte, alles mache. Dann will er es selbst tun und bringt alles durcheinander. Verschickt die Arztrechnungen aus Griechenland mit den Arztbefunden und weiss nicht mal wohin (hab es gerade noch abgefangen) - die Fotokopie seines letzten Krankengeldauszahlscheines wollte er an seine Chefin schicken. Ich hab noch gefragt, was er damit will, wusste er dann nicht mehr. Leute das ist nicht mehr mein Mann - der war hoch intelligent, hat alles am Computer gemacht, Geldangelegenheiten, Versicherungen alles erledigt, ich konnte mich voll auf ihn verlassen. Selbst alle Überweisungen hat er erledigt. Jetzt kommen Mahnungen, weil er es vergessen hat und mir die Rechnungen nicht gezeigt hat. Das macht mich wütend. Ich weiss er macht es nicht absichtlich und ich bin nicht wirklich über ihn wütend aber ich bin dann fuchsteufelswild. Nur gut, dass ich nicht nachtragend bin so wie er, ich gehe dann hin und gebe ihm einen dicken .
Ach ja Conny, wo wohnst Du, damit ich zum dekorieren kommen kann, ich mach das nämlich gern .
Ich wünsche Euch ein schönes, ruhiges und sonniges Wochenende

[Sakurama]

Hallo Miteinander,

hab ein paar Tage keine Zeit gehabt zu schreiben. Am Samstag hatten wir Besuch und Jürgen hat sich sehr gefreut. Es war ein schöner Tag und er hat alles mitgemacht, war richtig aktiv.

Gestern war er dann wieder wie ausgewechselt. Lag auf der Couch, auf Nachfrage sagte er es geht ihm gut .
Abends wollte er dann mit zum Einkaufen gehen. Dort wurde er dann plötzlich Kalkweiss und ihm war schwindlig, das hatte er noch nie. Nur gut, dass dort auch eine Apotheke ist, die PTA hat Blutdruck und Blutzucker gemessen und ihm Wasser zu trinken gegeben. Die Werte waren o.k. Das Fanta das er getrunken hatte, wollte wieder hallo sagen, also sind wir so schnell wie möglich Heim. Da lag er dann wie ein Häufchen Elend auf der Couch und O-Ton Jürgen:" Ich weiss nicht was ich habe, nein mir ist nicht schlecht". Als er ins Bett sollte hatte er dann solchen Brechreiz, dass ich 1/2 Stunde das Bad putzen musste. Aber ihm ist nicht Übel. Wie kann das sein? Merkt er das nicht mehr? Er kann mir darauf keine Antwort geben und das macht ihn nervös. Er weiss selber, dass Das nicht normal ist. Jetzt schläft er mit Unterbrechungen seit 15 Stunden. 2 Tabletteneinnahmen fehlen ihm schon. Das Anfallsmittel hat er seit gestern morgen nicht mehr genommen. Ich weiss bald nicht weiter.
Wenn es mir ganz schlecht geht, sehe ich mir die Bilder vom Sonnenaufgang im Urlaub an. Ihr sollt heute auch mal einen Blick darauf werfen dürfen, vielleicht hilft es ja nicht nur mir, mich zu beruhigen.

Rhodos 2006 1plus.jpg

Alles Liebe und einen schönen Feiertag wünscht Euch

[Sakurama]

2004_0603_191916b.JPGHallo Miteinander,

bin heute wieder schlauer als gestern . Das er nicht weiss wie es ihm geht liegt anscheinend an seinem Frontalhirnsyndrom. Hab im Internet recherchiert und weiss jetzt endlich, was diese blöde Diagnose bedeutet. Alles was bei ihm momentan falsch läuft, steht dort als Anzeichen für die Diagnose drin. Danke liebe Ärzte, dass ihr mir das so schön erklärt habt .

Jürgen hat insgesamt 36 Stunden durchgeschlafen. ich habe ihn dann 2 mal geweckt um sein Anfallsmittel zu nehmen. Den Rest habe ich weggelassen. Heute morgen habe ich ihn aus dem Bett gescheucht und zum Arzt gefahren. Die Untersuchungen der inneren Organe, Blutwerte, alles ohne Befund. Wenn es wieder anfängt, soll ich sofort anrufen, es könnte der Hirndruck sein und er müsste dann Cortison nehmen. Bis jetzt geht es ihm ganz gut, er hat nur heute Vormittag ein kurzes Schläfchen gehalten und dass sei ihm gegönnt . Dafür habe ich mir heute Vormittag meine geliebten Haare versengt, als die Heizungsanlage eine Verpuffung hatte und mein Gesicht im Weg war. Pony, Wimpern, alles verbacken und krauß. Die Augenlider tun ganz schön weh, aber der Arzt hat mir gleich was verschrieben das gut hilft. Es hört einfach nicht auf. Kann denn nicht irgenwas einfach gut gehen, wie bei anderen Leuten auch?

Wünsche Euch einen schönen Abend, muss noch aufräumen, seine Schwester kommt morgen mit ihren 2 Söhnen für 4 Tage zu Besuch. kann also die nächsten Tage nicht mit Euch "reden". Das fehlt mir schon jetzt .


Alles Liebe an alle die Mitlesen, Mitschreiben und Mitleiden von

[Sani]

Hallo Sakurama,na,woher wußtest du denn,das gelbe Rosen mit zu meinen Lieblingsblumen gehören,ausser sonnenblumen??
Es stimmt,ich hab auch lange darüber nachgedacht,die Lage des Tumors ist eben auch entscheidend für die Ausfälle und ehrlich,trotzdem sieht man ja dne gleichen Menschen und man kann es oder will es einfach nicht glauben.So geht es mir,mach eben viele Pausen und werd sauer,wenn mal was nicht so geht,wie im "ersten Leben".Bin unruhiger,gehetzter fats schon und was macht es mit mir?Kopfschmerzen im Moment,weil ich mir heut soviel vorgenommen habe und bin kribitzig,wenns nicht alels klappt,auch,wenn jetzt grad mein Kopf sagt,es reicht,ich kann nciht aufhören.das wiederum ist unser Beziehungsproblem,alles Leben wollen und zwar auf einmal.Kennst du die Hirntumorhilfe.de in Leipzig?Sie schickt mir alle paar Monate ihre ´Zeitschrift Braistorm,gerade in der letzten,kam am Samstag steht drin,wie auch Bestrahlung meist Spätfolgen mitsich führt,Konzentr.schwächen,eben Denken viel langsamer,ich habs meienm Mann vorgelesen,er guckte mich an und ich sagte nur,siehste,es geht eben mal langsamer,ja,saft er,bei dir auch?
Ach,was soll ich dir sagen,vielleicht schaust du mal im Netz unter der adresse nach,sie schicken das Heft zu,es ist immer hochinteressant,bis dann,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

das mit der Rose hab ich einfach gut geraten .
Jürgen ist immer noch nur müde. Unser Internist hat jetzt die Reißleine gezogen und ihm Cortison 2x täglich 8mg verordnet. Mit Tübingen hab ich heute auch telefoniert und sein behandelnder Arzt sagt das Gleiche. Wenn es schlimmer wird übers Wochenende in die Klinik ansonsten soll ich Mo. anrufen, ob das Cortison eine Besserung gebracht hat. Er meinte das dauert evtl. ein paar Tage. Hoffentlich steigt der Hirndruck nicht noch mehr an. Heute hat er sogar gesagt, dass er Kopfschmerzen hat. Mit dem Cortison sind sie aber besser geworden, meint er. Er sitzt am Tisch und schläft ein, will aber nicht ins Bett.
Meine Schwägerin hat mir vorhin gebügelt - juhhuu . Ich hasse bügeln.
Ich hab ihn auf das Weihrauchpräparat angesprochen, aber momentan will er nicht noch mehr Tabletten nehmen.
Muss jetzt schon Schluß machen, hab mich weggestohlen . Sonst werd ich noch vermißt.
Euch allen ein schönes Wochenende und einen dicken

[Sani]

Hallo,weißt du das es am besten ist,das Cortison morgens früh einzunehmen?
Da produziert der Körper selbst .Ich hoffe sehr,das es ihm hilft,hab auch einhalbes J.10mg genommen,das Problemchen war mein ewiger Apetit.Er könnte auch,wenn möglich zur Entwässerung,falls ein Ödem dies ausgelöst hat,eine Brennesseltee-Kur machen,habs damals in der Bio Kl.vor der Cortisongabe gemacht.Mensch,es macht traurig und hilflos,euch beide so übers Wochenende zu wissen,susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

ja, ich weiss, aber der Arzt will, dass er morgens und abends je 8mg einnimmt. Er ist soo müde, dass das Präparat gar nicht so munter machen kann, wenn er es abends einnimmt (hoffe ich). Das Problem mit dem Essen hatte er bisher auch immer und bis zu 15 kg zugenommen. Diesmal werde ich einfach gesund kochen und die Süßigkeiten verstecken, vielleicht hilft es ja. Ich hoffe nur, dass er nicht wieder diese Wesensänderungen bekommt und noch langsamer, angriffslustiger und launischer wird. . Damit komme ich immer ganz schlecht klar, weil ich so gar keinen Einfluß darauf habe und ihm dann nichts recht machen kann. Na ja, am besten alles langsam auf mich zukommen lassen, ändern kann ich es sowieso nicht.

Ich schicke Dir und Allen die mitlesen einen Schutzengel, alles Liebe

Engel2.jpg

[bgbjs]

Liebe Sakurama,
ich denke an Euch.
Bei uns war so viel los, deshalb habe ich mich die letzten Tage nicht gemeldet. Natürlich drücke ich die Daumen, dass das Medikament anschlägt.

Viele Grüße
Gitta

[Sakurama]

Hallo Gitta,

hab´Dir eine PM geschickt. Danke dass Du für mich da bist. Das Cortison scheint langsam anzuschlagen. Er ist immer noch müde und stark verlangsamt, hat aber angeblich keine Kopfschmerzen mehr. Unser Internist hat heute (am Sonntag) auch schon angerufen und gefragt wie es ihm geht. Ist doch toll - oder? Nachher will ich mit ihm einen Spaziergang im Ort machen und im Gemeindehaus vielleicht einen Bissen essen. Wir haben heute Erntedankfesst im Ort. Das schöne Wetter muss ausgenutzt werden und meine Schwägerin ist vorhin auch wieder abgefahren.

Genießt das schöne Wetter und viele Grüße von

[Sakurama]

S C H E I I I S S S E

So, dass musste jetzt gesagt werden. Hab es ganz laut rausgebrüllt, habt Ihr es gehört?

Meinem Mann geht es s..dreckig. Er hat heute morgen 2 Stunden gebraucht um sich anzuziehen. Dann bin ich mit ihm zum Internisten wegen seiner Rückenschmerzen. Als er dann auch noch über Kopfschmerzen geklagt hat, hat ihn der Internist gleich zur Neurolog. Ambulanz geschickt und mir vorsorglich eine Einweisung mitgegeben. Dort wurde erst der Rücken geröngt (ohne Befund) und dann notfallmäßig eine MRT gemacht, weil er immer langsamer wurde und sich nicht mehr auf den Beinen halten konnte. Wir haben ihn dann im Rollstuhl von Zimmer zu Zimmer gefahren. Als er aufs Klo musste ist er einfach aufgestanden. Gott sei dank bin ich ihm nach, nach 5 Schritten wurden ihm die Knie weich und ich habe ihn gerade noch naja fast sanft auf den Boden gleiten lassen. Hat mir meine Schulter leider übel genommen .Er ist überall im sitzen eingeschlafen. Mein Nachbar hat mir zu Hause geholfen, ihn ins Haus zu bringen.
Und jetzt kommts: Das MRT zeigt kein Hirnödem sondern ein erneutes Wachstum, trotz Chemo. Ich bin total fertig. Jürgen liegt im Wohnzimmer auf der Couch und schläft. Schmerzmittel und Cortison hab ich heute nachmittag in der Apotheke besorgt. Es lebe das Einkaufszentrum. Von wegen Cortison reduzieren, jetzt ist es nochmal höher gesetzt. Bin gespannt, was der Arzt aus Tübingen sagt, wenn ich ihn morgen anrufe. Mir ist ganz und mein Kopf tut weh als hätte mir einer mit ´ner Schaufel draufgehaun
Entweder sauf´ ich mir heute abend einen an oder ich spiel am Computer, bis ich so todmüde bin, dass ich garantiert sofort einschlafe.

Liebe Grüße von einer mordstraurigen

[bgbjs]

Liebe Sakurama,
mit meinen Gedanken bin ich ganz bei Dir.
Ich drücke die Daumen, dass es noch einmal aufwärts geht - auch wenn es heute abend nicht danach aussieht.

Bei Bernd hatten wir auch noch einmal Monate gewonnen - obwohl es letzten Sommer ganz schlecht ausgesehen hat.
Ich denke aber was dich fertigmacht ist wohl auch das Gefühlschaos - einmal oben, dann unten etc.
Trinke deinen Wein wenn es dir gut tut.

Gitta

[Conny47]

Hallo Sakurama,


lass dich mal drücken. Kann mir gut vorstellen wie es in dir aussieht.
Dieses Auf und Ab der Gefühle ist einfach manchmal bald nicht mehr auszuhalten. Aber ich sag dir auch, lass den Kopf nicht gleich hängen, wart erst mal was die Ärzte morgen sagen und ich drück euch auch ganz doll die Daumen dass ihr doch noch gute Zeiten zusammen verbringen könnt.

Ganz liebe Grüße Conny

[Sani]

Hallo ,ich kann mich eigentlich meinen Vorschreibern nur anschliessen und bitte dich auch,das Morgen abzuwarten!Ich weiß,es ist das schlimmste für dich,auch,weil du ihn ganz anders kennst,mein Mann sagt ds auch häufig"das hat dich doch früher nicht gestört".Ich denke immer noch,ihr Angehörigen habt ein schreckliches Paket zu tragen,"wir2besinnen und machen alles gegen die Krankheit,aber ihr,ihr müßt oft das drumherum auch noch organisieren und wenn sich ein Mensch dann so verändert,da bricht zusätzlich das Gefühlschaos aus.
Ich wünsch dir morgen viel Kraft ,Ruhe und Akzeptanz und dich,dich drück ich feste ,Susanne