Angst um meine Mutter

[Fahrradklingel]

Liebe Nicky,

ups, das ist ja kompliziert, wenn Deine Mutter da so eigenwillig ist. Sicherlich hat Eigensinn auch sehr positive Seiten, aber so fehlen Dir ja Möglichkeiten zum Recherchieren, und um mit der Situation fertig zu werden. Was ist, wenn es gar kein Glio ist, Du Dir aber berechtigterweise Sorgen machst, dass es doch eines sei...
Kannst Du vielleicht herausbekommen, welches Medikament sie für die Chemo bekommt? Und in welcher Dosierung? Daran müsste sich ja herausfinden lassen, ob es sich um ein Astrozytom, ein Glioblastom oder irgendetwas anderes handelt.
Vielleicht teilt Dir das ja auch der Arzt mit, denn falls sie die Chemo zuhause macht, brauchst sie ja sowieso das Rezept.

Weiterhin alles Gute wünscht

Franziska

[Nicky72]

Hallo Franziska,

das kannst Du laut sagen. Es ist wirklich kompliziert. Selbst jetzt noch, will meine Ma mich schützen und mir nur das nötigste sagen, damit ich nicht so unruhig bin. Ich weiss, sie meint es nur gut mit mir, aber leider erreicht sie damit nur das Gegenteil. Habe ihr auch schon versucht zu erklären, aber da stosse ich nur auf Granit.

Das einzige was ich weiss, das sie Cortison bekommt und die Bestrahlung parallel zur Chemo laufen soll. Die Chemo soll wohl in Tablettenform stattfinden. Morgen soll ja ein Gespräch mit dem Prof stattfinden, vielleicht kann ich das ja doch mal mit anhören.

Heute nacht hatte ich meinen ersten Alptraum. Ich hatte gehofft, dass der Kelch an mir vorüber geht. Leider aber nicht. Ich bin klatschnass wach geworden.

LG Nicky

PS.: Es ist immer die Rede von einer Raumforderung. Damit kann ich leider herzlich wenig anfangen. Vielleicht könnt ihr mit dem Begriff was anfangen.

[Stella333]

Hallo liebe Nicky,

der Tumor bedeutet Raumforderung würde ich jetzt spontan sagen. Weil er ja eigentlich nicht in den Kopf "hineingehört", aber trotzdem drin ist und somit Raum "fordert". Habe ich im Zusammenhang mit dem Tumor meines Vaters schon oft gehört. Hab mal für dich gegoogelt:

Synonyme und andere Thesaurus-Treffer für 'Raumforderung'
Wortgruppen, deren Wörter synonym sind:

Auswuchs, Geschwulst, Neoplasie (fachspr.), Raumforderung, Schwellung, Tumor, Wucherung [Medizin]

Hoffe, das hilft dir weiter.

Also wenn deine Mutter Chemo in Tablettenform bekommt, dann wird das ganz sicher Temodal sein. Das hat mein Vater auch parallel zur Bestrahlung bekommen. Du kannst ja mal im Internet nach Temodal recherchieren. Ist eine orale Chemo, die noch nicht all zu lang verwendet wird.

Ich finde es schade, dass du nicht erfährst um welchen Tumor es sich dreht. Wie Franziska schon sagte, es wäre sehr hilfreich für dich, um im Internet recherchieren zu können. Aber wenn deine Mutter das nicht möchte, dürfen die Ärzte natürlich auch nichts weitergeben. Vielleicht kannst du in einiger Zeit einmal mit ihr sprechen und noch mal fragen. Sie muss vielleicht erst mal selbst mit dem Gedanken und der Situation klar kommen.

Wünsche euch weiterhin viel Kraft - und kämpft weiter!

Viele liebe Grüße
Stella

[Nicky72]

Hallo Stella,

ja gegoogelt hatte ich auch schon. Habe natürlich dasselbe rausgefunden, was Du mir auch geschrieben hast. Konnte aber nicht viel damit anfangen. Deshalb dachte ich, dass könnte ein Hinweis auf den Tumor sein.

Das ist genau das Problem. Ich glaube meine Mutter möchte gar nicht, dass ich recherchiere, weil sie mich nicht belasten will. Aber ich will doch noch mal versuchen, mit einem Arzt zu reden. Vielleicht bekomme ich ja doch mehr raus.

Was genau gemacht wird, erfahren wir erst morgen. Da hat sie das Gespräch mit dem Prof, der die Therapie durchführt.

Morgen denke ich auch ganz doll an Euch und drücke ganz fest die Daumen, dass das MRT gut wird.

LG Nicky

[Nicky72]

Hallo an alle,

ich soll Euch ganz lieb von meiner Ma grüßen und mich bei Euch allen für den schönen Zuspruch und die ganzen Tips bedanken.

Sie drückt Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr mit dieser Sch.... krankheit umgehen könnt und nie die Hoffnung verliert.

LG Nicky und Gitte

[Nicky72]

So gestern war endlich das Gespräch mit dem Doc. Meine Mutter fühlte sich sehr gut dort aufgehoben und das Gespräch wurde wohl sehr menschlich geführt. Nächste Woche wird erst mal die Maske für die Bestrahlung hergestellt und angepasst. Sie muss ja extra angefertigt werden. Am 16. wird dann mit der Therapie angefangen. Das heisst Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo. Der Zyklus soll wohl über 6 Wochen gehen. Die Chemo findet in Tablettenform statt. Man hat ihr schon angeboten, dass sie Tabletten gegen Übelkeit bekommen kann, falls die unangenehmen Nebenwirkungen auftreten. Darüber ist sie sehr froh, da sie doch oft Magenprobleme hat. Es kann sein, dass sie heute entlassen wird. Ich habe zwar ein mulmiges Gefühl dabei, aber ich glaube sie freut sich langsam auf zu Hause. Es geht ihr aber auch ganz gut. Mir allerdings nicht, mich holen langsam die Ereignisse ein. Hatte die letzten Nächte immer Alpträume und Kopfschmerzen machen mir zu schaffen. Aber das wird schon.

[theka]

hallo nicky verstehe deine angst um deine mutter mir geht es genauso.ich bin neu in diesem forum.kenne mich mit dem pc noch nicht gut aus.sorryich kann keine zeichen setzen habe einen laptop aus frankreich.meine mutter hat im august07 einen hirntumor grad3 gehabt.es wurde opriert danach bekam sie 28 bestrahlungen im januar 08 war sie zur nachuntersuchung der doc war zufriedem heute steht wieder die untersuchung an.habe die ganze nacht nicht geschlafen bin total fertig.ich halte diese ganze angst um sie nicht mehr aus.sie ist 70 jahre war immer kerngesund.fuer dich viel kraft und deiner mutter die besten wuensche.:alles gute fuer euch theka:

[Nicky72]

Hallo Theka,

ganz lieben Dank für Deine mail.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass der Doc wieder zufrieden mit dem Zustand Deiner Mutter ist.

Deine Angst verstehe ich nur zu gut. Geht mir nicht anders. Aber irgendwie schaffen wir es, weil es ja auch nicht anders geht. Da müssen wir durch. Unsere Mütter brauchen uns jetzt! Wir sind doch starke Frauen! Also Augen zu und durch! Es wird schon schief gehen.

LG Nicky

[Fahrradklingel]

Liebe Nicky,

weißt Du denn inzwischen was für eine Chemo Deine Mutter bekommt? Tabletten deuten eher auf Temodal hin, aber es wäre für Dich wichtig zu wissen,
- welchen Therapiezyklus sie macht (kontinuierlich, one-week on + one-week off, oder 1 Woche und 21 Tage frei)
- mit welcher Dosis sie einsteigt, und ob sie sie bei guter Verträglichkeit steigern darf.
Mein Vater hat Temodal ziemlich gut vertragen, hatte mit Übelkeit gar keine Probleme, lediglich mit Verstopfung. Manche Leute raten, das Temodal vor dem Schlafengehn zu nehmen, weil dann die Übelkeitsattacken nachts im Schlaf sind, damit hab ich aber keine Erfahrung. Mein Vater konnte die Dosis im Lauf der Zeit steigern, die Blutwerte wurden wöchentlich kontrolliert. Bei einer höheren Dosis wird eine Antibiotika-Prophylaxe gegen Lungenentzündung empfohlen.

Chemotherapieprotokolle findest Du z.B. in diesem Handbuch der Uniklinik Tübingen
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...irntumoren.pdf

Alle möglichen schul- und alternativmedizinischen Tipps findest Du unter
http://www.brainlife.org/abstract/20...s_ba070820.htm
Ben A. Williams ist ein Langzeitüberlebender eines Glioblastoms, seine Strategie besteht in Kombinationstherapien mit verschiedenen Wirkstoffen, um damit das Problem schnell mutierender Tumorzellen und Chemoresistenz auszuschalten. Bisher scheint er damit gut zu fahren.

Liebe Grüße
Franziska

P.S.: Ich hab Dir den Williams-Text verlinkt, weil er sehr gut und umfassend ist. ABER ich drücke Deiner Mutter und Dir die Daumen und hoffe, dass es sich nicht um ein Glioblastom handelt!

[Nicky72]

Hallo Franziska,

leider kenne ich noch nicht die näheren Einzelheiten. Ich war gestern aber auch nicht im Krankenhaus. Ich fahre gleich wieder hin und versuche mehr herauszubekommen. Ich vermute die Therapie ist kontinuierlich, aber sie hatte sich gestern nicht dazu geäußert. Was würde es denn bedeuten, wenn sie kontinuierlich wäre?

LG Nicky

[Fahrradklingel]

Naja es gibt halt kurz zusammengefasst 3 Möglichkeiten:
- 1 Woche Temodal, 3 Wochen keins ist der Standard, der auch auf dem Beipackzettel steht.
- One-week on, one-week off hat etwas längere Überlebenszeiten, und - kontinuierlich hat möglicherweise, so eine Studie (guck am besten mal in dem Thread "Veröffentlichungen zum Thema Hirntumor, oder nebenan bei hirntumor.de ), die längsten Überlebenszeiten, bei besonders guter Verträglichkeit.

Ich sag das jetzt so, warne aber davor zu sehr auf die statistischen Überlebenszeiten zu gucken, weil die Situation ja individuell sehr unterschiedlich sein kann. Zum Beispiel macht es einen entscheidenden Unterschied, welche Veränderungen in der DNA der Tumorzellen vorliegen. Welche Mutation aber auf welche Chemo resistent ist, ist aber noch nicht genau bekannt und Teil des verwirrenden Hirntumor-Puzzlespiels. Es gibt einzelne Vermutungen, aber viele Zusammenhänge sind noch nicht signifikant nachgewiesen.

Liebe Grüße
Franziska

[Nicky72]

Hallo Franziska,

danke für die Links, sie waren sehr aufschlußreich.

LG Nicky

[Nicky72]

Meine Ma macht inzwischen ganz gute Fortschritte. Das mit dem laufen klappt immer besser. Was ihr jetzt Sorge macht, ist, dass sie auf einmal soviel essen tut. Ich finde das allerdings gar nicht schlecht. Sie war mir immer zu dünn und ich denke, dass kann ihr nur gut tun, denn wenn die Chemo bald anfängt, wird sie ja ihre ganze Kraft brauchen. Außerdem vermute ich, dass das am Cortison liegen kann. Verbessert mich bitte, wenn ihr anderer Meinung seit.

Die Tage war sie sogar das erste Mal alleine duschen. Hat sehr gut geklappt. Also ihr Kreislauf war ziemlich stabil.

Am Dienstag wird die Maske für die Bestrahlung angefertigt. So wie es aussieht, kann sie während der Therapie im Krankenhaus bleiben, zumindest für die Anfangszeit. Ich finde das gut, weil man da ja doch schneller was tun, wenn es ihr auf einmal nicht mehr gut geht.

Sobald die Maske fertig ist, fängt auch die Therapie an. Wie ich gehört habe, soll diese kontinuierlich stattfinden, um zu gucken, wie sie alles verträgt.

[Thistle]

Hallo, Nicky,

wir "kennen" uns noch nicht, aber ich habe auch Deine Geschichte bzw. die Deiner Mutter bisher verfolgt.

Ja, mit dem Cortison steigert sich der Appetit. Und wenn Deine Mutter sowieso ein paar Pfunde gebrauchen kann, ist es ganz gut, wenn sie sich ein kleines Polster anlegt. War bei meinem Mann ebenso. Und sie wird ja hoffentlich auch bald wieder das Cortison absetzen. Also bis dahin rugih ein bisschen reinhauen!
Später, bei der Chemo (nach der kombinierten Raduiochemotherapie, als die Chemodosis höher war) ging bei meinemMann der Appetit dann doch stark zurück.

Alles Gute für Euch
Renate

[Nicky72]

Hallo Renate,

danke für Deine liebe mail.

Wir kennen uns zwar nicht, aber ich habe Deine mails zu anderen Threads immer sehr aufbauend empfunden und wenn mich nicht alles täuscht, steht bei Euch nächste Woche auch ein MRT an. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass man nichts neues findet.

LG Nicky