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  #31  
Alt 18.08.2008, 16:06
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Liebe Karin,

vielleicht klärt sich noch etwas auf wenn ihr in Ruhe miteinander sprechen könnt, es ist ja immer schwer die ganzen Eindrücke in einem kurzen Telefonat demjenigen nahe zu bringen der nicht dabei war.

Das einzige, was ich mir jetzt vorstellen kann wäre ein verkapselter Tumor, das wäre einfach nur toll. Oder aber der Tumor bedroht jetzt im Moment in einer Art und Weise der man nur operativ entgegentreten kann weil eine Chemo nicht schnell genug anschlägt? Hmmm. Also bisher habe ich noch von keinem Krebs gehört der gar nicht per Chemo behandelt werden kann. Nur von sehr resistenten Sorten.

Bitte kläre uns auf wenn Du mehr weißt. Und versuche ruhig zu bleiben.
Bin in Gedanken bei Dir und kann mir vorstellen wie Du Dich jetzt fühlst.
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Liebe Grüße - Bibi
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  #32  
Alt 18.08.2008, 17:43
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Ich weiß nicht, wohin mit meinem Zorn ...

Hallo, ihr Lieben!
Ich bin so traurig, wütend, hilflos ... Wäre ich doch nur bei dem Termin dabei gewesen ...

Zunächst mal die Fakten:
großzellig neuroendokrines Ca. (LCNEC), T3 N2 M0 (in einem anderen Arztbrief ist von N1 die Rede, macht aber wohl keinen großen Unterschied ...);
Proliferationsfraktion (ki67) über 90 % Der Tumorzellen;
Hypoischämie (wenn ich das Gekritzel richtig entziffern kann ...)

Zitat: "als einzige Therapieform steht die Op im Raum, allerdings hohes Op-Risiko ..."

Der eigentliche Hammer für mich kommt aber erst: nach Erklärung der Ärzte entzieht dieser Tumor dem Körper Salz, so dass meine Mutter zur Verringerung des Op-Risikos am nächsten Montag stationär aufgenommen wird und dann Kochsalzinfusionen bekommt (NaCl 125). Sobald der Salzhaushalt ausgeglichen sei, würde sie in die Thoraxchirurgie verlegt (Originalzitat: "kurzfristige Übernahme möglich" - von sicher hat niemand was gesagt, meine Eltern gehen aber davon aus, blauäugig wie sie sind!) und dann operiert. Was mich so aufregt, ist diese erneute Verzögerung: warum kann man sowas nicht beim HA, bei einem Internisten oder auch in einem anderen KH hier in der Nähe machen, die eben früher ein Bett frei haben? Nachdem unser MSP-Klinikum mit seinen drei KH eh jede Finanzspritze braucht, wäre es da mit Sicherheit früher gegangen. Aber da haben meine Eltern nicht weiter nachgehakt, die würden das in Würzburg eben alles gern selber machen, und dann sei sie eben schon oben, und die Leute seien doch alle sooooo nett (anscheinend darf man ihnen dann nicht widersprechen oder nachhaken!).

Meine Tochter (ehrenamtlich beim RK, will demnächst auch ehrenamtlich im RTW mitfahren) hat auch gemeint, eine Infusion könne jeder Sanitäter legen, und sie würde meiner Mutter gern einen aus ihrer Clique vorbeischicken - sie hat sich auch furchtbar darüber geärgert, meint aber treffenderweise, ich wüsste doch inzwischen, wie meine Eltern seien - "Mama, je eher du dich damit abfindest, desto besser für dich ..." - tja, manchmal sind die Eier klüger als die Henne ...

Meine Mutter wurde auch gefragt, ob sie schon mal Salztabletten verordnet bekommen hätte, was sie verneint hat. Allerdings hat man ihr auch jetzt keine verschrieben, um die Woche Wartezeit zumindest zu überbrücken, und den Schaden - sprich das Op-Risiko - nicht noch größer werden zu lassen. Es ist außerdem auch deshalb sehr riskant, weil bei meiner Mutter keine LuFu möglich war - beim nächsten Versuch wird sie (hoffentlich!) dann nach einem Kindermundstück fragen, weil sie durch die Kieferplastik mit dem normalen nicht zurecht kam und dadurch auch keine LuFu möglich war ...

So froh ich bin, dass wir jetzt endlich wissen, woran wir sind - aber so kann's doch eigentlich auch nicht sein, oder?

Ich wüsste jetzt natürlich gern, wer evtl. auch solch einen Großzeller hat, und ob es evtl. doch andere Therapieoptionen - z. B. in Kombination mit einer Op - gibt.

LG und vielen Dank an euch alle für's Daumenhalten!
Karin


PS: Schreiben befreit!
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  #33  
Alt 19.08.2008, 07:43
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: LCNEC - vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Guten Morgen!
Nach einer ziemlich schlaflosen Nacht hatte ich heute morgen auf eine Nachricht gehofft, die uns etwas Hoffnung geben würde ...

Ich habe mich gestern durch unendlich viele Abhandlungen (u. a. der TH München) gelesen, mir auch das eine oder andere ausgedruckt.
Was ich gefunden habe, ist doch ziemlich niederschmetternd - es handelt sich wohl wirklich um eine Tumorform, die in ihrer Aggressivität dem Kleinzeller gleichzusetzen ist, aber nicht wie dieser auf Chemo anspricht. Da haben die Ärzte wohl recht, dass es keine Alternative zur OP gibt. Allerdings ist nach meinen Recherchen eine OP im Fall meiner Mutter im besten Falle grenzwertig, sollte gut überlegt sein ...

Was mich jetzt eben so wütend und hilflos macht, ist die Tatsache, dass meine Eltern eben wieder beratungsresistent sind - sie hätten jetzt eine ganze Woche Zeit, wenigstens eine zweite Meinung einzuholen, aber sie wollen einfach nicht ...

Und mein Vater sagt doch glatt zu mir "Wenn das so lebensgefährlich wäre, hätte deine Mutter bestimmt früher einen Termin gekriegt ..." - ich hab gedacht, ich bin im falschen Film! Wenn das hier nicht lebensgefährlich ist, was denn dann bitte?????

Macht es vielleicht Sinn, bei der Menge der User hier, nochmal einen Thread mit dem Titel LCNEC aufzumachen? Ich möchte hier schließlich keine Unordnung oder Unübersichtlichkeit auslösen, aber ich könnte mir denken, dass es sicher den einen oder anderen hier gibt, der Erfahrungen damit hat, aber sich bei meinem ursprünglichen Titel nicht so angesprochen fühlt ....

Vielleicht klappt es aber auch mit einer Erweiterung des Titels - ich versuch's einfach mal ...

Ich wünsche euch einen sonnigen Tag, auch wenn's in mir im Moment ziemlich bewölkt aussieht. Vielleicht hat mein Chef (aus dem Urlaub zurück) nachher mal Zeit für mich ...

Iris halte ich die Daumen, dass es morgen oder übermorgen mit der Chemo klappt!!!!

Karin
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  #34  
Alt 19.08.2008, 10:13
Ypsi Ypsi ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Liebe Karin,

ich halte Dich mal für eine Minute ganz fest!!!
Muss mich jetzt erstmal sammeln, womit ich denn überhaupt anfange...

Zunächst mal, Karin (das habe ich auch schmerzlich lernen müssen): jeder geht mit einer solchen Situation anders um! Du möchtest am liebsten heute die zweite Meinung, agieren, organisieren, handeln und und und (ich bin auch so)
Deine Eltern müssen das erstmal "sacken lassen". Ich kenne diese Lethargie von Paps (spiegelt sich 1:1 wider), das "sich den Göttern in weiß ergeben", "die werden schon wissen, was sie tun", "warum auch nachfragen, wenn es mehr zu sagen gäbe, hätten sie es gesagt"... Mein Paps ist auch so, ihm selbst muss man alles aus der Nase ziehen, und bei den Ärzten fragt er nicht nach, sondern nimmt deren Aussagen einfach hin.

Ich kann Dir jetzt nicht wirklich einen guten Rat geben. Bedränge Deine Eltern nicht, auch wenn es furchtbar schwer fällt. Meine Idee wäre noch, vielleicht beim HA mit dieser Info "Salz-Entzug" vorstellig zu werden; möglicherweise kann man mit Tabletten, Ernährung oder speziellen Natriumgetränken vorab (ohne Infusion) was tun.

Trotzdem finde ich es gut, wie Du das angehst. Natürlich versuchen wir, dadurch unsere Hilflosigkeit zu kompensieren ´ich muss doch was tun können´. Ja, können wir auch, aber nur begrengt und nur so viel, wie der Betroffene es zulässt.
Trotzdem ist dieses Gegengewicht, das Pendant zu dieser Lethargie wichtig, um eben nicht alles hinzunehmen, sondern nachzufragen, zu unterstützen, zu helfen.

Ansonsten hoffe ich sehr auf viele tat- und fachkräftigen Meinungen von den Anderen hier im Forum...

LG
Ypsi
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  #35  
Alt 19.08.2008, 10:23
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard LCNEC - vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Hallo, Ypsi!
Leider ist der HA in Urlaub, einen offiziellen Vertreter gibt es nicht - sonst hätte ich da heut Morgen schon angerufen ...
Ich hatte grad ein langes Gespräch mit meinem Chef und seiner Frau (war früher Krankenschwester), und sie sind beide wie auch ich der Meinung, dass sich meine Mutter diese schwere OP mit ihrem hohen Risiko und der minimalen Chance nicht mehr antun sollte. Aber das kann ich meinen Eltern nicht sagen - sie klammern sich dran, dass was getan wird, dass die OP die einzige Chance (worauf? wofür?) ist. Ich will nachher mal in die Apotheke, ob sie das was gegen den Salzmangel haben ...

Ich muss mich jetzt damit abfinden, dass ich einfach nicht mehr tun kann, als da zu sein, wenn sie mich brauchen - aber ansonsten muss ich erst mal versuchen, mich abzugrenzen - sonst bin ich für keinen eine Hilfe ...
Mich freut jetzt doppelt, dass unser Sohn für ein paar Tage da war (ist ja bei der Marine in Wilhelmshaven, demnächst wieder längere Zeit in See). Der nächste Besuch ist erst wieder im November möglich - und wer weiß, was bis dahin mit meiner Mutter ist ...

Ich werde noch mal einen "Kurz-Thread" mit Verweis auf diesen hier eröffnen - vielleicht kommt ja auf das Stichwort "LCNEC" noch was Hilfreiches - wobei "hilfreich" hier vermutlich relativ ist ...

LG, Karin - die vielleicht doch noch das eine oder andere arbeiten sollte ...
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  #36  
Alt 19.08.2008, 10:29
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Marita C. Marita C. ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Liebe Karin,
du musst dich etwas abgrenzen,da hast du Recht.Es ist nicht einfach,aber deine Eltern wollen es.Sie denken natürlich bei einer OP ist es das beste.Es ist nicht einfach für dich (ich wäre genauso)
Du kannst jetzt nur abwarten was passiert.

Liebe Grüße Marita
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  #37  
Alt 19.08.2008, 10:36
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Standard LCNEC - großzellig neuroendokrines Ca.

Guten Morgen,
ich habe ja schon mein "Wohnzimmer" unter "Vor 12 Jahren Mundboden-Ca ...".
Jetzt hat sich der Tumor als LCNEC herausgestellt, der wohl ausgesprochen selten, aber sehr aggressiv ist.
Vielleicht "stolpert" einer der Leser über dieses Stichwort und kann mir weitere Informationen oder Erfahrungen schreiben - am besten aber unter meinem "alten" Thread, damit es nicht zu unübersichtlich wird.
Herzlichen Dank, Karin
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  #38  
Alt 19.08.2008, 10:40
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Marita C. Marita C. ist offline
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Standard AW: LCNEC - großzellig neuroendokrines Ca.

Hallo Karin,
ich habe nur dieses gefunden,habe selber noch nichts von dieser Art Tumor gehört.

http://www.egms.de/en/meetings/dgch2005/05dgch417.shtml

Vielleicht hilft es dir weiter.

http://www.google.de/search?hl=de&rl...a=lr%3Dlang_de
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  #39  
Alt 19.08.2008, 10:45
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Hallo Karin,

kenne mich leider damit gar nicht aus, versuche aber trotzdem zu helfen.

Habe diesen link hier gefunden :

http://tumorzentrum-muenchen.de/file..._der_Lunge.pdf

und dazu noch einen etwas älteren Beitrag hier aus dem Forum :

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=19437

Ich weiß, die Inhalte machen nicht wirklich Mut, aber besser man kennt die Realität bevor sie einen umhauen kann.

Liebe Grüße & alles Gute,

Maya
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  #40  
Alt 19.08.2008, 11:17
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Hallo, Maya!
Danke für die links - beim Tumorzentrum München schau ich nachher mal rein, den Beitrag von Riesenzaubermaus hatte ich gelesen - aber er ist doch schon länger her, und es kam nichts mehr. Ich habe aber an Michael - der sich da auszukennen scheint - eine pn geschrieben, vielleicht kommt da was ...

Ist doch zum - diese Tumorform ist so selten, und ausgerechnet die kriegt meine Mutter ...

LG, Karin

auch an Marita danke für die links ....

edit: durch den "Riesenwälzer" des TZM hatte ich mich gestern Abend gewühlt - bis ich nach 200 Seiten doch mal die SuFu (war so blass unterlegt, hatte sie übersehen) bemüht und auf Seite 206 dann das gefunden hatte, was ich zwar gesucht hatte, aber eigentlich doch nicht finden wollte ...

Das Thema 2. Meinung hat sich endgültig erledigt - vorhin hatte ich die wunderbare Gelegenheit, das anzusprechen. Meine Eltern haben erzählt, dass eine Bekannte (noch sehr jung, 2 kleine Kinder, Brustkrebs) sich in Erlangen behandeln lässt - wohl eine besonders gute Klinik für so was ... Da hätte ich jubeln können - genau so ein Stichwort hatte ich gebraucht ... Aaaaber, ich hatte kaum Heidelberg und Heilbronn ins Spiel gebracht, da meinte mein Vater wieder, es würde ihn ja so beruhigen, dass "der Professor in der Tumorkonferenz gesagt hätte, das könnten sie operieren, der Tumor hätte ja noch nicht gestreut ...." - er interpretiert das halt so, wie er's braucht ... Auf meinen Einwand, dass ja schon die Lymphknoten betroffen seien und ebenfalls entfernt werden müssten, meinte er nur, die Lymphknoten könnte man vernachlässigen .... Das Originalzitat aus dem Arztbrief - und nur das ist für mich maßgeblich, nicht das, was mein Vater aus zweiter oder dritter Hand gehört und dann für sich ausgelegt und schön gefärbt hat - lautet aber: "einzige Therapie-Option ist die OP, aber sehr hohes Risiko". Für mich (wie auch für meinen Chef und seine Frau) in Kombination mit T3 N2 bei einem LCNEC heißt das im Klartext: "Ist zwar auch ein Murks, aber mehr haben wir leider nicht zu bieten ... " (meine Freundin hat das noch dahin ergänzt: "... vielleicht lernen wir wenigstens was dabei ..." - ist zwar rabenschwarzer Humor, aber es läuft wohl darauf hinaus.

Was mich jetzt wieder unheimlich aufbaut, ist die Tatsache, dass ich mich aufgefangen fühle: von meinem Mann, meiner Tochter (Sohn ist ja weit weg), meinem Chef (den ich in gewisser Weise schon als Freund bezeichnen würde, obwohl wir auch nach acht Jahren noch per Sie sind ...) und den Menschen in diesem Forum. Ich bin mir jetzt sicher, dass ich es schaffen werde - wie, das weiß ich noch nicht, aber dass - da bin ich mir sicher. Ich werde bestimmt die Kraft finden, die ich brauche - oder (aus beruflicher Sicht): Wem der liebe Gott eine Last aufbürdet, dem gibt er auch die Kraft dazu ....

Ich habe jetzt wenigstens meiner Mutter Salztabletten aus der Apotheke geholt, die nimmt sie auch - vielleicht kann das ja die Infusionstherapie etwas verkürzen (in der Apotheke hat man übrigens darüber auch den Kopf geschüttelt - nur meine Eltern finden's anscheinend prima ...)

Habt vielen Dank,
Karin

Geändert von Summer 175 (19.08.2008 um 12:56 Uhr)
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  #41  
Alt 19.08.2008, 14:47
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Hallo, Uwe!
Meine Eltern haben wohl auch nicht nach der Prognose gefragt - und von allein halten sich die Ärzte ja meist zurück, wobei es für mich ein wichtiges Kriterium wäre, vor allem, wenn eine solche OP vielleicht nur wenige Wochen bis Monate zusätzlich bringt ...
Von Überwachung in Würzburg ist keine Rede gewesen, nur, dass sie dann halt schon mal "vor Ort" sei - meine Eltern denken, das würde die Sache beschleunigen. Andererseits wenn ich nachhake, warum z. B. nicht gleich bei Erkennen des Salzmangels (Labor liegt ja schon eine Weile zurück) Salztabletten o. ä. angeraten wurden, sagt mein Vater, es seien doch alles verschiedene Abteilungen, da wüsste doch der eine vom anderen nichts. So wie letzte Woche, als bei meiner Mutter an einem Vormittag zwei Kontrastmitteluntersuchungen in verschiedenen Abteilungen vorgenommen werden sollten. Normalerweise gehören solche Vorhaben in die Krankenakte (im PC-Zeitalter ja überhaupt kein Thema), aber nicht in der Uni ... So wurde meiner Mutter nach der ersten Untersuchung der Zugang gezogen und in der nächsten Abteilung eine halbe Stunde später wieder neu gelegt ... Die Venen bedanken sich herzlich ....
Meine Eltern widersprechen sich in Bezug auf die Klinik eigentlich ständig, das fällt mir wirklich auf. Einerseits sind sie begeistert, weil alle so nett und fürsorglich sind (sorry, das ist ihr Job ....) und sich um kurzfristige Termine bemühen (beim Bemühen bleibt's dann auch häufig ...) - andererseits ist vor allem mein Vater häufig angenervt, weil sich alles so hinzieht, so ein Kuddelmuddel herrscht (z. B. Laufzettel für Sono ohne Angabe, was geschallt werden soll).
Sie reden sich das Ganze schön, das steht für mich fest - und Würzburg ist nun mal vom Fahren her von uns aus die günstigste Lösung (1 bis 1 1/2 Std. Fahrtzeit je nach Verkehr und Parkmöglichkeiten), alles andere wäre grad für weitere Untersuchungen einfach zu weit zum "schnell mal hinfahren".
Ich seh jetzt nicht negativ, dass die NaCL-Infusionen stationär vorgenommen werden sollen - in der Zeit könnte (man merke: könnte!) man vielleicht ja auch die übrigen OP-Vorbereitungen durchlaufen lassen - aber das ist ja wieder eine andere Fakultät - Pneumo das eine, Thoraxchirurgie das andere ... Aber das wäre auch in einem KH hier vor Ort (zwei Stück innerhalb von 30 km) möglich gewesen, ebenso die Vor-Untersuchungen.
Nach Abschluss der Infusionstherapie soll nochmal eine LuFu versucht werden - wenn's nicht klappt, dann wird's halt ein Schuss ins Blaue ... Von Blutgasanalyse (wo man wenigstens einen Anhaltspunkt für die OP-Fähigkeit meiner Mutter bekäme) war bisher nicht die Rede. Die LuFu muss auch sowas gewesen sein. Ich musste das auch mal machen, da wurde vorher mit mir in aller Ruhe geübt - dann hat's auch geklappt. Bei meiner Mutter hieß es "hopp-hopp, der nächste wartet schon ..." - kaum was richtig erklärt, ungeduldiges Personal ... Durch die Kieferplastik kann meine Mutter den Mund nicht allzu weit öffnen, bekommt auch den Lippenschluss nicht richtig hin. Anstatt ihr (hab ich für's nächste Mal dringend angeraten!) ein kleines Mundstück (muss es ja auch für Kinder geben) zu reichen, hat man nach zwei Versuchen abgebrochen. Mein Vater hatte dann noch angeboten, dass meine Mutter ihre Zahnprothese entfernt, aber da hieß es nur "Wenn's nicht geht, geht's halt nicht ..." Ich hab also nicht die Hoffnung, dass man sich vor der Risiko-OP da ausgiebig mit befassen wird.
Es ist ewig schade, dass der HA in Urlaub ist - vielleicht hätte der was bei meinen Eltern erreichen können, kennt sie ja schon seit sieben Jahren ... Beim Vertreter waren sie noch nie, bringt also wohl auch nichts ...
LG und danke schön,
Karin
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  #42  
Alt 19.08.2008, 19:57
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

...weißt Du was? So rabenschwarz ist der Humor Deiner Freundin gar nicht, wenn ich da an eine fast gleichlautende Bemerkung meines Opas denke - er sagte auch "an irgendwem müssen die ja üben, und wenn nicht an mir altem Knochen, wo dann??" Scheint so eine Generationseinstellung zu sein, er war damals 91, topfit, noch alle eigenen Zähne bis auf einen, fuhr noch Auto und wurde an einem Aneurysma operiert was gemäss Zweitmeinung nicht erforderlich war.

Mist, dass Du Dich mit dem TMZ link so lange beschäftigen musstest...wollte noch das mit der SuFu hinzuschreiben aber dachte Du findest das schon allein....

Wünsche Euch trotz aller Negativprognosen alles Liebe, alles Gute und Gottes Segen und Fürsorge, wie auch immer sich irgendein Arzt entscheiden mag...

LG
Maya
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Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

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  #43  
Alt 19.08.2008, 20:31
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Summer 175 Summer 175 ist offline
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Standard AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

Hallo, Maya!
Danke für deine guten Wünsche ...
Und nachdem du Gottes Segen erwähnt hast ...
Es gibt ein - zumindest für mich - wunderschönes Zitat von Martin Luther King (ich bin ja beruflich immer auf der Suche nach so etwas ...):

"Wenn unsere Tage verdunkelt sind und unsere Nächte finsterer als tausend Mitternächte, so wollen wir stets daran denken, daß es in der Welt eine große, segnende Kraft gibt, die Gott heißt. Gott kann Wege aus der Ausweglosigkeit weisen. Er kann das dunkle Gestern in ein helles Morgen verwandeln. Zuletzt in den strahlenden Morgen der Ewigkeit."

Dieses "Große" muss jetzt ja nicht für jeden "Gott" bedeuten, aber irgendetwas "Großes" gibt es sicher für jeden von uns, und an irgendetwas muss man sich ja festhalten ...

Ich wünsche euch allen eine gute, ruhige und friedliche Nacht - und danke schön für alles,
Karin
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  #44  
Alt 20.08.2008, 08:27
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Guten Morgen, Uwe!
Nein, unterkriegen lasse ich mich nicht - das kann ich mir als einziger "Krückstock" meiner Eltern auch gar nicht leisten ...
Ich hätte einfach so gern noch eine zweite Meinung gehabt, vielleicht sogar einen ehrlichen Arzt, der die Aussichten wirklich darlegt und nicht beschönigend drumrum redet ....
Aber inzwischen rennt mir die Zeit davon, da meine Mutter ja nächsten Montag in Würzburg stationär aufgenommen wird.
LG, Karin
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  #45  
Alt 20.08.2008, 08:52
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Liebe Karin,

bitte bedenke bei Deinem Wunsch nach der Prognose auch, dass es für den Arzt sehr, sehr schwierig sein wird eine abzugeben die auch wirklich eintrifft. Als meine Mutter ihre Diagnose hatte, habe ich die Frau meines Chefs (Ärztin, eine Zeitlang in der Lungenfachabteilung der Onkologie) gebeten, mir eine Prognose zu nennen. Sie sagte, die werde sie mir nciht nennen, ich könne mir die notwendigen Daten doch auch aus dem Internet ziehen. Ich habe weiter auf ihr herum gedrückt und gesagt, dass ich als unwissender doch eine seriöse Quelle nicht von einer unseriösen unterscheiden kann.

Sie sagte mir, es wäre nciht davon auszugehen dass sie länger als ein Jahr lebt. Die meisten würden mit der Diagnose meiner Mutter innerhalb des ersten halben Jahres versterben.

Die Folge war ein halbes Jahr dass dem Horror glich. Ständig Panik einen Wunsch abzuschlagen, etwas falsch zu machen. Inzwischen haben wir 1 1/4 Jahr hinter uns. Die Natürlichkeit ist ein bißchen zurück. Meine Mutter fand es sicher schlimm wie ich mich damals verhalten habe, denn ganz sicher hat sie auch meine Angst darin gespürt. Die ja nun mal im Umkehrschluss auch bedeutet hat, dass ich den Ärzten nicht vertraue und nicht davon ausgehe, dass sie noch lange leben wird.

Hätte meine Mutter damals diese Prognose gehört, ich glaube nciht, dass sie in den Kampf gezogen wäre. Jedenfalls nciht so stark durch den Glauben daran dass es eine Chance gibt. Wir hätten viele, wunderschöne Wochen und Monate verpasst.

Meine MEinung ist, wenn die Ärzte eine OP als einzigen Weg sehen, dann würde ich ihn auch gehen. Allerdings würde ich die Befunde und die Bilder aus dem KH besorgen (länger als 48 Stunden dürfen sie dafür nciht brauchen), mir eine Freistellung von der Schweigepflicht besorgen und bei einem anderen Onkologen im Umkreis vorstellig werden. Dafür muss der Patient nicht dorthin.

So wie ich das im Moment sehe, haben Deine Eltlern Vertrauen. Um diese Therapie durchzustehen gibt es sicher nichts wichtigeres als das. Du aber hast ein ungutes GEfühl und es ist sicher das beste, herauszufinden ob Du recht damit hast, denn sonst hast Du kein Vertrauen und kannst Deine Eltern auch nciht so unterstützen - eben weil Du ständig Zweifel hegst.

Die kannst Du nur aus dem Weg räumen indem Du diesen Weg gehst, denke ich. Bei meiner Mom haben wir es damals genauso gemacht. Und die erste Meinung wurde zu 100% bestätigt.

Das hat auch mir sehr geholfen. Ich habe seither keine Zweifel mehr bei meiner Mutter gesäht.

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