Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[rosa.sputnik]

Hallo zusammen,
eine Freundin hat mir Eure Seite empfohlen und ich habe in den letzten zwei Tagen schon viel gelesen... und wenn ich jetzt etwas wirr schreibe, seid mir bitte nicht böse, aber in meinem Kopf dreht sich alles.
Meine Mom hatte lange Zeit starke Beschwerden... sie hatte Luftnot, irgendwann kam dann das Gefühl eines "Tennissockens im Hals" dazu.
Im September überwies ihr Hausarzt sie zu einer Lungenfachärztin, Thorax in 2 Ebenen wurde gemacht...
Jetzt stellte sich heraus dass damals schon eine (Zitat Arztbrief: "Ausplumpung") zu sehen war, ebenso ein leichtes Lungenemphysem.
Der Hausarzt schickte sie weiterhin von Pontius nach Pilatus. "Ach, das ist eine Allergie..."
Vor 4 Wochen bekam sie Blutergüsse am Bauch,... keine Reaktion seitens des Arztes, ein paar Tage später ebenfalls Blutergüsse am Hals...einen Blutdruck von über 200... früher war er immer zu niedrig.
Wieder nichts... ausser blutdrucksenkenden Mitteln.
Dann schwoll ihr gesamtes Gesicht an... sie sagte es sei keine einzige Falte mehr zu sehen gewesen (sie ist 64)...
Auch da wurde erst nichts unternommen,... (7 Wochen in denen meine Mom fast JEDEN Tag zum Arzt ging weil sie Angst hatte) dann nochmals Thorax in 2 Ebenen... daraufhin 14 Tage später endlich eine Überweisung zum CT... Irgendwann rief ich ihren Hausarzt an und fragte ihn ob er sie nicht BITTE ENDLICH in ein Krankenhaus einweisen kann. Seine Antwort darauf: "Wissen Sie, dank der Gesundheitsreform kann man nicht jeden Patienten mal eben so ins Krankenhaus einweisen, dazu müsste sie schon auf dem Zahnfleisch gehen"
CT Ergebnis war dann schon recht eindeutig, wobei wir alle hofften dass der "Tumor" vielleicht doch ein Lymphknoten wäre.

Daraufhin gab es dann doch endlich die Einweisung ins KKH. Dort wurde dann eine Bronchoskopie veranlasst.
Direkt am nächsten Tag (gestern) wurde dann die Chemo begonnen.
Am Dienstag kann ich den Arzt nochmal anrufen, dann wissen sie mehr.. also ob es Metastasen gibt. Bisher weiss ich nur dass es ein 3cm großer Kleinzeller ist...am Mediastinum... alleine von der Stelle her schon ungünstig,... inoperabel.


Liebe Grüße
Jasmin

[Karina877]

Hallo Jasmin...
Ich kann sehr gut verstehn, wie dir zumute ist. Auch bei meiner Mama wurde im Juni 08 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom diagnostiziert.
Wir sind bis der endgültige Befund stand 1000 Ängste durchgestanden.
Ihr Tumor war 8,2 cm groß und hatte wie auch bis jetzt keine Metastasen-Bildung, aber von der Lage her leider auch inoperabel..
Sie hatte bislang 6 Chemoeinheiten und ist momentan in der Bestrahlungsphase..

Nun zu dir/Euch... du bist hier im Forum gut aufgehoben... Die Gemeinschaft und das Zusammensein hier-einfach unbeschreiblich.
Ich bekam anfangs den Tipp nicht zuviel zu lesen und mir nur das "rauszuholen" bzw zu erfragen, was ich wissen möchte... Es ist zu jeder Tag und NAchtzeit ein "offenes" Ohr zu finden.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft im Kampf gegen diese niederschmetternde Krankheit...
Karina

[Marita C.]

Hallo Jasmin,
ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst.
Bei uns ging es relativ schnell,das mein Mann eingewiesen wurde,verstehe nicht,das man bei deiner Mutter so lange rumgedocktert hat.
Nehmt den Kampf auf,denn gemeinsam kämpfen macht stark.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft,und wenn du Kummer hast,schreib es hier nieder,es wird dir helfen.

[Bremensie]

Hallo Jasmin,
Ich bin sprachlos was ihr so alles durchmachen mußtet. Ich verstehe das Verhalten der Ärzte ehrlich gesagt nicht. Für den Weg der jetzt vor euch liegt wünsch ich euch alle Kraft der Welt.Lass dich einfach mal ordentlich drücken. Hier in dem Forum bist du genau richtig. Schreib wie es mit deiner Mom so weitergeht.
Liebe Grüße Erika

[rosa.sputnik]

Hallo Ihr Lieben,

auch die Untersuchungen im KKH gehen nur langsam voran.
Immerhin wissen wir jetzt dass sie keine Knochenmetastasen hat, Freitag wird ein MRT vom Kopf gemacht.
Die Ärzte konnte ich bisher nur 2x à 4 min. sprechen können weil sie keine Zeit hatten...
Jetzt hat Mom ihnen gestern die Meinung gesagt, dass sie sich gefälligst mal ein wenig Zeit nehmen sollen.
Freitag ist jetzt also der nächste Versuch,... macht auch Sinn... bzw. ich hoffe dass das MRT dann schon ausgewertet ist.
Ansonsten drehe ich hier am Rad... weil mit dem Papierkram zwecks der Aus-, bzw. Wiedereinreise nichts weitergeht.

Bis bald... und fühlt euch alle gedrückt
Jasmin

[rosa.sputnik]

Leider hat uns das Glück noch einmal verlassen... vorgestern war Mamas Hals/Gesicht wieder geschwollen... die Stauungskompression... durch den Tumor.
Jetzt ist nicht klar ob evtl. die Chemo nicht angeschlagen hat oder etwas anderes die Schwellung verursacht hat.
Da meine Mom immernoch nichts über ihre Befunde wissen will rief ich dann den behandelnden Arzt hat, der mir in einem 3minütigen Gespräch erklärte dass zusätzlich auch Hirnmetastasen gefunden worden wären.
Da Mama aber schon einen Nervenzusammenbruch hatte nachdem die Schwellung wieder da war, konnten ihr die Ärzte bisher auch nichts zu den Metastasen sagen...
Jetzt steht sie erst einmal unter Beruhigungsmitteln.
Jetzt ist die ohnehin schon schlechte Prognose noch schlechter.:-(((

Traurige Grüße
Jasmin

[tina n.]

Hi Jasmin

Mensch,das tut mir so leid.

Manchen Menschen bleibt einfach nichts erspart.Ich drück Dich mal ganz doll und wünsche Dir/Euch viel Kraft und Zuversicht.

Liebe grüsse Tina n.

[rosa.sputnik]

Gestern hat meine Mom erfahren dass sie auch Metastasen im Gehirn hat, trotz Beruhigungsmitteln hat sie wieder sehr viel geweint.

Als sie mir heute zum Geburtstag gratulierte klang es alles wie ein Abschied, es war als wüsste sie dass sie mir diese Worte zum letzten Mal sagt und ich musste auch weinen bei dem Gedanken diese Worte von ihr zum letzten Mal gehört zu haben.
Dieser Gedanke ist im Moment noch unerträglich für mich.

Danach sprach ich nochmal kurz mit ihrem behandelnden Arzt. Auf die Frage wieviele Metastasen sie denn nun habe antwortete er mir dass es mehrere kleine seien und sie den gesamten Kopf bestrahlen müssen.

Ich hoffe dass wir sehr bald von der Einwanderungsbehörde hören und ebenso bald nach Deutschland kommen können.
Die Warterei und die Entfernung machen mich noch zusätzlich völlig verrückt.

Eure Anteilnahme tut mir aber wahnsinnig gut... viele andere verstehen nicht wie sich so etwas anfühlt.

Liebe Grüße
Jasmin

[Pauline474]

Hallo Jasmin,

ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht. Auch meine Mutter hat den Kleinzeller und zusätzlich auch noch Knochenmetastasen. Es ist so furchtbar seine eigene Mutter so leiden zu sehen. Man kommt in ein solches Gefühlschaos. Manchmal denke ich, dass ich ein bisschen gelernt habe damit umzugehen - was bleibt einem auch anderes übrig - dann wieder bekomme ich total die Panik und die Situation wird mir bewusst. Ich kann mir ein Leben ohne meine Mutter überhaupt nicht vorstellen.

Warum musst du dich mit der Einwanderungsbehörde rumschlagen? Wo bist du denn? In welcher Klinik wird deine Mum behandelt?

Liebe Grüße,
Pauline

[rosa.sputnik]

Zitat von Pauline474

Hallo Jasmin,

ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht. Auch meine Mutter hat den Kleinzeller und zusätzlich auch noch Knochenmetastasen. Es ist so furchtbar seine eigene Mutter so leiden zu sehen. Man kommt in ein solches Gefühlschaos. Manchmal denke ich, dass ich ein bisschen gelernt habe damit umzugehen - was bleibt einem auch anderes übrig - dann wieder bekomme ich total die Panik und die Situation wird mir bewusst. Ich kann mir ein Leben ohne meine Mutter überhaupt nicht vorstellen.

Warum musst du dich mit der Einwanderungsbehörde rumschlagen? Wo bist du denn? In welcher Klinik wird deine Mum behandelt?

Liebe Grüße,
Pauline

Liebe Pauline,
ich hatte immer ein sehr schwieriges Verhältnis zu meiner Mom, aber es ist trotzdem sehr eng.
Ich lebe seit Mai in den USA und hier ist es leider nicht so dass man, wenn man verheiratet ist, einen Stempel in den Pass bekommt und dann aus- und wieder einreisen kann.
Ich muss darauf warten dass die Einwanderungsbehörde mir eine Wiedereinreisegenehmigung erteilt. Sonst komme ich zwar raus, aber nicht wieder rein...
Mom ist in Düsseldorf in der Diakonie...
Wielange haben denn Deine Mom und Du schon damit zu kämpfen und wie geht es ihr?
Manchmal wünschte ich mir es würde schnell gehen, obwohl ich mir nicht vorstellen will wie das Leben ohne sie sein wird.

Liebe Grüße
Jasmin

[rosa.sputnik]

Und nicht einmal das scheint zu reichen...
Mom hat dauernd wahnsinnige Kopfschmerzen und ihr Hals und Gesicht schwellen immernoch an, jetzt wollen sie am Dienstag noch ein MRT vom Oberkörper machen,... wir beten dass sie nicht noch etwas finden.
Sie sagt dass sie jetzt schon nicht mehr kann...
Es ist zum verrückt werden, diese Hilflosigkeit, diese Machtlosigkeit...
Da wird meine Mom zerfressen von dieser Krankheit, und ich stehe daneben und kann NICHTS tun...
Wie schafft man es monate- oder gar jahrelang damit klarzukommen, dass die eigene Mutter stirbt und man nur zusehen kann?

Traurige Grüße
Eure Jasmin

[tina n.]

Liebe Jasmin

Werde für Deine Mama beten und Morgen alle Daumen drücken.





LG Tina n.

[rosa.sputnik]

Ich danke Euch so sehr...
Mom rief mich gestern nacht um 5 Uhr an und weinte so schrecklich... sie hatte die ersten Haare auf dem Kopfkissen gefunden.
Später bat sie mich nochmals mit dem behandelnden Arzt zu sprechen... er sagte mir auch nur dass was sein Kollege sagte... dass das Leben meiner Mom endlich sei... eine Prognose wollte er nicht geben... aber nachdem was ich bisher gelesen habe, brauchte er das auch nicht.
Er sagte dass sie die Hirnmetastasen völlig ignorieren würde... sie habe an diesem Morgen gesagt dass sie in 6 Monaten wieder gesund sei... ihr Arzt sagte dass sie Mom auch in diesem Glauben lassen würden... wie ich es auch tue...
Ich rief meine Mom anschliessend zurück und obwohl ich die ganze Zeit versuchte irgendwelche blöden Witze zu reissen fragte sie mich dauernd was ich hätte... ob ich etwas wüsste was sie nicht weiss.
Mama eben... Ich hab dann irgendwelche Ausreden erfunden und zum Glück glaubte sie mir.

Unser Ausreiseantrag wurde heute um 5 Tage verschoben... es läge ja kein Notfall vor.
Die bucklige Sachbearbeiterin hat "einfach so" den Notfallantrag gestellt, aber mal eben Mom's Krankheit unter den Tisch gekehrt,... also nochmal.
So Gott will bekomme ich Donnerstag oder Freitag eine Nachricht.
Im Moment kann ich gerade nicht mehr... ich weiss nicht woher ich meine Kraft nehmen soll... ich weiss aber dass ich stark sein muss... ich weiss bloß nicht wie...

Alles Liebe
Jasmin

[rosa.sputnik]

Hallo zusammen :-)

Lieben Dank für Eure aufmunternden Schreiben, es tut gut zu wissen dass man nicht völlig alleine ist mit all diesen Gedanken und Ängsten.
Mom's MRT war, wie Sie sagte, in Ordnung,... ich werde aber morgen trotzdem den behandelnden Arzt anrufen und mich vergewissern dass dem auch wirklich so ist.
Sie muss den Ärzten vorher gesagt haben, dass sie keine weiteren Hiobsbotschaften hören möchte, so kann es eben auch sein dass sie es ihr nur einfach nicht gesagt haben...
Ansonsten hat heute ihr zweiter Chemozyklus angefangen... und heute abend klang sie richtig gut, abgesehen davon dass ich das Gefühl hatte sie wird ein bißchen schusselig. Ich hoffe dass das nur von den Medikamenten, und nicht von den Methastasen kommt.
Bzgl. der Ausreise werden wir hoffentlich heute oder morgen etwas hören, wenn nicht, werde ich einen Termin vor Ort machen... ich habe einfach nicht die Zeit mich mit Sachbearbeitern herumzuschlagen die nur die Hälfte der Informationen aufnehmen...
Die verschlampen es, und ich muss es ausbaden,... ich bin hingerissen.

Frustrierte Grüße aus dem "land of the free"
Jasmin

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Jasmin,

die Verwirrtheit kann sehr viele Gründe haben, nicht nur die Metastasen. Wenn es noch dazu zwar viele, aber kleine sind, wage ich zu hoffen dass sie nicht verantwortlich sind. Ich finde es ok dass sie verdrängt, wenn es ihre weise ist damit umzugehen. wie schwer das für dich sein muss kann ich mir vorstellen. wir erhielten seinerzeit ungefragt eine sehr, sehr begrenzte prognose und meine ma stellte mir sofort die gleiche frage wie deine dir.

die bestrahlung dürfte schnell anschlagen. normalerweise wirkt sie schnell und wenn symptome durch die metas verursacht worden sind, dürften die auch sehr schnell zurück gehen.

ich kann mir vorstellen, wie schlimm es für dich sein muss, deine ma am telefon so zu hören und nciht da sein zukönnen.

für mich ist es schon unerträglich wenn sie weint und ich zuhause oder auf der arbeit bin (max 40 km entfernt) da habe ich auch schon alles stehen und liegen gelassen. ich drücke dir die daumen dass du schnell zu ihr kannst.

und bitte bohre nicht auf prognosen. meine ma hat sie schon mehrfach lügen gestraft udn es war schlimm, als "wissende" tochter damit umzugehen. es hat uns sehr, sehr viel gute zeit gekostet.