Bin neu hier

[Marion01]

Hallo alle zusammen!
Ich fange einfach mal an, unsere Geschichte zu erzählen:
Bei meinem Mann (42 J.) wurde im Oktober 09 ein Nierenzellkarzinom links diagnostiziert. Ein Zufallsbefund, mein Mann wollte sich ein angebliches Lipom am Rücken chirurgisch entfernen lassen, welches sich dann als Metastase herausstellte. Wir wurden an die Uniklinik Köln (Professor Engelmann) verwiesen. Dort teilte man uns mit, daß aufgrund der Tumorgröße die komplette Niere entfernt werden müsse. Dies wurde dann Anfang November so durchgeführt. Laut CT, MRT, Knochensznti keine weitere Metastasierung. Am Entlassungstag teilte man uns mit, daß man doch "etwas" auf der anderen Niere etdeckt habe. Wir sollten eine Woche später zu einem erneuten MRT erscheinen. Die niederschmetternde Diagnose: Ein kleinerer Tumor auf der rechten Niere. Mein Mann hat nicht in eine weitere Nephrektomie eingewilligt. Anfang Dezember 09 wurde dann in einer mehrstündigen OP und mehreren Schnellschnitten der Tumor entfernt (war größer als gedacht). Aber die Niere konnte erhalten bleiben und ist erfreulicherweise voll funktionstüchtig. Nach den OP`s empfahl Prof. Engelmann als auch unser weiterbehandelnder Onkologe Sutent in der Dosierung 50 mg über 4 Zyklen. Die Nebenwirkungen waren aber so groß, daß ab dem 2. Zyklus auf 37,5 mg reduziert wurde. Das war dann einigermaßen erträglich für meinen Mann.
Nun stand der nächste Angst-Termin in der Radiologie an. Es wurden leider zwei Beckenmetastasen (Sitzbein) und eine in der BWS festgestellt. Die beiden im Becken wurden ein paar Tage später vom Radiologen unter Vollnarkose mit heißem Zement aufgefüllt, zusätzlich wurde 25x bestrahlt. Die BWS -Metastase (verursachte meinem Mann auch Schmerzen) wurde 30x bestrahlt. Parallel dazu sollte mein Mann als Dauertherapie mit Votrient anfangen, ein Fehler, wie sich später herausstellte. Votrient verzögert die Wundheilung und die "Entzündung", die durch die Bestrahlung gesetzt wurde, konnte nicht abklingen, er hatte unerträglich Schmerzen und konnte sich kaum rühren. Nach dem Absetzen von Votrient, dem Ende der Bestrahlung sowie starken entzündungshemmenden Medikamenten besserte sich der Zustand erheblich. Die Schmerzen waren gänzlich verschwunden. Nun stand der 2. Versuch mit Votrient ins Haus. In der 2. Woche der Einnahme hatten unser 7jähriger Sohn als auch ich eine Erkältung. Zeitgleich bekam mein Mann hohes Fieber, Gliederschmerzen und weitere grippeartige Symptome. Er schob alles auf Votrient und hat es nach Absprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Dann ist er Ende Oktober erstmal für 4 Wochen nach Bad Wildungen zur Reha gefahren. (Vorher waren wir in den Herbstferien übrigens noch in der Schweiz und haben sehr lange und anstrengende Wanderungen gemacht, es ging meinem Mann großartig). Die ersten 2 Wochen in der Reha verliefen sehr gut, er hatte sich selbst ein straffes Sportprogramm verordnet und machte körperlich weitere Fortschritte. In der 3. Woche rief er mich an und schilderte mir Rückenschmerzen im Bereich des Kreuzbeins als auch ein Taubheitsgefühl an der Vorderseite des linken Oberschenkels. Diese Beschwerden nahmen im Laufe der Zeit so zu, daß er in der Reha quasi nichts mehr machen konnte. Ich hoffte auf einen Bandscheibenvorfall. Vor zwei Wochen bei der Nachuntersuchung dann die traurige Gewissheit: Eine Metastase auf Höhe L4, die den Spinalkanal einengt und eine am Kreuzbein. Einige weitere kleinere Auffälligkeiten im Wirbelsäulenverlauf, die aber keine Probleme machen. Eine Metastase an der verbleibenden rechten Nebenniere und eine unklare Auffälligkeit (laut Befund unter 3 mm) an der Lunge, die aber auch ein Bestrahlungsschaden sein könnte. Die einzige gute Nachricht war, daß die Bestrahlung der anderen Metastasen wohl den gewünschten Erfolg gebracht hat. Nun werden die beiden Metastasen, die so starke Beschwerden verursachen, wieder bestrahlt. Laut Onkologe wäre die Nebenniere erstmal nebensächlich. Das war dann der Punkt, wo ich das Gefühl hatte, wenn ich weiter den Dingen einfach so ihren Lauf lasse, begehe ich einen großen Fehler.
Im Internet stieß ich auf die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten. Ich hatte dann gestern ein erlösendes Gespräch (ich fühle mich seitdem wirklich wie befreit).
Man erzählte mir von der Möglichkeit einer Zweitmeinung und von Cyberknife. Ich habe gleich Nägeln mit Köpfen gemacht und im 600 km entfernten München angerufen. Wir haben am 25.1. einen Termin bei Dr. Sta. und ich hoffe, ich habe noch früh genug gehandelt.
Und nun freue ich mich auf einen regen Austausch in diesem Forum
Zu meiner Person ist vielleicht noch hinzuzufügen, daß ich 1994, mit 18 Jahren, an akuter myeloischer Leukämie erkrankt bin. Ich bin damals in der Uniklinik Köln ein 3/4 Jahr erfolgreich mit Chemotherapien behandelt worden. Ich bin damals durch die Hölle gegangen, aber ich empfinde es nun psychisch belastender, wenn der Mensch, den man liebt und mit dem man alt werden möchte schwer krank ist.

[raimund1964]

Hallo Marion,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum, du wirst hier bestimmt die noetige Hilfe und Unterstuetzung bekommen da es hier sehr viele hilefreiche Meschen gibt die die gleichen Sorgen und Aengste haben wie du.

das mit Dr. Sta. ist eine sehr gute idee. Ich habe auch am 25.01.2011 um 11 Uhr einen Termin, um mir eine 2te Meinung einzuholen

lg Raimund

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Willkommen in unserem Wohnzimmer. Setzt dich zu uns und erzähle deine Sorgen
Ich finde es erst einmal positiv das du die Anlaufstelle kontaktiert hast...hat schon vielen geholfen. Die zweite Meinung finde ich genauso gut...München wohl eine gute Adresse...Köln hm habe ich noch nichts gutes von gehört.
Komisch finde Ich das die Medis sooo schnell abgesetzt werden..erst einmal brauchen diese auch eine gewisse Zeit um zu wirken..und dann absetzen..erreicht man eigentlich das Gegenteil. Nebenwirkungen...klar haben wir alle..die Dosis zusenken war schon mal ein guter Gedanke...aber dann ganz weg und ein Neues?? Komisch,,,
Nehme jetzt seit 1 Jahr Nexavar und habe meine Nebenwirkungen..mal mehr mal weniger. Gegen einige nehme ich Medis andere wiederrum kann ich tolerieren.. Jeder so wie er kann oder will.
Versuche die verbleibene Zeit bis zum Untersuchungstermin ruhig zu bleiben und geniesse die Zeit...Kraft und kampfgeist braucht ihr noch...da ist jede Pause zu geniessen.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Marion,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen.
Toll, dass Du mit der Anlaufstelle schon Kontakt aufgenommem hast, schade, dass es nicht schon vor einem Jahr war. Aber lieber spät als gar nicht.
Mit dem Termin in Großhadern ist das Beste was Ihr machen könnt. Auch ich komme am 25.1. nach Großhadern, vielleicht lernen wir uns dort kennen.
Wann ist denn der Termin in Großhadern?

Was ihr bisher schon mitgemacht habt, ist schon schlimm. Du warst noch so jung und vor 18 Jahren waren die Chemos auch nicht von Pappe.
Auch die vielen Bestrahlungen bei Deinem Mann ist keine Kleinigkeit.
Warum die Medikamente abgesetzt und so schnell gewechselt wurden ist mir nicht erklärlich. Ich habe bei den vielen Vorträgen von der Anlaufstelle immer wieder gehört, die Medikamente bei den Bestrahlungen nicht abzusetzen.
Aber das wird Euch Dr. St. in Großhadern schon sagen was zu tun ist.

Das Wichtigste ist, die Krankheit anzunehmen und positiv bleiben. Das ist leicht gesagt, wenn ständig irgendwo eine Neue Metastase ist. Aber mir ging es ähnlich, ich habe mich immer sofort operieren lassen. Ich war immer positiv eingestellt.

Nun wünsche ich Euch bei dem gemeinsamen Kampf gegen diese Krankheit viel Kraft und Ausdauer.

Ich freue mich schon Euch kennen zu lernen.

[Marion01]

Da können wir ja schon fast ein Forumstreffen in Großhadern stattfinden lassen Wir haben um 12.00 Uhr einen Termin.

[Marita P.]

Hallo Marion,

ich werde ab 11 Uhr in Großhadern sein.

[Marion01]

Ich habe ein paar Fragen zu Medikamenten, ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.
Ich hatte ja schon geschrieben, daß mein Mann zur Zeit wegen der Bestrahlung keine Medikamente nimmt, da Votrient in Kombination mit der letzten Bestrahlung höllische Nebenwirkungen verursacht hat. Nun muß sich das ja aber schleunigst ändern! In gut einer Woche findet die Abschlußbestrahlung statt, danach gleich ein Termin beim Onkologen. Ist es sinnvoll, wenn er mit meinem Mann die weitere Vorgehensweise bespricht oder sollen wir noch zwei weitere Wochen abwarten, bis wir bei Dr. Staehler in Großhadern waren?
Sutent hat bei meinem Mann ja wohl nicht so viel gebracht, Votrient steht er mittlerweile sehr skeptisch gegenüber. Nun gibt es ja noch Nexavar, welches auch gute Erfolge verspricht, wie ich hier immer lese? Beim letzten Onkologen-Besuch wurde auch schon darüber gesprochen. Ist es sinnvoll, mit Nexavar zu beginnen, bevor wir nach München fahren oder sollen wir diese zwei Wochen noch abwarten?
Wie ist Nexavar einzunehmen, dauerhaft oder mit Pausen wie bei Sutent? Sind die Nebenwirkungen mit denen von Sutent zu vergleichen? Wie kann man die Nebenwirkungen gering halten? Das Medikament einschleichend nehmen? Wenn ja, wie und über welchen Zeitraum steigernd bis zur vollen Dosis? Wir wollen diesmal alles richtig machen und setzen nun auf Eure Erfahrung! Schonmal im voraus danke für Eure Antworten!

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Ich halte nichts von Vorschnellen Entscheidungen...Sutent ist ein sehr sehr gutes Medi..die Schwester von Nexavar. Also dem zufolge fast die gleichen Nebenwirkungen..bedenke JEDER empfindet es anders. Allzuschneller Wechsel ist NIE gut.Jedes Medi braucht etwas Zeit zum wirken..der Körper baut erst einen Spiegel auf, und mit der Zeit werden auch die Nebenwirkungen weniger. Allerdings einige bleiben dauerhaft...aber welche kann niemand sagen.
Einer der Unterschiede ist Nexavar wird ohne Pause eingenommen ...also bitte wechselt nicht sooo schnell.
Macht eure bisherige Threp. weiter bis euch Dr. St. etwas anderes sagt.
Wünsche euch alles Gute..und ein gutes Neues.

Gruss Gabi

[Birdie]

Nur so zum besseren Verständis von Kaffeetantes Ausführungen..
natürlich sind die Unterschiede der Medikamente Sunitinib, Pazopanib und Sorafenib sehr viel komplexer.

Diese Wirkstoffe sind alle so genannte Multikinase-Inhibitoren.
Sie hemmen verschiedene Signale in der Zelle.
Teils die gleichen - teils andere Singnale ..
dadurch kommt halt auch ein verschiedenes Ansprechen zustande.

Wie Kaffeetante schon schrieb sind bei allen die Nebenwirkungen anders und kann nicht pauschal beantwortet werden.

Mehr später, wenn ich mehr Zeit habe *hetz*

[Marion01]

Vielen Dank für die Antworten, das hat uns sehr weitergeholfen!
Und gleich die nächste Frage:
Seit zwei Tagen wird mein Mann von Übelkeit, Erbrechen und auch Durchfall geplagt. Die Ursache hierfür ist unklar. Es könnte von der Bestrahlung kommen (LWS, Kreuzbein), von den Schmerzmitteln (Ibu 600 und Valoron im Wechsel) oder vom Magen-Darm-Therapeutikum (OMEP 20 g).
Ich war eben schon auf dem Sprung, Vomex-Tabletten aus der Hausapotheke zu holen. Habe mir dann aber glücklicherweise den Beipackzettel durchgelesen. Das Zeug darf bei einem Nebennieren-Tumor nicht genommen werden.
Wer kann etwas anderes empfehlen mit Berücksichtigung auf Wechselwirkungen und co.? Vor allen Dingen gegen die Übelkeit, Durchfall hält sich in Grenzen.

[Kaffeetante]

Hey Marion

Also wenn die Übelkeit sooo schlimm ist fahre in eine Klinik und lass dir ein Mittel verschreiben..um gleich zu helfen kann der Doc eine MCP Spritze geben. Oder wenn dein Mann das nicht will..fahre in die Apotheke und nehme das derzeitige Medi mit( mit Beipackzettel) und Der Apotheker soll sich den Kopf zerbrechen...er hat die Möglichkeit ins Netz zuschauen und abzuwegen welches genommen werden darf. Ich nehme Domperidon..bekommt man aber nur auf Rezept.


Gegen Durchfall hilft Immodium Kapseln..werden von der Kasse bezahlt ( Nur die Kapseln )für den schnellen Gebrauch immodium akut die werden aber nicht erstattet.Ich komme gut mit Tannacomp klar..muß aber auch selber bezahlt werden..Aber es hilft mir am besten...
Ich hatte seiner Zeit in Verbindung mit der Bestrahlung viel mit Müdigkeit,Schmerzen sowie mit Übelkeit zutun..Nach beendigung dieser liessen die Erscheinungen schnell wieder nach..Aber um sicher zugehn würde ich auf jeden Fall den Behandelten Arzt fragen.
Wünsche euch gute Besserung


Gruss Gabi

[Livia]

Hallo,
also ich nehme Odansetron von Ratiopharm. Dieses Medikament ist für Chemo_Patienten gedacht. Wenn es gar nicht mehr auszuhalten ist, dann nehme ich eine Tablette morgens und es wirkt sehr schnell und den ganzen Tag. Muss aber von einem Onkologen oder einem krebskompetenten Arzt verschrieben werden.
Alles Gute
Sandra

[Marita P.]

Liebe Marion,

ich würde auf jeden Fall warten bis ihr in Großhadern seid. Die Medikamente zu schnell wechseln bringt absolut nichts. Versucht jetzt nur die Übelkeit irgendwie zu beheben. Wenn es nicht klappt bring Deinen Mann ein paar Tage ins Krankenhaus. Es ist schrecklich, wenn man nicht richtig helfen kann. Die Übelkeit kommt bestimmt auch von den Bestrahlungen.

Ich wünsche Euch alles Gute.

[Marion01]

Danke für die Antworten, aber so schlimm ist es mit der Übelkeit nicht, daß wir ins Krankenhaus müßten. Mein Mann geht ja trotzdem seinem normalen "Tagesgeschäft" nach (3/4 Stunde Autofahrt hin zu Bestrahlung, 3/4 Stunde zurück-> wir wohnen am A.... der Welt). Ich wollte ihm gerne Vomex geben, was ja auch Kinder bekommen, aber das lasse ich wegen der Metastase auf der Nebenniere besser, wenn's schon im Beipackzettel steht. Ich fahre morgen mal in die Apotheke und frage nach einem andern Medikament. Ich möchte ihm den Alltag so gut wie es geht erleichtern, deshalb mache ich mir wahrscheinlich schon um solche verhältnismäßigen Kleinigkeiten einen Kopf. Ich werde mir alles aufschreiben und Dr. Staehler Löcher in den Bauch fragen. Mein Mann hat mich heute zu seiner "Managerin" ernannt........

[Henning Sp]

Liebe Marion,

es ist sehr schön, dass Dein Mann Dich zu seiner Managerin ernannt hat, ich habe eine ähnlichen Status wie Du, denn ich bin auch die besorgte Ehefrau, die Ihren Schatz noch viele, viele Jahre behalten möchte.

Ich glaube dass manche Männer es auch gut finden, wenn Ihre Frauen sich gerade in Sachen Krankheit so kümmern, denn viele haben da oft nichts mit am Hut. Meiner war sein Leben lang kerngesund und seit April 2009 sieht die Welt leider anders aus. Wir haben auch viel Achterbahnfahrt hinter uns und trotzdem denken wir positiv, auch wenn man zwischendurch mal einen Hänger hat.

Ich weiß, dass mein Mann selber nicht ständig an seine Krankheit denken möchte, er geht deshalb auch weitestgehend voll seinem Beruf nach, was ihn ablenkt. Trotzdem findet er es aber wirklich gut, dass ich mich ständig informiere, hier im Krebskompass und auch bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten. Ohne diese Informationen wäre ich beispielsweise auch nie auf eine Cyberknife Therapie ( wegen seiner Wirbelsäulenmetastase) gekommen und unsere Unterlagen sind zur Zeit auch in Großhadern, da wir hoffen, dass man dort den Lungenmetastasen an den Kragen geht. Ich hoffe, dass wir in den nächsten Tagen Nachricht bekommen.

Natürlich ist man als Partner manchmal überbesorgt und achtet auf jedes bisschen. Ich merke dass manchmal bei mir selber und muss dann aufpassen, dass ich meinem Henning nicht auf den Geist gehe.

Trotzdem, mit den richtigen Informationen und Ärzten, Liebe, Vertrauen und Zuversicht werdet auch Ihr es schaffen, da bin ich mir sicher.

Liebe Grüße
Sigrid