Eierstockkrebs-Rezidiv

[maria_cc]

Liebe Mitglieder,
ich wende mich an euch, weil ich gemerkt habe, dass sich hier einige sehr gut mit Eierstockkrebs auskennen und ich dringend einen Rat brauche. Es geht um meine Mutter, bei der 2002 Eierstockkrebs festgestellt wurde. Damals wurde alles entfernt und eine Chemotherapie gemacht. Dann hatte sie vier Jahre Ruhe, bis der Krebs im Darm und im Oberbauch wieder aufgetaucht ist. Dann wurde der Darm operiert und alles entfernt und wieder Chemotherapie gemacht (6 Zyklen). Das war vor 5 Monaten. Nun wurde wieder ein Rezidiv im Oberbauch festgestellt und die Ärzte wollen keine weitere Operation vornehmen, weil sie - aufgrund der vielen Operationen - starke Verwachsungen im Oberbauch hat und der Tumor sehr groß sei. Statt dessen wollen sie lieber eine Chemotherapie machen, was meiner Meinung nach aber nicht viel bringen kann, weil die letzte Chemo ja noch nicht mal ein halbes Jahr her ist. Meiner Meinung nach kann nur eine OP hier wirklich lebensverlängernd wirken. Außerdem sind noch keine anderen Organe befallen, so dass sie ihr einfach noch eine Chance geben müssen. Wir würden gerne noch einen Spezialisten für Eierstockrebs zurate ziehen, kennen uns aber überhaupt nicht aus. Kennt jemand einen Spezialisten oder eine Stelle, die in einem solchen Fall hilft? Ich danke euch im Voraus.

[Dorle]

Hallo Maria
Schön das du den Weg zu uns gefunden hast.denn du kannst hier sicher einige nützliche Informationen sammeln.
Die Geschichte deiner Mutter tut mir sehr leid,vor allem da sie meiner so sehr ähnelt.
Meine Erstdiagnose war auch 2002 und mein Rezidiv am Darm kam dann 2006.Seitdem habe ich allerdings Ruhe.
Nachdem ich 2006 operiert wurde hatte ich ein Gespräch mit einem Fachmann für EK und dieser stand auch auf dem Standpunkt das bei einem nochmaligen auftreten nicht wieder operiert werden solle.Vor allem wenn das Rezidiv in relativ kurzem Abstand kommt.
Ich an eurer Stelle würde mir als erstes durch ein PET ein genaues Bild machen wie die Situation überhaupt aussieht.
Dann würde ich mir eine Zweitmeinung von einem Spezialisten einholen.
Erst dann würde ich eine Entscheidung treffen.
Übrigens,in dem neuen Focus ist eine Liste aller Spezialisten für Eierstockkrebs. Das hilft dir bestimmt weiter.
Wenn du noch Fragen hast melde dich.
Alles Gute für deine Mutter von Dorle

[andrea38]

Liebe Maria,

ich würde mich an Eurer Stelle an Dr. Müller in Würzburg/Bad Frankenhausen wenden. Er ist ein super Chirurg (Visceralchirurg) der sich auch an die schwierigsten OP`s traut und er ist spezialisiert auf die OP der Peritionalkarzinose (Bauchfellmetastasen).
Hier seine Anschrift
Würzburg
Dr. H. Müller
97030 Würzburg
Brücknerstraße 4
Telefon:
+49 931 200410
E-Mail
Mobil: 0170 3607780

DRK Manniske Krankenhaus
An der Wipper 2
06567 Bad Frankenhausen
Ambulanz Sprechstunde
in Würzburg
Montag - Freitag
9:00 bis 15:00 Uhr

[Jeannette73]

Hallo,auch ich habe Eierstockkrebs, hatte 6 Chemos,12stündige OP mit Entfernung von Gebärmutter, Eierstöcken Teil Blase Teil Darm,Bauchfell,habe jetzt noch Metastasen Zwerchfell,habe 3von 6 Chemos wieder hinter mir,bin momentan in Berlin in der Charite in Behandlung, die versuchen wirklich alles was möglich ist,liebe Grüße,Jeannette

[basuhexe]

Hallo Ihr Lieben

Ich habe schon ein paar Mal hier im Forum (mein 2tes zu Hause) gepostet, bin aber eher stiller Leser, denn viele Fragen/ Probleme wurden mir oft schon nur durch das Lesen im Forum beantwortet, ohne daß ich selber aktiv werden mußte. Diesaml geht´s net anders-muß es loswerden:

Leider ist bei mir ein Verdacht auf ein Rezidiv.
Hatte letzte Woche starke kolikartige Bauchschmerzen. Mein Hausarzt ist auf Nummer sicher gegangen und hat mich gleich ins nächste KH eingewiesen. Die haben mir dann glei eine Infusion mit Schmerzmitteln gegeben (wo es sich dann auch beruhigt hatte) und den nächsten Tag ein CT gemacht. Beurteilung: Verdacht auf Rezidiv eines Ovar-Ca im Bereich des kleinen Becken mit Ummauerung von Dünn-/Dickdarmschlingen sowie peitonaler Aussaat mit Aszites. Kein sicherer Hinweis auf Leber-/Lymphknotenmetastasen. Diskrete Zeichen einer Passagestörung von Dünn-/Dickdarmschlingen...
Dies widersprach dem CT (im Rahmen der Mimosa-Studie) von vor 3 Wochen.
Daraufhin wurde ich zum Uniklinikum-Jena weitergeleitet, wo ich operiert wurde. Die haben mich gleich mit Laparoskopie (diagn/explorativ) konfrontiert. Ich hab dann auf weitere Diagnostik bestanden und wurde zum MRT geschickt. Beurteilung vom MRT: Kein sicherer Nachweis eines Rezidivs. Fragliche Läsionen in o.g. Lokalisation (Darm+Blasendach). Weiterführende Diagnostik mit Zystoskopie, Koloskopie und MRT-Sellink nötig.
Ich hab dann bescheid bekommen, dass Sie dies im Tumorboard vorstellen wollen.
Jetzt war ich am Montag wieder in FFM zu meiner Mimosa-Studie, die haben entscheiden, dies auch noch mal in ihrem Tumorboard vorzustellen. Haben auch noch ein Vaginal-und Bauch-Sono gemacht, was Jena nicht gemacht hat was unauffällig war (keine Aszites o.ä.)

Habe grad tel. Bescheid von beiden Tumorboards - Wie soll es anders sein....beide entschieden sich (unabhängig von einander) unterschiedlich.
Jena sagt diagn. Laparoskopie. Ich weiß nicht, ob die auf Grund eines event. erhöhten TM so entschieden haben (TM hat ja in der Mimosa keine Aussagekraft). Und FFM sagt, sie würden das im Auge behalten (da ich im Jan. nächstes CT-Mimosa hab) aber nicht schnippeln wollen.
FFM setzt sich zwar noch mal mit Jena in Verbindung um auf einen gemeinsamen Nenner zu kommen, aber ich bin total durch den Wind

Zweitmeinung hin oder her – ist wichtig! Aber wenn´s so ausgeht-was soll man machen?

LG Diana

[Mona66]

Hi Diana
mach das, was du eigentlich fast immer bei dieser Krankheit machen musst und wozu ja eine Zweitmeinung auch nur beitragen soll: Entscheide selbst, wie es weitergeht. Wenn die beiden Meinungen sich unterscheiden, dann ist die Aussage, wie so oft bei dieser Krankheit: Es gibt kein eindeutiges Richtig oder Falsch.
Wenn die Schmerzen besänftigt sind und du mit Unsicherheit leben kannst, dann folge dem Rat der Frankfurter und halte es unter Beobachtung und geniesse das Leben, hab eine schöne Zeit, ohne Therapie und sonstwas. Wenn die Schmerzen noch da sind, die Unsicherheit bohrt und du im Falle eines Falles auch so schnell wie möglich Maßnahmen ergreifen willst, dann lass schnippeln. Ich selbst bin Patientin mit Früh-Rezidiv, offenbar platinresistent. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen: Ich bin auch mit Schmerzen ins Krankenhaus gekommen. Vorher CT und MRT. Dort wurde nichts aufgelöst. Bei der OP konnte man aber eindeutig Tumörchen sehen und es wurde auch was weggeschnippelt (das, was für die Schmerzen verantwortlich war). Was ich sagen will: CT und MRT sehen gerade wenn es auch noch was mit Darmschlingen zu tun hat, erst Tumore ab einer gewissen Grösse. Mit dieser Ungenauigkeit muss man da leben. Die Entscheidung, die du zu treffen hast, ist ob du damit leben willst, kannst oder nicht...

lieben Gruß
Mona

[Bessie]

Hallo Diana!

Im Normalfall soll ja eine Zweitmeinung einen Verdacht untermauern/bestätigen. Leider ist es in deinem Fall so, dass die Zweitmeinung Verunsicherung gebracht hat. Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir jetzt gehen muss, ich wäre auch total durch den Wind an deiner Stelle.

Ich kann dir eigentlich keinen Tip geben, aber ich möchte dir mittleilen, wie ich mich entscheiden würde, wenn ich an deiner Stelle wäre. Also ich würde eine diagnostische Laparoskopie machen lassen, da ein "Hineinschauen" sicher am Genauesten ist. Leider ist der Eingriff aber mit einer neuerlichen Narkose und Schmerzen verbunden, aber mir würde es eine größere Sicherheit geben.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe inständig, dass du keinen Rezidiv hast.

Schöne Grüße

Bessie

[Linnea]

Liebe Diana,

Mensch, das ist ja eine dumme Situation, wenn sich die Fachleute nicht einigen können und Du dazwischenhängst

Ich hatte ja gerade eine Laparoskopie in Jena, allerdings nach auffälligen MRT. Zwei Kleinigkeiten waren auf dem MRT nicht zu sehen gewesen, aber letztlich war ja alles gutartig. Kurz: aufs MRT alleine würde ich mich nicht verlassen. Daß Du Dich nicht unnötig unters Messer begeben willst, kann ich aber gut verstehen. Auch wenn eine Bauchspiegelung lange nicht an den großen Bauchschnitt heranreicht, ist es immerhin eine Vollnarkose mehr im Leben.

Aber nach den Schmerzen, die Du beschrieben hast, würde ich sicherlich auch nicht warten wollen. Kostet auch viel zu viele Nerven. Vielleicht kannst Du noch ein PET/CT bekommen. In Jena haben sie diese Möglichkeit erst ab dem nächsten Jahr, aber vielleicht in FFM? Falls doch etwas bildlich darstellbar ist, dann damit.

Und wenn sich Deine Expertenteams nicht einigen können, kannst Du ja einen Termin bei einem Rezidiv-Experten ausmachen, vielleicht Prof. Meier in Düsseldorf, bei dem Nena (magicN) und andere hier waren, oder in der Charité in Berlin.

Ich hoffe ganz fest, daß es kein Rezidiv ist!!!!

Ganz liebe Grüße
Deine Linnea

[basuhexe]

Hallo Ihr Lieben

danke für Euer Feedback
Klar hätte ich gern Gewissheit!!!
Würde mich auch sofort unters Messer legen. Aber Verdacht auf....das wär nicht das 1te Mal. In Jena wurde bei mir eine Lymphozele erst punktiert, dann entfernt. Die FFM-Kollegen haben bei mir schon eine Leber-Biopsie gemacht. Dann hatte ich Probleme mit den Leistenlymphknoten, was gestern nachkontrolliert wurde, diese welche sind nach der letzten Mimosa-Spritze vergrößert gewesen, gestern aber wieder ganz i.O. gewesen.

Ich habe ANGST, nicht vor einer Laparoskopie an sich....Angst vor einem event. neuen Bauchschnitt, (Angst vor einem event. künstl. Darmausgang,) Angst vor neuen Verwachsungen - die neue Probleme verursachen. Wenn mein Bauch nicht so geschunden wär und nicht aussehen würd wie ein Schlachtfeld....3 Zysten-OPs, große Bauch-OP(Scham- bis Brustbein) mit Darm-Teilresektion sowie eine Lymphozelenentfernung.

So im Nachhinein, ich hatte schon mal solche kolikartigen Bauchschmerzen im August zur Reha. Dachte damals, ich hätt mir den Magen verdorben. Lag von Mittags bis in die frühen Morgenstunden gegrümmt in meinen Bett und dachte mein letztes Stündlein hat geschlagen...welche widerlichen Schmerzen-ähnlich wie letzte Woche....aber jetzt schätz ich diese anders ein, da diese ins selbe Muster passen
Ich werde/muss jetzt warten wie sich beide zusammen entscheiden (da sich FFM nochmal mit Jena in Verbindung setzt).

Es ist wie russ. Roulette, da Verwachsungen am Darm nicht sicher zu unterscheiden sind, von event. vorhandenen Tumor/Metas....
Die Angst mit der ANGST...Ihr kennt sie ja alle nur zu gut.

ABER DIESES WARTEN..................
LG Diana

[Mosi-Bär]

Hallo Diana,

ich kann deine Verunsicherung auch sehr gut verstehen. Ich wäre, genau wie du, total durch den Wind.

Ich an deiner Stelle würde mich aber wohl doch für die Bauchspiegelung entscheiden, einfach, um Sicherheit zu bekommen, auch wenn es dann schlechte Nachrichten geben könnte.

Mal sehen, was Jena und Frankfurt nach der Beratung so sagen. Warten ist eine furchtbare Folter, ich weiß.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und daß es kein Rezidiv ist.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Lisy]

Liebe Diana,
was ganz anderes: könnten das evtl. Gallenkoliken sein?
Ich bin damit acht Jahre unerkannt rumgelaufen, bis es echt nicht mehr ging. Sie machten sich überall bemerkbar, nur offensichtlich nicht da, wo ein Arzt sie vermutet. Kann man das bei dir ausschließen oder ist das eine absurde Vermutung?
Ich wünsch dir Weisheit. Und wenig Schmerzen!
Viele Grüße
Lisy

[Pfingstrose]

Liebe Diana,
ich kann gut verstehen, dass Du große Angst hast Ich kann Dir auch zu nichts raten, aber ich würde auch nachschauen lassen, sonst hätte ich bestimmt keine Ruhe.
Die Möglichkeit, die Linnea schon angesprochen hat mit PET/CT wäre doch sicherlich auch noch was, um eine mögliche Lap. zu umgehen? Wenn sich die Fachleute nicht zu Deiner Zufriedenheit einigen können, wäre doch auch Freiburg auch noch eine Möglichkeiten, ich meine den Link, den Christine erst vor einigen Tagen eingestellt hat.
Ich drücke Dir ganz ganz doll die Daumen und hoffe auf beste Ergebnisse! Ich schicke Dir ganz viele Kraftpakete, liebe Grüße von Katja

[HeikeL]

Hallo Diana !
Auch ich kann gut verstehen,dass Du nicht weißt,wie Du dich entscheiden sollst.
Ich hatte im August auch wahnsinnige,kolikartige Bauchschmerzen,es wurde erst ein Mrt und dann ein Ct gemacht. Außer Aszites wurde da auch nichts rechtes gesehen. Coloskopie und Rö Magen-Darmpassage haben auch nichts ergeben. Erst bei der OP gab es Klarheit. Hatte leider Metastasen und massive tumoröse Verwachsungen. Die Verwachsungen sind gelöst worden und jetzt bin ich schmerzfrei.
Ich denke auch,dass DU,wenn Du Gewissheit haben willst,nochmal eine Laparoskopie oder eine Laparatomie machen lassen müsstest. Es nutzt ja nichts,den Kopf in den Sand zu stecken. Nur,wenn man weiß,woher Deine Schmerzen gekommen sind,kann man sie auch adäquat behandeln...

Du wirst für Dich schon die richtige Entscheidung treffen.

Liebe Grüße
Heike

[frieda3]

mal eine frage: was ist genau eine laparoskopie? ist das eine bauchspiegelung? und was wird gemacht, wie lange dauert der eingriff, ist er schmerzhaft? ich habe als königin der diagnose bisher das onko-pet gekannt. ist das nicht richtig? ansonsten gilt mir mein tumormarker als zeichen.

zum beispiel hat eine freundin nach brustkrebs nun einen tm von 56 (zu hoch). man beurteilt das, was am eierstock ist, als zyste. man meint nur, dass bei ihrer gestagen-pillen-einnahme eine zyste eigentlich ungewöhnlich wäre. man hat ultraschall und mrt gemacht. kann sie sich darauf nun nicht verlassen?

bitte um antwort, ihr lieben.
angelika alias frieda 3

[claudi13]

Hallo, Angelika!

Eine Laparoskopie und eine Bauchspiegelung sind das Gleiche.
Es ist mit Sicherheit der genaueste Weg einer Diagnose, wenn irgendein Verdacht besteht. Einfach mal so macht man sicherlich keine, da jede Vollnarkose auch mit Risiken verbunden ist.
Der CA 12-5 ist so sensibel, daß er als Verlaufskontrolle eigentlich immer die erste Wahl ist.
Wenn bei Deiner Freundin der Marker gestiegen ist und eine unklare Zyste vorhanden, dann ist die Laparoskopie sicher der beste Weg, um festzustellen, was mit der Zyste ist. Kann ja auch ganz harmlos sein.

Liebe Grüße
Claudia

P.S.: Dauert in der Regel nicht lange, es werden zwei oder drei kleine Schnitte gemacht, einer am Nabel, zwei weitere am Schambein. Schmerzhaft ist eigentlich nicht, nur wird der Bauch "aufegepumpt", damit man besser sehen kan. Dieses Gas brauch ein paar Tage, bis es sich wieder verflüchtigt hat und mach manchmal ein Drückgefühl oder ein bisschen kurzatmig.