Jetzt doch platinresistent!

[claudi13]

Hallo, Ihr Lieben!

Ich weiss gar nicht, was, wie und ob ich überhaupt schreiben soll...
Ich war heute zum Kontroll-US und bin eigentlich recht entspannt dorthin gegangen. Großer Fehler!

Die Tumore auf dem Blasendach sind seit der letzten Kontrolle um 3 cm gewachsen, daß heißt die fünf Zyklen Chemo, die ich bis jetzt hatte, waren komplett umsonst. Der Tumor scheint platinresistent zu sein.

Und jetzt?
Jetzt möchte Dr. Harter in Absprache mit Prof. du Bois eine absolut experimentelle Therapie ausprobieren: Es gibt seit letzter Woche eine Studie, in der mit einem Doxorubicin gekoppelten LHRH-Antagonisten (AEZS 108) versucht wird, dem Tumor zu Leibe zu rücken. Dafür muss erst eine Gewebeprobe getestet werden, ob sie Bindungsstellen für dieses Hormon besitzt. 80 % der EK-Tumore sind wohl positiv.... also mal hoffen, daß ich jetzt wenigstens dazu gehöre. So viele andere Optionen gibt es wohl jetzt für mich nicht mehr.

Tja, Marker im Normbereich und lauter solche Sachen... und doch voll reingefallen. Bin im Moment ziemlich daneben, weiss nicht, was jetzt kommt...

Eure traurige, enttäuschte und verzweifelte

Claudia

[claudi13]

Hallo, Christine!

Einentlich habe ich mich heute morgen als erstes entschlossen, gar nichts mehr zu machen.
Aber aufgrund massiver Drohungen von Dr. Harter (ein gaaanz netter) habe ich mich jetzt doch entschieden, an der Studie teilzunehmen, wenn es möglich ist. Ansonsten hat er als weitere Option "Sunitinib"(hoffe es stimmt so) vorgeschlagen. Er ist relativ sicher, daß er mit einem dieser Medikamente eine zumindest teilweise Remission erreichen kann.
Na ja, die Hoffnung stirbt zuletzt.
So ganz langsam kommt auch mein alter Dickkopf wieder durch und ich werde glaub ich erstmal noch nicht aufgeben, auch wenn es verlockend ist.

Danke Dir!

Claudia

[Pfingstrose]

Liebe Claudia,

bin traurig zu lesen, was sich bei der heutigen Untersuchung herausgestellt hat

Auch ich wünsche Dir, dass Du ganz viel Kraft und auch Zuversicht aufbringen wirst, die die Dir genannte Option doch bringen mag!! Ich kann mich Christines Worten, nach dem Strohhalm zu greifen, nur anschließen!! Fühl Dich ganz lieb umarmt von Katja

Ich lese gerade von Deinem Entschluß, den Du gefasst hast: Ich bin sooo froh, dass Dein "alter Dickkopf" zurück ist!! Und ganz bestimmt ist Aufgeben nur eine kurze Verlockung wert!! Weiter so!!!

[Bluebell]

Liebe Claudi

Ich weiss gar nicht was ich schreiben soll, da ich mich mit den verschiedenen Therapien noch nicht auskenne, aber da Du Dich so verzweifelt fuehlst fuehl Dich einfach mal von mir gedrueckt.

Wenn Dir das im Moment bestimmt auch nicht weiterhilft, schicke ich Dir auf diesem Wege einen ,damit der dafuer sorgt dass Du Kraft hast die richtige Entscheidung fuer Dich zu treffen.

Viele liebe Gruesse und alles, alles Gute, Belinda

[himmelblau]

Mensch Claudia.....komme gerade von meiner Nachsorge und lese deine traurige Nachricht....drück dich ganz fest und wünsche dir viel Kraft und Optimismus

himmelblau

[Siby]

Liebe Claudi,
auch ich möchte dir viel Kraft und vor allem auch Glück wünschen.
Ich bin froh, daß dein Dickkopf sich meldet. Es wäre schön wenn er sich durchsetzen könnte.
Alles Liebe von Siby

[vivi2007]

Liebe Claudia,

es tut mir so leid, dass der Tumor gewachsen ist. Sorry, es fehlen mir die Worte. In Gedanken bin ich bei dir und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße
Miriam

[Linnea]

Liebe Claudia

es tut mir wahnsinnig leid! So ein Mist aber auch!
Ich schicke Dir je ein dickes Paket "Zuversicht" und "Hoffnung extra-stark" und drücke die Daumen für gute Behandlungs-Optionen!

Alles erdenklich Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[Chrimage]

"erstmal noch nicht aufgeben..", dazu wünsch ich dir, liebe Claudia, viel Kraft.
Ganz liebe Grüße
Chris

[claudi13]

Hallo, Ihr Lieben!

Damit ich keinen vergesse, schreibe ich für alle die, die mir soooo lieb geschrieben haben.
Vielen Dank für all Eure guten Wünsche. Es tut so gut.

Viele Glückwünsche für die guten Ergebnisse, die heute auch endlich mal wieder ankamen.

Liebe Grüße

Claudia

[frieda3]

Liebe Claudia,

nun ist es an der Zeit, dass ich Dir den Spruch von "meiner" Brigitte aus Würzburg sende, den sie mir am Schluß der Reha in Habichtswald (Kassel) mit auf den Weg gab als Karte:

Aufgeben ist das Letzte, was man sich erlauben darf.

So, ich glaube wohl doch an irgendwas (außer das der Ball rund ist), denn meine Freundin Katta aus Köln sagt: W i r bestimmen nicht, wann wir gehen. Das bestimmt wer anders.

Es ist also quasi eine Art Pflicht, dass du weitermachst. Denk an Deinen eigenen Spruch, der mir sooo gefällt. Hab mir Christines Link angesehen, klingt doch nach was...

...nochwas: eine aus meiner Blick nach vorn-Gruppe sagte einmal: jedes Jahr, welches wir länger leben, gibts was neues für unsere Behandlung...

Bei mir war die Bestrahlung übrigens gut angeschlagen. Gibts nicht bei euch auch Nr. 10en der Bestrahlung, muss mich mal drum kümmern. Ich steh ja drauf seit meiner Behandlung, denn die Zellen sprechen gut drauf an!

Ich würde bei Du Bois diese Behandlung machen, mein netter Kapitän (der Chefarzt) hat mir mal länger erläutert, dass er die Zukunft der Behandlung in der antihormonellen Therapie....und die bist jetzt eben die erste, die andere davon durch Erfolge überzeugen wird, dass das ein neuer und guter Weg ist...dafür, dass dein Gewebe geeignet ist, schalte ich meine g a n z e Armada von Glückstieren ab sofort scharf...

Wir hören voneinander.

frieda 3

[HeikeL]

Hallo liebe Claudia !

So ein Mist!!!
Ich hatte mich so über Deinen Tumormarker gefreut und jetzt das.
Mein Onkologe hat mir genau diese Therapie,die Dir jetzt lahegelegt wurde,als weitere Behandlungsoption dargelegt,wenn Carboplatin/Gemzar nicht greifen sollte. Er hatte auch mit dem Prof aus Göttiingen darüber gesprochen,der gesagt haben soll,dass diese Therapie sehr gut verträglich sein soll.
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und schicke Dir ganz,ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Heike

[Dorle]

Liebe Claudia
Deine Nachricht hier hat mich wirklich traurig gemacht.
Erst der gute Marker und nun das.Ich kann sehr gut verstehen das du traurig und enttäuscht bist.
Ist ja auch wirklich gemein wenn alles nichts nutzt.
Aber es ist gut wenn dein Kampfgeist wieder erwacht und du die Chance ergreifst die dir anhand der Studie eventuell geboten wird. Ich finde das hört sich recht gut an und ist es bestimmt wert es zu versuchen.
Ich wünsche dir das du in das Chema passt und die Option dir einen Nutzen bringen wird.
Bin in Gedanken bei dir
Dorle

[magicN]

Liebe Claudia ,
es tut mir soooo leid, trotzdem gib bitte nicht auf! Ich hoffe du kannst an der Studie teilnehmen, hört sich nach einer sehr guten Option an.
Meine Daumen sind gedrückt und ich schicke dir ganz viel Kraft und Zuversicht, herzlichen Gruss Nena

[Sternschnuppe07]

Hallo Claudia,

das tut mir so leid, ich war richtig erschrocken, als ich Deinen Beitrag gelesen habe. Aber Kopf hoch, weiter kämpfen, es wird schon werden. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen und sende Dir gleich noch einen besonderen Schutzengel.

alles, alles liebe

Manuela