AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

[edda7872]

Hallo Welli08,

danke für die schnelle Antwort!

mein Mann und ich sind eigentlich gegen eine Transplantation!!!!!
Sie macht uns Angst! Was heisst denn fremd oder eigen??? Verwandte
hat Franz nicht mehr. Eine Stammzellen?

Ja, wir haben nicht mehr damit gerechnet, nach so einer langen Zeit!
Mein Mann hat immer sehr gut auf Chemo (HAM) reagiert. Es wird ins
Auge gefaßt, diese wieder aufzunehmen. Zudem sagte die Ärztin, man
hätte die Möglichkeit, es zu heilen oder aber garnichts zu unternehmen,
da wäre eine Palliativ-Behandlung möglich. Das wollen wir aber nicht.
Wir hoffen so sehr auf eine ambulante, leichte Chemo! (Wir müssen auch
morgen in die Ambulanz der Uniklinik, Onkologie). Ich weiss, dass vor
einer KMT eine Hochdosis-Chemo verabreicht wird. Das ist nicht ohne.

Wir haben wirklich eine entsetzliche Angst und können es nicht fassen.

Alles Gute und viele Grüße
Edda7872

[welli08]

Hallo Edda,

ja eine Transplantation ist immer eine schwere Therapieform und sollte daher nur in Betracht gezogen werden wenn andere Methoden nicht mehr kurativ sind.
Fremd heisst dass Stammzellen von einem Fremdspender kommen. Eigen wenn diese von einem Geschwister / Verwandten deines Mannes kommt was ja hier nicht mehr der Fall sein kann.
Ich gehe mal davon aus, dass dein Mann zu der Niedrig/Standardriskogruppe gehört, da die erste Therapie mit HAM schon zu einer Langzeitremission geführt hat. Bei solchen Patienten wird im Normalfall bei einem Rückfall eine Transplantation durchgeführt - wenn es der Gesundheitszustand überhaupts zulässt. Bei dir scheint dies anders zu sein was dann auch sehr gut ist - wenn eine normale Chemotherapie helfen kann dann sollte man natürlich diesen Weg gehen!
Aktuellere Studien zeigen hier halt dass eine schnelle Transplantation bessere Ergebnisse liefert, da die Krebszellen keine Zeit haben von vorherigen Chemozyklen resistent zu werden....
Bei älteren Patienten wird eine dosisreduzierte Transplantation durchgeführt - wenig stark dosierte Konditionierung mit anschließenden GvL Effekt. Diese Methode wird seit ein paar Jahren in mehreren Studien durchgeführt und führt zu sehr guten Ergebnissen....
Im Enddefekt muss das jeder selbst für sich entscheiden. Mein Vater war schon zu Beginn hochrisikopatient und seine erste Chemotherapie war wirkungslos - damit hatten wir gar keine andere Optionen außer die Stammzellentransplantation ansonsten hätten wir auch diesen Weg nicht gewählt.
Ich wünsche euch morgen viel Erfolg und drücke euch die Daumen!!

[biene8]

Hallo, guten Morgen!
Welli, leider ist Deine Erklärung so nicht ganz richtig.
Fremd ist richtig -Fremdspender- (allogen)aber "eigen" bedeutet nicht Familie, sondern schlicht wirklich eigene Zellen,die einem zum bestmöglichen Zeitpunkt entnommen werden, was in einigen Fällen geht und "autolog" heißt.
Genauso gut wie "eigen" ist allerdings ein eineiiger Zwilling:-)
Und die reduzierte Konditionierung wird heute nicht mehr nur bei älteren Patienten genommen- ich hatte sie auch(2008) und war da 50, was für die Ärzte nicht zur Kategorie"älter" gehört. Es hat sich einfach gezeigt, dass unter gewissen Umständen diese Therapie genauso viel bewirkt, wie die volle "Dröhnung".
Im Übrigen- bei mir war es genau wie bei Deinem Vater- erste Chemo hat nicht gewirkt, deshalb "Hochrisiko",und ich hätte sehr wohl weiter eine Chemo machen können um die geringe Chance zu nutzen, damit in einer Remission zu bleiben,die ich im 2. Block erreicht hatte.Man hätte dann bei einem Rezidiv transplantiert.
Allerdings ist eines richtig, jeder muss es für sich selbst entscheiden und auch die "reduzierte" Therapie ist kein Spaziergang!Gruß, Sabine

[welli08]

Hi Biene,

hast hier vollkommen Recht. Eigenspender oder Fremdspender meinte ich hier natürlich. Eine autologe also das Spenden eigener Stammzellen wird in manchen Fällen auch verwendet, damit fällt aber der gvL Effekt weg und ist damit mit einer höheren Rezidivwahrsceinlichkeit verbunden.
Der Arzt meinte heute zu mir das diese fast nur mehr nach Dosisreduzierte Kontitionierung transplantieren, da hier die Ergebnisse auch besser sind und durch spätere Lymphozytengabe gegen ein rezidiv vorwirken. Wird wahrscheinlich auch von Fall zu Fall unterschiedlich sein und kann sicherlich nicht verallgemeinert werden, da es unterschiedlichste varianten der Leukämien gibt.......

Viele Grüße

[edda7872]

Hallo Welli08!

Wir kommen gerade wieder aus der Uniklinik. Ein Professor für Onkologie erklärte uns sehr nüchtern 2 Behandlungsmethoden: 1. KMT!! Kurativ-Therapie, also Heilung. Aber Letalität liegt bei 30 % in Franz Alter. Er hat
gesagt, man wendet eine Hochdosis Chemo an um das Knochenmark zu
zerstören , um dann zu transplantieren. Auf meine Frage hin, was denn zur
Letalität führe , sagte er, Infektion in der Aplasie. Die hatte mein Mann ja immer gerne gehabt damals in seinen Aplasien! HAM und normale Chemo
geht nicht, da die Blasten resistent geworden sind.Wäre also auch zu
risikoreich! Zweite Möglichkeit wäre die Palliativ-Maßnahme. (Lebenserwartung zwischen einer und 3 Jahren, beides Extremfälle).
Wir sind ratlos , insbesondere aber ich.......als Angehörige eines Kranken.
Ich tendiere zur Palliativ-Therapie. Mein Mann zur KMT. Ich habe so eine
Angst, wie noch nie in meinem Leben zuvor. WARUM muss das ein Rezdiv kommen nach so vielen Jahren? Wir müssen uns entscheiden, klar,
die Blasten reifen und reifen heran. Ich bin dazu momentan ehrlich gesagt zu schwach und kann ihm nicht mehr raten.
Danke fürs Zuhören!
Liebe Grüße
Edda

[welli08]

Hallo Edda,

ich bin erschüttert das zu hören. Ihr dürft aber jetzt den Kopf nicht hängen lassen. Auch uns hat man das gesagt. Uns wurde sogar vor einer Transplantation abgeraten aufgrund des Alters meines Vaters (65 J). Nun hat er schon die zweite hinter sich und keinerlei Organschäden etc.
Natürlich verbirgt sich hinter einer KMT auch ein großes Risiko sich einen Infekt etc. zu holen.
Wir hatten uns damals für eine kurative Behandlung entschieden und bereuen es obwohl der Weg hart war bisher nicht...
Wie alt ist dein Mann eigentlich?
Ich wünsche euch viel Glück und drücke euch die Daumen. Ihr schafft das bestimmt!!

[simi1]

Liebe Edda,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann ein Rezidiv hat und ihr erneut kämpfen müsst. Ich wünsche euch viel Kraft und alles alles Gute dafür.

Nachdem dein Mann wohl zur KMT tendiert, gäbe es für mich allerdings keine Frage, welche Therapie man wählt. Ganz nüchtern betrachtet sieht es nämlich so aus, dass die Letalität bei KMT 30% beträgt (nach Aussage des Professors), bei Palliativbehandlung jedoch 100%. Außerdem muss man in Betracht ziehen, dass auch bei einer Palliativversorgung der Körper ständig schwächer und das Infektionsrisiko größer wird - dadurch steigt auch die Gefahr, an einer Infektion frühzeitiger zu versterben.

Es hört sich an, wie die Wahl zwischen Pest und Cholera, es ist bitter und unendlich schwer. Wenn jedoch dein Mann dazu entschlossen ist, die Chance auf eine kurative Thearpie wahrzunehmen, dann würde ich ihn dabei voll unterstützen. Einen leichten, einfachen, schmerzfreien Weg gibt es bei dieser Krankheit leider nicht.


Alles Liebe für euch und jederzeit die notwendige Kraft
Simi

[edda7872]

Hallo Simi und Welli08,

ich bin Euch so dankbar, dass Ihr mir so einen Mut macht! DANKE!!

Simi, Deine Worte sind so logisch, ja, das habe ich nicht überlegt, klar
kommt der Verfall schnell bei Palliativ-Therapie! Woher nimmt mein Mann,
der übrigens schon 69 Jahre alt ist, nur den Mut und die Kraft?? Ich bin knapp
20 Jahre jünger als er, habe damit gerechnet, dass er "früher geht", aber
nun dennoch nicht so früh!!! Ich will mich nicht selbst bemitleiden, aber
mein lieber Vater ist noch keine 8 Wochen tot. An seinem Sterbebett haben
wir alle nicht an ein Rezidiv bei Franz (mein Mann ) gedacht! Er war meiner
Mutter so eine große Stütze. Ich fasse das alles nicht!Warum kommt nach
drei Jahren Blastenfreiheit ein Rezidiv? Du, Welli08 und Deine Familie
bereut nichts?? Dein Papa ist ja jünger als Franz. Was ich vergaß zu schreiben ist, dass wir das habe ich sogar organisiert, einen Termin am Dienstag haben in der KMT-Abteilung der Uniklinik Köln. Dort wird festgestellt, ob die körperliche Voraussetzung für eine KMT gegeben ist.
Der nette Professor hat es so ausgedrückt: Ich bin Ihr Advokat und rate Ihnen zur Klage oder nicht! Was Sie dann darausmachen, bleibt Ihnen überlassen.Zitat Ende. Ich möchte abschließend nochmal betonen, wie dankbar ich Euch hier bin! Stehe doch ganz alleine da mit meiner Angst!

Ganz liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

nein wir bereuen unsere Entscheidung nicht. Wir waren natürlich total fertig nachdem wir die Nachricht bekommen haben dass ein Rezidiv nach der Transplantation vorliegt....Uns hat man hier eben auch nur gesagt wir können palliativ betreut werden oder nochmal transplantieren.
Für uns war die Sache klar, auch bei einer 1% Heilungsschance ist alles noch besser als daheim zu warten.
Solche Entscheidungen sind nicht einfach und ich kann nachvollziehen was du gerade durchmachst.

[simi1]

Liebe Edda,

die Frage nach dem Warum bringt dich, bringt euch nicht weiter. Klar tritt sie unweigerlich auf, aber man darf sich möglichst nicht darauf einlassen. Es gibt keine Antwort darauf, aber die Grübelei kostet wertvolle Kraft und zermürbt.
Als ich die Frage zu Beginn der Erkrankung meiner Tochter stellte, hat mir eine sehr gute Freundin die Frage zurückgegeben: Warum nicht dein Kind? Warum die Kinder anderer Leute? Sind diese Kinder schlechter? Haben sie eine solche Krankheit verdient?
NEIN, natürlich nicht! Solche Krankheiten sind wohl Schicksal. Unbegreiflich und unerklärlich. Man muss irgendwie damit zurecht kommen, sich nicht mit Fragen oder gar Schuldgefühlen martern. Konzentriere deine Kraft auf den Weg, der vor euch liegt. Ihr braucht jetzt eure gesamte Energie für den Kampf gegen die Leukämie!

Das ist leicht gesagt bzw. geschrieben, auch mir ist das so oft nicht geglückt. Die Phase, in der du dich jetzt befindest, haben wohl alle Angehörigen hinter sich. Aber dennoch hoffe ich, dass es dir immer besser gelingt, nach vorne zu schauen, das Ziel und vor allem die Hoffnung nie aus den Augen zu verlieren.


Mit den allerbesten Wünschen für Franz und dich
Simi

[edda7872]

Hallo Semi und Welli 08!

Danke für Eure Antworten. Welli, Du schreibst, auch bei einem Prozent
hättet Ihr Euch dafür entschieden? Toll! Sehr beeindruckend. Franz ist
nun sehr, sehr deprimiert, er ist ruhig und still. Das paßt sonst nicht zu ihm.
Er ist immer eine Stimmungskanone. Er verarbeitet es erst jetzt!
Er sei so enttäuscht von allen Ärzten, jeder , aber auch jeder sagte lapidar,
er habe es geschafft, die Leukämie käme nie wieder. Liebe Semi, darf ich fragen, wie es Deiner Tochter jetzt geht? Ich bin noch neu in diesem Forum,
habe versucht, Beiträge von Dir zu lesen, sie aber nicht gefunden.
Und Welli,wie geht es Deinem Vater heute? Versuche mal, mich hier ranzutasten.

Franz ist nun eingeschlafen. Er kann es ohne Schlaftablette.

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

ja mein Vater ist nun zu Hause und ihn geht es gut. Ein wenig geschwächt noch aber ansonsten keine Beschwerden. Hoffen wir das das so bleibt. Er hatte die Transplantation ja erst vor 3 Wochen.
Die Ärtze sind wohl ganz zufrieden....
Gerade bei Leukämie ist es nie auszuschließend mal wieder Rückfällig zu werden, daher wundert mich solche Aussagen von Ärzten , schon allein da sie sowas überhaupt nicht sagen dürften.....
Ich hoffe das dein Mann dies gut verarbeitet!! Wann müsst ihr euch entscheiden??

[simi1]

Hallo Edda,

meiner Tochter geht es insgesamt sehr gut. Sie hatte zwei Rezidive, jeweils immer im Abstand von ca. 2 Jahren. Sie wurde zweimal transplantiert, die letzte SZT war 2009.
Heute lebt sie eigentlich wie eine normale 13jährige. Beim Sport hat sie durch die Neuropathien einige Defizite, aber nicht weiter dramatisch. Sie wirkt eben etwas unsportlich und langsam, was sie normalerweise sicherlich nicht wäre. Folgeschäden wie Sterilität sind natürlich leider vorhanden, bislang ist dies aber noch kein Problem für sie. Noch sind Jungs eh doof. ;-)
Psychisch scheint sie alles gut verarbeitet zu haben, will aber möglichst nicht an die Krankheit erinnert werden und erzählt von sich aus auch niemandem darüber. Sie möchte nicht zurück, sondern nach vorne blicken und ist fest davon überzeugt, dass die Leukämie nicht wiederkommt und sie gesund bleiben wird. Die Psychologin, von der sie betreut wurde, sieht darin kein Problem, also ist es für uns auch in Ordnung.

Wenn du Beiträge eines anderen Nutzers suchst, kannst du auf dessen Profil gehen und dir unter "Statistiken" alle Beiträge anzeigen lassen. Die Krankheitsgeschichte meiner Tochter findest du dort allerdings nicht. Ich lese zwar seit vielen Jahren hier im Forum mit und finde immer wieder wertvolle Tipps und Gedankenanstöße, habe mich aber erst im November registriert. Während der akuten Phasen hätte ich nicht den Mut und die Kraft zum Schreiben gehabt. Bin leider ein Mensch, der dazu neigt, alles in sich hineinzufressen und kann mich nur schwer öffnen, wenn es mir nicht gut geht. Wenn du dir deine Sorgen hier von der Seele schreiben kannst, dann mach das bitte. Es ist der bessere und gesündere Weg, als alles mit sich alleine ausmachen zu wollen.

Deinem Mann und dir alles Gute und viel viel Kraft
Simi

[edda7872]

Hallo Welli08 und hallo Simi!

Och Mensch, das freut mich ja so sehr, etwas so Schönes in Bezug auf
soviel Scheußlichkeit an Krankheit lesen zu dürfen! Welli, Dein Vater ist nach
drei Wochen zu Hause?? Das ist ja phantastisch! ! ! Dabei geht es ihm noch
relativ gut? So etwas macht mir Mut!!! Ich wünsche Deinem Vater von ganzem Herzen weiterhin alles Gute!!! Semi, Deine Geschichte hat mich sehr, sehr gerührt!! Was für ein tapferes Mädchen!! Zweimal sogar transplantiert worden!
Das sind so wunderbare Geschichten , die einem die Angst ein wenig nehmen!
Ich bin eigentlich sehr introvertiert, Fremden gegenüber. Ziehe mich zurück,.
Aber in dieser Situation brauche ich Menschen, die in der gleichen Situaton waren / oder sind. Das nimmt mir meine Angst sehr. Sollte Franz das alles schaffen, werde ich wie Du, liebe Simi, auch hier im Forum Tipps geben und
Menschen Mut machen, die das vor sich haben! Der Prof. sagte wörtlich: Es
gäbe die kurative Therapie, das bedeutet eine 100 % ige Heilung!! Und es gäbe die palliative Methode, die gerne im Volksmund als Sterbehilfe angesehen wird. Das bedeutet der sichere Tod und damit keine Heilung!

Ich danke Euch beiden sehr, dass Ihr mir schreibt und so einen Mut mach!
Ganz herzliche Grüße an Eure Angehörigen!

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

wie geht es dir und deinen Mann Franz? Habt ihr euch schon entschieden können?

Viele Grüße ich denk an euch!