AML Rezidiv - Retransplantation Allogen

[edda7872]

Hallo Welli,

ich war lange nicht mehr hier. Hatte einen totalen Zusammenbruch.
Entschieden haben wir uns, er ist auch geeignet für eine KMT, auch
kardiologischerseits. Alles lief nach Plan. Dann kam die totale Verunsicherung,
er muss in die Klinik, das hat seine Onkologin mit den Unikkliniks-
Ärzten so vereinbart!! Am besten schon gestern. Nur um eine Chemo zu geben, die die Blasten in Schach halten soll bis zur KMT??? JEDER ARZT und das waren viele, sagten, jener Schritt würde immer ambulant gemacht werden.
Die behandelnde Onkologin drückte sich wie immer mal wieder nicht richtig aus. Wir haben beide resigniert...... Er sollte Freitag hin- nun geht er am
Montag. Sicher ists nicht. Wir fühlen uns von den Ärzten - oder von einer
Ärztin sehr verschaukelt.

Wie geht es Deinem Vater?

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

Kopf hoch, das wird schon! Normal bekommt man die Chemo zur Vorbereitung bzw. zur Blasenreduktion stationär. Zumindest kenne ich das so. Kann aber vl. auch in einigen Fällen anders sein.
Habe es auch schon öffters gehört, dass man leichtere Chemos ambulant bekommt und dies nur in der Zwischenzeit gemacht wird, damit die Blasen nicht unkontrolliert sich vermehren können.
Meinen Vater geht es soweit gut. Noch ein wenig schwach aber es wird immer besser. Ich hoffe dass dies so weitergeht. Die Kontrollen sind nun einmal wöchentlich. Drückt uns die Daumen dass es so weitergeht.
Halte mich auf den laufenden Edda, denke an euch und drücke euch ganz fest den Daumen

Vg

[edda7872]

Hallo Welli!

Ja, ich drücke für Deinen Vater ganz, ganz fest die Daumen!!! Er ist schon so weit!! Es kann da doch kaum noch etwas schiefgehen!!

Mein Mann muss nun leider stationär bleiben, wie es aussieht bishin zur
KMT. Er bekommt eine Hammerchemo, man möchte eine Vollremission erreichen!! Das hat uns nur niemand vorher gesagt von all den Ärzten!!

Mich hat es um Einiges zurückgehauen! Wie soll ein Mann in dem Alter
eine Starkchemo, eine Vorbereitungschemo und eine KMT schaffen? Man
kann sich das als absoluter Laie nicht vorstellen. Bin unsagbar traurig....

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

dein Mann wird bestimmt vorher genau untersucht. Würde er es körperlich nicht packen würden die Ärtze dies auch nicht machen.
Eine Vollmression vor Transplantation erhöht die Chancen drastisch. Ich drücke dir die Daumen! Mein Vater ist damals nicht in Remission transplantiert worden, da die Chemo nicht gewirkt hat...Die zweite Chemo nun hat sehr gut gewirkt. Die Ärtze meinten dass dies ein entscheidender Prognosefaktor sei.
Halte mich auf den laufenden sobald ihr mehr wisst, ich drücke dir die Daumen! Dass er stationär aufgenommen wurde ist sicherlich besser, da hat er bestimmt die beste Betreuuung und ihn wird sofort geholfen.

Vg

[edda7872]

Hallo Welli!

Gestern bei Franz gewesen, war er sehr niedergeschlagen, da der
OA ihn aufklärte, was da alles auf ihn zukäme. Er hat alles emotional
verdrängt. Zudem hat er eine Thrombose im Bein (unterer Teil).
Die jetzige Chemo ist eine Induktionschemo, das hat uns leider keiner
unserer Ärzte gesagt -vorher-, also vergleichbar mit der Erstbehandlung
damals (HAM, diesmal aber noch stärker als HAM), nur wird diesmal
im Anschluss nicht die Erhaltungstherapie , sondern eine KMT durchgeführt!
Nun weiss ich aber auch endlich, woran man ist... Heute wird mein Mann
im Herzzentrum der Uniklinik Köln untersucht. Alles Voruntersuchungen.
Mir ist wahnsinnig mulmig zumute .....
Es freut mich riesig, zu lesen, dass Dein Vater eine so gute Prognose hat!
Toll, was er bisher alles geschafft hat! Das macht mir auch Mut auf meinen
Mann bezogen. Vielleicht schafft er es ja auch alles so gut wie Dein Vater!

Bitte grüße Deinen Vater von mir! Alles Gute!!

Liebe Grüße
Edda

[AntjeB]

Hallo Edda,
Deine Beiträge haben mich sehr berührt. Meine Mutter hatte dieses Jahr nach einem Rezidiv im Alter von 74 eine Stammzellentransplantation und hat diese sehr gut überstanden. Ich wünsche Deinem Mann und Dir sehr viel Kraft.
LG Antje

[edda7872]

Liebe Antje!

Danke für Deine Antwort, die mir sehr viel Mut macht!!
Darf ich fragen, wie bei Deiner Mutter medizinisch die Vorbereitung
ausgesehen hat (vor der Transplantation?). Mein Mann hat eine
S-HAM gerade hinter sich!! (Noch stärker als damals bei der
Primär-Leukämie, das war die einfach HAM).Mehr schlecht als recht.
Aber er lebt. Ist aufgedunden, der Arm ist schwarz-violett, sieht für
den Laien scheußlich aus. (Thrombozytenmangel). Ich habe einfach
nur eine riesige Angst vor der KMT. Um so mehr freue ich mich, dass
das sso gut bei Deiner Mutter geklappt hat! Wie lange mußte sie auf einen
Spender warten? Wie hat man die Zeit überbrückt (chemomäßig/blastenmäßig)
bis der Spender gefunden war?

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin alles, alles Gute und vor allen
Dingen bleibende Gesundheit!

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

weiterhin viel Glück deinem Mann! Auch bei uns war der Arm blau vom Thrombozytenmangel und die Wasseransammleungen. Aber dies vergeht und wird wieder besser. Wurde schon ein Spender gefunden? Was sagen die Ärzte?
Ich denke an euch!

lg

[AntjeB]

Liebe Edda,
welche CHemo das war weiß ich leider nicht mehr. Wir haben ca. 6 Wochen auf einen Spender gewartet. Der ist dann aber nach 14 weiteren Tagen hin und her leider abgesprungen - wirklich stunden bevor die vorbereitende Chemo losgehen sollte. man hat dann aber innerhalb von wenigen Tagen einen weiteren Spender gefunden. Dann kamen ca. 2 Wochen Vorbereitung - vor allem die Tage direkt vor der Spende waren nicht so lustig. am 17.4. war es soweit und Pfingsten ist sie entlassen worden.
leider hat sie inzwischen wieder ein rezidiv und geht morgen auf palliativ.
Viel Kraft, Erfolg und alles Gute!
LG Antje
PS: blaue arme waren öfter da, vor allen dingen wenn der zvk sich mal wieder entzündet hatte..

[edda7872]

Liebe Antje und Welli!

Heute habe ich die gute Nachricht!!! Mein Mann ist nach der S-HAM-
Chemo vollkommen blastenfrei. Eine vollkommene Remission wurde
erreicht und das nach einem Rezidiv. Wir sind sehr erleichtert. !!!
Denn momentan hat er eine keine Leukämie mehr.
Spender ist noch nicht gefunden. Arme sind blau, nach wie vor.
Herzrhythmusstörungen sind auch da. Aber k e i n Fieber!!! Kein Infekt
bis jetzt und das trotz Aplasie!

Dass der Spender bei Deiner Mutter abgesprungen ist, finde ich schon
sehr unerhört. Da muss man sich nicht melden als Spender. Sehr unschön,
wenn ein Schwerkranker die Hoffnung auf den Spender setzt und der
sich aus dem Staub macht. Aber , Antje, Deine Mutter hat es ja toll geschafft!

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

das ist doch wunderbar! Ich hoffe dass es so weitergeht. Ihr packt das da bin ich mir sicher.
Wie sieht es mit dem Spender aus? Wurde bereits einer gefunden?
Bei uns war heute Kontrolle und nachwievor alles in Ordnung. Zwar leichte GVHD der Haut und der Leber aber Blutwerte soweit stabil und so eine schwache GVHD ist ja nicht unbedingt etwas schlechtes.

Viele Grüße

[edda7872]

Hallo Welli!

Mein Mann hat alles gut überstanden- et hat eine S-HAM bekommen, also
eine sehr, sehr starke Chemo. Es gab auch kritische Zeiten, hohes Fieber,
Lungenpilz in Vollaplasie. Nur langsame Erholung und Anstieg der Zellen.
Nun ist er raus aus der Aplasie, er darf nach Hause. Aber erst wird noch eine
Biopsie gemacht und das beste: Es ist ein Spender gefunden worden.
Er paßt wohl 10 zu 10. Wir können es nicht fassen. Wenn da nichts dazwischen kommt, die AML ist ja so unberechenbar, dann findet die KMT Ende Oktober statt.

Das diese gvdh?? habe den Namen vergessen auch noch so lange nach der
Transplantation da ist, wußte ich nicht. Dachte nur in den ersten Tagen nach
der Transplantation. Wie oft muss Dein Vater zur Kontrolle? Was wird da
explizit gemacht??Werden Spender-Lymphozyten gegeben? Ich hoffe, dass
es Deinem Vater weiterhin gut geht.

Liebe Grüße

Edda

[welli08]

Leukämie ist wieder voll da, sie können nichts mehr machen

[edda7872]

Hallo Welli!

Ich bin erschüttert, das zu lesen!!! Warum ist die Leukämie wieder da?
Dein Vater ist doch transplantiert worden! Das tut mir so unendlich Leid!
Aber es gibt doch immer einen Weg!!
Ganz viel Kraft und liebe Grüße

Edda

[welli08]

Hallo Edda,

ja kam von ein auf den anderen Tag plötzlich wieder. Die Ärzte meinten man kann nichts mehr für ihn tun.
Es ist einfach furchtbar