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  #1  
Alt 07.03.2006, 17:50
Duz Duz ist offline
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Standard Hörnerv Neurinom

Hallo,
Ich bin Neu here und zum erst moechte ich entschuldigen fuer mein Deutsch. Mein mutterschprache ist Russisch, und mein "arbiets-schprache" ist English. Ich schreibe here mit dem Hilfe von on-line Ueberzetzer.

Mein freund hat ein Operation mit "Novalis Shaped Beam Surgery System" ueberschtanden. Das Hörnerv Neurinom war mit diesem techinque entfernt. Nach dem Operation zusammen mit chemo- und schtralungtherapie er hat Nebenwirkungen auf Gesichtsnerv.

Die Behandlung war in Moskau erfolgt. In den cliniks verwendeten sie diese Technik nur für ein Jahr. Aber in Deutschland bekannt diese Technik als Minimum für 10 Jahre. Das wegen mein freund moechte here in Deutschland ein par Frage stellen:
1) Ist das moeglich Nebenwirkungen auf Gesichtsnerv nach dem Strahlentherapie zu minimiren?
2) Wie lange man sollte warten, um zu wissen, wenn Behandlung wirksam war?
3) Ich habe alle datai ueber therapie und Operation. Wo kann ich jemand erfahren in dieser Technik (Novalis) finden, um Resultate der Behandlung zu besprechen?

Vielen Dank!

Geändert von Duz (07.03.2006 um 18:02 Uhr)
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  #2  
Alt 08.03.2006, 11:25
Benutzerbild von Sani
Sani Sani ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Hallo duz,leider kann ich mit dem Namen der Therapie nichts anfanfen,aber,da ich selbst betroffen bin,versuche ich so zu helfen,wie ichs kann.Ich würde mal in der Uni-Klöinik Köln anrufen,bei Prof.Sturm,seine Vorzimmerdame heißt Fr.Bohle,die telefon-Nr.lautet 0221-4784580.
Bei ihm bin ich vor fast 12J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,das linke Ohr ist dadurch auch taub,war aber das kleinere Übel,auch die verschiedenen Gesichtsnerven sind nicht alle wieder wie sie sein sollen,es dauert bis zu drei Monaten und länger,weil sich meist nach der Behandlung ein Ödem (Wasseransammlung)im kopf bildet,die endgültige Diagnose konnte erst nach zwei J.gemacht werden.Geduld und Ruhe bewahren ist sehr,sehr wichtig.Ich hoffe,euch geholfen zu haben,ansonsten fragt bitte was ihr noch wissen wollt,Susanne
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  #3  
Alt 13.03.2006, 22:37
J2K J2K ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Zitat:
Zitat von Duz
Hallo,
Ich bin Neu here und zum erst moechte ich entschuldigen fuer mein Deutsch. Mein mutterschprache ist Russisch, und mein "arbiets-schprache" ist English. Ich schreibe here mit dem Hilfe von on-line Ueberzetzer.

Mein freund hat ein Operation mit "Novalis Shaped Beam Surgery System" ueberschtanden. Das Hörnerv Neurinom war mit diesem techinque entfernt. Nach dem Operation zusammen mit chemo- und schtralungtherapie er hat Nebenwirkungen auf Gesichtsnerv.

Die Behandlung war in Moskau erfolgt. In den cliniks verwendeten sie diese Technik nur für ein Jahr. Aber in Deutschland bekannt diese Technik als Minimum für 10 Jahre. Das wegen mein freund moechte here in Deutschland ein par Frage stellen:
1) Ist das moeglich Nebenwirkungen auf Gesichtsnerv nach dem Strahlentherapie zu minimiren?
2) Wie lange man sollte warten, um zu wissen, wenn Behandlung wirksam war?
3) Ich habe alle datai ueber therapie und Operation. Wo kann ich jemand erfahren in dieser Technik (Novalis) finden, um Resultate der Behandlung zu besprechen?

Vielen Dank!

Hi duz,
Novalis shaped beam surgery seems to be a new type of radiotherapy that combines the advantages of gamma knife radiosurgery and conformal radiotherapy. I recommend you to try a search with diverse combinations of keywords like "acoustic neurinoma" "gamma knife" "conformal radiotherapy" etc. on pubmed.org you will find there abstracts of all peer-reviewed medical articles worldwide in one database. If you want see the articles you have to note the reference and go to a library (e.g. from a university with medicine discipline) in order to request the articles.

Some example queries:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...2+radiosurgery
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...gamma knife%22
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...a%22+conformal
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...22paralysis%22
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...+%22novalis%22

best wishes,
J2K
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  #4  
Alt 14.03.2006, 14:26
Duz Duz ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Zitat:
Zitat von Sani
Hallo duz,leider kann ich mit dem Namen der Therapie nichts anfanfen,aber,da ich selbst betroffen bin,versuche ich so zu helfen,wie ichs kann.Ich würde mal in der Uni-Klöinik Köln anrufen,bei Prof.Sturm,seine Vorzimmerdame heißt Fr.Bohle,die telefon-Nr.lautet 0221-4784580.
Bei ihm bin ich vor fast 12J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,das linke Ohr ist dadurch auch taub,war aber das kleinere Übel,auch die verschiedenen Gesichtsnerven sind nicht alle wieder wie sie sein sollen,es dauert bis zu drei Monaten und länger,weil sich meist nach der Behandlung ein Ödem (Wasseransammlung)im kopf bildet,die endgültige Diagnose konnte erst nach zwei J.gemacht werden.Geduld und Ruhe bewahren ist sehr,sehr wichtig.Ich hoffe,euch geholfen zu haben,ansonsten fragt bitte was ihr noch wissen wollt,Susanne
Vielen Dank für Ihre Antwort!
Und Ich bitte entschuldigung für meine lange Ruhe, leide habe ich keine richtige Zugang zum Internet.
Kann ich Ihnen die folgende Frage stellen: was machen Sie, um die Gesichtsnerven Tätigkeit wieder herzustellen? Gibt es irgendeine spezielle Behandlung, oder dieses ist nur die Frage der Zeit?
Vielen Dank,
DUZ

Geändert von Duz (15.03.2006 um 16:35 Uhr)
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  #5  
Alt 14.03.2006, 14:34
Duz Duz ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Zitat:
Zitat von J2K
Hi duz,
Novalis shaped beam surgery seems to be a new type of radiotherapy that combines the advantages of gamma knife radiosurgery and conformal radiotherapy. I recommend you to try a search with diverse combinations of keywords like "acoustic neurinoma" "gamma knife" "conformal radiotherapy" etc. on pubmed.org you will find there abstracts of all peer-reviewed medical articles worldwide in one database. If you want see the articles you have to note the reference and go to a library (e.g. from a university with medicine discipline) in order to request the articles.

Some example queries:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...2+radiosurgery
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...gamma knife%22
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...a%22+conformal
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...22paralysis%22
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...+%22novalis%22

best wishes,
J2K

Hi J2K,
thanks a lot for your answer and your idea. I haven't think about this option. I am using PubMed from time to time for my job, but I haven't think to query it for that terms.
Unfortunately for my friend english as well the problem but maybe I can find something interesting for him.
Thanks a lot once more!
Regards,
DUZ
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  #6  
Alt 19.03.2006, 18:08
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Hallo duz,bei den ansässigen Krankengymnasten gibt es bestimmte Übungen zur z.B.Stärkung der Mundmuskulatur,aber,man kann auch so schon einiges zun.Z.B.immer wieder einen Kussmund machen,die Selbstlaute a,e,i,o,u, deutlich,am besten vor einem Spiegel aussprechen,den Mund mit Honig einschmieren,mit der Zunge ablecken,es trainiert alles,mein linkes Auge ging nicht mehr zu,ich hab immer wieder,auch heute noch,gezwinkert,bis es halbwegs wieder funktionierte.Es gibt bei Ärzetn oder Krankengym,Ergotherapeuten Bilder mit Übungen zum Training,ich wünsche ihnen viel Erfolg,ansonsten einfach nochmal hier nachfragen,viele liebe Grüsse Susanne
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  #7  
Alt 09.04.2006, 22:04
Duz Duz ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Hallo,
noch eine kurze Frage. Nach dem Bestrahlung habe ich konstant Geräusch in dem Ohr. Gibt es ein moeglichkeit diese Geräusch zu vermindern? Oder, besser zu sagen, Gibt es ein moeglichkeit nach dem Krankengymnastik oder andere Training das diese Geräusch verschwinden?
Danke,
DUZ
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  #8  
Alt 12.05.2007, 00:02
J2K J2K ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Hallo Duz,

das was Du beschreibst nennt man Tinnitus. Sehr viele Menschen haben permanent solche Ohrgeräusche, die meistens entweder nach einem Hörschaden durch Lärm oder einem Knall oder durch Stress auftreten. Daneben können auch Nebenwirkungen von Medikamenten oder Behandlungen zu Tinnitus führen, so wie dies bei dir vermutlich der Fall ist.

Es gibt viele Therapieansätze zur Behandlung von Tinnitus (Medikamente, Infusionen, Sauerstoffbehandlung in Druckkammern etc.) aber keine hat bislang einen wissenschaftlich nachweisbaren Erfolg gezeigt.

Ich habe auch seit meiner frühen Kindheit Tinnitus, da das für mich aber niemals etwas ungewöhnliches war und ich mich schon früh daran gewöhnt hatte, stört es mich allerdings überhaupt nicht. Es ist wie das Rauschen eines Bachs im Wald oder das Zwitschern von Vögeln. Mit der Zeit wirst Du dich daran gewöhnen und es kaum noch als störend wahrnehmen, vielleicht verschwindet es sogar ganz von alleine.

Die beste Therapie ist Ablenkung durch (nicht zu laute!) Musik, Unterhaltung/TV oder Sport.

Auf jeden Fall solltest Du damit aber in Zukunft Belastung durch Lärm vermeiden, sonst kann es sich verschlimmern.

Weitere Infos liefert wie immer wikipedia:
http://de.wikipedia.org/wiki/Tinnitus

Viele Grüsse,
J2K
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  #9  
Alt 12.05.2007, 10:22
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Hörnerv Neurinom

Hallo ihr beiden,es muß nicht =Tinnitus sein,hört sich aber ähnlich an.So ist es bei mir,habe ein sogenanntes puslierendes Geräusch,auch war es vor der Stereotaxie schon da,das G.kommt von den Gefässen,die im Tumor liegen,auch mein Herz hör ich durch den Kopf "rumschlagen"also,wenn ich ruhig bin,iste s auch ruhiger im Kopf,ebenso bei Aufregung wird es laut und nerviger.
Ändern kann man aber auch da nichts dran,ein Onkel von mir hat sich das Tinnitus Ohr vertauben lassen und hat T.trotzdem behalten.Ich bin auch auf dem Tumor Ohr taub und höre trotzdem die Geräusche im Kopf,es ist leider so,aber,wie schon geschrieben,du wirst es bald "überhören"und nicht mehr konstant drauf reagieren,wünsch dir viel Ruhe,susanne
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  #10  
Alt 25.11.2007, 17:03
Jeju1980 Jeju1980 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Hörnerv Neurinom

Hallo Sani,

ich weiß nicht ob Du Hier noch aktiv mitschreibst, den der beitrag ist ja schon etwas älter.

Ich habe eine Frage und zwar hat meine Mutter ein Meningiom hinter ihrem Sehnerv 2003, durch Stereotaxie in Köln bestrahlen lassen, mit wirklich gutem erfolg.
Nun sind die Kontrolluntersuchnungen nur noch jährlich und es ist am 12.12. wieder einmal so weit.
Seit ein paar wochen hat Sie einen Druck auf dem einen Ohr mit ab und zu unangenehmen Gereuschen.
Sie war beim Arzt und der hat Sie zum HNO Azt geschickt.

Was soll man davon halten, muß man sich sorgen machen??!!!!

Viele Grüße Jenny
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