Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

[Francie]

Hallo!!

Ich bin eigentlich eher zufällig bei meiner Internetrecherche auf Eurer Seite gelandet und muß sagen ich finde es escht toll das sich hier so viele Leute austauschen und gegenseitig helfen, es ist gut zu wissen das man nicht alleine mit dieser besch.. Diagnose auf der Welt dasteht!! Ich bin 29Jahre alt und hab ein Glioblastom, ich hab schon zwei OPs hinter mir, Chemos und 60 Bestrahlungen leider ohne Erfolg wie ich jetzt erfahren habe. Das hat mich jetzt natürlich völlig aus der Bahn geworfen den so blöd das auch klingt irgendwie hatte ich bei all der Quälerei bis jetzt immer noch gehofft das das auch was bringt Ich fühle mich gerade völlig allein gelassen und Hoffnungslos und es hört sich nicht gut an wenn einem der liebe Onkel Doktor sagt das man da leider so gar nichts mehr machen kann... Gibt es da drausen jemanden der meine Situation teilen kann??? Was bitte kann ich jetzt noch tun?? ohne völlig irre daran zu werden??? Ich habe zunehmen Krampfanfälle und auch Kopfschmerzen bin aber mit einer Schmerzpumpe so einigermaßen eingestellt, meine Neurologischen defizite werden auch immer mehr (laufen klappt auch nicht mehr) und ich fürchte es wird eben nicht besser seufz. Würde gerne mit jemandem reden der ähnliche Erfahrungen macht !!! Ich würde mich sehr über Antwort freuen lieben Dank Francie

[bettinaco]

Liebe Francie,
das ist wirklich furchtbar, was du da durchmachen musst. Ich kenne mich mit Glioblastomen leider gar nicht aus, bin über die Hirnmetastase meines Mannes in dieses Forum geraten. Ich weiß ja nicht, wo du behandelt wurdest, wie groß dein Tumor ist und ob du wirklich 60 Bestrahlungen bekommen hast. Aber hast du es schon mal in Köln versucht? Ich stell dir mal die Adresse rein, schaden kann es ja nicht.

http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...tml/i-125.html

GlG
Bettina

[schwarzekatze2103]

Hallo Francie,
es ist heftig wir haben fast das gleiche Alter. Es ist eine Sch... Diagnose, die du da bekommen hast. Ich kann es nur bedingt verstehen, denn selber betroffen bin ich nicht. Doch mein Verlobter hat ebenfalls die Diagnose "Krebs". Zwar in einer anderen Form, nämlich Leberkrebs, ausgehend von der Bauchspeicheldrüse, aber das Endresultat ist gleich. Es gibt kaum noch Hoffnung für ihn. Gerade heute ist er mal wieder aus dem Krankenhaus rausgekommen.
Ich kann dir nicht viel sagen, außer das du nicht aufgeben darfst. Kämpfe!
Ich wünsche Dir viel Kraft und neuen Mut...
Alles Gute
Nadine (27 Jahre)

[ursula.seibts]

Hallo Francie,
es ist furchtbar was Du schreibst. Ich bin am Boden zerstört-mein Vater hat auch diese Diagnose. er bekommt so viele Medikamente, daß er fast nur schläft. Mit der chemo haben sie noch gar nicht begonnen, weil man erst drauf gekommen ist, daß es ein Glioblastom ist. Man ist immer von der Halswirbelsäule ausgegangen als ihm so schwindlig war.
Im diagnosehaus in Wien hat man das Ergebnis falsch befundet-ein Skandal-denn da hat man bereits den Tumor gesehen.Aber die Ärzte nehmen sich ja alle gegenseitig in Schutz. Nun ist er im AKH in Wien-die erste Anlaufstelle-und hier muß man die Medikamente erst BESTELLEN!!!!!!!!!DAs ist doch ein Skandal-jeder Tag ist wertvoll-jeder Tag an dem nichts geschieht ein Verlust. Sie pumpen ihn voll mit Antidepressiva und Cortison aber mit der Chemo haben sie noch nicht begonnen. Was soll ich tun-ich kann die Ärzte nicht zwingen aber das ganze hat ein Nachspiel - das sag ich Dir.

Sorry, nun hab ich nur von mir geredet. Ich wünsche Dir, daß es Dir bald besser geht - und es GIBT Hoffnung-Du mußt nur fest dran glauben.Auch wenn das nun wie eine Floskel klingt -in Gedanken bin ich bei Dir und werde auch für Dich beten.

Alles Liebe,

Uschi

[Francie]

Salue Ursula,

Schade das ich nichts mehr von Dir gehört habe, hatte Dir eine Mail geschrieben, kann mir aber denken da Du gerade den Kopf mit anderen Dingen voll hast. Ich hoffe Deinem Vater geht es so einigermaßen und die Ärtze haben sich nun mal geeinigt wegen der Chemo. Wiso muss die Bestellt werden? Gut ich lebe in der Schweiz und verstehe daher auch nichts vom Gesundheitssystem in Österreich. Ich kann deine Wut und Deine Verzweiflung sehr gut verstehen, ich kann Dir nur raten immer wieder das Gespräch mit den Ärtzen zu suchen ( mir hat es immer geholfen die Fragen vorher aufzuschreiben, so hab ich nicht immer gleich die Fassung verloren). Ich wünsche Dir und Deiner Familie trotz allem ein gutes und möglichst ruhiges Weihnachtsfest und wenn es irgend geht nur mit Tränen der Freude. Ich denk an Euch. Carpe diem!!!

[Francie]

Salue,

bevor wir uns alle in das Weihnachtschaos stürzen möchte ich es nicht versäumen mich mal wieder hier zu melden und ein ganz herzliches Dankeschön zu sagen!!!!! Viele liebe und tröstende Worte und gute Tipps haben mich in Mails erreicht die mich oft durch den Tag getragen haben - das ist nicht Selbstverständlich und für mich das größte Weihnachtsgeschenk überhaupt Für mich haben sich in der Zwischenzeit auch ein paar Dinge ergeben. Ich war ein paar Tage im Spital da mir ein "netter" Krampfanfall mal wierder ordentlich zu schaffen gemacht hat, aber ich hab es rechtzeitig vor Weihnachten geschafft diese "Lokal" wieder zu verlassen .Für das nächste Jahr hab ich jetzt einen Hospizplatz sicher, da muss mein Herz meinem Verstand noch ein wenig nachkommen denn so richtig begreifen kann ich das alles wohl dann noch immer nicht - Tränen wird es wohl immer geben...Es geht mir mal mehr und mal weniger gut damit, wohl auch so wie es mir Körperlich mal mehr und mal weniger gut geht...Bis es soweit ist werde ich jetzt erstmal von einem ambulanten Hospizdienst versorgt und Dreimal in der Woche bin ich ja sowieso im Spital zur Dialyse. es ist schon erstaunlich wie schnell sich das Leben ändert, das fällt mir immerwieder besonders auf wenn das Jahr zu Ende geht...

Ich sage nochmal lieben Dank an Euch alle - wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und würde mich freuen auch in Zukunft mal wieder von Euch zu lesen.

Ich schicke Euch viele Schneeflocken aus den Bergen Francie

[Annett59]

Liebe Francie, Du bist so eine tapfere und mutige junge Frau!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und ein beschwerdearmes, frohes und vor allem gesegnetes Weihnachtsfest!
Von Herzen grüße ich Dich! Annett

[roneik]

Hallo Francie!

Du hattest den Thread eröffnet, um Antworten auf Deine Fragen zu erhalten. Leider kann sich wohl niemand dazu äußern!? Mich würde es nämlich auch brennend interessieren, was auf Einen zukommt, bei einer solchen Diagnose. Was passiert mit dem Betroffenen, gibt es Heilungschancen? Wie hoch ist die Lebensdauer?

Ich kann fast mit Dir fühlen, habe zwar selber diese Erkrankumg nicht, aber mein Vater! Ende Januar diesen Jahres wurde ein Tumor in seiner linken Gehirnhälfte durch das MRT gefunden (ca. 3.5cm im Durchmesser). Er wurde sofort erfolgreich operiert. Mir hat man erst ca. 1,5 Monate später erzählt, dass es ein Glioblastom VI ist. Es folgte Bestrahlung (57 Gray erreicht = Maximum, mehr geht nicht), Therapie mit Temodal. Am 23.11. wurde wieder dieser Glioblastom-Rezidiv diagnostiziert durch MRT. Letzten Montag hat man den Tumor wieder herausoperiert (Größe dieses Mal: ca. 6cm).

Zu meinem Vater: Letztes Jahr am 15.12.2006 bekam er einen Anfall, Verdacht auf Schlaganfall -> ab ins Krankenhaus! Im Krankenhaus konnte man aber nichts feststellen, weder Herzinfarkt noch Schlaganfall. Er wurde als kerngesunder Mann nach 6 Tagen entlassen. Alles war gut, er war nur ein wenig müde. Jeder dachte zumindest, alles sei gut. Ende Januar 2007 wurde vorsichtshalber ein MRT durchgeführt (wurde im Dez. 06 auch, ohne Ergebnis), dann schlugen die Alarmglocken. Ein Tumor, welcher jedoch unklar. Anschließend sofort OP, Befund wurde eingeschickt. Die Nachricht: Glioblastom IV! Er begann Dinge und Namen durcheinander zu schmeißen oder gar zu vergessen. Er wurde stehts aggressiver, egoistischer. Jetzt, wo das Ding wieder entfernt wurde, hat es den Anschein, dass die Namen und Geschehenisse langsam wieder in sein Gedächtnis zurückkehren. Aber diese Wesensänderung bleibt...... Er wird nie wieder der Alte werden und ich weiß nicht, wie lange es ihn noch geben wird.

Deshalb hoffe ich, dass sich hier der Eine oder Andere zu äußern kann, wie es nun weiter geht! Was kommt auf meinen Vater noch alles zu.............?

Francie, Ratschläge sind auch nur Schläge, deshalb werde ich keine Ratschläge aussprechen! Aber Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben! Ich finde es klasse, dass Du in Deiner Situation diesen Thread eröffnest und Deine Erfahrungen postest....... Das ist echt stark!!!!!!!

LG
Ronny